Schlechte Nachrichten!

[Elisabeth]

Hallo Christine,

im PET kann nicht eindeutig unterschieden werden, ob es sich um eine entzündliche Reaktion handelt oder um eine Tumoraktivität. Das PET-Ergebnis kann man immer nur in der Zusammenschau mit all den anderen Ergebnissen sehen.

Falls du keine Bronchoskopie willst, bzw. wenn es eben für die Ärzte auch nicht so ganz klar ist, ob es überhaupt ein Rezidiv ist, besteht auch die Möglichkeit erst mal zu warten und in sehr kurzen Zeitabständen zu kontrollieren. Ist halt nervig und man muss sich innerlich etwas lösen.
Ich lebe jetzt übrigens schon seit eineinhalb Jahren mit einem unschlüssigem Ergebnis. Man gewöhnt sich daran, auch wenn es schwer ist, weit in die Zukunft zu planen.

Ich drück dir die Daumen, dass du gut durch die nächsten Klippen kommst, egal wie die Diagnosen sind.

LG
Elisabeth

[Kerstin S]

Liebe Christine,

die Daumen bleiben weiter gedrückt bis Mittwoch (oder halt so lange wie nötig ).

Ja, die Wunschkost, stell dir vor: Es gibt halt die normalen Essen, sind immer 3 oder 4 glaub ich, die man sich eh aussuchen kann, und dazu lag bei uns im Zimmer dann eine Speisekarte mit der Überschrift Wunschkost für Krebspatienten und allogen Transplantierte , also wahrscheinlich war sie auch noch keimarm zubereitet, und da gab es alles was man sich nur wünschen kann: Pizza, Spaghetti, Schinkennudeln, bunter Salatteller, Reiberdatschi mit Apfelmus, Bratwürstel,... aber auch mal nur Milchreis, Grießbrei, warmer Vanillepudding, Kartoffelbrei.... traumhaft! Und war sehr lecker. Ich sollte nämlich zum Stating stationär, da hatte ich allerdings Komplexe und nahm das normale Essen, aber die 1. Chemo wurde dann gleich angeschlossen, und da hab ich dann am 1. Tag schon Spaghetti und bunter Salat bestellt!

Aber freiwillig wollte ich doch keinen Tag länger bleiben Hab dann natürlich trotzdem gebettelt dass ich heim darf

Aber es macht schon einiges erträglicher, vor allem wenn man dann bei Schluckbeschwerden warmen Pudding, Suppe oder Breie bestellen kann!

Also dann alles Gute und berichte uns gleich, wenns was Neues gibt!

Viele Grüße

Kerstin!

[Caren]

Hi, in Essen haben die das Essen auch den Bedürfnissen der patienten angepasst! Auch in Kölle! Muß ja auch drin sein.
Bei mir war nach der KMT auch nach der ersten Untersuchung noch Knubbel da und das sind alles noch Reste, inaktives Gewebe!!! Ich drücke kräftig die Daumen.
Melde Dich bei der Klinik Deiner Wahl, wenn Du eindeutige Ergebnisse hast und vielleicht hat es sich ja auch erledigt. Gehe mal nicht vom Schlechtesten aus, auch wenn es nicht leicht fällt!!!
Lieben Gruß Caren

[Diana]

Hallo zusammen,
ich habe ja schon lange hier nichts mehr geschrieben aber da ich jetzt einiges mitgelesen habe muss ich sagen das ihr Glück habt mit der Essenversorgung im Krankenhaus bei euch.
Mein Freund liegt in der Charite in Berlin Buch und das Essen dort ist echt nicht so besonders.Meist gab es Früh immer nur Toast (Toast ist ein nicht vollständiges gebackenes Brot)Oft auch noch vom Vortag,harten Streuselkuchen...wenn er nach der Chemo immer Keimling ist bekommt er alles in Folie eingebackt,den Käse und die selbe Wurst kann er schon nicht mehr sehen...einmal hat er gefragt ob sie nicht mal was weiches zu Essen haben da hat er ein kaltes Glas Babybrei haben können Wenn sie vorne angefangen haben,haben die letzten im Zimmer schon nicht mehr alles bekommen und das auf einer Krebsstation Seine Schleimhäute sind nach jeder Chemo so doll angegriffen.
Das Schlimme ist,da er meist immer fast 3 Wochen im Krankenhaus bleiben muss Na ja wenn er wieder rauskommt werde ich richtig für ihn kochen
Er ist gerade beim 5.Zyklus dann noch einen.

Aber sonst die Versorgung in Berlin ist super...die Ärzte sind sehr nett und auch die Schwestern

Dann wünsche ich euch allen noch alles Gute.
Liebe Grüße Diana
Achso noch was vergessen.Jetzt wurde dort eine Umfrage mit den Patienten gemacht...wie sie mit den Essen zu frieden sind und siehe an,nun gibt es auch mal öfters was weiches zu essen

[sonne]

@Elisabeth Ja wahnsinn das ist bestimmt auch belastend - aber Du hast
wenigstens keine Sympome oder. also ich meine Schmerzen oder Fieber
oder...

