Hallo, ich weiß, das Thema wurde schon X-mal diskutiert. Trotzdem steh ich mal wieder wie der Ochs vorm Berg und suche dringend nach einem vernünftigen Rat!
Ich hatte ja schon öfters geschrieben, dass "mein" Symptom Fieber und erhöhte Temperatur war. Inzwischen habe ich die gesamte Therapie sowie Nachuntersuchungen hinter mir und bin theoretisch in kompletter Remission mit residuellem Gewebe. Wäre ja ein Grund zu feiern. ABER: ich habe immer wieder Temperaturen (nachmittags) zwischen 37,7 und 37,9. Ich könnte damit leben, aber es ist einfach verwirrend - auch für die Ärzte. Ansonsten ist alles ok. Bei dem letzten Gespräch hat mir die Ärztin nun doch eine PET verordnet. Es macht mich jetzt völlig fertig. Wenn auf dem PET nichts zu sehen ist, ist ja alles in Ordnung. Wenn aber irgend etwas leuchtet, dann ist die Verwirrung wieder groß, weil man das ja eigentlich wieder gar nicht so einfach deuten kann... und dann geht die Unsicherheit wieder los... das macht mir riesig Angst! Die PET ist Donnerstag nächster Woche und am liebsten würde ich alles abblasen !!!
Gregoria
PET or not PET
PET or not PET
ab 10/04 unklares Fieber
1/06 Diagnose MH IIb
Studie 13, 2xAVD, Bestrahlung 30Gy
1/06 Diagnose MH IIb
Studie 13, 2xAVD, Bestrahlung 30Gy
Hallo Gregoria.
Obwohl mein Cat Scan kein residuales Narbengewebe mehr zeigte, hat mich mein Onkologe geradezu bedrängt den Pet/Cat zu absolvieren. ( die Kasse zahlt hier
)
Was wenn es noch schwach aufleuchtet ?? Naja dann machen wir nichts war seine Antwort. Irgendwie kann ich die ganze Logik heute noch nicht verstehen.
Naja ich bin trotzdem hingelatscht ( und Du wirst es auch tun) . Ein negativer Befund ist dann doch eine weitere Versicherung und Beruhigung auf Zeit. Was die Zukunft bringt wissen wir alle nicht.
Wünsche dir eine super Nachricht
Anni
Obwohl mein Cat Scan kein residuales Narbengewebe mehr zeigte, hat mich mein Onkologe geradezu bedrängt den Pet/Cat zu absolvieren. ( die Kasse zahlt hier
)
Was wenn es noch schwach aufleuchtet ?? Naja dann machen wir nichts war seine Antwort. Irgendwie kann ich die ganze Logik heute noch nicht verstehen.
Naja ich bin trotzdem hingelatscht ( und Du wirst es auch tun) . Ein negativer Befund ist dann doch eine weitere Versicherung und Beruhigung auf Zeit. Was die Zukunft bringt wissen wir alle nicht.
Wünsche dir eine super Nachricht
Anni
Hallo Gregoria,
ich kann auch nur das Gesagte von Anni untermauern.
Im günstigen Falle kann das PET vielleicht auf irgendeinen Entzündungsherd hinweisen, durch den du das Fieber bekommst. Es kann aber auch alles sehr diffus bleiben.
In diesem Schwebezustand, dh. ohne "offizielles 1000%iges"ok von den Ärzten muss man dann leben. Ist nicht immer ganz einfach, aber sogar daran gewöhnt man sich. Vor allem in dem Bewusstsein, dass das ganze Leben ja so ein Schwebezustand ist, der jederzeit beendet werden kann.
Sorry, für den philosophischen Exkurs
.
LG
Elisabeth
ich kann auch nur das Gesagte von Anni untermauern.
Im günstigen Falle kann das PET vielleicht auf irgendeinen Entzündungsherd hinweisen, durch den du das Fieber bekommst. Es kann aber auch alles sehr diffus bleiben.
In diesem Schwebezustand, dh. ohne "offizielles 1000%iges"ok von den Ärzten muss man dann leben. Ist nicht immer ganz einfach, aber sogar daran gewöhnt man sich. Vor allem in dem Bewusstsein, dass das ganze Leben ja so ein Schwebezustand ist, der jederzeit beendet werden kann.
Sorry, für den philosophischen Exkurs
.
LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
Liebe Annie, liebe Elisabeth,
Ihr habt natürlich verdammt recht. Elisabeth, Deine Signatur spricht Bände und läßt mich verstummen. Ich glaube, da ist Philosopie wirklich das Einzig richtige. Und ich weiß es auch: eine 100% Versicherung gibt es sowie so nicht, und jetzt erst recht nicht mehr. Nach 2 Jahren rumgemurkse müsste ich es eigentlich auch wissen, aber die Sehnsucht nach "Normalität" übermannt einen eben manchmal. Und ich muss auch sagen, dass das 1. PET mich aus fast 2 Jahren Ungewissheit befreit hat. Vielleicht bringt mich das 2. PET ja auch doch irgendwie weiter.
Es weiter geht es irgendwie auf jeden Fall! Also vielen Dank nochmal.
Ihr habt natürlich verdammt recht. Elisabeth, Deine Signatur spricht Bände und läßt mich verstummen. Ich glaube, da ist Philosopie wirklich das Einzig richtige. Und ich weiß es auch: eine 100% Versicherung gibt es sowie so nicht, und jetzt erst recht nicht mehr. Nach 2 Jahren rumgemurkse müsste ich es eigentlich auch wissen, aber die Sehnsucht nach "Normalität" übermannt einen eben manchmal. Und ich muss auch sagen, dass das 1. PET mich aus fast 2 Jahren Ungewissheit befreit hat. Vielleicht bringt mich das 2. PET ja auch doch irgendwie weiter.
Es weiter geht es irgendwie auf jeden Fall! Also vielen Dank nochmal.
ab 10/04 unklares Fieber
1/06 Diagnose MH IIb
Studie 13, 2xAVD, Bestrahlung 30Gy
1/06 Diagnose MH IIb
Studie 13, 2xAVD, Bestrahlung 30Gy
Liebe Anni,
kann das verstehen. Aber bei mir war es ja so, dass ich 1,5 Jahre Temperatur, aber auch monatelang so hohes Fieber (zwischen 38 und 39) hatte, dass ich weder arbeiten noch überhaupt gehen konnte. Ich war die Hälfte dieser Zeit krank geschrieben und man hat eben 1,5 Jahre gebraucht, bis man den MH gefunden hat. Deshalb merke ich einfach ganz genau, wann meine Temperatur auf die 38 zugeht. Da brauch ich gar nicht zu messen. Und da das während der ganzen Zeit mein einziges Symptom war (Blutwerte und alles andere waren völlig normal), bin ich da einfach empfindlich. Wenn es bei anderen Leuten hier 2 Jahre lang gejuckt hat, und es nach der Therapie wieder juckt, dann geht eben die Alarmglocke an. Aber ich will mich nicht rechtfertigen... Ich hatte auch aufgehört mit messen, nur als ich gemerkt habe, dass sie wieder da ist, hab ich wieder angefangen...
ALSO: Du brauchst wirklich nicht zu messen! Aber ich gehe brav zur PET um zu sehen, ob mein Körper wieder Alarm gibt (ohne das Fieber würde ich jetzt noch mit kranken Lymphknoten rumlaufen, dank Fieber war ich erst Stadium IIB).
Danke trotzdem für Deine Meinung!
Gregoria
kann das verstehen. Aber bei mir war es ja so, dass ich 1,5 Jahre Temperatur, aber auch monatelang so hohes Fieber (zwischen 38 und 39) hatte, dass ich weder arbeiten noch überhaupt gehen konnte. Ich war die Hälfte dieser Zeit krank geschrieben und man hat eben 1,5 Jahre gebraucht, bis man den MH gefunden hat. Deshalb merke ich einfach ganz genau, wann meine Temperatur auf die 38 zugeht. Da brauch ich gar nicht zu messen. Und da das während der ganzen Zeit mein einziges Symptom war (Blutwerte und alles andere waren völlig normal), bin ich da einfach empfindlich. Wenn es bei anderen Leuten hier 2 Jahre lang gejuckt hat, und es nach der Therapie wieder juckt, dann geht eben die Alarmglocke an. Aber ich will mich nicht rechtfertigen... Ich hatte auch aufgehört mit messen, nur als ich gemerkt habe, dass sie wieder da ist, hab ich wieder angefangen...
ALSO: Du brauchst wirklich nicht zu messen! Aber ich gehe brav zur PET um zu sehen, ob mein Körper wieder Alarm gibt (ohne das Fieber würde ich jetzt noch mit kranken Lymphknoten rumlaufen, dank Fieber war ich erst Stadium IIB).
Danke trotzdem für Deine Meinung!
