Territoriale Häufung von MH
- Axel B.
- Administrator
- Beiträge: 840
- Registriert: 26.11.2003 12:01
- Wohnort: Biebelnheim
- Kontaktdaten:
Ich glaube, es ist müßig nach DER Ursache für MH zu suchen. Die Tatsache dass man keine wirkliche Häufungen bzw. Risikogruppen feststellen kann, ist für mich Indiz dafür, dass MH eine Folge MEHRERER Ursachen ist. Ein Zusammenspiel von genetischer Veranlagung, dem EB-Virus und Lösungsmitteln erscheint mir durchaus plausibel.
Die Ursachen für MH scheinen jedoch so extrem komplex zu sein, dass Mediziner und Wissenschaftler bis heute noch keine eindeutige Ursache ausmachen konnten - obwohl die Behandlung von MH bestens erforscht ist. Da werden wir mit unseren laienhaften Vermutungen auch nicht wirklich zu Ergebnissen kommen
Die Ursachen für MH scheinen jedoch so extrem komplex zu sein, dass Mediziner und Wissenschaftler bis heute noch keine eindeutige Ursache ausmachen konnten - obwohl die Behandlung von MH bestens erforscht ist. Da werden wir mit unseren laienhaften Vermutungen auch nicht wirklich zu Ergebnissen kommen

Hmm, ...also mir ist kein Umstand bekannt, das bei mir MH ausgelöst hätte. Ich bin Azubi in einer Bank und hab mit Pflanzenschutzmitteln oder Lösungsmittel überhaupt keinen Kontakt.
Und eine Viruserkrankung lag bei mir auch nicht vor.
Ich habe anfangs auch lange überlegt, warum ich an MH erkrankt bin, aber ich bin nur zu einem Ergebnis gekommen: Ich sollte mir darüber keinen Kopf machen, denn es bringt mich eh nicht weiter.
Klar bin ich interessiert, wo die Ursache liegt, aber diese Aufgabe überlasse ich der Wissenschaft. Mein Blut hab ich zumindest dafür hergegeben.
Petite
Und eine Viruserkrankung lag bei mir auch nicht vor.
Ich habe anfangs auch lange überlegt, warum ich an MH erkrankt bin, aber ich bin nur zu einem Ergebnis gekommen: Ich sollte mir darüber keinen Kopf machen, denn es bringt mich eh nicht weiter.
Klar bin ich interessiert, wo die Ursache liegt, aber diese Aufgabe überlasse ich der Wissenschaft. Mein Blut hab ich zumindest dafür hergegeben.
Petite
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
salut la petite
so seh ichs auch , wenn die wissenschaftler rätseln, müßen wir auch erst recht rätseln. hauptsaches es geht weg , so wie bei dir
je te souhait une bonne weekend
armin
so seh ichs auch , wenn die wissenschaftler rätseln, müßen wir auch erst recht rätseln. hauptsaches es geht weg , so wie bei dir
je te souhait une bonne weekend
armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo ihr lieben!
Ja, so sehe ich das auch... Ich hab auch Blut hergegeben, sollen die Wissenschaftler mal tüftlen und forschen...
Was die Ursachen bei mir betrifft (von alle dem, was hier schon angesprochen wurde...
Ich bin weder Einzelkind, noch hatte ich je mit viel Pflanzenschutzmittel, Pestiziden oder Lösungsmitteln zu tun. In der Familie bin ich die bisher einzge und ich arbeite/schlafe auch nicht zwischen Neonröhren...
Was aber wohl zutrifft ist, dass ich in einem Industrieland lebe und ich wohl schonmal EBV hatte (unbemerkt, also ist nie ausgebrochen)
Bis denne, The Ex-Hodgie Corinna
Ja, so sehe ich das auch... Ich hab auch Blut hergegeben, sollen die Wissenschaftler mal tüftlen und forschen...
Was die Ursachen bei mir betrifft (von alle dem, was hier schon angesprochen wurde...

