Bin die Neue und trau mich jeztz zu schreiben.

[Diana]

Hallo erstmal, ich habe die Hompage von oben bis unten gelesen und überlegt ob ich mich hier auch anmelde und nun habe ich doch den Mut dazu bekommen, weil ich doch ganz schön fertig bin (oder war jetzt geht es mir schon wieder besser,nach dem er den ersten Zyklos der Chemo eigentlich ganz gut überstanden hat). Ich habe hier viel über Morbus Hodgkin gelesen. Bei mir ist es aber nun so, bei meinen Freund wurde vor 5 Wochen ein CT gemacht und der Befund lautet…Lungen seitengleich belüftet.Bis1,5cm breiter basaler Pleuraerguss linksseitig.Weiterhin zeigt sich eine deutliche Verbreitung des oberen/vorderen Mediastinums. Hier Nachweis einer monströsen Raumforderung von 13x8cm,welche das gesamte Mediastinum ausfüllt…Er wurde sofort ins Klinikum Berlin Buch eingewiesen. Dort wurden halt alle Untersuchungen gemacht. So wie er mir sagte sind keine Metastasien in andere Organe.
Er nimmt auch an einer Studie teil, was ich ganz gut finde. Als er vier Tage im KH war hat er eine ganz leichte Chemo bekommen von 5 Tagen die hat er ohne Nebenwirkungen überstanden aber danach hat er die richtige Chemo bekommen auf dem Chemoplan stand…B-NHL….somit habe ich mich weiter informiert. Jetzt weiß ich dass er an Non.Hodgkin-Lymphom erkrankt ist. Da gibt es auch noch Unterteilungen…er hat das Hoch-Maligne Hodkin…das ist ein schnell wachsener Tumor. Was mich noch beunruhig ist…er hat seit 2 Monaten seine Stimme nicht mehr, kann nur noch flüstern, deshalb wurde er auch zum CT geschickt. Im KH sagte man ihm, dass der Tumor nach oben drückt also auch auf seine Stimmbänder. Nun ist er schon 4 Wochen drin und kommt auch Ostern nicht raus, weil er jetzt 5x Antibiotika bekommt über die Venen, weil sein Hals und Rachen so schlimm entzündet ist. Ja nun würde ich gerne wissen wer damit hier schon Erfahrungen hat oder wem es ähnlich ging.
Ach so er bekommt mehrere Chemo.Zyklen, wird mindestens ein dreiviertel Jahr dauern.

Lieben Gruß Diana

Bin ein paar Tage nicht on,weil mein Freund nun gestern doch aus dem KH konnte,wir genießen erst mal eine ganze Woche für uns :wink2: und ich hoffe es geht ihn die ganze Woche ganz gut.
So bald ich zuhause mal bin schaue ich hier wieder rein.

Bis dahin liebe Grüße Diana

[Axel B.]

Hallo Diana,

Morbus Hodgkin und Non-Hodgkin-Lymphome sind - trotz einiger Ähnlichkeiten - relativ unterschiedliche Krankheiten, mit anderen Prognosen und Therapien. Nichts desto trotz bist du und dein Freund natürlich hier sehr willkommen, auch wenn ich dir jetzt z.B. leider keine konkreten Tipps geben kann. Es gibt einige hier im MH-Forum, die NHL hatten oder haben. Z.B. Bonny, sie wird sich bestimmt auch noch mal hier zu Wort melden. Ansonsten kann ich dir bzw. euch empfehlen, mal in dem NHL-Forum ( http://nhl.balticweb.de ) vorbeizuschauen, was ebenfalls von Bonny geführt wird.

Liebe Grüße und alles Gute für deinen Freund
Axel

[bonny0404]

Hallo diana,

also erst mal HERZLICH WILLKOMMEN hier im forum

Ich bekam vor über 2 jahren meine diagnose hochmalignes (also schnell wachsendes) Non-Hodgkin-Lymphom.Es war schon ziemlich weit fortgeschritten.
Ich hatte auch so einen bulk hinter dem brustbein.Dies kann sowol bei NHL,als auch bei MH so sein.Ich weiß gar nicht,wer hier den rekord hält...ich glaube "chefkoch" hatte so 18 cm.

Die therapien zwischen NHL und MH unterscheiden sich etwas,der verlauf ist aber ähnlich und es ist beides lymphknotenkrebs (lymphom).

Das lymphom deines freundes ist hochmalig.Diese sprechen daher auf eine chemo meist besser an.

Ja,das mit der stimme ist so eine sache...ich denke mal,das er damit noch eine weile zu kämpfen hat.Meine stimme ist nie wieder so geworden wie damals.An meine flüster-zeit kann ich mich auch noch sehr gut erinnern.Auch heute strengt mich das sprechen oft noch an.Bei mir hat das aber einen anderen grund,weil bei mir wegen eines schnellen eingriffs damals ein luftröhrenschnitt gemacht wurde,wurde ein nerv eines stimmbandes verletzt und das ist bis heute so.Das andere stimmband hat aber die funktion sozusagen mit übernommen.Ich konnte auch ganz gut wieder sprechen,aber nach der bestrahlung ging es dann einige wochen nicht,aber das muss ja nicht auch bei deinem freund so sein.

Die therapie deines freundes hört sich sehr lang an,aber mit bestrahlung zusammen kann das schon so richtig sein.
Bekommt dein freund eine "normale" chemo,oder eine hochdosis?Die hochdosis wird meist stationär gegeben.So,wie es sich bei euch anhört bekommt er die CHOP.

Übrigens das die schleimhäute im mund kaputt gehen,ist eine folge der chemo.Das ist sehr schmerzhaft und nervend.Sicher bekommt dein freund schmerzmittel.Ich habe auch immer mundsülungen durchgeführt,damit es schneller heilt.

Am besten,ihr legt auch ein kleines büchlein an,in dem ihr alles aufschreibt,wie z.b.ein zyklus verläuft,dann könnt ihr euch beim nächsten mal schon besser auf alles einstellen.Man kann auch gut darin alle fragen notieren,die man ärzten stellen möchte,weil man sonst so schnell alles vergisst.
klick mal hier,da haben wir mal einiges wissenswertes zusammengestellt:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... 19&start=0

Ich wünsche euch viel kraft und beste erfolge für die schwere terapiezeit,aber das ist zu schaffen und du hilfst deinem freund ja gut dabei
Das du zu ihm hältst ist sowieso das wichtigste und gibt ihm kraft.