Hallo IHR da draußen,
>
> ich heiße Tobias ( 6.6.74, Karlsruhe ) und auch bei mir wurde
> gerade eine Hodgkin-Diagnose gestellt.
> Stadium 2A mit Risikofaktor ( aufgrund starkem Befall im Brustbereich)
>
> Nun muß ich mich entscheiden: Standardtherapie = 4mal ABVD
>
> oder Studie 14:
>
> randomisation: 4mal ABVD oder 2mal BEACOPP und 2mal ABVD.
>
> Was hattet Ihr zur Auswahl bei der Studie und habt Ihr aktuelle
> Erfahrungen ??
> Oder auch einen Ansprechpartner (Arzt, Verband o.Ä), der mir bei der Enstscheidungsfindung hilft?
>
> Würde mich sehr freuen von Euch zu hören. Leider muß die Entscheidung bis Dienstag fallen.
> >
> Vielen Dank im Voraus.
>
> Freundliche Grüsse aus dem Badischen
>
> Tobias
Studie ja oder nein?
Willkommen
Hallo Tobias,
sorry, daß ich Dich in unserem Forum begrüßen "muß"...aber Du wirst es auch schaffen!
Wir haben ja wirklich gute Heilungschancen!
Also zur Studie: Auch ich stand am 14.4. (auch Stadium IIa o.RF)vor der Entscheidung.
Erst war mir garnicht wohl bei dem Gedanken eine Art Versuchskaninchen zu sein, aber nach Lesen hier und auch Gespräch mit dem Arzt bin ich zu dem Entschluß gekommen, in einer Studie wirklich gut aufgehoben zu sein.
Die Betreuung ist sehr eng und die Ärzte müssen sich an ein Protokoll halten.
http://www.medizin.uni-koeln.de/klinike ... /02-30.htm
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... endnis.pdf
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... eninfo.pdf
Es ist auch nicht so, daß wenn Du randomisiert wirst, Du der erste bist, an dem das Gelingen getestet wird.
Außerdem hat mich abgeschreckt, das bei der Standardtherapie die anschließende Bestrahlung über ein viel größeres Areal vorgenommen wird.
Du kannst aus einer Studie auch jederzeit aussteigen!
Die Links oben bringen dich direkt zur HD14 , brauchst acrobat reader für!
Hier werden dir sicher noch ganz viele was zur Studie sagen!
Alles Gute für Dich und Gruß aus Berlin
Patricia
sorry, daß ich Dich in unserem Forum begrüßen "muß"...aber Du wirst es auch schaffen!
Wir haben ja wirklich gute Heilungschancen!
Also zur Studie: Auch ich stand am 14.4. (auch Stadium IIa o.RF)vor der Entscheidung.
Erst war mir garnicht wohl bei dem Gedanken eine Art Versuchskaninchen zu sein, aber nach Lesen hier und auch Gespräch mit dem Arzt bin ich zu dem Entschluß gekommen, in einer Studie wirklich gut aufgehoben zu sein.
Die Betreuung ist sehr eng und die Ärzte müssen sich an ein Protokoll halten.
http://www.medizin.uni-koeln.de/klinike ... /02-30.htm
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... endnis.pdf
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... eninfo.pdf
Es ist auch nicht so, daß wenn Du randomisiert wirst, Du der erste bist, an dem das Gelingen getestet wird.
Außerdem hat mich abgeschreckt, das bei der Standardtherapie die anschließende Bestrahlung über ein viel größeres Areal vorgenommen wird.
Du kannst aus einer Studie auch jederzeit aussteigen!
Die Links oben bringen dich direkt zur HD14 , brauchst acrobat reader für!
Hier werden dir sicher noch ganz viele was zur Studie sagen!
Alles Gute für Dich und Gruß aus Berlin
Patricia
Alles wird gut!!!
Hallo Tobias,
gut,daß du in dieses Forum gefunden hast.Hier tummeln sich viele nette Leute,die auch an MH erkrankt sind oder auch schon wieder gesund sind.Du kannst hier viele Antworten auf deine Fragen finden oder dich auch nur mal so mitteilen,hier hat jeder ein offenes Ohr.Ich sage jetzt einfach mal willkommen in diesem Forum,obwohl ich selbst noch ziemlich neu hier bin.Aber darauf kommt es ja nicht an.