Gregoria
ab 10/04 unklares Fieber
1/06 Diagnose MH IIb
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Naja Gregoria, vielleicht hätte ich die erste Hälfte meiner Gesachichte beifügen sollen.
Ich hatte nämlich bei meiner Erstdiagnosis wochenlang am Nachmittag Schüttelfrost ( also wohl auch Fieber).Als das Allgemeinempfinden dann total im Eimer war, sind wir Gott sei Dank nicht zum Arzt, sondern gleich ins Krankenhaus, wo man eine Temperatur von über 40 Grad vorweisen konnte, die man nur ganz langsam runterbrachte. Ich war glaube ich 10 Tage im Krankenhaus und die Chemo war dann nochmals 2 Wochen verspätet. .
Du machst es schon richtig, ich bin halt manchmal ein Vogel Strauss.
Ich hatte nämlich bei meiner Erstdiagnosis wochenlang am Nachmittag Schüttelfrost ( also wohl auch Fieber).Als das Allgemeinempfinden dann total im Eimer war, sind wir Gott sei Dank nicht zum Arzt, sondern gleich ins Krankenhaus, wo man eine Temperatur von über 40 Grad vorweisen konnte, die man nur ganz langsam runterbrachte. Ich war glaube ich 10 Tage im Krankenhaus und die Chemo war dann nochmals 2 Wochen verspätet. .
Du machst es schon richtig, ich bin halt manchmal ein Vogel Strauss.
... richtig oder nicht richtig... Jeder macht halt wie er meint, wie er kann... Mal hat man die absolute Ruhe und einen klaren Kopf, dann wieder Panik, Gefühlsausbruch und alles durcheinander. Irgendwie muss man sich wohl durchwursteln. Und jede Geschichte hat ihr eigenes Drama... Wir werden sehen, was das PET zu sagen hat und dann wie immer: immer der Nase nach. Was anderes bleibt uns sowieso nicht übrig!
Gregoria
Gregoria
ab 10/04 unklares Fieber
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Studie 13, 2xAVD, Bestrahlung 30Gy
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Es ist einfach wunderbar: ich habe das PET hinter mich gebracht, es war diesmal kombinert mit CT und hat deshalb nur 2 statt 4 Stunden gedauert. Aber das ist nicht das einzig Gute. Zuerst hatte ich denselben Arzt wie genau vor einem Jahr. Er hatte damals herausgefunden, dass meine LK nicht ok sind. Der Onko wollte es nicht glauben, aber der PET-Arzt hat schließlich Recht behalten. Obwohl das damals ja keine gute Nachricht war, hatte ich jetzt trotzdem Vertrauen in den Arzt. Und als er mir dann angekündigt hat, dass auf dem PET NICHTS, rein GAR NICHTS zu sehen ist, na da hätt ich ihn ja am Liebsten umarmt!!! Meine seltsamen Temperaturen sind also wohl einfach als "Nachwehen" zu klassifizieren, wie sie hier so manch einer hat. Mein Thermometer hab ich in die Schublade gesteckt, ich will es nicht mehr sehen (na ja, ausgerechnet heute hat mein Sohn Fieber und ich musste es wieder rausnehmen, aber eben nicht für mich). Zum ersten Mal fühle ich mich wirklich erleichtert. Auch wenn ich weiß, es ist keine Garantie für die Ewigkeit. Aber ich kann endlich mal an was anderes denken... Ich freu mich wirklich, aber ich denk auch an alle hier, die immer noch und immer wieder kämpfen müssen. Denen drück ich ganz, ganz doll die Daumen.
Gregoria
Gregoria
ab 10/04 unklares Fieber
1/06 Diagnose MH IIb
Studie 13, 2xAVD, Bestrahlung 30Gy
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Hallo Gregoria,
ich gratuliere Dir zu so einem Ergebnis u. dass Du Dich überhaupt so schnell "überwunden" hast. War ja nun doch das Beste, das Du tun konntest. Ich kann nachvollziehen, wie erleichtert Du bist, dass Du den Hodgkin jetzt erstmal ad acta legen kannst.
Ich muss in 2 Wochen zu meinem ersten PET (dem ich mit relativer Gelassenheit entgegen sehe. So oder so, eine bessere Alternative gibt's ohnehin nicht.) Werde daher erstmal ein paar Tage in Urlaub fahren:-)
Da Du, wie ich, in Berlin lebst, wer ist denn der vertrauenswürdige Onko an Deiner Seite, wenn ich mal fragen darf.