Was aber wohl zutrifft ist, dass ich in einem Industrieland lebe und ich wohl schonmal EBV hatte (unbemerkt, also ist nie ausgebrochen)
Bis denne, The Ex-Hodgie Corinna

April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
Hallo Elisabeth!
Heute habe ich mal ein paar Fragen an dich. Du warst ja schon mal vor 10 Jahren erkrankt. Wie ging es dir in den Jahren bis zum Rezidiv? Hattest du den Eindruck, dass du wieder zu 100 % fit warst? Oder ist das eher so, dass man immer zu kämpfen haben wird, Mattigkeit, Abgeschlagenheit und so? Ich habe mal mit einer ehemaligen betroffenen gesprochen und die meinte auch, man solle sich nicht einbilden, dass man noch mal richtig gesund (fit) wird. Was hattest du für einen Eidnruck bei dir? Gestern wollte ich mal wieder mit dem Fahrrad fahren, nur zum Friedhof, das Grab der Oma giessen. Hilfe, ich dachte das nimmt nie ein Ende, dabei sind das höchstens 2 km.
Wie sieht jetzt deine Therapie aus. Auch Chemo+Bestrahlungen? Oder geht das mit den Bestrahlungen nicht mehr. Geht es dir gut?
Wenn dir das zu viele Fragen sind, dann musst du auch nicht antworten.
Viele Grüße
Petra
Heute habe ich mal ein paar Fragen an dich. Du warst ja schon mal vor 10 Jahren erkrankt. Wie ging es dir in den Jahren bis zum Rezidiv? Hattest du den Eindruck, dass du wieder zu 100 % fit warst? Oder ist das eher so, dass man immer zu kämpfen haben wird, Mattigkeit, Abgeschlagenheit und so? Ich habe mal mit einer ehemaligen betroffenen gesprochen und die meinte auch, man solle sich nicht einbilden, dass man noch mal richtig gesund (fit) wird. Was hattest du für einen Eidnruck bei dir? Gestern wollte ich mal wieder mit dem Fahrrad fahren, nur zum Friedhof, das Grab der Oma giessen. Hilfe, ich dachte das nimmt nie ein Ende, dabei sind das höchstens 2 km.
Wie sieht jetzt deine Therapie aus. Auch Chemo+Bestrahlungen? Oder geht das mit den Bestrahlungen nicht mehr. Geht es dir gut?
Wenn dir das zu viele Fragen sind, dann musst du auch nicht antworten.
Viele Grüße
Petra
Wie lange ist deine Therapie zuende Purmaus? Ich konnte am Ende der Therapie (das war Oktober 2003) auch wirklich gar nichts machen. Nach 5 min laufen war ich schon kaputt. Heute spiele ich schon wieder 3-4 Stunden Basketball. Natürlich noch nicht auf dem Niveau von früher, aber es wird von Tag zu Tag besser. Ich denke mal schon das man sich wieder fitmachen kann, wenn auch nicht mehr wie früher 

Hallo Purmaus,
damals vor 10 Jahren war ich relativ schnell wieder fit. Ich hatte damals eine Milzentfernung und Strahlentherapie von Mund bis Bauch. In erster Linie war ich dadurch geschwächt, dass ich fast nix mehr essen konnte wegen der Bestrahlung im Mundraum (15 kg in 6 Wochen abgenommen). Da konnte ich zuerst nicht mal mehr meinen Säugling mit 3kg hochheben. Aber dann hab ich mich innerhalb von zwei Monaten doch so gut erholt, dass ich gleich wieder arbeiten gegangen bin (Teilzeit). Allerdings hatte ich auch immer den Ehrgeiz, dass man mir nichts anmerkt, und war eigentlich immer weniger krank als meine Kollegen. Ich habe aus Zeitmangel nie mehr richtig Sport getrieben und sobald es in den Bergen ein wenig bergauf ging war es aus. Sonst habe ich in den 10 Jahren ganz gut gelebt, auch wenn manchmal schon das Gefühl im Hinterkopf war, dass man körperlich nicht mehr so unversehrt ist. Aber das Leben verspricht einem ja nicht, dass man gesund zum Ziel kommt.