Nun zu deiner Frage: Ich bin im gleichen Stadium wie du,nur daß mein Risikofaktor eine hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit ist.Ich nehme an der HD14 Studie (Randomisierung: 2x BEACOPP eskaliert,2x ABVD+30Gy) teil und habe nur noch 1x ABVD und Bestrahlung vor mir.Ich würde dir auf jeden Fall auch empfehlen an HD14 teilzunehmen.Du bist in dieser Studie keinesfalls ein "Versuchskaninchen",falls du in diese Richtung denkst.Alle Medikamente,die hier zum Einsatz kommen sind schon seit Jahren zugelassen und werden je nach Stadium der Krankheit auch angewandt.Das Ziel der HD14 Studie ist es,herauszufinden,ob mit dem BEACOPP-Schema (das sonst erst in späteren Stadien zur Anwendung kommt) die Heilungsrate in mittleren Stadien noch weiter,als sie es eh schon ist,erhöht werden kann.Auf keinen Fall sinkt deine Chance auf Heilung,eher im Gegenteil.Weiterhin hilft die Teilnahme an der Studie Menschen,die nach uns an MH erkranken,so wie uns Teilnehmer an vorangegangenen Studien geholfen haben.Aber dein Arzt wird dich doch sicher auch noch genauer aufklären.Du erhältst auch noch eine schriftliche Patienteninformation,die du,je nach dem wie du dich entscheidest,unterschreiben mußt.
Egal wie du dich entscheidest - ich wünsche dir auf deinem Weg der Genesung viel Glück und Kraft.Und wie gesagt,bei Fragen oder auch nur mal so,in diesem Forum bist du genau richtig.
Obwohl ich sagen muß,daß es hier in den letzten Tagen ganz schön ruhig ist,oder was sagt ihr anderen dazu?
Also bis demnächst,Tobias,laß wieder von dir hören.
gut,daß du in dieses Forum gefunden hast.Hier tummeln sich viele nette Leute,die auch an MH erkrankt sind oder auch schon wieder gesund sind.Du kannst hier viele Antworten auf deine Fragen finden oder dich auch nur mal so mitteilen,hier hat jeder ein offenes Ohr.Ich sage jetzt einfach mal willkommen in diesem Forum,obwohl ich selbst noch ziemlich neu hier bin.Aber darauf kommt es ja nicht an.
Nun zu deiner Frage: Ich bin im gleichen Stadium wie du,nur daß mein Risikofaktor eine hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit ist.Ich nehme an der HD14 Studie (Randomisierung: 2x BEACOPP eskaliert,2x ABVD+30Gy) teil und habe nur noch 1x ABVD und Bestrahlung vor mir.Ich würde dir auf jeden Fall auch empfehlen an HD14 teilzunehmen.Du bist in dieser Studie keinesfalls ein "Versuchskaninchen",falls du in diese Richtung denkst.Alle Medikamente,die hier zum Einsatz kommen sind schon seit Jahren zugelassen und werden je nach Stadium der Krankheit auch angewandt.Das Ziel der HD14 Studie ist es,herauszufinden,ob mit dem BEACOPP-Schema (das sonst erst in späteren Stadien zur Anwendung kommt) die Heilungsrate in mittleren Stadien noch weiter,als sie es eh schon ist,erhöht werden kann.Auf keinen Fall sinkt deine Chance auf Heilung,eher im Gegenteil.Weiterhin hilft die Teilnahme an der Studie Menschen,die nach uns an MH erkranken,so wie uns Teilnehmer an vorangegangenen Studien geholfen haben.Aber dein Arzt wird dich doch sicher auch noch genauer aufklären.Du erhältst auch noch eine schriftliche Patienteninformation,die du,je nach dem wie du dich entscheidest,unterschreiben mußt.
Egal wie du dich entscheidest - ich wünsche dir auf deinem Weg der Genesung viel Glück und Kraft.Und wie gesagt,bei Fragen oder auch nur mal so,in diesem Forum bist du genau richtig.
Obwohl ich sagen muß,daß es hier in den letzten Tagen ganz schön ruhig ist,oder was sagt ihr anderen dazu?
