Hallo...

[Tomate]

Hallo,

das hier ist ein sehr hilfreiches Forum, das muss ich sagen! Ich wollte mich auch mal vorstellen, bisher habe ich immer nur mitgelesen und mich nicht so recht getraut zu schreiben... Mein Mann hat MH in Stadium IIa, betroffen sind mehrere Lymphknotenregionen am Hals. Bemerkt wurde die Schwellung Anfang Februar durch meine Mutter, sie muss also eigentlich in dieser extremen Form sehr plötzlich gekommen sein, da uns das sonst eigentlich hätte auffallen müssen. Mein Mann kam sofort ins Krankenhaus und dort haben sie erst versucht, mit Antibiotika zu behandeln - es hätte ja auch eine Entzündung sein können - andere Symptome als die Schwellung gab es nicht. Einige Tage später wurden drei Lymphknoten entfernt, Mitte Februar sagte uns dann ein Arzt, dass der "Krankenhauspathologe" eher eine chronische Entzündung vermutete, dass das Material aber zu näherer Untersuchung nach Würzburg geschickt würde. Eine Woche später bekamen wir dann aber doch die Diagnose MH. Seit Anfang März ist er raus aus dem Krankenhaus und morgen beginnt der erste Chemo-Zyklus. Er bekommt zweimal ABVD und 30 Gy Bestrahlung. Was mich nur wundert - warum bekommen einige mit Stadium IIa viermal ABVD und andere nur zweimal? Ist zweimal nicht möglicherweise zu wenig? Ich bin ja schon froh, dass er in der HD-13 Studie die Standardtherapie bekommt und nichts weggelassen wird.

Ich mach mir wegen morgen glaub ich mehr Sorgen als er selbst - schön ist das alles nicht. Wir heiraten aber trotzdem Ende Mai noch kirchlich, die Hochzeitsreise nach Mexiko fällt natürlich aus (die Reiserücktrittskostenversicherung macht voll das Theater wegen irgendwelchen Attesten obwohl die schon eines haben, ich kann das nicht verstehen, wie kann man bitte noch reiseunfähiger sein als bei ner Radio-Chemotherapie bei Krebs?!), aber es gibt Schlimmeres.

Leider haben wir das Problem, dass seine Familie einen Grund für seine Krankheit sucht. Sie sagen ihm ständig, dass er ja so ungesund leben würde und dass er sich nicht vernünftig ernährt (geht auch ein bißchen gegen mich). Allerdings ist das alles völliger Quatsch, denn er schläft genug, raucht nicht, trinkt nicht, wir gehen sehr sehr selten abends weg und sind sehr gemütliche Leute. Wir essen zwar nicht sooo viel Obst und Gemüse (obwohl auch recht regelmäßig) und treiben keinen Sport, aber da kann man doch nicht sagen, dass er selbst Schuld ist an seiner Krankheit! Und dass er ab und zu Klebstoff und Lacke beim Basteln verwendet, kann auch kein Grund für MH sein. Aber seine Familie versteht das einfach nicht. Wie kann man bitte einem Krebskranken sagen, dass er selbst schuld ist an seinem Schicksal, vor allem wenn das so abwegig ist wie in diesem Fall? Selbst einem Raucher mit Lungenkrebs könnte ich das nicht so ins Gesicht sagen! Ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr, wie ich mich seiner Familie gegenüber verhalten soll. Leider ist mein Mann sehr oft dort, vor allem in Zukunft nach den Chemos, da ich arbeiten muss.

Naja, das war es erstmal.

Viele Grüße

Tomate

[JU]

Hallo Tomate!

Zuerst: HERZLICH WILLKOMMEN!

Du musst keine Angst haben, hier was zu schreiben! Lass deine Sorgen raus, dann geht es dir besser!

Vielleicht liegt es daran, dass dein Mann "nur" 2 Zyklen ABVD bekommt, weil er keine Risikofaktoren hat. Ich habe MH 2ae und habe 4 Zyklen ABVD bekommen. Weil es bei mir einen Risikofaktor gibt/gab, wurde ich hochgestuft und der HD14 Studie zugeteilt. (So habe ich das zumindest verstanden...)

