Hallo ihr lieben,
ich wollte mich schon so lange wieder melden, aber ich hatte sovie um die Ohren. Ihr wollte euch nun mal auf den neusten Stand der Dinge bringen.
Zunächst mal zu mir(Kirsten): Bei mir hat sich auch einiges getan.
Einige wissen es ja schon, aber dem Rest sag ich es auch noch. Am 28.02. habe ich meine Diplom-Verteidigung hinter mich gebracht. Und ja ch habe sie bestanden und mein Studium mit einer 2 beendet. Seit dem bin ich auf Arbeitssuche, was sich jedoch als sehr schwierig rausstellt, da mir die Berufserfahrung fehlt. Aber ich hoffe, dass ich bald was finden werde. Bis dahin arbeite ich erstmal bei meinem Vater in der Firma.
So nun zu Hendrik: Das wird ein weinig länger. Hab gerade geschaut wann die letzte Posting an euch rausgegangen ist und das ist ja Anfang Januar gewesen. Ohje mie ne. Naja da fang ich mal an. Anfang Januar ging es rein und er bekam den MIFAP Zyklus. Diesen ersten Zyklus hat er super gemeistert. und seine Blutwerte waren in Rekordzeit wieder so gut das er rauskonnte. Er war da nur 2 Wochen im KH.
Am 30.01. musste er dann zum Zweiten Zyklus antreten. Bei diesem Zyklus waren die Nebenerscheinungen etwas schwerer. Er hatte bissel mehr mit der Übelkeit zu kämpfen, aber sonst war es ok. Das größte Problem waren die Blutwerte, die wollten nicht so wie wir wollten. Die bleiben ewig unten. Hendrik konnte erst am 08.03. wieder nach Hause. Da die Leukos und die Thrombos einfach nicht mehr stiegen. Auch die Medikamente haben nicht geholfen. Dazu kam dann noch ein Infekt. Im KH gingen Bakterien rum, die Durchfall verursachen und auch Hendrik hatte es erwischt, genau in der Phase wo die Blutwerte langsam besser wurden. Dadurch gingen diese natürlich wieder in den Keller. Man kann sagen das fast 3 Wochen nur ein Warten auf die Blutwerte waren.
Also Langeweile pur.
In der Zeit hat man sich dann entschlossen, die wichtigen Untersuchungen
für die Festlegung der Hochdosischemo (HD) schon mal zu machen. Also hatte Hendrik dann Termine beim Röntgen, CT, PET, EKG, EGG, Lungenfunktionstest, Ultraschall, HNO,.... und so weiter. Ja er hatte dann gut zu tun. Das Ergebnis dieser Untersuchungen waren aber mehr als zufriedenstellend. **Es sind keine Vitalen Herde mehr nachweisbar.** Und damit mußte die HD nicht ganz so hoch ausfallen. Wie gesagt am 08.03. konnte ich ihn endlich nach hause holen und da haben wir erstmal auf das Ergebnis angestoßen, zum einen der Untersuchung und zum anderen auf mein Diplom.
Am 15.03. musste er dann wieder rein. Ja ihr rechnet richtig, wir hatten ganze 7 Tage. Die wurden natürlich genutzt für ausgiebige Kuscheleinheiten. Das haben wir beide sehr gebraucht.
Die HD begann am Dienstag, den 21.03. und dauerte 4 Tage( Ifosfamid, Carboplatin und Etopophos oder kurz ICE). Nebenwirkungen waren Übelkeit, sehr selten Erbrechen, extreme Müdigkeit, und aufgrund der ständigen Zugabe von NaCL-Lösung extremer Blasendruck.
Am 29.03.hat er seine Stammzellen bekommen. Wir dachten das wäre ein Riesenbeutel, dabei war das nur eine Spritze. Am Anfang lief es richtig gut. da hatte er keine Beschwerde. Nur dann fing sich der Hals an zu entzünden und keine Nahrung, nicht mal wasser bleibt mehr drin. So wurde er dann künstlich ernährt und hatte echt zu kämpfen. Er war teilweise kurz vorm aufgeben. aber ich hab ihn nicht gelassen. Nach ein paar Tagen wurde es ganz langsam besser und er fing an Suppe zu schlürfen, ab und zu kam sie zwar wieder aber sie blieb größten teils drin. Nach ca 6 Tagen bekam er extreme Rückenschmerzen, er konnte kaum liegen, stehen oder sitzen. Die ärzte wollten ihn aber nichts dageben geben, weil sie sagten das das der Beginn der Heilung ist. und so war es auch nach 3 Tagen schossen die Leukos regelrecht in die Höhe. von 0.3 auf 1.5 und dann auf 4.3 und nun sind sie bei 6.4 und das innerhalb von wirklich nur ein paar Tagen. Wo die Werte dann Ok waren durfte er auch das erstmal von der Intensiv runter und bissel an die firsche Luft, das war für ihn wie ein befreiungschlag. Danach ging es ihm seelisch und körperlich immer besser. Am Mittwoch durfte er nun nach Hause. Wir haben uns gefreut wie die Schneekönige. Ostern gemeinsam verbringen. Für uns ist nun endlich ein Ende absehbar.
Nun ist er hier, es geht ihm Gut, sein Appetit kommt langsam wieder und von tag zu Tag bekommt er mehr farbe im Gesicht. nur sein Gehör hat gelitten. Er hat immer ein rauschen auf den Ohren. Naja da red ich halt Lauter, geht auch. Hauptsache es geht ihm gut und er wird bald wieder ganz fit.
Am 19.4. muss er zum Chefarzt, dort werden dann die Untersuchung zúm Abschluss eingeleitet. Was wir jetzt schon wissen, ist, dass er noch bestrahlt wird am Hals, aber das schaffen wir nach allem noch mit links.
Ich möchte mich bei euch allen nochmal bedanken, für die Unterstützung und Hilfe.
Ich weiß, dass es Carina sehr schlecht geht und ich hoffe, dass sie ganz ganz schnell wieder auf die Beine kommt. Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben.
Ich hoffe, das ich euch ein wenig aufmuntern konnte mit Hendriks Bericht.
Ich wünsche euch ein schönes Osterfest ihr lieben
Eure Kirsten
Hendrik hat es soweit geschafft
Hallo Kirsten,
wir kennen uns ja nicht - aber ich freue mich riesig für euch! Es ist schön, solche positiven Beiträge zu lesen. Ich wünsche euch alles alles Gute! Und natürlich noch gute Besserung!
Liebe Grüße,
Angie
wir kennen uns ja nicht - aber ich freue mich riesig für euch! Es ist schön, solche positiven Beiträge zu lesen. Ich wünsche euch alles alles Gute! Und natürlich noch gute Besserung!
Liebe Grüße,
Angie
Hogwarts-Schule
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Diagnose: 7/05 - IVA (10,5 cm Bulk im Mediastinum, Befall von Leber und Milz)
8xBEACOPP14 (Studie HD15- ArmC) - 15 Bestrahlungen.
Rezidiv: 6/06 - DHAP geschafft - nun Transplantation
Hallo Kirsten!
ich möchte dir und Hendrik natürlich auch von ganzem Herzen zu diesen tollen Neuigkeiten gratulieren und euch sagen, dass ich mich mit euch freue, auch wenn es mir in Anbetracht der Tatsachen (der Zustand von Carina) etwas schwer fällt.
Euch weiterhin alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Judith
ich möchte dir und Hendrik natürlich auch von ganzem Herzen zu diesen tollen Neuigkeiten gratulieren und euch sagen, dass ich mich mit euch freue, auch wenn es mir in Anbetracht der Tatsachen (der Zustand von Carina) etwas schwer fällt.
Euch weiterhin alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Judith
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

