Servus aus Österreich

[Josef]

Hallo an alle,

ich hab gerade das Forum entdeckt und mich gleich registriert.

Bei mir wurde im Jahr 1995
"Morbus Hodgkin, nodulär sklerosierend, Stadium II B" diagnostiziert.
Da war ich gerade 20 Jahre alt und noch mitten in der Schulausbildung.
Ein Tumor zwischen den Lungenflügeln auf der Thymusdrüse mit Ausmaßen von 8x10x12 cm.

Hatte 5 Zyklen Chemotherapie nach dem OPPA-Schema und dann noch eine Bestrahlung.

Ende der Behandlung war im März 1996.
Seitdem immer wieder Kontrolluntersuchungen, mittlerweile nur mehr jährlich CT Thorax/Abdomen und Blutbefund.

Ich betrachte mich als geheilt und bin froh, daß die Chemo schon so weit weg ist.

Schäden, die mir geblieben sind, außer diversen Narben von den Voruntersuchungen:

Schleimhautschädigung im Hals- und Rachenbereich, die sich dadurch äußert daß ich in keine verrauchten Lokale mehr gehen kann, ohne Gefahr zu laufen, eine Kehlkopfentzündung zu bekommen und Antibiotika schlucken zu müssen.

Erleichterung brachte
-Coldamaris Spray für Nase und Hals
-Riopan zum Gurgeln
-keine Citrusfrüchte mehr essen
-keine kohlensäurehaltigen Getränke trinken
-regelmäßig viel Wasser trinken

Das alles hat mir erst ein wirklich guter HNO-Arzt JAHRE nach der Chemotherapie empfohlen.

Was auch sehr ernüchtert:
Die Tatsache (durch ein Spermiogramm ans Tageslicht gekommen), keine Kinder in die Welt setzen zu können.

Mir wurde damals gesagt, daß sich "das alles" wieder erholt und es Morbus Hodgkin Patienten gibt, die schon mehrfache Väter geworden sind.

Mein jetziger Urologe meint, daß das eine Frechheit ist, daß mich die Ärzte VORHER nicht besser informiert hatten.

Ich habe mir damals keine weiteren Gedanken zu dem Thema gemacht, denn wenn die Ärzte sagen, daß ich mir keine Sorgen machen brauche, dann wird das schon stimmen.

Daß das mittlerweile eine große psychische Belastung für meine Frau und mich darstellt, brauche ich wohl niemandem zu erklären.

Soviel zu mir,

Liebe Grüße an euch alle
Josef

[angelito]

Hallo Josef!

Erstmal danke für die tipps mit den Präparaten zwecks Schleimhautentzündung!!

Meine kleine Geschichte schreib ich jetzt ned nochmal kannst du in meiner Vorstellung lesen

Dass manche Ärzte einen vorher nicht gscheid aufklären find ich auch ziemlich blöd; vor allem bei solchen Sachen wie Fruchtbarkeit!!! Ich mein, des is ja mal echt wichtig! Bei mir hieß es im letzten Jahr von meiner Onkologin mal so und mal so wie lang ich mit dem Kinder kriegen warten soll. Jetzt hab ich zwecks dem rezidiv und der geplanten stammzellentherapie dieselbe ärztin gefragt ob ich noch kinder kriegen kann und sie meinte "ja weil ich ned im eierstockbereich bestrahlt werde". Gestern hab ich aber auf einer Info-Seite gelesen, dass als Spätfolge der hochdosis Chemo unfruchtbarkeit möglich sein kann. Klasse!

Also ich drück dir und deiner Frau ganz feste die Daumen dass es doch noch klappt mit dem Nachwuchs!


Liebe Grüße

[armin]

Hallo Josef,

auch dir eine herzliches Willkommen hier im Forum.
Es tut gut zu hören, daß du schon so lange Zeit in Remission bist.
Leider wurdest du wie viele andere nicht wegen der möglichen Infertilität aufgeklärt bzw. oft wird es bei vermeintlich weniger starken Therapien abgetan.
Ich hoffe, du und deine Frau findet eine Lösung für euren Kinderwunsch und es belastet euch nicht zu sehr.

Alles Gute

LG Armin

[Annette]

herzlich willkommen!

schön, daß du schon so lange wieder gesund bist!!

ich drück auch ganz feste die daumen, daß es eine lösung für euch beide gibt!!!


lg annette

[Elisabeth]

Hallo Josef,

herzlich willkommen aus Österreich. Es tut mir sehr leid, dass es mit dem Kinderwunsch nicht klappt. Aber vielleicht kannst du es auch so sehen: wer weiß, ob es ohne deine Krankheit geklappt hätte. Es gibt soviele Menschen, die keine Kinder bekommen können, ohne irgendeinen Grund.
Ja, ich weiß schon, dass dir das nicht weiterhilft.
Auf alle Fälle ist es schön, dass du schon so lange gesund bist!

