Hallo Ihr Lieben...

[Gerdis]

Ich heiße Gerdis, bin 22 Jahre alt, wohne in Köln und... habe MH IIa.
Festgestellt wurde es vor etwa 2 Wochen, heute habe ich den dritten Tag der ersten Chemositzung hinter mich gebracht.
Kurz dazu, wie man den MH geoutet hat: ich hatte im April von einer Nacht auf die andere plötzlich einen golfballgroßen superschmerzhaften Lymphknoten an meinem Hals bekommen. Wenige Tage später wurde ich krank, Grippe, ich wurde wieder gesund, der Knoten ging zurück, blieb jedoch tischtennisballgroß. Er tat noch leicht weh, mehr war nicht. Nach 2 Wochen bin ich dann mal zu meinem Hausarzt, einfach weil ich keine Lust mehr auf einen "dicken Hals" hatte. Naja, alle Blutwerte waren ok, die typischen (zu dem Zeitpunkt für mich noch völlig bedeutungslosen) Fragen: Haben Sie Nachtschweiß, Gewichtsverlust...? musste ich alle verneinen, also was war los. Naja, wieder eine Woche später unverändert, ab zum Onkologen, ab zum CT. Hals und Lunge voll mit vergrößerten Lymphknoten.. Also ab zu Entnahme. Naja, und dann sollte ich nur zum Fäden ziehen kommen und da wars da, das Ergebnis (O-Ton Arzt, kam zur Tür rein, hatte das Ergebnis in der Hand: "Ab heute wird sich ihr Leben drastisch verändern!" Arschloch!), noch voll im Schock wieder ab zum CT, gucken, ob der Bauch frei ist (frei, gottseidank) und dann die tolle Knochenstanze (die ich auch meinem ärgsten Feind nicht wünsche), aber gottseidank auch da nix. Nunja, jetzt bin ich in der Therapie, kriege 4xBEACOPP bas. plus keine Ahnung wieviel Bestrahlung im Anschluss. Soweit meine Geschichte (zu lang? verzeiht, bin schlecht im mich Kurzfassen). Bisher gehts mir ok, das Zofran verträgt sich nicht so mit meinem Darm (das kennt Ihr bestimmt) und ich hab das Gefühl manchmal ziemlich verballert in der Weltgeschichte rumzulaufen, aber das ist alles ja nichts Weltbewegendes. Bin gespannt, wie es die nächsten Wochen, Monate weitergeht... vorallem wie ich eitle blonde Kuh das mit meinen Haaren auf die Reihe kriege.. Aber ich bin optimistisch, das wird schon alles irgendwie. Ich hab mich hier schon kreuz und quer durchs Forum gelesen und hab schon viel Mut und positive Energie aus euren lieben Beiträgen gezogen. Und ich hab natürlich auch eine Frage: Wie ist das eigentlich jetzt im Sommer? Muss man sich ständig, wenn man mal rausgeht, mit Sunblocker einschmieren? Ist die Haut wirklich so empfindlich oder wie ist das? Wäre sehr dankbar für Antworten und wünsche Euch allen noch ein schönes WE und gaanz viel Spass beim Fußball-gucken!

[Axel B.]

Hallo Gerdis,

erstmal willkommen im Forum. Deine Geschichte ist nicht zu lang. Eigentlich ziemlich kurz dafür, dass sie dein Leben drastisch verändert hat. Das mit der Sonne scheint eine heikle Angelegenheit zu sein. Es gibt Leute, die haben damit keine Probleme, aber es gibt auch Leute, bei denen es anders ist. Ich selbst hatte damit keine Probleme, zumal ich im Winter meine Therapie bekam. Aber beim Hodgkin-Treffen am Wochenende war die Sache mit der Sonne doch mehrmals ein Thema gewesen.

Tja, das gute Zofran. Es sorgt zwar dafür, dass oben nix rauskommt, aber unten eben auch nix. Mit dieser Alternative konnte ich aber ganz gut leben. Zum "Verdünnen" hat mir mein Arzt Lactulose verschrieben. Das hat bei mir ganz gut geholfen.

Und das mit den Haaren ... muss man abwarten. Fest steht: sie wachsen auf jeden Fall wieder nach. Manchmal ein wenig chaotisch, aber das gibt sich mit der Zeit.