Meine jetztige Behandlung läuft so, dass immer was gemacht wird, und dann wieder geschaut. Bis jetzt hatte ich 6xABVD, dann eine Hochdosis mit Stammzellsammlung (ohne Transplantation), und jetzt gerade 2x BEACOPP. Was dann noch kommt weiss ich nicht. Aber dadurch, dass die Ersterkrankung schon so lange her ist, sind die Chancen ganz gut, nochmals geheilt zu werden. Und wie sich der körperliche Zustand dann wieder einpendelt, muss man sehen. Mittlerweile bin ich auch schon 45 und ich kann wohl nicht erwarten, dass ich nachher fitter bin als vorher.
Ich wünsche dir alles Gute, und mach dir nicht zuviel Stress, dass du sofort wieder fit sein musst. Das ganze hat ja auch noch psychische Folgen mit denen man auch fertig werden muss.
Elisabeth
P.S. das ganze klingt jetzt wahrscheinlich alles etwas durcheinander, aber das Cortison verursacht mir ziemlich Löcher im Gehirn (soll auch wieder weggehen
)
damals vor 10 Jahren war ich relativ schnell wieder fit. Ich hatte damals eine Milzentfernung und Strahlentherapie von Mund bis Bauch. In erster Linie war ich dadurch geschwächt, dass ich fast nix mehr essen konnte wegen der Bestrahlung im Mundraum (15 kg in 6 Wochen abgenommen). Da konnte ich zuerst nicht mal mehr meinen Säugling mit 3kg hochheben. Aber dann hab ich mich innerhalb von zwei Monaten doch so gut erholt, dass ich gleich wieder arbeiten gegangen bin (Teilzeit). Allerdings hatte ich auch immer den Ehrgeiz, dass man mir nichts anmerkt, und war eigentlich immer weniger krank als meine Kollegen. Ich habe aus Zeitmangel nie mehr richtig Sport getrieben und sobald es in den Bergen ein wenig bergauf ging war es aus. Sonst habe ich in den 10 Jahren ganz gut gelebt, auch wenn manchmal schon das Gefühl im Hinterkopf war, dass man körperlich nicht mehr so unversehrt ist. Aber das Leben verspricht einem ja nicht, dass man gesund zum Ziel kommt.
Meine jetztige Behandlung läuft so, dass immer was gemacht wird, und dann wieder geschaut. Bis jetzt hatte ich 6xABVD, dann eine Hochdosis mit Stammzellsammlung (ohne Transplantation), und jetzt gerade 2x BEACOPP. Was dann noch kommt weiss ich nicht. Aber dadurch, dass die Ersterkrankung schon so lange her ist, sind die Chancen ganz gut, nochmals geheilt zu werden. Und wie sich der körperliche Zustand dann wieder einpendelt, muss man sehen. Mittlerweile bin ich auch schon 45 und ich kann wohl nicht erwarten, dass ich nachher fitter bin als vorher.
Ich wünsche dir alles Gute, und mach dir nicht zuviel Stress, dass du sofort wieder fit sein musst. Das ganze hat ja auch noch psychische Folgen mit denen man auch fertig werden muss.
Elisabeth
P.S. das ganze klingt jetzt wahrscheinlich alles etwas durcheinander, aber das Cortison verursacht mir ziemlich Löcher im Gehirn (soll auch wieder weggehen

Hallo Bumaus
Meine Erkrankung liegt nun 4 Jahre hinter mir. Ich fuehle mich meinem Alter entsprechend ( 68 Jahre) super fit. Ich kann spielend 2 km laufen (Ich jogge nicht, das hab ich nie gemacht) und mit viel juengeren Leutchen mithalten.