Ich finde es schade, dass die Familie deines Mannes vesucht die Ursachen für MH bei deinem Mann zu finden. Das ist sinnlos! Leider weiß bis heute keiner was die Ursachen für MH sind. Wüsste man diese, man, dann wäre die Wissenschaft einen RIESEN Schritt weiter! Denn wenn man die Ursachen kennen würde, wäre es vielleicht möglich die Entstehung von MH zu verhindern.
Suche die "Schuld" nicht bei euch! Die Familie sollte versuchen die Erkrankung anzunehmen und nicht gegen euch zu "kämpfen". Dein Mann braucht die Unterstützung seiner Familie, weil es eine schwere Zeit wird. Aber diese wird vorbei gehen und ihr werdet eure Hochtzeitsreise nachholen können!
ES LOHNT SICH ZU KÄMPFEN!

Alles Gute für euch und besonders viel Kraft für deinen Mann!

Liebe Grüße
Judith

[Caren]

Hi tomate!
Auch von mir ein herzliches Willkommen!!! Ich bekam 1993 2xCOPP/ABVD und war in der Hodgkin-Studie 8 oder so. Die Unterschiede in der heutigen Therapie kenne ich nicht, wird aber wohl, wie JU geschrieben hat, daran liegen, dass kein Risikofaktor vorliegt. Die Eltern Deines Mannes sollen sich mal besser erkundigen, vielleicht fragen die ja mal einen Arzt im Krankenhaus, woher Hodgkin kommt. Wenn es mal sooooo einfach wäre, nur die Ernährung ändern oder so und schon bleibt man für ewig gesund!!! Quatsch!!! Das wäre ja auch schon das richtige für mich, ich glaube, ich würde platzen, aber es bringt nichts. Stehe Deinem Mann bei, hauptsache ihr wisst bescheid und die Therapie hat er auch schnell geschafft!!!!
Alles Gute!!!!
Caren

[Mieze]

Hallo Tomate,

ja, wenn das so einfach wäre wie die Familie Deines Mannes sagt, dann wären die Ärzte schon ein großes Stück weiter. Letztlich ist immer noch unklar warum wir MH haben. Hier gibt es bestimmt einige, die recht ungesund (aber gut ) gelebt haben ( Armin, hihi...) und andere, die immer schon supergesund gelebt haben und trotzdem haben wir alle MH. Wir hatten hier auch schon mal eine kleine Umfrage bezüglich der Blutgruppenzugehörigkeit und auffallend viele hatten Blutgruppe 0. Aber keiner weiß es so genau.
Was die zwei Zyklen Chemo angeht, so wird es wohl so sein, daß Dein Mann keinen Risikofaktor hat. Wenn das nämlich nicht ist, wird man nur mit zwei Zyklen behandelt.
Jedenfalls möchte ich Dich hier auch herzlich begrüßen und ich hoffe, daß Du und Dein Mann die kommende Zeit gut übersteht. Hier haben sich schon einige Angehörige Tipps geholt und ich finde es immer toll wenn hier Angehörige schreiben und so intensiv die schwere Zeit mit durchstehen. Da kann sich Dein Mann glücklich schätzen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute.
Und laß Dir sagen: die Zeit vergeht wie im Flug und dann habt ihr es überstanden.

Liebe Grüsse

Mieze

[arminio]

Hier gibt es bestimmt einige, die recht ungesund (aber gut ) gelebt haben ( Armin, hihi...)

Hy Tomate,

willkommen hier.
Also ich rauche trinke, esse gerne vermeintlich Gesundheitsschädliches und bin auch sonst ein Geniesser , treibe wenig Sport, bin sehr viel abends weg gewesen vor MH usw.
Hätte ich den MH eigentlich schon viel früher bekommen - so wie die vielen jungen Betroffenen.
Wie schon erwähnt ist die Entstehung des MH völlig unklar und es gibt auch keine sogen. Risikogruppen.