[Beate]

Hallo Gerdis,

auch von mir herzlich willkommen im Forum! Hier sind leuter nette Leute unterwegs (auch einige aus deiner Gegend) und du wirst sicher noch viele Antworten auf die Fragen erhalten, die dir die nächste Zeit im Kopf rumschwirren. Was die Sonne betrifft, da musste ich leider sehr vorsichtig sein, obwohl noch gar nicht richtig Sommer war. Bei Sunblockern wäre ich aber vorsichtig, da die auch Allergien auslösen können. Ich denke, wenn man eine Mütze aufhat und LSF 25 oder so, reicht das aus. Aber da reagiert jeder anders. Auf´s Sonnenbaden würde ich aber in jedem Fall verzichten.

LG Beate

[Holger]

Hallo Gerdis,

erstmal auch von mir herzlich willkommen!

Ich glaube die Chemotherapie wird nicht so einen großen Einfluß auf die Lichtempfindlichkeit haben. Hatte 8 x BEACOPP eskaliert bekommen und krieg auch nicht mehr Sonnenbrand als vorher. Bei der Bestrahlung sieht das wahrscheinlich anders aus, aber damit hab ich keine Erfahrung.

An Deiner Stelle würd ich die Haare nicht zu vorschnell absäbeln, so wie ich das gemacht hatte. Auch bei BEACOPP eskaliert waren bis etwa zum 6. Zyklus noch Haare da, allerdings wesentlich dünner verteilt. Ich hatte schon zu Beginn der Chemo vorsorglich alles abrasiert und mußte dann dauernd die Stoppeln nachrasieren. Laß am besten so lange wachsen wie es noch brauchbar aussieht. Aber auch an eine (vorübergehende) Glatze gewöhnt man sich.

Statt Zofran hab ich "Emend" bekommen. Jeweils zu Beginn eines Zyklus 3 Tabletten, die dann eine Langzeitwirkung haben. Damit hatte ich weder , noch Verstopfungsprobleme.

Gruß, Holger

[alty]

Hallo Gerdis,

mit der Sonne solltest du tatsächlich vorsichtig sein. Ich hatte während der Chemo einen wirklich ganz leichten Sonnenbrand auf den Unterarmen. Als ich im KH erschien, sind die Ärzte und Schwestern fast in Panik verfallen und hätten beinahe den Zyklus verschoben.
Auch wenn ich die Reaktion als etwas übertrieben ansah, kam sie sicher nicht von ungefähr. Die Haut ist während der Chemo bei vielen sehr empfindlich und man muss es ja auch nicht ausreizen, um festzustellen, ob man auch zu den Empfindlichen gehört.
Also meine Empfehlung: nicht in der Dunkelheit verkriechen, aber Sonnenbäder meiden und falls man doch länger in der Sonne war, anschließend mit einer kühlenden und pflegenden Lotion einschmieren. Ich hatte irgendwas mit Panthenol. Wegen der von Beate angesprochenen Allergiemöglichkeit besser ohne Konservierungsstoffe.

Ich hätte da noch eine Frage zu deiner Therapie: ich hatte auch MH 2A, nahm an der Kölner Studie teil und bekam nach Versuchsarm 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD. Der Standardarm beinhaltete 4x ABVD. Deine Chemo unterscheidet sich also von dem, was vor 2 Jahren aktuell war.
Hat man dir erklärt, warum du 4x BEACOPP basis bekommst?

Ansonsten auch von mir Willkommen! in Axels Forum. Du wirst hier viel Hilfe, Trost und wenn du möchtest, auch Spaß finden.

LG ... Alty

[Tobias_ETNG]

Auch von mir ein herzlich Willkommen Gerdis.

Wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und viel Kraft.


Gruß
Tobias

[Steve-O]

Servus Gerdis,

willkommen im Forum!

Statt Zofran hab ich ab dem zweiten Zyklus immer Kevatril und Cortison bekommen, da mir aufs Zofran schlecht wurde...
Was die Empfindlichkeit meiner Haut anbelangt: Hatte nach der Bestrahlung im bestrahlten Bereich eine ganz leichte Hautrötung. Allerdings könnte ich bei mir nicht bestätigen, dass die Haut empfindlicher geworden ist. Kommt wohl auf deinen Hauttyp an. Puschel beispielsweise hat sich beim Treffen trotz durchwachsenem Wetter mit wenig Sonnenschein ordentlich die Rübe verbrannt... Sei also vorsichtig und sprech mit deinem Arzt darüber.

Ich hätte da noch eine Frage zu deiner Therapie: ich hatte auch MH 2A, nahm an der Kölner Studie teil und bekam nach Versuchsarm 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD. Der Standardarm beinhaltete 4x ABVD. Deine Chemo unterscheidet sich also von dem, was vor 2 Jahren aktuell war.
Hat man dir erklärt, warum du 4x BEACOPP basis bekommst?