Mein Hobby ist antiquarischer Buchverkauf ( ebay) und da muss ich oft schwere Kartons liften und schleppen. Alles kein Problem.
Was mir fehlt ist eine gewissen Beweglichkeit der Oberarme , so koennte ich wohl nicht mehr gut Golf spielen.Meine Muskels waren da total atrophiert und ich WEISS ich haette da Gymnastik machen sollen , aber ich hasse sowas eben.
Also es wird alles wieder gut.
Anni
Meine Erkrankung liegt nun 4 Jahre hinter mir. Ich fuehle mich meinem Alter entsprechend ( 68 Jahre) super fit. Ich kann spielend 2 km laufen (Ich jogge nicht, das hab ich nie gemacht) und mit viel juengeren Leutchen mithalten.
Mein Hobby ist antiquarischer Buchverkauf ( ebay) und da muss ich oft schwere Kartons liften und schleppen. Alles kein Problem.
Was mir fehlt ist eine gewissen Beweglichkeit der Oberarme , so koennte ich wohl nicht mehr gut Golf spielen.Meine Muskels waren da total atrophiert und ich WEISS ich haette da Gymnastik machen sollen , aber ich hasse sowas eben.
Also es wird alles wieder gut.
Anni
Hallo an Alle hier!
Ich weiß die MH-Ursachen-Diskussion ist soweit abgeschlossen, und ich bin auch der festen Überzeugung, dass es immer mehrere Dinge auf einmal sind.
Aber ich hab noch einen bisher unerwähnten Punkt zum Nachdenken bzw. Nachschauen: Zahnfüllungen!
Ich hatte unbedachterweise jahrelang Amalgam und Goldlegierung gleichzeitig im Mund, klar das sich das Quecksilber unter diesen Umständen wahrscheinlich verstärkt verselbständigt hat (im Röntgenbild ist sogar erkennbar, dass der Kieferknochen an entsprechender Stelle dünner bzw. fast porös ist!)
Ich habe zwar keine Blutuntersuchungen auf Schwermetalle machen lassen, aber für mich steht fest, dass alles Metall aus meinem Mund verschwindet. Irgendwie muß das auch anders gehen, obwohl da bestimmt mein Geld für den nächsten großen Urlaub bei drauf geht...
Herzliche Grüße Jule
Ich weiß die MH-Ursachen-Diskussion ist soweit abgeschlossen, und ich bin auch der festen Überzeugung, dass es immer mehrere Dinge auf einmal sind.
Aber ich hab noch einen bisher unerwähnten Punkt zum Nachdenken bzw. Nachschauen: Zahnfüllungen!
Ich hatte unbedachterweise jahrelang Amalgam und Goldlegierung gleichzeitig im Mund, klar das sich das Quecksilber unter diesen Umständen wahrscheinlich verstärkt verselbständigt hat (im Röntgenbild ist sogar erkennbar, dass der Kieferknochen an entsprechender Stelle dünner bzw. fast porös ist!)
Ich habe zwar keine Blutuntersuchungen auf Schwermetalle machen lassen, aber für mich steht fest, dass alles Metall aus meinem Mund verschwindet. Irgendwie muß das auch anders gehen, obwohl da bestimmt mein Geld für den nächsten großen Urlaub bei drauf geht...
Herzliche Grüße Jule
Hallo Andreas,
bei mir war am 10.3. die letzte Chemo und am 13.5. die letzte Bestrahlung. Am 18.6 wird ein CT gemacht und am 30.6. dann zu allen Ärzten. Bin schon gespannt, was die mir sagen. Ich hoffe ja, dass alles weg ist. Also wie du siehst, ich bin ja eben erst mit der Therapie fertig geworden und kann wohl noch nicht erwarten, dass ich gleich wieder Bäume ausreissen werden kann. Dabei wüd ich so gerne wieder skaten, aber das traue ich mich einfach nicht. Nur so ne klitzekleine Runde...Ach und das jetzt bei dem schönen Wetter. In die Sonne soll ich auch nicht. Aber jammern hilft nun auch nicht. Es kommt darauf an, dass wir wieder gesund werden.
