Hallo und Studie HD13

[helmut06]

Hallo zusammen!

Am 26.6.2006 habe ich ein nicht so schönes Geburtstaggeschenk (34) bekommen. Diagnose Morbus Hodgkin. Nach einigen Untersuchungen ist nun das Stadium 2a auch klar. Jetzt stehe ich, wie viele von euch wahrscheinlich in der Vergangenheit auch, vor der Entscheidung ob Studie (HD13) oder nicht. Montag soll die Chemo gleich losgehen, also habe ich für die Entscheidung nur noch 2 Tage.

Ich würde mich deswegen über alle Infos (habe hier natürlich auch schon viel gefunden) und Tipps zur Entscheidungsfindung freuen.

Wann findet normalerweise die Randomisierung statt? Bei mir wäre das quasi ein oder zwei Stunde vor Therapiebeginn.
Welche Arme habt ihr bekommen? AV zum Beispiel klingt nach „sehr wenig“ – aber diese Aussage ist wahrscheinlich total laienhaft und vielleicht ist 2xAV + IF in ein paar Jahren die Standardtherapie... Ach so viele Fragen.

Letztendlich wird es eine Bauchentscheidung sein (eben dieser tendiert zurzeit eher zur Studie).

Danke,

Helmut

[armin]

Hy Helmut,

erstmal nachträglich alles Gute zum Geburtstag und herzlich willkommen hier im Forum.

Laß dich doch einfach mal randomisieren. Du kannst jederzeit aus der Studie aussteigen auch noch eine 1/2 Stunde vor Therapiebeginn und während der laufenden Therapie - ohne Angabe von Gründen.
Den großen Vorteil sehe ich vor allem in der Mitdraufsicht der Referenzpathologen.-Radiologen,Lymphonologen .

Bei mir war so, daß ich wegen des Kölner Einschreitens nicht untertherapiert worden bin.

Alles Gute, du schaffst das locker. Bei der HD 13 ohne b-Symptome oder Riskofaktoren bist du ja noch in einem frühen Stadium.

Gruß Armin

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[Priapismus]

Hallo Helmut,

zum Thema Studie kann ich dir eigentlich nur raten erstmal teilzunehmen, denn auszusteigen wenn du einen dir nicht genehmen Studienarm erwischt ist ja überhaupt kein Problem. Außerdem hast du den Vorteil dass alles nochmal über Köln abgeklärt wird und keinerlei Nachteile durch die Studie. Ich selbst habe auch an der HD 13 Studie partizipiert und bin im AV-Arm gelandet. Leider muss ich sagen, dass der Mh am Hals zwar dadurch verschwunden ist ( besonders durch die Bestrahlung) , jedoch sich später Befall in der Milz zeigte und ich nun mehr oder weniger Rezidivtherapie mache. Aber inwieweit ein Einzelfall dir da weiterhilft ist ja auch immer fraglich.
Als gute Nachricht aber sei dir mitgegeben, dass ich während der AV-Chemotherapie keinerlei Nebenwirkungen hatte und sie locker durchlaufen bin. Gut, bei der Bestrahlung zeigten sich dann die üblichen Schluckbeschwerden, aber das dauerte ja auch nicht lange.

Die Randomisierung war bei mir übrigens nicht so kurzfristig, aber das ist ja denke ich kein Problem. Hast du dich denn bzw. haben deine Ärzte dich schon übe Kryokonservierung informiert? Oder ist das für dich ohnehin kein Thema? Ich habe es damals nicht machen lassen.

Gruß, Pria

[armin]

@ Priapismus

[Anni]

Also ich will hier keinen Rat geben, muss jeder selber entscheiden. Allerdings würde ich nie eine reduzierte Dosis- Therapie mitmachen.
Es tut mir leid P, dass du jetzt noch kräftig nachholen musst, aber hast trotzdem noch Glück gehabt, das freut mich.