Rückenschmerzen bei Chemotherapie M. Hodgkin

[Subkutan]

Hallo,

ich bin eine Mutter von einer 15jährigen Tochter, bei der am 29.06. M.Hodgkin diagnostiziert wurde (histologisch gesichert). Meine Tochter nimmt an einer Pilotstudie teil. Sie hatte bereits nach der 1. Chemotherapie über starke Rückenschmerzen geklagt, die auch während der 14täigen Pause nicht besser wurden. Jetzt ist mittlerweile der 2. Block beendet und meine Tochter hat immer noch diese Rückenschmerzen, die ihr eigentlich keiner so richtig abnimmt. Man denkt jetzt sogar, dass die Schmerzen rein psychosomatisch bedingt sein können. Mittlerweile ist sie körperlich so geschwächt, dass sie künstlich ernährt wird und kaum noch aufstehen kann, da es ihr auch schwindlich ist. Kann mir irgendjemand sagen, ob diese Rückenschmerzen bei Chemotherapie als Nebenwirkungen akzeptabel sind, es wurde auch heute ein MRT von der Wirbelsäule angefertigt, um organisch alles auszuschließen. Für viele Antworten wäre ich dankbar.

[Tobi]

hallo,

zuerst mal ein herzliches willkommen im forum, auch wenn der grund, dass du hier schreibst sicher nicht erfreulich ist.
hier wirst du auf menschen treffen, die dir gerne helfen.

um deine frage beantwrten zu können wären sicher noch mehr informationen wichtig, z.b. um welche studie es sich handelt, was deine tochter für eine chemo bekommt etc.

bekannt ist ja, dass z.b. das medikament neupogen heftige rückenschmerzen hervorrufen kann. neupogen fördert die leukozytenbildung.

von der chemo (abvd) selbst hatte ich teilweise auch schmerzen, zwar nicht im rücken, sondern in armen und beinen. diese schmerzen waren aber nicht so stark, wie du die rückenschmerzen deiner tochter beschreibst. ich konnte gut damit klarkommen und kann deshalb nicht allzuviel erfahrungen vorweisen.

dass die schmerzen deiner tochter auf die psyche geschoben werden ist natürlich so eine sache. wenn die schulmedizin so nix mehr weiß, ist es die psyche...

jeder verträgt eine chemo anders, a sind rückenschmerzen sicher auch drin. sicherlich gibt es hier menschen, die ganz ähnliche erfahrungen gemacht haben und darüber berichten können.

deiner tochter und dir alles gute und viel kraft,
Tobi

[Kerstin S]

Hallo,

auch erstmal herzlich willkommen!

Das ist ja gar nicht so ne einfache Sache die du beschreibst, kommt mir eigentlich als so typische Chemo- Nebenwirkung nicht bekannt vor.

Hat sie die Beschwerden denn wirklich erst seit der Chemo?
Ich hatte z.B. schon 1 Jahr VOR der Diagnose fast ständig enorme Rücken-/ Nacken- Schmerzen, richtig unerträglich. Vermutlich besteht ein Zusammenhang zu MH, weil ich seit der 2. Chemo keine Schmerzen mehr hatte. Von ärtzl. Seite gibt es zwar keine Erklärung, aber es gibt noch ein paar im Forum, die diese Schmerzen auch vor der Diagnose hatten. Allerdings halt VORHER!

Mit Neupogen- Spritzen ließen sich die Schmerzen eben auch erklären, bekommt sie die denn?

Noch eine Möglichkeit wäre, dass sie evtl. seit der Chemo viel liegt bzw sich kaum bewegt (falls das so ist), und ihr Körper damit nicht zurecht kommt, ist er ja sicher nicht gewöhnt. Aber ob das SO enorme Schmerzen bereiten kann?
Bei mir haben Massagen ca 4-5 Mal hintereinander meistens geholfen, zumindest war dann wieder ein paar Wochen Ruhe. Auch wenn es anfangs kaum auszuhalten war, ich konnte mich kaum auf die Liege legen, und jede Berührung schmerzte höllisch.
Spazieren gehen hat mir bei der Chemo viel geholfen, mehrmals am Tag, und wenns nur 10 Min. waren. Frische Luft, Bewegung,...

Ich wünsch euch auaf jeden Fall alles Gute!