Dachte ich mir schon das mit dem PET- allerdings gibt es da ein großes
großes Problem also ich meine wenn es eben keine Entzündung ist dann
ist es ein Rezidiv. Also kann ich mir das PET ja sparen - oder...

Gegen Bronchoskopie habe ich nichts - ich will ja nicht angeben aber
ich lasse mich meinetwegen täglich bronchoskopieren - solange das
mein Lieblingsdoc macht und nicht deren Flaschenvertretung aber ganz schnell

Allerdings weiß ich nicht da mir der untere Lappen der lunge da hat sich
das Narbengewebe vergrößert - da wird man bei der Broncho nicht
hinkommen.

Eine Biopsie wäre aufschneiden und ein Stück Lunge rausnehemen - unter
Vollnarkose mit min. 1 Woche Schlauch und Schmerzpumpe *grusel* das
würde mich dann so schwächen das ich glaub ich die HD nicht mehr
brauchen würde.

@Kerstin Ja ich hoffe das Daumendrücken hilft

Hm. Wahnsinn und jetzt sag bloß noch das Essen bzw. die Suppen waren
NICHT versalzen

Ich werde denen am Mittwoch was erzählen

@caren bei mir hat sich nur der Knubbel vergrößert und außerdem
kommen eben noch etliche Symptome hinzu und auch etwas erhöhte
Temperaturen Scheiße

Trotzdem seit gestern wachsen mir Hoffnungshörner komisch gell...

Lieben Gruß

Christine

Wenn jemanden noch irgendwas einfällt dann bitte teilt es mir mit ...

[Sternchen]

Hey!!!!

Ich kann mir gut vorstellen, das es dir zum kotzen geht. Aber Du darfst nicht aufgeben, auch wenn es ein MH ist. Auch ich hatte ein rezediv nach fast sieben Jahren und habe dem auch getrotzt und ein weiteres mal den Kampf aufgenommen. Man hat keine andere Wahl. Ich habe zu Anfang auch gedacht es geht nicht, aber kämpfe bitte. Versprochen???
Halt mich bitte auf dem laufenden. Wenn Du reden willst, schreib einfach, was in Dir vor geht. Lieben Gruss

[Larry]

oh mann...Ich kann mir gut vorstellen,dass so eine scheiß botschaft einen extrem zurück werfen kann und auch entmutigt! Aber ich drücke dir trotzdem alle daumen die ich habe,dass du die kraft aufbringst diesen "mister Hodgkin" entgültig zu besiegen und ihm beweißt,dass die "SONNE" wieder aufgeht und scheint.

Alles Gute!!!

[sonne]

Hallo Ihr!

Melde mich aus Krankenhaus zurück! Allerdings muß ich nächsten Mittwoch wieder rein! *schüttel*

Naja also ich würde jetzt gerne sagen das ich jetzt wenigstens etwas mehr Licht im Dunkeln habe - aber irgendwie bin ich noch verwirrter.

Naja wo soll ich anfangen. Am Do. kam der Prof. und meinte plötzlich er wolle mir mindestens den ganzen rechten Unterlappen der Lunge entfernen - um ihn zu untersuchen - weil: "Irgendwas stimmt da nicht!"
bzw. um wenn dann MH rauskommt den größten Herd rauszuschneiden ??? ich dachte immer das geht nicht er meinte bei der Lunge ginge das um mich dann wenn es MH ist mit ABVD zu behandeln.

HÄH!

Dann meinter er: " Prof. Hermelink macht auch Fehler - ist aber trotzdem der Krebspapst!"

Und ein anderes Statement von anderen Doc war: Wahrscheinlich war es schon MH? Sie tappen wieder im Dunkeln und finden den Lichtschalter nicht. Sie bemühen sich wirklich WIRKLICH aber sie finden ihn einfach nicht. Nächsten Mittwoch soll ich wieder rein damit sie mir die Ergebnisse der Broncho sagen, die sie jetzt doch nicht nach Würzburg schicken ???

Ich könnte hier in diesen Post lauter Fragezeichen reinsetzen!

Und dann soll mir von außen ein Stück der Lunge rauspunktiert werden und wenn das nichts hilft kommt die große OP. Mist Mist Mist dreckerter Mist.

Die Broncho war gar nicht gut - die Urlaubsvertretung war da - so schnell konnt ich gar nicht laufen. Muß unbedingt wieder trainieren - das nächste Mal bin ich schneller!

Ach ja Steve O. ich hoffe das Schriftbild ist jetzt besser! *g* Übrigens danke nochmal wegen gestern!

Lieben Gruß

Christine

[sonne]

So ich antworte mir jetzt selber!

Nunja habe heute in Köln angerufen. Dr. Fuchs ist wirklich supernett!
Hat mich etwas beruhigt und gemeint die Vorgehensweise ist richtig - ich soll allerdings darauf bestehen das meine Probe in einem Referenzlabor untersucht wird. Z.b. Würzburg.

