Chemo abgeschlossen und nun: Es war falsches Staging!

[Dave]

Hallo Leute,
leider muß ich auch noch etwas Unerfreuliches Berichten, mit der Bitte um Rat:
Nachdem ich vor 4 Wochen mein 4xABVD abgeschlossen hatte und nun mit der Grillerei anfangen wollte, hat der Strahlentherapeut auf den alten CT's festgestellt, dass ein 1cm-Knoten im Abdomen übersehen wurde und ich demnach Stadium III und nicht II bin und daher falsche Chemo erhalten habe
Im Umkehrschluss sagt er auch, dass es offensichtlich ein Hodgkin-Knoten war, denn nun ist er verschwunden! Der Zustand jetzt ist, dass einige kleine Knoten (~1,5-0,4cm) im Halsbereich zu sehen sind, der Rest aber weg ist. Durch das eingangs falsche Staging will man mir aber nun weitere 4 Zyklen ABVD verpassen (weitere 4 Monate Quälerei) - welches ich aber strikt ablehne und annehme, dass durch die Bestrahlung die Restknoten verschwinden.
Guter Rat ist nun teuer, vielleicht hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gesammelt und kann mal ein Tipp geben?
Danke und liebe Grüße an das Forum,

[DeargDue]

Hallo Dave,

das ist ja unglaublich was ich da lese. Wie konnten die sowas übersehen???
Ich kann dir nicht raten was du machen sollst. Aber ich für meinen Teil, würde vielleicht versuchen einen Kompromiss zu schließen - noch 2x ABVD und danach Grillerei.
Ich meine, die schlagen das ja nicht einfach nur vor um dich zu quälen, auch wenn es im Endeffekt dazu kommt. Aber lieber ein bisschen "über"-therapiert anstatt ein Rezidiv.
Ich wünsch dir alles Gute - für was du dich auch entscheidest.

Liebe Grüße,
Angie

[Anni]

Hallo Dave.
Ja guter Rat ist teuer, besonders wenn er von Laien kommt. Ich würde Dir dringend raten eine kompetente Zweitmeinung von Köln einzuholen.
Ich nehme mal an, dass die noch vergrösserten Lymphknoten im Hals schon bei der Diagnose da waren? Hattest du Bulk?

[Elisabeth]

Hi Dave,

also, das ist ja schon wirklich blöd und es ist sicher schwer, da jetzt die richtige Entscheidung zu treffen. Vor allem, weiß ja keiner, was die richtige Entscheidung ist.

Interessant wäre die Begründung dafür, warum die 4 Zyklen ABVD gemacht werden sollen und nicht z.B. BEACOPP.

Ich persönlich würde eher zwei Zyklen BEACOPP anhängen, da die Gefahr der Resistenz auf ABVD dann nicht so groß ist. Das ist aber jetzt eine reine Gefühlsentscheidung, die ich nicht wirklich begründen kann. Vielleicht wäre es auch ok, wenn du gar nichts mehr machst. Am besten ist es vielleicht, doch noch eine weitere Meinung einzuholen oder mit der Studienzentrale in Köln in Kontakt zu treten. Einfach um mehr Meinungen zu hören und auch herauszufinden, wie die Optionen bei einem Rezidiv wären, wenn du jetzt nichts machst. Entscheiden musst du dich dann letztendlich selber.

Dabei wünsche ich dir einen klaren Kopf und dass du dich nicht zu sehr stressen läßt.

LG
Elisabeth

[Dave]

@Angie:

danke für deinen Tipp- ich hoffe auf ein Gespräch mit einem dritten Arzt- definitiv will ich aber auf die weitere Chemo verzichten.
Meinen Glauben an "Die Götter in Weiss" habe ich aber nun definitiv verloren

Ich habe auch von deinem Verlauf gelesen und drücke dir alle Daumen, dass du das gut über die Bühne bekommst.

@Anni:

Köln ist auch mein Favorit- Hals Lymphknoten waren ondulierend von 2-8 cm, ebenso im Mediastinum.

Grüße,

Dave

[Dave]

@Elisabeth:

ich habe das Gefühl, dass die Ärzte große Schwierigkeiten haben, außerhalb der "Norm" Entscheidungen zu treffen. Das Argument "Der Abdomen-Knoten ist nach der Chemo weg, also war es ein Hodgkin-Knoten" schließt ein, dass es in der Eingangsuntersuchung auch schleierhaft ist, ob es sich um einen "Pathologischen" Knoten handelt oder nicht: im Zweifel also für ein schlechteres Staging und somit höhere Chemo-Dosierung?

Wenn dieser ursprüngliche Knoten nicht nnun entdeckt worden wäre, dann hätte sich jeder über den positiven Verlauf gefreut!

[Elisabeth]

..sicherlich gäbe es auch die Option, einfach sehr engmaschig zu kontrollieren (z.B. mal zwischen durch ein Sono im Abdomen), und falls sich ein Lymphknoten zeigt einfach nur örtlich zu bestrahlen. Natürlich, nachdem eine histologische Abklärung erfolgt ist...

