noch immer schmerzen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
sassi

noch immer schmerzen

Beitragvon sassi » 25.06.2004 08:51

hallo ihr
ich kann leider nicht oft und viel surfen, da ich zu hause kein internet habe. ich mach das hier im büro, und da ist es eigentlich nicht erlaubt :(

aber ich hoffe hier trotzdem jemanden zu finden, der mir evtl. helfen kann.
bin mitlerweile 35 jahre,habe einen sohn mit 7 jahren. im august 1999 wurde MH IVb mit lungenbefall festgestellt. es folgte chemo mit dem BEACOPP-schema plus 17 bestrahlungen.
bin wieder gesund.

das einzige, das mir noch zu schaffen macht ist, dass ich ständig schmerzen in den beinen hab. die waren nach der 2.chemo da und sind seitdem zwar besser geworden aber noch immer nicht weg.

mein arzt meinte: polyneuropathie :?: :!: :shock:

dagegen soll nur vitamin b helfen. das ich allerdings nicht vertrage.

kennt jemand das problem?

ich hoffe, ich kann bald wieder reinschaun und mein chef ertappt mich nicht!
find die seite gaaaaanz toll.hätte sie während der therapie gut gebrauchen könne. aber schön, dass ich jetzt die gelegenheit habe

wünsch allen nur das beste
liebe grüße
sassi

Benutzeravatar
Cocolady
Beiträge: 253
Registriert: 08.12.2003 14:24
Wohnort: Münster

Beitragvon Cocolady » 25.06.2004 09:36

Hallo Sassi!

Ich weiss nicht, ob ich dir wirklich helfen kann...
Ich hatte auch eine Polyneuropathyie an den Händen und Füssen, aber für mich waren es keine Schmerzen, sondern eher ein unangenhemes taubes Gefühl und die Motorik fehlte.
Gegen Polyneuropathie hilft wirklich Vitamin B, hat mein Vater (der Arzt ist) gesagt und bei mir hat es auch ein wenig geholfen.

Aber was es sonst sein könnte, weiss ich auch nicht.
Jedenfallss Gute Besserung!

LG Corinna
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission

Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen

Benutzeravatar
Andreas
Beiträge: 414
Registriert: 08.12.2003 11:00
Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 25.06.2004 11:23

Das klingt jetzt vielleicht ein bischen albern, aber da unser Nervenzentrum sehr Komplex ist, empfehle ich jetzt einfach mal autogenes Training. Das hat mir damals bei meinem ersten Bandscheibenvorfall (mit zarten 18 Jahren :( ) sehr geholfen. Ich hätte nie Gedacht das es möglich wäre, aber bis zu einem gewissen Grad kann man Schmerzen verdrängen. Erfordert jedoch viel Ausdauer, Fleiß und Geduld. Deutsche Tugenden halt *g*. Aber war nur ein Vorschlag, den wirklich viel machen kann man direkt ja nicht.

Bei mir waren nach der Therapie (ich habe exakt das gleichen Krankenbild wie du) alle Nerven in den Beinen "kaputt". Reflexe hatte ich auch keine mehr, aber so ganz langsam gibt es sich wieder. Bissel kämpfen und wenn möglich einfach mal bewegen, das könnte schon helfen.

Immerhin bist du ja jetzt, nach 5 Jahren, geheilt *g*
Da darfst du dich wieder überanstrengen ;)

sassi

Beitragvon sassi » 25.06.2004 11:57

bin ganz überrascht, und sehr erfreut, dass ich schon antworten vorfinde. das mit der deutschen tugent von ausdauer usw. kann ich bei mir nicht anwenden, da ich aus österreich bin!! :lol:

nein im ernst. durchhalten, und schmerzen ertragen können wir glaube ich alle. ich hab meine ärzte ständig verrückt gemacht, weil ich sämtliche schmerzmittel ablehnte und versuchte mental damit fertig zu werden. nach dem motto: schmerzen sind das beste zeichen, dass mein körper kämpft und wieder gesund wird.


ausserdem hab ich in den letzten jahren einige seminare mitgemacht bezüglich positiv denken, feldwirkungen usw. sogar ein feuerlaufseminar. ja ich bin über glühende kohlen gegangen.

nur diese schmerzen in den beinen wie gesagt, die hab ich noch immer nicht weggebracht. ich leb halt damit - aber schön wärs halt schon, wenn sie nicht da wären.

vielleicht findet sich ja doch noch was.

bedank mich erst mal für eure antworten bis jetzt, und freu mich echt riesig, dass ich so schnell eine reaktion auf meine frage bekam.
hoffe ich komme öfter dazu hier rumzustöbern.

bis hoffentlich bald
sassi

Benutzeravatar
armin
Beiträge: 2213
Registriert: 29.02.2004 08:11
Wohnort: Im schönen Baden