Hallo Elisabeth,
danke für deine Antworten. Wie ich eben schon Andreas mitgeteilt habe, würde ich so wahnsinnig gerne ne kleine Runde skaten, aber das trau ich mir noch nicht zu. Aber darauf freue ich mich schon wieder. Mir ist die Chemo auch ganz gut bekommen. Bei den Bestrahlungen ging es mir so richtig schlecht. Hab 2 Wochen nur gebrochen, mittendrin mein Kind Konfirmation gehabt. Naja, alles überstanden. Mit dem Essen hat es sich wieder so eingepegelt. Es schmeckt zwar noch nach nichts, aber das wird auch wieder. Mit dem arbeiten habe ich es eh nicht so eilig. Dir sollen auch mal ohne mich auskommen. Jeder ist ersetzbar. Ich brauch einfach noch Erholung.
Hallo Anni,
tja wegen der Gymnastik ist das so ne Sache. Ich bin diesbezüglich auch nicht so ne Sportskanone. Aber wenn ich wüßte, was mir gut tut, das würde ich dann wahrscheinlich machen. Aber meine Ärztin meinte auch, höchstens 10 min. am Tag spazieren. So richtig sagt mir auch niemand, was man tun kann und lassen sollten. Ich denke, ich fahr so viel mit dem Rad, wie ich es mir zutraue und wenn es nur 2 km sind. Man merkt ja, wenn man an seine Grenzen stösst.
Lasst es euch gut gehen und bis bald
Petra
bei mir war am 10.3. die letzte Chemo und am 13.5. die letzte Bestrahlung. Am 18.6 wird ein CT gemacht und am 30.6. dann zu allen Ärzten. Bin schon gespannt, was die mir sagen. Ich hoffe ja, dass alles weg ist. Also wie du siehst, ich bin ja eben erst mit der Therapie fertig geworden und kann wohl noch nicht erwarten, dass ich gleich wieder Bäume ausreissen werden kann. Dabei wüd ich so gerne wieder skaten, aber das traue ich mich einfach nicht. Nur so ne klitzekleine Runde...Ach und das jetzt bei dem schönen Wetter. In die Sonne soll ich auch nicht. Aber jammern hilft nun auch nicht. Es kommt darauf an, dass wir wieder gesund werden.
Hallo Elisabeth,
danke für deine Antworten. Wie ich eben schon Andreas mitgeteilt habe, würde ich so wahnsinnig gerne ne kleine Runde skaten, aber das trau ich mir noch nicht zu. Aber darauf freue ich mich schon wieder. Mir ist die Chemo auch ganz gut bekommen. Bei den Bestrahlungen ging es mir so richtig schlecht. Hab 2 Wochen nur gebrochen, mittendrin mein Kind Konfirmation gehabt. Naja, alles überstanden. Mit dem Essen hat es sich wieder so eingepegelt. Es schmeckt zwar noch nach nichts, aber das wird auch wieder. Mit dem arbeiten habe ich es eh nicht so eilig. Dir sollen auch mal ohne mich auskommen. Jeder ist ersetzbar. Ich brauch einfach noch Erholung.
Hallo Anni,
tja wegen der Gymnastik ist das so ne Sache. Ich bin diesbezüglich auch nicht so ne Sportskanone. Aber wenn ich wüßte, was mir gut tut, das würde ich dann wahrscheinlich machen. Aber meine Ärztin meinte auch, höchstens 10 min. am Tag spazieren. So richtig sagt mir auch niemand, was man tun kann und lassen sollten. Ich denke, ich fahr so viel mit dem Rad, wie ich es mir zutraue und wenn es nur 2 km sind. Man merkt ja, wenn man an seine Grenzen stösst.
Lasst es euch gut gehen und bis bald
Petra
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 30 Gäste