[Anni]

Bins nochmal.
Ich hatte auch meine Knoten beiderseits des Zwerchfells also 3A . Ob man bei mir deshalb die Therapie intensiviert hat ,weiss ich gar nicht. ( ich bekam das EVA Programm, was drueben ziemlich unbekannt ist) Bestrahlung war jedenfalls von vorneherein nicht vorgesehen.
Vielleicht würde man die Bestrahlung bei Dir dann auch vergessen??
Wie wärs mit einem Pet?
Ich bin ehrlich ich würde mich in Deiner Situation auch schlau machen, da es doch etwas überzogen klingt.

[Dave]

Hi Anni,
auch an dich vielen Dank für die schnellen Antworten- auf jeden Fall hole ich mir noch einen neutralen Rat.
Gerne würde ich auf die Bestrahlung verzichten- beim BEACOPP-Zyklus wird wohl auch im Rahmen von Studien darauf verzichtet- beim ABVD so weit ich informiert bin, wird die Bestrahlung immer im Anschluß durchgeführt.
Ich habe auch das Gefühl, das die Nebenwirkungen bei der Bestrahlung geringer sind, als mich erneut an die Cocktails anzuhängen- schon beim Gedanken daran bekomme ich "dieses" Gefühl im Magen....

Wo hast du deine Behandlung durchführen lassen?

Grüße,

Dave

[Anni]

Hallo Dave
Zu deiner Fragen.
Ich lebe in USA
Ich hatte vor jetzt 6 Jahren meine Ersterkrankung (grosser Bulk ect im Abdomen) die zurerst mit mit MOPP alternierend mit ABVD behandelt wurde. Da ich jedoch eine Allergie gegen Procabazine entwickelte wurde später nur mehr ABVD verabreicht. Ich glaube im ganzen 12 Sitzungen ( 6 Zyklen). Eine Bestrahlung erfolgte nicht, da alles weg war.
Nun wurde ich für ein Rezidiv erfolgreich behandelt.
Mein Onkologe hatte mir EVA empfohlen, da es kein Vincristin enthält, was mir damals auch Probleme verursachte.
Ich habe diesmal auch wieder wegen Bestrahlung nachgehakt, naja er hat da eben auch seine persönliche Philosophie, auf die nicht eingehen möchte.
Wünsche Dir die rechte Entscheidung
Anni

[armin]

Hallo Dave,

das ist natürlich so richtig....... .
Wurdest du im Rahmen der Studie behandelt ? Dann hätten doch die Referenradiologen in Köln das eigentlich finden müssen.

Sieh es auch mal von der Seite. Die Standardtbehandlung in fast allen Ländern basiert auf ABVD. Bei intermediären Stadien 4-6x ABVD und bei fortgeschrittenen 6-8 x ABVD. Beacopp wird vor allem in Deutschland und seltener in den USA eingesetzt.
Es dürft wohl riskoreicher sein , entgegen dem Rat der Onkologen nur mit 4 Zyklen ABVD und Radiatio zu behandeln. immerhin wärst du aufgrund der 3 befallenen Areale in einem fortgeschrittenen Stadium.Auch ich würde da mehrere Meinungen einholen und auch dringend mal mit Köln telefonieren.

Alles Gute und ein gutes Händchen bei deiner Entscheidung.

LG Armin

[Gregoria]

Hallo! Ich hatte zur selben Zeit wie Du die Diagnose mit derselben Einteilung IIB. Allerdings war ich wohl schneller, weil ich jetzt schon 2 Monate mit der Bestrahlung fertig bin! Ich muss sagen, für einen Laien entbehrt Deine Geschichte jeder Logik: ich dachte, ein LK bis zu einem cm müsse als normal betrachtet werden! Und nur weil er weg ist, muss er noch lang nicht bösartig gewesen sein! Und weg ist schließlich weg! Ich kann Deine Zweifel da sehr gut verstehen. Ich hoffe, Du findest Jemanden, der etwas souveräner an die Sache rangeht und dich vernünftig und professionell beraten kann!
Viele Grüße,
Gregoria

[Dave]

Vielen Dank an Alle!

@Armin:

Nein, ich wurde nicht im Rahmen einer Studie behandelt, da es hieß: "es ist eine standardisierte Behandlungsmethode, eine Studienteilnahme bedeutet lediglich einen größeren bürokratischen Aufwand"...

Ich werde die Meinungen der Ärzte und meine Entscheidung hier posten,
schöne Grüße,

Dave

[windschatten]

hey Dave..

Ich möchte das gleiche sagen wie Gregoria, also ein 1 cm grosser knoten muss ja wirklich nicht gleich ein Hodgkin sein???!

Ich habe seit der Behandlung am Hals mehrere geschwollene Lymphknoten, die nicht weggehen. Das ist jetzt schon über ein halbes Jahr so. Einmal liess ich ein Pet machen, dass war aber negativ.

Ich empfehle dir unbedingt auf ein PET zu drängen, damit du gewissheit hast.

Ob 4 Zyklen ABVD oder Bestrahlung schädlicher ist, weiss ich leider auch nicht.

Gruss

[Boa]

Hi Dave!

Das mit dem Staging finde ich echt heftig!
Wie gehts denn nun mit dir weiter? Ich wüßte absolut nicht, was zu tun wäre. Knoten ist weg, warum also nochmal ABVD, aber vielleicht hats doch noch nicht gereicht...schwierig schwierig. Was ist mit PET? Bekommst du das gezahlt?


lg Boa