Viele Grüße,

Kerstin

[Subkutan]

Danke Tobi und Kerstin für Eure schnelle Antworten. Ich kann im Moment nur soviel sagen, dass sie Vincristin als Infusion über den Port bekommt und Natulan in Tablettenform. Mittlerweile soll sie eine psychiotherapeutische Behandlung machen. Dagegen habe ich im Prinzip nichts einzuwenden. Ich bin nur mit den Umständen nicht einverstanden, die konkret so aussehen, dass ich meine Tochter nur noch 2-3 mal wöchentlich besuchen darf und zusätzlich in der Woche 2 Telefonate vom Psychater erlaubt sind. Damit würde ich sie ja im Prinzip, jetzt wo sie mich am meisten braucht im Stich lassen und es gibt ein Sprichwort: "Nur in einem gesunden Körper wohnt ein gesunder Geist" Und für mich eigentlich die Priorität steht, dass meine Tochter gesund wird. Auch die OÄ der Onkologie vertritt meine Meinung ist mit dem Besuchsentzug nicht einverstanden, für was soll sie bestraft werden? Ich denke, ich muß jetzt aus dem Bauch heraus entscheiden. Ich mußte auch meine Tochter jedesmal, wenn sie zu Hause war immer mit dem Notarztwagen in das hiesige Krankenhaus einliefern. Das erste Mal wegen einen Subileus, was ja eindeutig das Vincristin verursacht, es macht Verstopfungen. Am letzten Sonntag mußte ich sie nachts einliefern, da sie bewußtlos im Flur lag und einen Blutdruckwert von 80/60 hatte, was ja nicht psychosomatisch bedingt sein kann. Ich weiß mir keinen Rat mehr und die "Götter in Weiß" sind sich offensichtlich auch nicht einig. Was kann ich nur machen???

[Jason]

Wer ist denn auf die "Psychosomatisch" - Diagnose gekommen? Ist die fundiert oder nur mal so auf Verdacht?

Was für eine Chemo bekommt deine Tochter überhaupt?

Jason

[Michi]

Hallo Subkutan,

auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Rückenschmerzen allein hatte ich nie - dafür aber immer 1-2 Tagen Gelenkschmerzen pro Zyklus. Richitg heftig, ich konnte davon oft nciht schlafen. Das ging dann ganz vons lebst wieder. Meine Onkologin meinte, dass es vom Cortison-Entzug nach dem Absetzen vom Dexamethason kommen könnte.

Verstopfungsärger muß ja wirklich nicht sein: dagegen gibt's so Sachen wie Dörrobst essen in knackigen Mengen (seither mag ich das Zeug nicht mehr) oder eben Abführtropfen (ich hatte Laxoberal).

Ärger mit dem Kreislauf ist ja auch nichts so besonderes bei Chemo. Ich hatte auch mal nen Tag, an dem ich gleich nach dem Aufstehen wieder ins Bett gefallen bin - das ging dann ein paar Stunden, bis ich zum ersten mal auf dne Beinen war... so Tage gibt's eben mal.

Besuchsentzug klingt ja heftig. Wie war das Verhältnis zu Deiner Tochter vor MH? Was hat sich geändert? Bist Du zu "gluckig"? (nicht böse sein, hab' selbst 2 Kinder!) Oder warum diese Maßnahme, gibt's 'ne Begründung? Welche Meinung hat Deine Tochter dazu?

Liebe Grüssle,
Michi

[windschatten]

also Sachen gibts..

Wie gesagt, gut wären ein paar mehr Infos zu der Chemo, die sie hat. Weisst du wie die Studie heisst? Oder das Stadium?

Ich hatte auch Rückenschmerzen, aber nicht so stark und diese kamen wegen dem Neupogen (das wird nach der Chemo gespritzt um weisse Blutkörperchen zu bilden)

Richtige Rückenschmerzen hatte ich, als die Lymphknoten auf die Wirbelsäule drückten. Diese sind aber nach den ersten Chemotagen gegangen und nicht gekommen.

Besuchsentzug find ich auch ein bisschen merkwürdig. Wo ist das ganze denn?

Gruss und viel Kraft!

[Axel B.]

Hallo Subkutan,

deine Tochter hat es ja ganz schön erwischt. Ich kenne kaum einen Fall, wo jemand während der Therapie künstlich ernährt werden musste. Da ist es wirklich interessant, welche Therapie deine Tochter gerade bekommt. Wenn es im Rahmen einer Studie ist, dann werden die Kölner Spezialisten ja auch ein Auge darauf haben. Denn wenn deiner Tochter die Therapie nicht bekommt, dann muss ggf. über eine Umstellung der Medikamente nachgedacht werden

Besuchsentzug ist indiskutabel. Als ich krank war, war meine Familie - insbesondere meine Eltern - mein wichtigster Halt. Ich wäre auf die Barrikaden gegangen, wenn sie mich nicht hätten besuchen können.

