Ein neuer Hodgie IIa...

[Comaus]

Hallo zusammen,

ich heiße Patricia, bin 26 Jahre jung und aus Berlin.
Seit dem 14.4. weiß ich, daß ich MH Stadium IIa habe.
Nachdem mein Lymphknoten in der linken Schlüsselbeingrube entfernt wurde hatte ich Klarheit.
Zu Hause angekommen gab ich im Internet "Morbus Hodgkin" ein und gelangte auf diese Seite!
Ich bin froh, daß es dieses Forum gibt und ich habe sehr viel gelesen und konnte dadurch besser mit einigen Unsicherheiten umgehen.
Ich war unsicher mich anzumelden und brauchte auch erstmal die Zeit, bis es in meinem Kopf angekommen war, daß ich Krebs haben soll.
Ich werde nach der HD 13 Studie therapiert habe nun meine erste Chemo hinter mir (2 Zyklen AV) und anschliessend Bestrahlung.
Ich sorge mich nur, daß durch das Weglassen der anderen zwei Medikamente trotzdem alle Tumore vernichtet werden.
Leider habe ich schon einige Nebenwirkungen gehabt und war wegen einer Entzündung des Magen Darm Traktes vier Tage im krankenhaus.

Ich hoffe das war jetzt nicht zuviel für den Anfang.

Bis demnächst
new born hodgie Patricia

[armin]

"Willkommen" , so blöd sich das anhört,
mit 2xav bist du ja fast schneller fertig als ich (Frechheit),
sei froh das was weggelassen wird, ich bekam auch eine gabe abv
, wurde dann wieder hochgestuft und kriege jetzt 4xabvd und 2-4 wochen ein praktikum im atomkraftwerk ohne schutzanzug
naja ich wünsch dir alles gute für die baldige genesung#
armin

[Petite]

Hallo Patricia!

Ich heiße Franziska und bin 21 Jahre alt. Ich bin auch im Stdaium IIa, war auch anfangs in der HD 13-Studie (2xABVD), wurde dann auch wie Armin hochgestuft (4xABVD).

Ich komme auch aus Berlin!
Wo wirst du behandelt?

Ich wünsche dir alles Gute bei deiner Behandlung!

Lieben Gruß, Franzi

[Cocolady]

Hallo Patricia!

Auch von mir ein "Herzlich Willkommen".
Ich heisse Corinna, bin 18 und komem aus Münster. Ich hatte letztes Jahr MH Stadium 2bE, bin jetzt seit 6 1/2 Monaten wieder gesund und fühle mich wieder pudelwohl!
Da ich noch auch der Kinderstation bin/war, wurde ich noch nach einem Kinderschema behandelt - 2xOPPA, 4xCOPP und 20 Bestrahlungen...
Ich habe alles super verkraftet und hatte wenig Nebenwirkungen.

Ich bin sicher, es war eine gute Entscheidung von dir, dich hier anzumelden! Du kannst hier ruhig alles fragen!!

Alles Liebe, du packst das, genauso wie wir!!!

Corinna

[Katrin]

Hallo Patricia,

auch von mir ein Willkommensgruß. Ich habe meine Diagnose letzten Oktober bekommen, IIa mit Risikofaktor und hatte auch erst mit der 13er Studie gerechnet, da bei mir eigentlich nur der Brustbereich befallen ist.

Ich hatte dann 4 x ABVD und 17 Bestrahlungen. Seit 2 Wochen bin ich mit allem durch.

Ich wünsche Dir viel Kraft. die 2 Zyklen AV kriegst Du schnell rum !!

Alles Liebe

Katrin

[Comaus]

Hallo zusammen ,

vielen Dank, daß Ihr mich so gut in Euer Forum aufgenommen habt und mir Mut macht!Super, daß es enige von Euch schon geschafft haben und hier dennoch weiterhin helfen!

Mich würde interessieren, warum man "hochgestuft" werden kann. Wird das während der Therapie entschieden oder im zwischenstatiging?

Ich hab ein bisschen Bammel vor meiner nächsten Dröhnung morgen, weniger vor der Dröhnung als davor was passiert...denn meine Magen entzündung nach der ersten war doch recht heftig!

Glaubt ihr mir gehen nach 2 Zyklen AV überhaupt Haare aus? Oder bei der Bestrahlung? Ich weiß, daß das nicht das wichtigste ist, aber es beschäftigt mich dennoch...

Gruß und einen beschwerdefreien Nachmittag
an alle!

Pat

[Comaus]

Hallo Katrin,

schön, daß du es hinter Dir hast! We geht es Dir nach der Therapie und was hat es "gebracht"? Schon CT gehabt???

