erster Chemozyklus vorbei

[*Astrid*]

Hallo an alle Hodgies,

da bin ich wieder. Hab inzwischen meinen ersten Zyklus von 8xBEACOPP eskaliert hinter mir und irgendwie war es ein ziemliches Durcheinander. Am 1. Tag hab ich Cyclophosphamid(schreibt man das so??), Adriamycin und Etoposid bekommen, jeweils 1000ml. An diesem Tag war mir auch ziemlich übel und ich musste mich mehrmals übergeben. Die beiden darauffolgenden Tage waren bis auf totale Appetitlosigkeit ganz ok, hab am 2. und 3. Tag auch "nur" Etoposid bekommen. Zusätzlich über mehrere Tage Natulan, Decortin usw. Dann wurde ich für ein paar Tage nach Hause entlassen und zuhause ging's mir wirklich super. Am 8. Tag musste ich dann wieder in der Klinik antreten, allerdings mit unglaublichen Schluckbeschwerden, sodass man schon dachte ich hätte einen Infekt, da es anscheinend ungewöhnlich ist, dass ich Mundschleimhautprobleme jetzt schon hab. Da allerdings im Blut keine Entzündungsparameter zu sehen waren, hab ich noch am selben Tag zwei Kurzinfusionen Bleomycin und Vincristin bekommen. Es gab überhaupt keine Probleme, ich hab mich super gefühlt. Weder Übelkeit, noch Appetitlosigkeit und so konnte ich dann am 9. Tag in gutem AZ entlassen werden. Meine Mutter und ich wollten mit dem Zug nach Hause fahren, jedoch mussten wir vorher noch in die nächste Apotheke - Ciprobay und Granozyte besorgen. Wir standen da so in der Apotheke und auf einmal wurde mir furchtbar schwindelig und ich bin einfach umgekippt und war für ein paar Sekunden richtig bewusstlos. Angeblich soll ich mit meinem ganzen Körper gezuckt haben wie verrückt...Naja und dann musste ich wieder zurück in die Klinik, wo mir Blut abgezapft wurde. Am Hb-Wert konnte es nicht liegen, denn der war bei 9,9 aber meine Leukos waren eigenartigerweise schon unter 1000 gefallen...einen Tag danach! Letztendlich war es gut, dass ich diesen "Zusammenbruch" hatte. Der Arzt sagte, dass der Absturz der Leukos erst gegen Wochenende kommen würde...
Gott sei Dank durfte ich trotzdem nach Hause. Die nächsten Tage hatte ich auch noch unglaubliche Kreislaufprobleme und sogar jetzt noch, wenn ich zu schnell aufstehe.
Aber das Gute daran ist, dass meine Lymphknoten am Hals sofort auf die Chemo reagiert haben. Sie sind von 6 cm auf 2 cm geschrumpft und nur noch mit viel Mühe zu tasten!! *freu*
So, das wars fürs Erste.
Wünsch euch allen alles Gute.
Bis demnächst
Vlg Astrid

[armin]

high
schade das du so viele nebenwirkungen hast,
schön das die dinger so schnell wegschmelzen
mir gehts immer noch sehr gut, habe nur leichtes hautjucken und sonst nix
ich wünsch dir alles gute für die nächsten zyklen.
armin

[Doreen]

Hallo Astrid!

Ich hatte auch damals 8xBeacopp eskaliert und das Du jetzt so stark darauf reagierst ist nicht ungewöhnlich. Mach Dir da nicht allzu viele Sorgen. Diese Therapieform ist sehr aggressiv, sie heisst ja nicht umsonst "eskaliert". Immerhin bekommst Du rund 250 ml mehr pro Infusion als bei der Basisform.
Gerade auf den ersten Zyklus habe ich auch sehr, sehr stark regiert. Ich denke, das ist so eine Art Schock für den Körper. Aber das Gute war das ich auch wie Du schon nach einigen Tagen bemerkte, das ich problemlos wieder atmen konnte. Die Knoten gingen also zurück.
Ich hatte hauptsächlich nachts starken Brechreiz nach dem ersten Tag immer. Irgendwann kam dann nur noch Wasser. An den darauffolgenden Tagen ging es mir immer einigermaßen gut, das Etoposid habe ich auch immer gut vertragen. Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und drücke die Daumen, dass Deine Blutwerte weiterhin sich tapfer obenhalten.

Gruss Doreen

[Andreas]

Die eskalierte form von BEACOPP ist wie gesagt eine der aggresivsten Formen. Und bie mir wars genauso, die Leukos rutschten von einem auf den anderen Tag von Himmel in Hölle. Aber genausogut explodierten sie durch das Neupogen über Nacht wieder (was mit sehr starken Knochenschmerzen verbunden war).