Also bis demnächst,Tobias,laß wieder von dir hören.
hallo tobias,
ich hatte auch Mh 2a mit Risikofaktor bulk im mediastinum.
Ich hatte mich auch für die Studie entschieden allerdings die HD13,
ich wurde aber dann nach einsichtnahme der referenzärzt der studienzentrale in köln hochgestuft und ich konnte nun nicht mehr an der HD 14 teilnehmen, weil es ja nicht prospektiv gewesen wäre.
So habe ich gerade den Standartarm 4xabvd im Städtischen ohne jegliche nebenwirkungen hinter mich gebracht (wo wirst du behandelt ?).
Ich würde immer wieder an der Studie teilnehmen, weil dann die Spezialisten deine befunde anschauen (ein großer diagnostischer Vorteil)
und nur aufgrund der vielen studienteilnehmern in den letzten jahren sind die Heilungschancen so gut geworden.
Als direkten Nachteil würde ich das Beacopp- eskaliert beschreiben, aber wenn dadurch die Langzeitheilung besser wird,.
Es hat halt bedeutend mehr nebenwirkungen.
Falls du im Städtischen bist laufen wir uns da sicherlich mal über den weg
sag mal bescheid wanns losgeht und keine Angst.
Viele Grüße aus Ka nach Ka und die anderen Hodgies
armin
ich hatte auch Mh 2a mit Risikofaktor bulk im mediastinum.
Ich hatte mich auch für die Studie entschieden allerdings die HD13,
ich wurde aber dann nach einsichtnahme der referenzärzt der studienzentrale in köln hochgestuft und ich konnte nun nicht mehr an der HD 14 teilnehmen, weil es ja nicht prospektiv gewesen wäre.
So habe ich gerade den Standartarm 4xabvd im Städtischen ohne jegliche nebenwirkungen hinter mich gebracht (wo wirst du behandelt ?).
Ich würde immer wieder an der Studie teilnehmen, weil dann die Spezialisten deine befunde anschauen (ein großer diagnostischer Vorteil)
und nur aufgrund der vielen studienteilnehmern in den letzten jahren sind die Heilungschancen so gut geworden.
Als direkten Nachteil würde ich das Beacopp- eskaliert beschreiben, aber wenn dadurch die Langzeitheilung besser wird,.
Es hat halt bedeutend mehr nebenwirkungen.
Falls du im Städtischen bist laufen wir uns da sicherlich mal über den weg
sag mal bescheid wanns losgeht und keine Angst.
Viele Grüße aus Ka nach Ka und die anderen Hodgies
armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo Tobias
bei mir wurde im Februar MH IIa festgestellt. Auch bei mir war im Brustbereich ein ziehmlich großes Gebiet befallen........
Ich musste die gleiche Entscheidung wie du treffen und habe mich gegen die Studie entschieden.....Ich hatte zu viel Angst vor den Nebenwirkungen bei Beacopp esk.......und wollte meinem Körper die stärkere Chemo nicht zumuten.......
Am 18.6 hatte ich meine letzte Chemo (von 4xABVD). Habe wie Armin die Chemo ohne große Nebenwirkungen überstanden und das Ergebnis war schon bei der Zwischenuntersuchung großartig!!!!!!
Wünsch dir viel Kraft und alles Gute weiterhin!
LG
Nina
bei mir wurde im Februar MH IIa festgestellt. Auch bei mir war im Brustbereich ein ziehmlich großes Gebiet befallen........
Ich musste die gleiche Entscheidung wie du treffen und habe mich gegen die Studie entschieden.....Ich hatte zu viel Angst vor den Nebenwirkungen bei Beacopp esk.......und wollte meinem Körper die stärkere Chemo nicht zumuten.......
Am 18.6 hatte ich meine letzte Chemo (von 4xABVD). Habe wie Armin die Chemo ohne große Nebenwirkungen überstanden und das Ergebnis war schon bei der Zwischenuntersuchung großartig!!!!!!
Wünsch dir viel Kraft und alles Gute weiterhin!