[Jason]

Hej Subkutan,

langandauernde Rückenschmerzen sind eigentlich keine Nebenwirkung der Chemo. Möglicherweise tun die Knochen mal ein paar Tage weh wegen Neupogen, aber nicht dauerhaft über mehrere Zyklen. Jedenfalls nicht bei ABVD/BEACOPP. Was Deine Tochter genau bekommt, weiss ich ja nicht, aber Natulan & Vincristin gehn normalerweise nicht auf den Rücken. Und "drückender Lymphknoten" sollte mich auch wundern, das hätte ja vor der Therapie wesentlich mehr schmerzen müssen.


15 ist allerdings eher jung, da könnt ich mir schon vorstellen, das evtl. die Nebenwirkungen anders/stärker durchschlagen als bei den älteren Semestern. Vielleicht hilft Dir ja eine Anfrage bei der Studienzentrale in Köln weiter, die dürften da doch die meisten Erfahrungen mit jungen Patienten haben?! (Armin weiss sicherlich die Adresse )

Und nochmal zum Psychosomatischen: Blutdruck von 80/60 kann durchaus psychosomatisch bedingt sein (und man soll sich wundern, was noch alles... ). Wer hat denn die "psychosomatisch" - Diagnose gestellt? Die nichtpsychiatrischen Ärzte, weil sie nicht mehr weiterwussten? Oder ist da ein Psychiater drangewesen?
"Psychotherapie" ist ja ausserdem ein weites Feld, das geht ja von 45 Min. beim Seelenklemptner auf der Couch bis hin zu ach, das wollt ihr garnicht so genau wissen... Von daher ist es schon wichtig, abschätzen zu können, wie fundiert die Diagnose ist. Eine Trennung vom alltäglichen Umfeld ist bei einer P.therapie -je nach Art- auch nicht unbedingt ungewöhnlich.
Was sagt denn eigentlich deine Tochter dazu?

Jason

[chri]

Hallo Subkutan,

man mag hin und wieder geneigt sein zu glauben, dass junge Menschen mehr ertragen. Aus meiner Erinnerung ist das Gegenteil der Fall. Sicher wird man mit 15 nach wie vor den sowieso schwierigen Fragenstellungen ausgesetzt sein wie: Wer bin ich? Wer, was oder wie will ich sein? Wie sehen mich andere? - womöglich begleitet von indifferenten Hormonschüben.

Ich befinde mich im ersten Zyklus, 2. Woche, und bin heilfroh auf 45 Jahre gründlicher Lebenserfahrung zugreifen zu dürfen - und finde im Moment dennoch kaum einen Ansatz für Vergleichbares.

Das tägliche Telefonat mit meiner Mutter möchte ich nicht missen, es ist mir eine Stütze.

Ich bin in zentraler Großstadtlage angesiedelt und erreiche auf angenehmen Wegen fußläufig alles. Insofern kann ich Ihnen nur Prinzipielles vorschlagen:

Verlassen Sie das Krankenhaus und suchen Sie den Facharzt Ihres Vertrauens. Versichern Sie sich der 24 - stündigen Erreichbarkeit und der Bereitschaft zu unzeitlichen Hausbesuchen (im städtischen Zusammenhang Standard), oder richten Sie ein alternatives, behutsames Notfallmanagement ein.
Holen Sie nach Bedarf eine 2. oder 3. Meinung ein.
Nehmen Sie Kontakt zur Deutschen Hodgkin Studiengruppe in Köln auf - deren langjährige Arbeit ist als Grundlage der Therapie weltweit anerkannt.
Aktivieren Sie Ihre privaten Netzwerke und erweitern Sie diese.
Fällen Sie keine "Bauchentscheidungen", sondern entscheiden Sie auf der Grundlage gesicherter Erkenntnisse.
Lassen Sie Ihre Tochter Tagesablauf und Tempo bestimmen.
Ihre Tochter weiß als Einzige welche große Anstrengung ihr abverlangt wird. Ohne selbst betroffen zu sein werden Sie das nicht nachvollziehen, auch nicht nachfühlen können.
Schaffen Sie eine ruhige und geklärte häusliche Atmosphäre.
Placieren Sie gemeinsam freundliche Nahrungsmittel und Getränke sichtbar, greifbar.
Pflegen Sie freundschaftliche Kontakte und gehen Sie mit der Erkrankung offen um.

Alles Weitere würde ich auf Tage danach verschieben. Mir scheint auch dass das Programm für ein Leben reicht - und tun Sie sich selbst gutes. Ihre Tochter schafft das.

Gruß - Chri.