Immer schön ruhig machen, das wird schon

[*Astrid*]

Und sind die Nebenwirkungen mit zunehmenden Zyklen bei euch schlimmer geworden!??
Wann sind bei euch die Haare ausgefallen!?? Meine sind schon ganz strohig und einfach irgendwie eklig.
Sind euch Augenbrauen und Wimpern auch ausgefallen??

Und weil ich grad beim Fragen bin!!
Ich hab auf der rechten Seite im Mund einige eklige Bläschen bekommen die brennen wie Sau und wollen einfach nicht weggehen, trotz täglicher Mundspülung.
Habt ihr da vielleicht nen Tipp oder so!??

Danke schon mal im Voraus
Vlg Astrid

[Andreas]

Nach dem ersten Zyklus fielen meine Haare komplett aus. Wimpern und Augenbrauen hielten noch 4-5 Zyklen durch, waren dann aber auch weg. Das wächst aber wirklich ganz schnell wieder nach, besonders die Wimpern und Augenbrauen waren innerhalb eines Monats wieder komplett da. Du wirst auch zwischen den Zyklen sicherlich merken wie die Haare langsam nachwachsen, ein kleiner Flaum bildet sich.

Zu den Nebenwirkungen. Die werden leider immer mehr, dadurch das gesundes Gewebe angegriffen wird im späteren Verlauf der Therapie. Ich habe vom Beacopp nie erbrochen, aber die Übelkeit nahm immer weiter zu. Allerdings hatte ich von Zyklus zu Zyklus weniger Probleme mit der Mundschleimhaut, was vielleicht auch am richtige Umgang mit Spülungsmitteln liegt. Ansonsten wurde ich von Zyklus zu Zyklus schlapper, am Ende wollte ich nur noch ruhen und schlafen. Aber das lässt nach, die Lebensfreude kommt zurück und das schlimmer als vorher. Dann merkt man erst wie krank man wirklich schon war. Freu dich schon auf dein zweites Leben

[Doreen]

Ja bei mir war das ähnlich wie bei Andreas. Meine Haare begannen 2 Wochen nach dem ersten Zyklus sich langsam zu lösen. Beim Haare Bürsten war es besonders schlimm und beim Essen hatte ich sie auf dem Teller. Ich habe sie dann von einer Freundin abrasieren lassen auf 3 mm, aber das wärte auch nicht lang denn schon einige Tage später, kurz nach beginn des dritten Zyklus fielen die auch wie das Laub vom Baum. Nach der Hälfte der Therapie wurden dann die Augenbrauen und Wimpern immer lichter, das war aber nicht wirklich schlimm, nur etwas ungewohnt. Irgendwann waren sie ganz weg und ich war glatt wie ein Babypopo .
Die Nebenwirkungen wurden bei mir richtig schlimm nach dem Bergfest, wo ich die Teilremission bescheinigt bekam. An den Tagen wo Chemo war ging es mir so lala, dann danach als die Werte unten waren ganz gut und komischerweise als die Werte wieder stiegen ging es mir immer sehr beschissen. Das lag an den Zellen, die in meinem Körper eben arbeiteten gegen die Pilze und allet. Also immer eine Woche vor dem nächsten Zyklus war hundeelend.
Aber alles in allem ist diese Therapie sehr gut. Ich musste von ihr selbst mich auch nur 2 mal übergehen, an dem Rest war dieser scheiss Pilz schuld. Du packst das! Immer schön ausruhen wenn Du merkst, das Du nicht mehr kannst.
Wegen den Blasen im Mund. Wenn Amphomoronal und Clorhexidin nichts weiter hilft, versuch es mal mit Salbeitee. Wenn Du ihn nicht trinken magst dann nimm ihn nur zum spühlen, der schmeckt nicht sonderlich gut. Nimm am besten 2 Beutel für eine Tasse, lass ihn ziehen und dann spühlen bis zum abwinken. Das hilft ohne Ende das Zeug. Alles Gute.
Doreen

[*Astrid*]

Hey, danke für euren tollen Tipps und so.
Ich wüsste echt nicht, was ich ohne dieses Forum machen würde. Auch wenn einem die Menschen um einen herum beistehen und Mut machen is man doch irgendwie mit seinen Problemen allein.
Außer man kann sich mit jemandem austauschen der das Gleiche durchgemacht hat. Dafür bin ich unheimlich dankbar!!!

Blöde Frage: Was ist ein "Bergfest"????? *konfus*
Hattet ihr in dieser schweren Zeit einen festen Partner?? Wenn ja, wie hat sich die Beziehung dadurch verändert??

