Lebenserwartung?

[alty]

Hallo Leute,
ich möchte mich gern zu Euch gesellen.Bin 40 Jahre alt und habe MH IIA mit 1 Risikofaktor(hohe BSG).Werde in der HD14-Studie therapiert (2xBEACOPP,2xABVD+30Gy).Jetzt bin ich mitten im 3.Chemozyklus und spüre inzwischen auch die nicht ganz so guten Nebenerscheinigungen,die die Medikamente nunmal so mit sich bringen.Obwohl ich im Großen und Ganzen sagen muß,daß ich die Therapie(toi toi toi)bisher ganz gut verkrafte.Inzwischen weiß ich ja,wie wohl jeder von uns,'ne ganze Menge über unsere Sch...Krankheit.Worüber ich noch nichts gefunden habe ist:Wie hoch ist denn die Lebenserwartung,falls die Therapie und auch die folgenden Therapien nach Rezidiven nicht anschlagen?Hat da jemand irgendwelche Informationen?Ich weiß,man soll nicht gleich ans Schlimmste denken,aber die Möglichkeit einer Nichtheilung besteht nun mal.Und da ich ja auch noch zwei kleine Töchter(3 und 6 Jahre) habe,muß ich ja auch für den schlimmsten Fall zusehen,daß sie in Zukunft gut versorgt sind.Würde mich über ein paar Antworten freuen - tschau.

[armin]

hey
es gibt kaum fälle, bei denen die therapie von morbus hodgkin nicht anschlägt.
Ich habe mal irgendwo gelesen, daß man nach der diagnose mh in frühen bis mittleren stadien ohne therapie noch ca. 5-7 jahre zu leben hat, man stirbt allerdings am Siechtum. Aber wer denkt denn schon an sowas
Auch du marschierst da durch und wirst sicher geheilt, solche gedanken kannst du dir machen, wenn das abschlußstaging negativ ist und dann gibt es noch viele möglichkleiten anderer Therapiearten.
Schau dich mal hier im forum um, hier sind alle entweder geheilt oder auf dem besten Wege.
Schließlich wollen wir ja alle aufs hodgietreffen
so think always positiv, das beschleunigt die heilung ungemein
grüße armin

[armin]

ps. ich werde diese jahr auch 40

[Comaus]

Hallo Alty,

erstmal herzlich willkommen in diesem Forum, so blöd es auch klingen mag!
MH gilt als heilbar!! Ich verstehe natürlich Deine Ängste.
Ich drücke Dir für die weitere Therapie alle Daumen, denke immer an Remission und selbst im Fall der Fälle gibt es noch gute Prognosen!
(http://www.morbus-hodgkin.de/rezidiv.htm )- das ist das was ich beim googeln gefunden habe!

Falls Du Fragen hast, nur zu, hier tummeln sich lauter Betroffene mit Erfahrungen!

By the way...Armin ist jetzt nicht mehr unser Hodgie Ältester und hat bisher alles besser durchgezogen als wir jungen Hüpfer

Alles Gute

Patricia

[alty]

Scheinbar bin ich da etwas negativ rübergekommen,das wollte ich garnicht.Ich bin eigentlich ein positiv denkender Mensch,auch mit dieser Krankheit.Manchmal habe ich den Eindruck,ich muß Leute in meiner Umgebung aufbauen,die geknickt sind,weil ich krank bin.Kennt ihr sicher auch.Die Frage nach der Lebenserwartung war halt interessehalber und weil man,denke ich,alle Eventualitäten berücksichtigen muß.Natürlich gehe ich nicht davon aus,daß die Therapie bei mir nicht anschlägt.Sie wird mir helfen,so wie euch allen auch.Jedenfalls besten Dank für die schnellen Antworten und Reaktionen auf meine Frage.Ihr scheint wirklich ein netter Haufen zu sein - tschau.

[Andreas]

Ich habe mir da auch so meine Gedanken drüber gemacht. Gehen wir davon aus das eine Therapie anschlägt, aber nicht zur Heilung führt (sprich Rezidiv). Man hat doch eigentlich immer mindestens 1-2 Jahre zwischen Ende der Therapie und Erstrezidiv. Ich glaube im Krebs-Kompass Forum gabs eine Frau die ihren zweiten Rezidiv bei MH innerhalb von 3 1/2 Jahren hat und wo die ärzte nur noch palliative Therapie anwenden (sprich Lebensverlängernd). Ich kann nicht für MH reden, weil ich nur Menschen kenne die maximal ein Rezidiv hatten, aber spätestens durch die Stammzellentherapie geheilt wurden.

Ich tipp jetzt mal spontan auf 5-10 Jahre, je nachdem wie gut man die Chemotherapien übersteht und wie resistent MH gegen eben jene Therapie wird.