[Subkutan]

Vielen Dank für Eure Antworten. Leider war es heute wieder ein "Trauerspiel" zur Besuchszeit. Das MRT war übrigens i.O. Man hat meiner Tochter, die übrigens Dörte heißt, heute Liquor entnommen. Die Ärzte suchen und drehen sich schon. Aber ich hab langsam auch den Eindruck, dass es mehr ein psychisches Problem ist. Dazu muß ich noch schreiben, dass Dörte bei Schmerzphasen mittlerweile sehr hysterisch reagiert und das konkret so aussieht, dass sie in Wein- und Schreiattacken verfällt und sie mit Dormicum ruhiggestellt wird. Ich habe die Befürchtung, dass sie mittlerweile dieses "Ruhigstellen" sehr lieb ist und sie sich dahingehend hineinsteigert. Nach Dormicum und Dipidolor schwebt sie auf "Wolke 7". Meine Vermutung: 1. sie hat Schmerzen, die nehm ich ihr ab. 2. Sie kann oder will keinen Schmerz ertragen, nachvollziehbar - die Psyche ist am Boden.
Kann man denn von Dormicum oder Dipidolor nach verantwortungsvoller Verabreichung süchtig werden. Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr .

[Subkutan]

Hej Subkutan,

langandauernde Rückenschmerzen sind eigentlich keine Nebenwirkung der Chemo. Möglicherweise tun die Knochen mal ein paar Tage weh wegen Neupogen, aber nicht dauerhaft über mehrere Zyklen. Jedenfalls nicht bei ABVD/BEACOPP. Was Deine Tochter genau bekommt, weiss ich ja nicht, aber Natulan & Vincristin gehn normalerweise nicht auf den Rücken. Und "drückender Lymphknoten" sollte mich auch wundern, das hätte ja vor der Therapie wesentlich mehr schmerzen müssen.


15 ist allerdings eher jung, da könnt ich mir schon vorstellen, das evtl. die Nebenwirkungen anders/stärker durchschlagen als bei den älteren Semestern. Vielleicht hilft Dir ja eine Anfrage bei der Studienzentrale in Köln weiter, die dürften da doch die meisten Erfahrungen mit jungen Patienten haben?! (Armin weiss sicherlich die Adresse )

Und nochmal zum Psychosomatischen: Blutdruck von 80/60 kann durchaus psychosomatisch bedingt sein (und man soll sich wundern, was noch alles... ). Wer hat denn die "psychosomatisch" - Diagnose gestellt? Die nichtpsychiatrischen Ärzte, weil sie nicht mehr weiterwussten? Oder ist da ein Psychiater drangewesen?
"Psychotherapie" ist ja ausserdem ein weites Feld, das geht ja von 45 Min. beim Seelenklemptner auf der Couch bis hin zu ach, das wollt ihr garnicht so genau wissen... Von daher ist es schon wichtig, abschätzen zu können, wie fundiert die Diagnose ist. Eine Trennung vom alltäglichen Umfeld ist bei einer P.therapie -je nach Art- auch nicht unbedingt ungewöhnlich.
Was sagt denn eigentlich deine Tochter dazu?

Jason

Wer ist Armin? Wäre schön, wenn ich die Adresse bekommen könnte. Danke

[Subkutan]

Noch eine Frage an Euch. Habe ich das Recht Befundberichte (Histo, CT-Befund etc) und weitere Details von den Ärzten zu verlangen? Somit könnte ich im Internet auch besser recherchieren und mich kundiger machen über das gesamte Krankheitsbild. Die Ärzte klären schon auf, aber es doch gut, abends in aller Ruhe nochmals Hintergrundwissen zu sammeln und ich denke, dass das auch mir in meiner Situation hilft alles zu verarbeiten. Mag sein, dass man sich mit "viel mehr Wissen" mehr verrückt macht und Vieles auch verwirrend ist, denn die einen schreiben so, die anderen dementieren es wieder.

Übrigens, ich bin froh, diese Seite gefunden zu haben, tolle Aktion.

[Jason]

Hej, Subkutan

Die Schmerz-/Beruhigungsmittel sind zwar nicht so ganz ohne. Aber wenn es deiner Tochter hilft, die Chemo durchzustehen, ist es imho schon ok. Erstmal sollte man sich um den MH kümmern, für den Rest ist dann immer noch Zeit. Das ist im Moment eher ein Nebenproblem.

Das Recht, die Krankenakte einzusehen hast Du auf jeden Fall. Sowas sollte eigentlich selbstverständlich sein. Lassen sie dich denn da nicht ran?

Jason

[chri]

P.S.,

wieso Recht? Selbstverständlich sollt sein Dir ohne Nachfrage eine Kopie auszuhändigen.

Ich sammel alles im separaten Ordner, auch die Blutbilder, zusätzlich Wiki -Ausdrucke (vor Google immer meine 1. Wahl) und weiteren Hinter grund. Darüber hinaus habe ich alles auf Festplatte, auch CT´s, MRT´s etc.

Wissen kann man meine ich nie genug, schlafen kann ich deshalb trotzdem.

Viel Spass bei der Fortbildung - Chri.