Temperatur

[Gregoria]

Hallo, war nun ein paar Monate stiller Leser und möchte nun aktiv werden, ehrlich gesagt auch, weil ich nicht mehr so richtig weiter weiß.
Meine Geschichte begann Oktober 2004 mit 4 Monaten Fieber zwischen 38 und 39 Grad. Alle Untersuchungen ohne Befund. Dann Monate mit subfebrilen Temperaturen bis 38,2, dann wieder Monate mit Fieber. 3 Wochen Aufenthalt in der psychosomatischen Abteilung der Charité. Eine erste Lymphknotenentnahme im Juli 2005 ohne Befund. Eine PET-Untersuchung ließ die Lymphknoten leuchten, CT im November 2005 bestätigte erneut den Verdacht. Neue Lymphknotenentnahme: MH 2B (B wegen Fieber). Studie HD13, Arm 3. Alles super, keine ernsten Nebenwirkungen. Erste CT-Untersuchungen zufriedenstellend. Inzwischen wieder Haare, Arbeit halbtags aufgenommen. Und jetzt, seit 4 Tagen, mit Eintreten der Hitzewelle hab ich wieder täglich Temperaturen bis 38° (morgens eher 37). Genau wie vor der Diagnose. War bei der Ärtztin, die hat Blut abgenommen, muss man weiterverfolgen. Vorher hatte ich auch immer ein super Blutbild, was die Diagnose auch nicht erleichtert hat. Wenn es wirklich wieder ein "Eintreten der B-Symptome" ist, so würde das heißen: "Progress", also der Tumor konnte nicht beseitigt werden. Das scheint mindestens so schlimm wie Frührezidiv zu sein (ab 3 Monate nach Therapieende, die 3 Monate sind aber noch nicht um, deshalb: Progress). Während ich bis jetzt alles gut mitgemacht hab und auch zuversichtlich war (mein Bruder hatte auch MH vor 15 Jahren), bin ich jetzt in absoluter Panik. Ich glaube, nur eine PET kann jetzt wirklich zeigen, ab noch aktive Krebszellen da sind. Ich kann an nichts mehr anderes denken. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Vielen Dank,
Gregoria

[Elisabeth]

Hi Gregoria,

bei mir bestand vor eineinhalb Jahren auch der Verdacht auf ein Frührezidiv. Dieser Verdacht begründete sich auf ein PET. Du schreibst:

Ich glaube, nur eine PET kann jetzt wirklich zeigen, ab noch aktive Krebszellen da sind. Ich kann an nichts mehr anderes denken. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Nachdem schon alles für Hochdosis und Stammzelltransplantation vorbereitet worden war, bestand ich darauf, dass man nochmals bei einer nicht ganz einfachen Operation eine Gewebeprobe entnimmt. Dabei war dann nichts festzustellen. Seither hatte ich immer mal wieder ein "leuchtendes" PET, aber es waren immer andere Stellen, die leuchteten. So lebe ich nun schon seit einiger Zeit mit dieser Ungewissheit, und ich muss sagen, man gewöhnt sich daran.

Also lege bitte nicht zuviel Hoffnung in ein PET. Es kann aufschlussreich sein, muss aber nicht. Letztendlich bleibt einem eigentlich nur, in kurzen Abständen zur Kontrolle zu gehen, und sich innerlich von all den Arztbefunden etwas zu lösen.

Ich wünsche dir, dass deine Ängste unbegründet sind und alles ok. ist. Wann hast du denn deine nächste Kontrolle?

LG
Elisabeth

[Gregoria]

Liebe Elisabeth, vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Du hast ja nun auch schon einiges mitgemacht. Und wahrscheinlich recht: die absolute Gewissheit gibt es nicht. Man kann ja nicht dauernd irgendwo was rausschnipseln. Und der Körper und seine Reaktionen ist num mal alles andere "eindeutig", das sollte ich eigentlich in den letzten zwei Jahren gelernt haben.
Die nächste "offizielle" Kontrolle (3 Monate) ist im August. Ob nun wegen der subfebrilen Temperaturen noch was unternommen wird, weiß ich nicht. Eigentlich wollte ich im Juli in aller Ruhe nach Frankreich mit meiner Familie Urlaub machen. Bin einfach ratlos, aber vielleicht gibt sich das doch wieder.
Liebe Grüße,
Gregoria

[roro]

Hi Gregoria,

ich weiß, das sagt sich recht leicht, fahr ruhig erstmal in den Urlaub. Im Rahmen meiner Krankenvorgeschichte habe ich das auch vor meiner endgültigen Diagnose gemacht. (Es standen verschiedene teilweise schlimmere Verdachtsmomente als MH im Raum.) Ich kann dir sagen, es hat richtig gut getan. Durch die andere Umgebung kommst du wenigstens während des Urlaubs auf andere, bessere Gedanken. Im günstigsten Fall haben sich dann alle Sorgen in Luft aufgelöst, weil nix ist. Im anderen Fall kannst du wenigstens gestärkt die weiteren notwendigen Schritte unternehmen. Also genieße deinen Urlaub mit Familie.

Ich drück dir die Daumen, dass sich deine Befürchtungen in Luft auflösen.

Liebe Grüße

roro

[Gregoria]

Lieber Roro, vielen Dank! Ich bin inzwischen auch wieder etwas "runtergekommen" von meiner Panik. Habe mit "Köln" telefoniert und auch mit der Charité. Alle meinten: 1. Tumoraktivität eher unwahrscheinlich 2. die Zeit drängt so und so nicht, man könnte jetzt wahrscheinlich eh noch nichts sehen. Die Temperatur können Sie natürlich gar nicht erklären, vor allem weil mein Blutbild und alle Werte wie immer stinknormal sind. Aber dass Ärzte eben vieles nicht erklären können, daran hätte ich mich in den 2 Jahren eigentlich schon gewöhnen können.
Deshalb haben wir vereinbart, vor dem Urlaub noch ein Ultraschall vom Hals und direkt nach dem Urlaub, 10 Tage vorverlegt, die erste Nachsorge. Mit dem Plan bin ich zufrieden.
Jetzt sag ich mir: wahrscheinlich ist es nicht, seltsam schon und möglich auch. Und wenn, dann eben Augen zu und durch.
Vielen Dank für die Unterstützung!
Gregoria