[Matthias]

Hallo Pat.,

herzlich willkommen! Mach dich nicht verrückt, du wirst das alles schaffen.
wir werden dich da schon durchboxen.

alles wird gut!!!!

lg Matze

[armin]

ola pat
das problem mit dem staging ist , daß die meisten radiologen eben nur selten morbus hodgies zu gesicht bekommen.
sobald du dich fürdie studie entscheidest werden deine unterlagen an einen referenzradiologen in kön geschickt.
dieser radiologe schaut sich am tag bis zu 100 hodgie-cts an und erkennt auch kleinste veränderungen
bei mir hat er eben eine bulk festgestellt und kleinere lymphome rechts supraklavikulär d.hieß für mich eben mh2a mit risikifaktor und doppelte menge
es werden bis zu 30% der fälle angeblich hochgestuft, aber selbst wenn,
muß ich sagen daß ich froh war , daß es noch erkannt worden war, denn ich wills ja wegtherapieren.
aber trotzdem mach dir da bloßm keine sorgen
armin

[Comaus]

Guten Abend,

danke nochmal für die schnellen Antworten!

Finde ich ja interessant, daß unsere Bilder so unter die Lupe genommen werden und ich denke, wenn sie was an meinen Klumpen auszusetzen hätten,wüsste ich bereits bescheid! (Bin ganz locker-von wegen)

Habt Ihr Euch eigentlich die Bilder selber angesehen? Ick nich! Werd ich morgen mal nachfragen.
Hab letztens im Krankenhaus mal meine Krankenakte zu lesen bekommen und war dann auch erstmal schlauer, daß es z.b. 11 befallene Lyphknoten sind, hat der Onki mir alles nich erzählt oder ich war so durchn Wind, daß ich nicht danach gefragt habe...
Während der Fussball WM wird versucht gute 11 aufs Feld zu kriegen und ich seh zu, daß ich schnellstmöglich alle 11 vom Feld kicke

Eine schöne gute Nacht, ich ess jetzt ne leckere Pizza...

Pat

[Andreas]

Studie finde ich auch eine gute Sache. Es schauen sich eben Leute deine Krankenakte an die täglich damit zu tun haben und auf jahrelange Erfahrung zurückblicken. Darüber hinaus musst du ihren Entscheidungen nicht folgen. Bei mir wollten sie auch ein Stückchen Lunge entfernen, die Befallen war. Die Oberärztin und ich waren uns einig das dies nicht nötig ist (sie vom medizinsichen Standpunkt her und ich wollte es einfach nicht) und siehe da: Die Lunge ist frei und ich kann wieder Sport treiben. Aber mit der Teilnahme an der Studie hilfst du anderen und wenn es sein muss (aber nicht passieren wird) irgendwann dir selbst wieder.

[Gast]

Hallo Patricia,

herzlich willkommen im "Club". Ist traurig, aber wir können ja eh nichts mehr dagegen tun und keiner hat sich die Krankheit ausgesucht. Also Augen zu und durch und vor allem, das beste draus machen. Ich habe vorigen Herbst auch gedacht, die Welt geht unter. Aber geht sie nicht. Letzten Donnerstag hatte ich die letzte Bestrahlung und nun werd ich auch endlich mal die Zeit haben, selbst mit mir ins reine zu kommen und alles erst mal verarbeiten. Es ist ziemlich viel, was da so unverhofft auf einen zukommt. Aber was wir hier alle schon geschafft haben, schaffst du auch! Alles wird gut.

Viele liebe Grüße
Petra

[Comaus]

Guten Morgähn!!

Zu dieser Zeit ist ja hier wohl sonst nur Armin zu Gange...aber ich bin so aufgeregt vor meiner letzten Chemo heute, daß ich schon seit kurz vor 5 Uhr wach bin!

Irgendwie ist die Zeit so schnell vergangen!
Ihr habt mir hier alle Mut gemacht und dafür danke ich!
Ohne das Forum wäre die Zeit mir sicher schwerer gefallen.

Ohne es zu wissen fühle ich mich schon als zukünftige(r) Ex Hodgie auch wenn ich das Zwischenstaging noch vor mir habe.
Mal sehen was die Studie (HD13)und das Weglassen von B und D im ABVD Schema gebracht hat!
Ich halte Euch auf dem Laufenden!

Eine Wochenende -ohne Risiken und Nebenwirkungen -wünsche ich allen!

[armin]

ups pat,
eigentlich ist doch vor 10 uhr morgens nix zu machen bei dir
ich wünsche dir alles gute für die heutige letzte chemo, ich bin ja nächste woche zum letzten mal dran
wirst du nicht auch noch bestrahlt
so ohren steif halten und durch
armin thwe early bird

[armin]

hey
ich bins nochmal.
ich hoffe du weißt daß bei der letzten chemo ein einlauf gemacht wird
und man kopfüber über dem krankenbett aufgehangen wird, aber das packst du schon
ich bin mir sicher daß dich diese nachricht unheimlich aufgebaut hat
armin