[Andreas]

Noch ein kleiner Nachtrag: ich hab mich darüber auch mal mit einem Arzt kurz unterhalten und er sagte zu mir: heutzutage stirbt keiner mehr am MH, sondern nur noch an den Folgen der Chemotherapie (Organversagen). Also geht gut mit eurem Körper um, dann klappt das auch mitm langen Leben. *g*

In diesem Forum fehlt der Editbutton *anmerk*

[armin]

s´gibt hier noch jemand der mich schon vorher vom
Ältestensitz geschmissen hat und zwar annie our old
friend out of USA
Annie ist schon im rentenalter und ihr gehts sehr gut.
Die 80er-Hürde will ich auch noch nehmen und jetzt ist erst Halbzeit.
armin

[Nina]

Hallo Alty
auch von mir ertsmal ein herzliches willkommen
Wie du ja gelesen hast, bin ich mit der Chemo grad fertig geworden, ich habe auch Stadium IIa......
Mein Arzt sagte zu mir, dass 90-95% der Patienten wieder geheilt / gesund werden.....
Ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute weiterhin
LG
Nina

[Anni]

Armin You are a stinker:)

Kanns manchmal selbst nicht fassen, dass es mir so gut geht. War ja 3B mit 41 Grad Fieber im Krankenhaus diagnostisiert....
Natuerlich die Angst bleibt mir immer, leider.
Jung sein ist schoen, ja, aber das Rentnerleben ist wunderbar )

[Nicki34]

Hey Alty,

ich habe mir auch so meine Gedanken gemacht. Ich hatte MH 4b (Lungenbefall) und bin mit 4xBeacopp esk. und 4xBeacopp basis behandelt worden. Ende der Therapie war 03/03.

Beim Zwischenstaging, also bei Halbzeit, waren bei mir bereits alle Tumore weg, was ich dann mal als Anlass genommen habe, meine Ärztin zu Fragen, wie lange ich noch ohne Chemo gelebt hätte.
Die Antwort fand ich nicht ganz so prall: 1/2 - 3/4 Jahr. Da musste ich erstmal ganz schön schlucken. Irgendwie hatte ich mir doch etwas längeres vorgestellt.

Zum Glück ist MH so gut heilbar, ansonsten würde ich Dir nicht antworten können und 90% Heilungsrate ist natürlich super-gut.
Mittlerweile denke ich nur, dass diese gute Heilungschance allerdings nicht bedeutet, dass der Krebs selbst wenig aggressiv ist. Es heisst "nur", mit den entsprechenden (auch sehr extremen, wie Beacopp esk.) Mitteln kann er weggeboostet werden. Und das zum Glück sehr häufig für immer.

Aber das ist natürlich 1000-mal besser als ein weniger aggressiver Krebs, den man dafür nicht weg kriegt.

Im Internet findet man schon auch Angaben zu diesem Thema. Die Begriffswelt ist allerdings schon etwas gewöhnungsbedürftig: "Langzeitüberlebensrate", "Behandlungs-Misserfolgs-Rate" usw. Bäh.

Ich bin übrigens 35 und "hadere" gerade mit meinem Alter . So von wegen Bergfest und so. Ein Luxus, den ich mir wegen der guten Heilungschance erlauben kann

Viele Grüße,

Nicki

[Andreas]

Ich hatte auch Stadium IVb mit Lungenbefall und die Ärzte sagten mir ich hätte noch ca. 2 Jahre vor mich hin dusseln können. So gehen die Meinungen auseinander?! Nuja, so schlecht wie ich mich gefühlt hab am Ende, glaube ich eher die Theorie deines Arztes.

[Anni]

Hallo Andreas
"Wie schlecht ich mich gefuehlt habe" kann ich prezive nachempfinden.
Ich moechte da jedoch nicht persoenlich als geriatischer Jammerlappen auftreten, wuerde es jedoch als interssant empfinden wenn Du Deine Symptome , Deine Story kurz niederschreiben moechtest. ??
Natuerlich respektiere ich Deine Meinung Einstellung ect.,war nur eine Idee.
Anni

[armin]

holy moly,
why am i a stinker anni , our very, very old hodgie playing golf . i will be nochmal freindly.
Dein Alter erreiche ich mit links, ich muß ja nur unter Schröder leiden und nicht unter G.Bush
carpe diem , wie matze immer sagt.
armin

[Matthias]

Hi Alty,

herzlich willkommen auf diesen sehr interessanten Seiten. Wie du sicher schon erkannt hast, geht es uns allen recht gut, trotz MH. Und ich bin mir sicher, dass auch du dich in unserem Kreis wohlfühlen wirst.

Übrigens: Ich werde dieses Jahr 39 Jahre alt, nach MH IIa in 1985 und Rezidiv IIIb in 1993

Also, CARPE DIEM

lg Matze