Alles Gute auch für Deinen Sohn! Da kann so ein Fieber ja auch schonmal etwas Gutes sein, also gute Genesung:-) C.C.
ich gratuliere Dir zu so einem Ergebnis u. dass Du Dich überhaupt so schnell "überwunden" hast. War ja nun doch das Beste, das Du tun konntest. Ich kann nachvollziehen, wie erleichtert Du bist, dass Du den Hodgkin jetzt erstmal ad acta legen kannst.
Ich muss in 2 Wochen zu meinem ersten PET (dem ich mit relativer Gelassenheit entgegen sehe. So oder so, eine bessere Alternative gibt's ohnehin nicht.) Werde daher erstmal ein paar Tage in Urlaub fahren:-)
Da Du, wie ich, in Berlin lebst, wer ist denn der vertrauenswürdige Onko an Deiner Seite, wenn ich mal fragen darf.
Alles Gute auch für Deinen Sohn! Da kann so ein Fieber ja auch schonmal etwas Gutes sein, also gute Genesung:-) C.C.
Hi CC, habe eben schon mit Kassy konversiert, die ja auch zur selben Zeit in der Charité behandelt wurde wie ich! Ob wir uns da über den Weg gelaufen sind, hab ich noch nicht rausgefunden. Ich war dort von Januar bis Ende April in Behandlung und dann natürlich für die Nachsorgetermine. Und Du? In der Charité oder in einer Arztpraxis? Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das so in einer Arztpraxis gemacht wird...
Wo geht der Urlaub hin? Ich war nach der Therapie eine Woche mit meinem Mann ohne Kinder in Südfrankreich, Ende Mai Anfang Juni, und es war einfach zauberhaft!
Bei den CT-Untersuchungen war ich auch immer ganz cool. Da hatte sich seit der Zwischenuntersuchung nach der Chemo auch gar nichts mehr verändert. Aber das mit dem residuellen Gewebe und der Temperatur hat mich dann schon sehr nervös gemacht und ich hatte höllisch Angst vor der bösen Überraschung. Ehrlich, da hab ich doch glatt meinen kühlen Kopf verloren...
Also, schönen Urlaub,
Gregoria
Wo geht der Urlaub hin? Ich war nach der Therapie eine Woche mit meinem Mann ohne Kinder in Südfrankreich, Ende Mai Anfang Juni, und es war einfach zauberhaft!
Bei den CT-Untersuchungen war ich auch immer ganz cool. Da hatte sich seit der Zwischenuntersuchung nach der Chemo auch gar nichts mehr verändert. Aber das mit dem residuellen Gewebe und der Temperatur hat mich dann schon sehr nervös gemacht und ich hatte höllisch Angst vor der bösen Überraschung. Ehrlich, da hab ich doch glatt meinen kühlen Kopf verloren...
Also, schönen Urlaub,
Gregoria
ab 10/04 unklares Fieber
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Hi Gregoria,
also hat sich bei Dir seit dem Zwischen-check nach der Chemo auch nichts mehr getan. Das macht ja sogar nochmal Hoffnung. Bei mir hörten sich nämlich alle so an, als wäre das total ungewöhnlich und frustrierend. Und ich hatte so gar keine Lust, mich davon anstecken zu lassen. Jetzt fahre ich erstmal in die goldene Stadt, nach Prag u. spucke von der Karlsbrücke in die Moldau
War ambulant bzw. teilstationär in der Tagesklinik (Campus Mitte) von März-Juli. Am 4.9. ist dann die PET fällig. Naja, Ruhe ist auch hier die erste Bürgerpflicht... lass' uns doch mal ins Plauderforum wechseln 
vielleicht sind wir ja schon lange "Nachbarn" bis dann, C.C.
also hat sich bei Dir seit dem Zwischen-check nach der Chemo auch nichts mehr getan. Das macht ja sogar nochmal Hoffnung. Bei mir hörten sich nämlich alle so an, als wäre das total ungewöhnlich und frustrierend. Und ich hatte so gar keine Lust, mich davon anstecken zu lassen. Jetzt fahre ich erstmal in die goldene Stadt, nach Prag u. spucke von der Karlsbrücke in die Moldau
War ambulant bzw. teilstationär in der Tagesklinik (Campus Mitte) von März-Juli. Am 4.9. ist dann die PET fällig. Naja, Ruhe ist auch hier die erste Bürgerpflicht... lass' uns doch mal ins Plauderforum wechseln vielleicht sind wir ja schon lange "Nachbarn" bis dann, C.C.Wer ist online?
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