Beitragvon armin » 25.06.2004 12:06

hey sassie,
habe leider keinen tip gegen deine unangenehmen Schmerzen,
aber ich sag halt mal hallöchen und wünsch dir gute besserung
viele grüße armin
Bild
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Benutzeravatar
Andreas
Beiträge: 414
Registriert: 08.12.2003 11:00
Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 25.06.2004 12:50

Immer mit Schmerzen Leben ist auch nicht die beste Form. Es ist zum Beispiel beim Bandscheibenvorfall so, das erst der Schmerz bekämpft werden muss, damit eine Heilung einsetzen kann. Von daher darfst du ruhig ab und an zu den Medis greifen.

Übrigens hab ich gehört das es für Schwerkranke Menschen erlaubt sein soll Cannabis anzubauen. Hab noch keinen Link gefunden, aber ein klagender Mann hat wohl in Karlsruhe Recht bekommen. Bin ich mal gespannt wie das weiter geht *g*

Benutzeravatar
armin
Beiträge: 2213
Registriert: 29.02.2004 08:11
Wohnort: Im schönen Baden

Beitragvon armin » 25.06.2004 12:52

leider nicht andreas, ich bin der mann aus karlsruheBild
armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Benutzeravatar
Andreas
Beiträge: 414
Registriert: 08.12.2003 11:00
Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 25.06.2004 12:53

Ab zur nächsten Instanz Armin! *g*
Europäischer Gerichtshof wartet schon

Benutzeravatar
armin
Beiträge: 2213
Registriert: 29.02.2004 08:11
Wohnort: Im schönen Baden

Beitragvon armin » 25.06.2004 12:59

Bild
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

sassi

Beitragvon sassi » 25.06.2004 13:10

sag mir bitte, wenn du recht bekommst! ich hätte im meinem garten auch noch platz.

schönes wochenende jungs

sassi

Benutzeravatar
armin
Beiträge: 2213
Registriert: 29.02.2004 08:11
Wohnort: Im schönen Baden

Beitragvon armin » 25.06.2004 13:23

das war doch nur ein joke, ich bin nicht wirklich der kläger, aber welcher richter verurteilt einen hodgie für ein 1-2 Pflänzchen für die selbstmedikation, zumal die legalisierung auf dem vormarsch ist und hier bei uns schon eine ganze menge industiehanf angebaut wird und das ist auch noch in vielen ländern unmöglich.
Bildarmin tehc magnificent
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 25.06.2004 14:49

Hallo Sassi,

ich hab leider auch keinen Tip für dich, bin ja erst grad fertig mit der Therapie. Aber schön, dass du dich zu uns gesellst :D
LG nach Österreich Petra

Jule
Beiträge: 70
Registriert: 20.03.2004 10:21

Beitragvon Jule » 27.06.2004 20:02

Hallo Sassi,
bei mir hilft ganz viel trinken und dann hinterher gleich ganz vorsichtig und langsam 20 min joggen gehen, danach sind diese komischen Schmerzen für einige Stunden weg.
Muß man nur ins Berufsleben eingliedern diese Aktivitäten...

Liebe Grüße Jule

sassi

Beitragvon sassi » 28.06.2004 12:47

danke danke danke

ihr seid echt superlieb.
hab gerade erst festgestellt, dass ihr eigentlich ja alle noch mittendrin seid oder zumindest grad mal alles überstanden habt.
da komm ich mir schon fast blöd vor mit meinem "problemchen".
umso mehr weiss ich eure anteilnahme zu schätzen.
ausserdem hat mich die seite und ihr alle sehr motiviert wieder "von vorne" anzufangen-das problemchen zu lösen!
hab halt wirklich schon alles versucht, aber das ist schon eine zeitlang her.
schmeiß mich heute auf den hometrainer und hoffe, dass ich danach noch gehen kann :wink:

so schade, dass ich nicht öfter hier sein kann.
aber ich werde bei jeder gelegenheit vorbeischaun und hoffe doch , auch euch mal zur seite stehen zu können.

immerhin habe ich alles schon seit über 4 jahren hinter mir und bin gesund und werde es bleiben. also: alle mir nach!!
ihr alle werdet das gaaaaanz sicher auch schaffen!sogar besser !!
ich spüre hier so viel zuversicht und positivität- das ist einfach unglaublich.

gaaaanz liebe grüsse an alle
sass

Benutzeravatar
Andreas
Beiträge: 414
Registriert: 08.12.2003 11:00
Wohnort: bei Leipzig

Beitragvon Andreas » 28.06.2004 13:24

*sassi hinterher renn*

Oje, der Vorsprung ist enorm. ;)


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 28 Gäste