Gruß Astrid

[Doreen]

Hehe, also Bergfest nenn man die Hälfte. Also praktisch das man die Mitte feiert und es dann der Anfang vom Endspurt ist.
Einen Freund hatte ich zu der Zeit nicht, das wäre mir auch wirklich zu viel geworden. Für sowas hätte ich einfach gar keine Zeit gehabt irgendwie, mich dann noch um sowas zu kümmern. Allerdings habe ich mich wärend der Therapie verliebt in jemanden, ziemlich dolle sogar. Das ging also noch. Aber mehr wäre in dieser Zeit einfach nicht gegangen.

Alles Liebe
Doreen

[*Astrid*]

Und wie gings weiter?? Happy End!??

[Doreen]

Ja es gab ein Happy End und dann auch wieder nicht. Wir haben uns getrennt nach etwas über einem Jahr. Hat einfach nicht funktioniert, lag aber auch viel mit an mir. Ich brauchte einfach Zeit für mich, nur für mich. Ich hatte Schwierigkeiten Kompromisse einzugehen nach dem das alles passiert ist. Und er hat auch viele Ansprüche gestellt, denen ich einfach noch nicht wirklich gerecht werden konnte. Ich dachte mir immer: Jetzt bin endlich ich mal wieder an der Reiher und ICH will jetzt wieder alles genießen und nur auf mich hören. Ich glaube, ich bin einfach egoistischer geworden als früher. Und ich fühle mich gut dabei, weil ich denke ich habe es mir verdient.
Aber irgendwann treffe ich sicherlich wieder jemanden, mit dem ich das gut auf die Reihe kriege. Aber eben, immer schön Zeit lassen.

[Andreas]

Stimmt, der Egoismus ist wirklich größer geworden. Viele Faktoren spielten eine Rolle, meine Beziehung zerbrach ein viertel Jahr nach Therapieende. Die Therapie über hat sie fest zu mir gehalten, alles für mich gemacht, an diese Zeit habe ich auch nur schöne Erinnerungen mit ihr! Aber es verändert einen doch irgendwie zu stark.

[Claudia]

Hallo Astrid,

tut mir echt leid, dass Du so viele Nebenwirkungen hast. Ich bin gerade im zweiten Zyklus. Ich kann nur sagen, ich hab überhaupt keine Nebenwirkungen (klar hab ich auch keine Haare mehr, die vielen nach der zweiten Woche schon aus). Aber sonst ist das ja auch kein Problem, die wachsen ja wieder.
Ich hab auch noch 2 Zyklen vor mir (HD 14 Studie).

Auf alle Fälle wünsche ich Dir viel Kraft.

Herzliche Grüsse
Claudia

[*Astrid*]

Meine Haare verabschieden sich auch schön langsam.
Sie sind überall und das nervt unheimlich. Morgen werd ich mir von meinem Freund den Kopf rasieren lassen. Ich hab mich schon damit abgefunden, dass meine schönen langen Haare bald komplett weg sind aber ein komisches Gefühl bleibt es trotzdem.
Nun ist es sichtbar...die Glatze ist DAS optische Zeichen für meine Krankheit und Chemotherapie. Ich hab Angst vor den Reaktionen. Ich will kein Mitleid und ich will keine komischen Blicke auf mich ziehen.
Mit Perücke will ich allerdings auch nicht immer rumlaufen. Ich bin nun mal krank und ich will auch dazustehen, aber es fällt mir noch sehr schwer. Naja, mir steht ja noch ein langer Behandlungsweg bevor. Da werd ich hoffentlich schon noch richtig lernen damit umzugehen.

Vielen Dank für eure reichlichen Beiträge.
Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass man mit seinem Schicksal nicht alleine ist.

Gruß Astrid

[Petite]

Liebe Astrid,

mir ging es genauso, einerseits will ich mich nicht verstecken, andererseits soll nicht jeder gleich nen Schock kriegen, wenn sie mich nur mit einem Kopftuch sehen. "oh, sie hat Krebs. ach die arme." darauf hatte ich auch nie Bock. Irgendwie hab ich einen Mittelweg gefunden.
Wenn ich unterwegs bin, hab ich immer meine Perücke auf. Aber wenn ich bei Freunden bin, dann geh ich mit Tuch oder Mütze. Wie auch in der Familie.
Selbst im Krankenhaus laufe ich meistens nur mit Tuch rum, gerade dort haben die Leute, denk ich, mal Verständnis.
Mit der Zeit steht man auch dazu, wieso sollte man sich wegen seiner Krankheit schämen?!

Also, ich hoffe, dass du auch bald einen Mittelweg gefunden hast!

Hast du eigentlich eine Perücke?

Lieben Gruß, Petite