LG
Elisabeth

[Purmaus]

Hallo Josef,
auch von mir herzlich willkommen und gleich erst mal danke für die Tips wegen der Schleimhautschädigung. Meine Therapien sind jetzt seit 2 Jahren beendet. Vergangenen Winter habe ich so eine schlimme Speiseröhrenentzündung (verursacht durch Sodbrennen??) gehabt. Der Schluckreflex funktioniert immernoch nicht komplett wieder. Bin schon dazu übergegangen, täglich 1-3 EL Speiseöl (bevorzugt Kürbiskernöl danke Sassi) zu trinken. Das tut sooo gut. Auf alle Fälle werde ich diesen Spray mal testen. Danke und sonnige Grüße aus der Lausitz, Petra

[Steve-O]

Servus Josef,

willkommen im Forum!
Auch ich hab nach wie vor Probleme mit meiner Schleimhaut im Mund- werd mal deine Ratschläge befolgen- vielleicht wirds ja dann besser!

LG

Stefan

[Puschel]

HAllo Josef auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich finde es immer wieder schön, zu lesen, wenn es leute gibt die ihre Behandlung schon so lange hinter sich haben. Und es ihnen immernoch gut geht. Freu ich mich.

Ich finde es auch nicht schön, das manch Ärzte einen nicht richtig aufklären, man muss immer fragen und fragen. Aber wenn man keinen Plan hat, was alles passieren kann, kann man auch nicht fragen, ist manchmal echt nicht schön.
Vllt klappt es ja doch noch mit dem Kinderwunsch. Ich drücke euch die Daumen.

LG vom Puschel

[Boa]

hallo Josef!

Ich freu mich immer von jemandem zu lesen, der so lange in Remission ist. Nur weiter so !
Wo wurdest du denn behandelt?

Ciao Boa

[Josef]

Hallo Leute,

Danke für eure freundliche Begrüßung und die guten Wünsche!

Zum Spray möchte ich noch sagen, daß es eine Salzwasserlösung ist, die bei mir super funktioniert. Wenn ich im Urlaub am Meer bin, bin ich nie verschleimt und habe auch keine Halsschmerzen. Dank des Sprays fühle ich mich wie am Meer

Das Riopan hat hauptsächlich den Effekt, daß es einen Schutzfilm über meinen Rachen legt und sich so keine Erreger einnisten können und die Schleimhaut sich erholen kann.

@Boa: Ich wurde zuerst auf der Baumgartner Höhe im Pulmologischen Zentrum auf verschiedene Ursachen untersucht, bis man den MH diagnostizieren konnte.
Dann verbrachte ich viel Zeit im Hanusch Krankenhaus, Pavillon 6, sowohl Ambulanz 2 als auch stationär.
Nach der Blutwäsche bekam ich dann noch Bestrahlungen im AKH.

@all: Traurig finde ich auch die Tatsache, daß man mir nie psychologische Hilfe angeboten hat. Man muß sich wirklich um alles selber kümmern. Dabei hat man zum Zeitpunkt der Therapie eigentlich andere Sorgen. Es tut gut, das Forum hier gefunden zu haben und sich unter "Gleichgesinnten" austauschen zu können!!!

Liebe Grüße
Josef

[Boa]

Ich bin auch im Hanusch behandelt worden! Pavillon 6, 1. Stock. Morgen hab ich eh US und CT *würg* ich mag eh nicht hingehen. Bist du noch dort zu den NU´s?

Boa

[Josef]

Ja, war am 28/04/06 dort und hab CT und Blutbild machen lassen.
Alles soweit Ok, nur mein Blutbild war etwas eigenartig - hatte zu dem Zeitpunkt gerade eine Rippenprellung, Abschürfungen und eine Tetanusimpfung intus. Das erklärt einiges

Ich drücke dir die Daumen, daß auch bei dir alles ok ist!!!

Kennst eigentlich den Oberarzt Dr. Fiedler?
Ein älterer mit mittlerweile weißen Haaren, damals waren's noch grau *g*
Hat bei mir immer super gestochen, nachdem mich die Praktikanten und Jungärzte zerstochen hatten. Cool fand ich, daß er - anders als alle anderen - ein regenbogenfarbenes Band zum Armabbinden hatte.

Mein damaliger behandelnder Oberchecker war der OA Waldner. Ein sehr guter Krebsdoktor

Eigentlich waren alle Ärzte sehr OK.

Da fällt mir noch einer ein, Dr. Hopfinger, glaub ich, der hat immer gern genascht Hab ihm dann meine letzten Schokobananen dortgelassen, wie ich das Hanusch verlassen hab.

Die Schwestern im Ambulanzzimmer für die Infusionen waren auch immer gut drauf und nie grantig.

Also Alles Gute und *Daumendrück*

Liebe Grüße
Josef

[Purmaus]

Hallo Josef,
also ich kann bei meinem Apotheker weder Riopan zum Gurgeln noch den Coldamaris Spray bekommen.
Riopan gibt es nur als Magelgel, z.B. bei Sodbrennen. Angeblich gibts da nichts anderes davon.

Ich wollte dich eigentlich bitten,mir mal aufzuschreiben, aus was sich der Spray so zusammensetzt. Aber ich hab gerade gegoogelt und alles gefunden. Das Zeug gibt´s notfalls per Internetapotheke. Danke erst mal.

LG Petra

[Boa]

Hi Purmaus!

Riopan gibts auch als Kautabletten. Wurden mir immer angeboten.

lg Astrid

[Josef]

Hallo,

Coldamaris hab ich grad nicht bei der Hand, aber RIOPAN!

Da steht:

RIOPAN 800mg orale Suspension
Wirkstoff: Magaldrat

Zulassungsinhaber:
ALTANA Pharma GesmbH
1235 Wien

Liebe Grüße
Josef