Hallo Kirsten, wir hatten ja schon virtuell auf dein Diplom angestoßen. Ich freue mich sehr für euch, dass es Hendrik geschafft hat. Ich wünsche euch ein schönes, sonniges und kuschliges Osterfest! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo ihr zwei,
bin erst jetzt zum ausgiebigen lesen gekommen und hab mich sehr über euer posting gefreut.
Also das ist ja echt prima,das hendrik alles hinter sich hat.Das ihm die HD nicht so gut bekam tut mir leid,aber das ist ja auch eine schwierige angelegenheit,die man nicht einfach so mal nebenbei bewältigt.Ich fand es auch sehr schwer....und die zeit verging soooo langsam.
Zum glück liegt es nun hinter euch und ihr habt den kampf zu euren gunsten gewonnen...wenn das nix ist
Dir,liebe kirsten gratuliere ich zum bestandenen diplom trotz dieser schweren zeit.
So, nun genießt den frühling,der nun endlich mal kommen könnte und jeder sonnestrahl schenkt hendrik noch mehr kraft,wieder richtig fit zu werden,dafür braucht man dann noch mal eine extra-portion ausdauer.
Macht hendrik eigentlich eine AHB?
Für die bestrahlung wünsche ich alles gute und möglichst wenig nebenwirkungen
bin erst jetzt zum ausgiebigen lesen gekommen und hab mich sehr über euer posting gefreut.
Also das ist ja echt prima,das hendrik alles hinter sich hat.Das ihm die HD nicht so gut bekam tut mir leid,aber das ist ja auch eine schwierige angelegenheit,die man nicht einfach so mal nebenbei bewältigt.Ich fand es auch sehr schwer....und die zeit verging soooo langsam.
Zum glück liegt es nun hinter euch und ihr habt den kampf zu euren gunsten gewonnen...wenn das nix ist

Dir,liebe kirsten gratuliere ich zum bestandenen diplom trotz dieser schweren zeit.

So, nun genießt den frühling,der nun endlich mal kommen könnte und jeder sonnestrahl schenkt hendrik noch mehr kraft,wieder richtig fit zu werden,dafür braucht man dann noch mal eine extra-portion ausdauer.
Macht hendrik eigentlich eine AHB?
Für die bestrahlung wünsche ich alles gute und möglichst wenig nebenwirkungen

man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.
Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O.

Hallo Kirsten, Hallo Hendrik,
schön, dies von Euch zu hören! Ich drück Euch die Daumen für die Bestrahlung - doch das ist schon im Vergleich zur normalen Chemo eher locker.... erst recht im Vergleich zur HD denke ich.
Lieben Gruß, Michi
schön, dies von Euch zu hören! Ich drück Euch die Daumen für die Bestrahlung - doch das ist schon im Vergleich zur normalen Chemo eher locker.... erst recht im Vergleich zur HD denke ich.
Lieben Gruß, Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
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