LG
Nina
-
moni
Hallo tobias,
meine diagnose (IIIB) war im november 2001, d.h. damals lief gerade noch eine andere studie. ich war zunächst auch gegen die teilnahme, habe mich aber dann doch dazu entschlossen. entscheidend für mich war die begleitung der therapie eben nicht nur durch die behandelnden ärzte (uni freiburg) sondern eben auch noch durch die "oberprofis" in köln. ausserdem wurde mir versichert, dass die zuordnung zu einem bestimmten arm der studie nicht bindend für die tatsächliche behandlung ist. und so kam es dann auch. ich war in einem arm mit beacopp + bestrahlung eingeteilt, als nach ende der chemo jedoch auf ct + pet nichts mehr nachzuweisen war, wurde auf die bestrahlung verzichtet.
ich wünsche dir alles gute
monika
meine diagnose (IIIB) war im november 2001, d.h. damals lief gerade noch eine andere studie. ich war zunächst auch gegen die teilnahme, habe mich aber dann doch dazu entschlossen. entscheidend für mich war die begleitung der therapie eben nicht nur durch die behandelnden ärzte (uni freiburg) sondern eben auch noch durch die "oberprofis" in köln. ausserdem wurde mir versichert, dass die zuordnung zu einem bestimmten arm der studie nicht bindend für die tatsächliche behandlung ist. und so kam es dann auch. ich war in einem arm mit beacopp + bestrahlung eingeteilt, als nach ende der chemo jedoch auf ct + pet nichts mehr nachzuweisen war, wurde auf die bestrahlung verzichtet.
ich wünsche dir alles gute
monika
Hallo Tobias,
ich staune, dass du überhaupt ein Rückspracherecht hast. Mir wurde der Arm mit 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlungen zugeordnet und basta. Mein Arzt meinte, das wär gut, denn die Lymphis hinterm Brustbein sind schon ziemlich groß. Hm, wusste ich nicht, dass man mitreden kann. Allerdings weiss ich auch nicht, wofür ich mich entschieden hätte. Von daher ist gut, wenn das die Spezis in Köln entschieden haben.
Petra
ich staune, dass du überhaupt ein Rückspracherecht hast. Mir wurde der Arm mit 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlungen zugeordnet und basta. Mein Arzt meinte, das wär gut, denn die Lymphis hinterm Brustbein sind schon ziemlich groß. Hm, wusste ich nicht, dass man mitreden kann. Allerdings weiss ich auch nicht, wofür ich mich entschieden hätte. Von daher ist gut, wenn das die Spezis in Köln entschieden haben.
Petra
Hallo Petra,
ich glaube, das liegt ein doppeltes Missverständniss vor - wenn Du randomisiert worden bist, kannst Du natürlich nicht mehr mitreden! Dann wäre ja die Randomisierung "Mückenpiss", wie man bei uns im Norden sagt.
Aber die Standardtherapie ist 4 x ABVD!
Hallo Tobias,
auch wir haben uns bei meinem Mann für die Studie entschieden. Und zwar aus folgendem Grund: Du bist KEIN Versuchskaninchen. Diese Studien finden auf sehr hohem Niveau statt, das meint: Zwischen den verschiedenen Armen liegt vielleicht eine Differenz der Erfolgsrate von 0,1 Prozent oder so.
Und Studie bedeutet nicht, dass Du mit der Standardtehrapie eine Heilungsprognose von über 90 Prozent hättest und mit der Studie leider nur 50 oder so. Die Heilungsraten in Studien sind - wenn überhaupt - so marginal abweichend von der Standardtherapie, dass man es als Patient nicht merkt.
Ziel der Studie ist ja a) der beste Therapieweg und b) die Lebensqualität des Patienten so hoch möglich zu halten.
Wenn Dein Bauch allerdings immernoch "nein" sagt, solltest Du diese Ängste Deinem Arzt gegenüber äußern oder Dich mal mit der Studienzentrale in Köln oder der Deutschen Krebshilfe in Verbindung setzen. Die haben immer sehr viel Zeit für Fragen und können Die so sicher etwas von den Zweifeln und Ängsten nehmen.
Viele Grüße und Good Luck - Du schaffst das! Wie alle hier! Gell, Mädels?
Alles Liebe
Eva
ich glaube, das liegt ein doppeltes Missverständniss vor - wenn Du randomisiert worden bist, kannst Du natürlich nicht mehr mitreden! Dann wäre ja die Randomisierung "Mückenpiss", wie man bei uns im Norden sagt.