Kann mich da nur anschließen- auch ich war Studienteilnehmer und würd gerne wissen, wieso du 4 X BEACOPP bekommst?!? Hast du vielleicht zu deinem Stadium mehrere Risikofaktoren?

Wünsch dir so wenig Nebenwirkungen wie möglich und einen guten Therapieerfolg!

Liebe Grüße


Stefan

[Gerdis]

So, da bin ich wieder.. Ersteinmal danke für eure schnellen Antworten und lieben Nachrichten, hat mich sehr gefreut!
Wegen der Sonne.., werd mich in Acht nehmen, muss außerdem auch noch wegen meinen Narben (von der Lymphknotenentnahme und Porteinpflanzung) aufpassen, die vertragen anscheinend auch keine Sonneneinstrahlung.
Wegen meiner BEACOPP Therapie, ganz einfach. Also ich nehm nicht an der Kölner Studie teil, deshalb keine Randomisierung, deshalb keine ABVD, AV o. ä. Behandlung...
Gestern war mir superübel, eigentlich wollte ich mal kein Zofran nehmen, aber irgendwie wars dann doch besser. Werd ich heute wohl auch wieder so machen, damit ich morgen in der Uni nicht wie n Schluck Wasser in der Kurve rumhänge.
Ich wünsch euch noch einen schönen Abend und schicke viele liebe Grüße aus Kölle!

@Holger: Dass du deine Haare so lange behalten hast, macht mir Mut. Schaue jetzt schon jeden Tag genau, was auf meinem Kopf so abgeht. Werde aber nichts voreilig abrasieren, erst dann, wenns wirklich nötig wird..

[alty]

Wegen meiner BEACOPP Therapie, ganz einfach. Also ich nehm nicht an der Kölner Studie teil, deshalb keine Randomisierung, deshalb keine ABVD, AV o. ä. Behandlung...

Verstehe. Aber in diesem Fall wäre bei MH 2A ABVD Standardtherapie. Jedenfalls war das vor 2 Jahren noch so.
Vielleicht wäre es nicht verkehrt, wenn du deinen Doc nochmal genau darauf ansprichst. BEACOPP ist eigentlich die aggressivere Therapie. Warum Mr. Hodgkin mit einem Fusstritt (BEACOPP) verjagen, wenn eine Backpfeife (ABVD) es auch tut .

Auf jeden Fall wünsche ich dir eine möglichst nebenwirkungsfreie Zeit. Der Haarausfall beginnt meistens ca. 10 - 14 Tage nach Beginn der Chemo. Beim BEACOPP-Schema solltest du nicht allzu große Hoffnungen hegen, dass dir die Haare erhalten bleiben.

LG Alty

[nightkitten]

Huhu!

erstmal auch willkommen von mir!

warum du nicht an der studie teilnimmst, wo du doch sogar in köln wohnst ist mir ehrlich gesagt etwas schleierhaft. wirst wohl nicht in der uniklinik behandelt, oder?

ich finde beacopp auch etwas übertrieben bei deinem stadium. ich hätte mich in deinem falle für abvd entschieden. aber ich will dich nicht verunsichern. mit beacopp kannst du dir sicher sein, dass mh auf jeden fall weg gebeamt wird

liebe grüße

Mandy

[Kerstin S]

Hallo Gerdis,

ebenfalls herzlich willkommen!

Ich hätte noch einen Tipp für die Haare, falls du lange hast:
Bei mir begann auch nach ca. 2 Wochen der Haarausfall, obwohl ich nur ABVD hatte.
Ich hatte dann immer einen Zopf geflochten, so konnten den ganzen Tag keine Haare rumfliegen. Am nächsten Morgen dann Zopf auf, Haare kämmen, (nicht den Büscheln in der Bürste nachweinen ), neuer Zopf flechten und fertig! - Halt - Badteppich saugen!!!

Soweit ich mich erinnern kann, konnte ich bis zur 4. Sitzung "so" gehen, ohne dass lange Haare rumfliegen und vor allem ohne dass mans merkte. Als es nicht mehr ging, nahm ich ein Tuch und ließ das Zöpferl noch hinten raus schauen, weil es so nett aussah.
Erst vor der letzten Chemo hab ich alles abgeschnitten, aber nur auf ca. 1 cm.

Und jetzt hab ich schon wieder wunderbare flauschige Pumukel- Haare! Schade dass sie bei der Bestrahlung nochmal ausgehen - aber dann!!!

So, ich hoffe das war nicht zu lang, aber mir hat diese schöne, nicht so radikale und trotzdem saubere, ordentliche Lösung sehr gut getan!

Viele Grüße und alles Gute!

Kerstin