Therapie ausserhalb der Studie gut??

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janidani
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Therapie ausserhalb der Studie gut??

Beitragvon janidani » 17.10.2006 21:50

hallo ihr!

Was heisst : "fast alle Kliniken behandeln mittlerweile streng nach der Hodgkin Studie aus Koeln", heisst das, fast alle betroffenen lassen sich innerhalb der Studie behandeln oder die Standartthrapie ist auch an Koeln angebunden??

In wessen Haende begeben wir uns wenn wir nicht an der studie teilnehmen? In die unseres Arztes, oder guckt dem koeln auch auf die Finger?

:roll: :?: :roll:

Liebe Gruesse!

Janine

C.C.
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Beitragvon C.C. » 17.10.2006 22:22

Hallo Janine,
Mannomann, Euch hat's ja voll erwischt :( Tut mir echt leid! Aber jetzt mal nicht gleich den Kopf hängen lassen. Zu Deiner Frage bzgl. der Studie kann ich Dir nur sagen, dass man (u. das sind neben behandelnden auch befreundete Ärzte, Physitherapeuten u. meine Onko-Psychologin gewesen) mir immer versichert hat, die Teilnahme an der Studie wäre immer gut und richtig. Innerhalb der Studie hatte ich dann Standard - unter Beobachtung aus Köln, was mich organisatorisch hier u. da mal wahnsinnig gemacht hat, sich sonst aber sehr bewährt hat! Meines Wissens bedeutet Standard außerhalb der Studie ohne diese Beobachtung. Was jetzt generell die Wahl der Therapie in Eurem Falle angeht, vermag ich leider gar nichts zu sagen. Aber der Schock, unter dem wohl jede(r) erstmal eine Zeit lang gestanden hat, macht manche auch zusätzlich misstrauisch. Also vielleicht Zweitmeinung und dann... nur Mut, das wird gut :) Gruß, C.C.

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 17.10.2006 22:39

Ich wurde auch außerhalb der Studie behandelt. Ich bekam zwar auch das Angebot, an der Studie teilzunehmen, aber nachdem ich den - mir zugewiesenen - Zweig als zu heftig befand, habe ich mich für die "Standardtherapie" entschieden. Damit hat "Köln" auch kein Auge mehr auf mich oder meinen Arzt gehabt. Das war aber nicht so schlimm, weil ich meinem Hämatologen 100%ig vertrauen konnte.

Aber was heißt "Standardtherapie"? Das ist eine Therapie, die zwar nicht von der DHSG betreut wird, aber die ebenfalls von ihr entwickelt wurde. Wenn eine Studie abgeschlossen ist, wird sie eben irgendwann zur "Standardtherapie". Auch meine Therapie war einmal eine Studie ... war aber zu der Zeit, wo ich behandelt wurde bereits abgeschlossen.

Jeder verantwortungsbewußte Arzt behandelt nach einer Studie der DHSG. Sei es jetzt innerhalb einer Studie oder außerhalb als "Standardtherapie". Sollte ein Arzt nicht nach irgendeinem Studienprotokoll behandeln wollen, sollte man ihn darauf ansprechen und fragen, wieso er das tut. Sollte er keine triftigen Gründe haben, sollte man besser den Arzt wechseln.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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