Aber die Standardtherapie ist 4 x ABVD!
Hallo Tobias,
auch wir haben uns bei meinem Mann für die Studie entschieden. Und zwar aus folgendem Grund: Du bist KEIN Versuchskaninchen. Diese Studien finden auf sehr hohem Niveau statt, das meint: Zwischen den verschiedenen Armen liegt vielleicht eine Differenz der Erfolgsrate von 0,1 Prozent oder so.
Und Studie bedeutet nicht, dass Du mit der Standardtehrapie eine Heilungsprognose von über 90 Prozent hättest und mit der Studie leider nur 50 oder so. Die Heilungsraten in Studien sind - wenn überhaupt - so marginal abweichend von der Standardtherapie, dass man es als Patient nicht merkt.
Ziel der Studie ist ja a) der beste Therapieweg und b) die Lebensqualität des Patienten so hoch möglich zu halten.
Wenn Dein Bauch allerdings immernoch "nein" sagt, solltest Du diese Ängste Deinem Arzt gegenüber äußern oder Dich mal mit der Studienzentrale in Köln oder der Deutschen Krebshilfe in Verbindung setzen. Die haben immer sehr viel Zeit für Fragen und können Die so sicher etwas von den Zweifeln und Ängsten nehmen.
Viele Grüße und Good Luck - Du schaffst das! Wie alle hier! Gell, Mädels?
Alles Liebe
Eva
Danke
Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Unterstützung. Nach reiflicher Überlegung werde ich auch an der Studie teilnehmen und warten wie ich randomisiert werde.
Morgen wird erstmal der Port gelegt und in der nächsten Woche gibt es die erste Dröhnung.
Werde mich immer mal wieder melden zwecks Erfahrungsaustausch und Geheimtipps...
Es geht voran!!
Grüsse Tobias
vielen Dank für Eure Unterstützung. Nach reiflicher Überlegung werde ich auch an der Studie teilnehmen und warten wie ich randomisiert werde.
Morgen wird erstmal der Port gelegt und in der nächsten Woche gibt es die erste Dröhnung.
Werde mich immer mal wieder melden zwecks Erfahrungsaustausch und Geheimtipps...
Es geht voran!!
Grüsse Tobias
-
Sandra
Hallo Tobias!!
Ich denke, dass du dich richtig entschieden hast an der Studie teilzunehmen. Ich komme wie du aus Karlsruhe und bei mir wurde im Dezember 2002 MH Stadium 2A festgestellt. Für mich war eigentlich gleich klar, dass ich an der Studie teilnehme. So kann ich wenigsten vielleicht dazu beitragen, dass alle nach mir eine noch bessere Behandlung bekommen. Und vor allem war es für mich unheimlich beruhigend zu wissen, dass meine Unterlagen nochmal von absoluten Spezialisten durchgeschaut werden!!! Ich hab mittlerweile alles überstanden und arbeite wieder seit einem Jahr.
Morgen "darf" ich allerdings auch mal wieder einen Besuch im Krankenhaus abstatten. Nachsorgetermin!!!
Ich wünsch dir auf jeden Fall ganz viel Kraft. Lass dich nicht unterkriegen!!!
Grüße aus Karlsruhe, Sandra
Ich denke, dass du dich richtig entschieden hast an der Studie teilzunehmen. Ich komme wie du aus Karlsruhe und bei mir wurde im Dezember 2002 MH Stadium 2A festgestellt. Für mich war eigentlich gleich klar, dass ich an der Studie teilnehme. So kann ich wenigsten vielleicht dazu beitragen, dass alle nach mir eine noch bessere Behandlung bekommen. Und vor allem war es für mich unheimlich beruhigend zu wissen, dass meine Unterlagen nochmal von absoluten Spezialisten durchgeschaut werden!!! Ich hab mittlerweile alles überstanden und arbeite wieder seit einem Jahr.
Morgen "darf" ich allerdings auch mal wieder einen Besuch im Krankenhaus abstatten. Nachsorgetermin!!!
Ich wünsch dir auf jeden Fall ganz viel Kraft. Lass dich nicht unterkriegen!!!
Grüße aus Karlsruhe, Sandra
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