Und das absichtliche Entfernen mindestens meines ganzen Unterlappens und falls es MH. sei die Behandlung mit ABVD fand er so wie ich nicht besonders hitverdächtig.

Bei irgendwelchen weiteren Fragen kann ich jederzeit wieder anrufen!

Echt nett diese Kölner!

So jetzt warte ich auf Mittwoch! Und hoffe das vielleicht schon ein "Ergebnis" da ist - womöglich noch ein gutes - wobei Lungenentzündung, Pilzinfektionen... schon gut sind.

Lieben Gruß Christine

[Sunshine]

Hi Süße

Ich muss dir jetzt mal Mut machen.

Es war bei mir vor einem Jahr auch so ein Hin und Her und keiner wusste was ich hab.
Hab eine Punktion durch und drei Bronchioskopien. Und kein ergebnis. Daraufhin hat man mir den linken Unterlappen rausoperiert und ich bin heute sehr froh darüber. Der Hauptherd war raus und dann musste die Chemo nur noch einen Lymphie platt machen. Darausfolgte, dass ich auch um die Bestrahlung rumkam, weil alles mit der operation und der Chemo ausgerottet war.
Also, hoffe das es dir Mut macht, dass ich das auch durch hab.
Liebe Grüße Katrin

[Steve-O]

Ach ja Steve O. ich hoffe das Schriftbild ist jetzt besser! *g* Übrigens danke nochmal wegen gestern!

Na gibt´s denn schon was neues bei dir? Wir hoffen auf positive Neuigkeiten!

LG

Kathi & Stefan

[sonne]

Nix positives leider!

Mikrobiologisch nichts gefunden keine Bakterien...

Zytologisch kein Hinweis auf Sarkoidose, viele tumorverdächtige Zellen gesehen!

Histologisch Lungengewebe mit Fibrose und entzündlichen Veränderungen.

Habe jetzt gestern eine Lungenpunktion bekommen und hoffe das die Ergebnisse jetzt reichen.

Hm. Falls nichts gefunden wird - wollen sie mir das kaputte Gewebe rausmachen und in meinem Fall den ganzen Unterlappen. Sie meinen das würde auch die Chance erhöhen das dann die nächste Chemoladung alles platt macht. Ich kann es einfach nicht glauben... aber wenn sie schon tumorverdächtige Zellen finden ist ja wohl alles gesagt oder!



Christine

[Steve-O]

Zytologisch kein Hinweis auf Sarkoidose, viele tumorverdächtige Zellen gesehen!

Hört sich ja leider nicht so gut an, aber...

Histologisch Lungengewebe mit Fibrose und entzündlichen Veränderungen.

Könnte des nicht doch auf eine Lungenentzündung deuten?

Bis wann erwartest du das Ergebnis der Punktion?

Wünschen dir vor allem eines: Klarheit!

Nachdenkliche Grüße


Kathrin & Stefan

[armin]

Hy,

die Aussage, daß zytologisch tumorverdächtige Zellen gefunden wurden, ist bei weitem nicht so aussagefähig wie die Histologie. Die Zytologie ist der Schnellschnitt im Krankenhaus, bei dem das Gewebe umgehend nach Entnahme auf Anzeichen von Tumorzellen untersucht wird. Viel zuverlässiger ist die Zytologie.
Wurde denn dieses Aussage "tumorverdächtig" auch so geschrieben, oder war deine Interpretation von dem Ärztechinesich ?

Es sind halt einfach verdächtige Zellen/Zellreste dabei , sowie Narbengewebe (Fibrotisches Gewebe).

Den Lungenlappen entfernen - da würde ich mir mal noch eine Zweitmeinung anhören.

Ich hoffe, alles ist harmlos , wie bei Roro z.B. - der hat auch ewig rumgemacht mit dem Restgewebe in der Lunge.

Alles Gute

LG Armin

[sonne]

Hi!

Naja ich weiß nicht wenn es "nur" eine Lungenentzündung oder sonstiges
wäre dann hätten doch Bakterien und Viren gefunden werden müssen oder? Aber nichts auch in dieser so genannten BAL- Histo kein Hinweis auf Bakterien usw.

Ne ich hab das nicht nur interpretiert sondern es steht so im Arztbrief drinnen. In der Zytologie vermehrtes Sichten von tumorverdächtigen Zellen, die den Verdacht auf ein Rezidiv untermauern.

Also ich meine eine Entzündung des Narbengewebes ohne Bakterien oder Viren, Pilze oder sonstiges die gibt es doch nicht? Irgendwie kann ich es doch nicht glauben - obwohl meine Ärzte immer überzeugter davon sind.

Aber irgendwas ist anders! Aber wahrscheinlich rede ich mir das nur ein!

Ich hoffe das das Gewebe von der Lungenpunktion nun ausreicht - und sie endlich wissen was los ist!

Aber ein Doc sagte zu mir: "Da mach ich mir keine großen Hoffnungen das wir da was finden!" Das ist aufbauend! Danke!

Aber sie finden was - ganz sicher!

Klarheit ist gut Steve und Kathrin ja das brauche ich Klarheit!

Lieben Gruß

Christine