Bei MH2a ist normalerweise die HD13 angedacht und sobald ein Riskofaktor dabei ist wird man automatisch hochgestuft in die HD14.
So erging es mir auch a- allerdings wurde ich von der HD14 ind die HD13 runtergestuft und dann wieder hóchgestuft von den Kölnern .

Aber wie die siehst, habe ich alles gut überstanden und hatte auch keinerlei Nebenwirkungen bei den 4xABVD. Meine Theorie geht ja dahin, daß ich deswegen keine Nebenwirkungen hatte, da mein Körper immer schon ein paar Gifte umsetzten und abbauen mußte.
Übrigens rauche ich und trinke in Maßen weiterhin mein Bierchen und esse was mir schmeckt.

Gruß und alles Gute

Armin,
der aber noch andere Sauf- und Rauchnasen hier im Forum kennt

[nightkitten]

Huhu!

erstmal auch ein herzliches willkommen von mir!

wenn du irgendwelche fragen hast, dann stelle sie einfach, du wirst immer anwort bekommen. denk daran: es gibt keine dummen fragen, nur dumme antworten!

und reg dich nicht über die familie deines mannes auf. das zeigt nur, dass sie mit der situation überfordert sind. lieber mal schnell nach irgendwelchen ursachen suchen und sich darüber auslassen als sich mit der krankheit selbst auseinander setzen. das ist auch ganz normal. die kriegen sich auch wieder ein.

zeig deinem mann einfach, dass du trotz allem an seiner seite bist und das reicht dann meistens auch aus

liebe grüße

Mandy

[paulanni]

Hallo Tomate

zunächst einmal herzlich willkommen hier, auch wenns schönere Anlässe gibt.

Auch ich habe MH IIa und habe 4xBEACOPP bekommen. Ich nehme an keiner Studie teil und das Schema hat mein Arzt festgelegt.
Als ich mal in Köln angerufen hab, meinten die, das BEACOPP für mein Stadium ganz schön viel sei - aber nun ja, hauptsache es macht schön .

Meine Mutter sucht auch ständig irgendwelche Gründe für die Krankheit.
Letzten Endes muß ich ihr Mut zusprechen. Ich sage ihr dann, das MH eine zufällige Mutation von Zellen ist.
Mit schlechter Lebensweise hat das nichts zu tun. Ich habe auch noch nie eine Zigarette angerührt und mich eigentlich ganz gesund ernährt. OK, es hätte ein Apfel mehr sein können und von Sport halte ich auch nicht viel.

Aber wenns danach ginge, müßten andere ein viel höheres Risiko tragen, wir haben halt Pech gehabt.

Viele Grüße an deinen Mann, hauptsache ist, das er deine Unterstützung hat. Das hilft viel.

LG Sandra

[Tomate]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten... Gestern war ja nun die erste Chemo und mein Mann hat sie super verkraftet. Er sagt nur, dass er sich ein bißchen "matschig" fühlt, aber außer ab und zu ein bißchen Kopfschmerzen und Müdigkeit hat er bisher keine Nebenwirkungen. Gut, der Arzt hat gesagt, dass sich das auch noch ändern kann am ersten oder zweiten Tag danach, aber wir sind guter Dinge. Ich bin gerade auf der Arbeit, bin voll nervös weil ich eigentlich bei ihm sein will um auf ihn aufzupassen, aber ich muss Vertretung machen und hab gestern auch nur mit viel Glück freibekommen...
Naja, das wird alles schon... Jetzt haben wir auch nicht mehr so viel Bammel vor den nächsten drei Sitzungen!

Viele Grüße

Tomate

[Rodi]

Hallo Tomate!

Na, das hört sich doch schon mal ganz positiv an, ich hoffe, dass Dein Mann die Chemo weiter so gut verträgt, er wird es auch schaffen! Mein Freund hat auch ABVD bekommen und die Chemo hat er recht gut verkraftet, also: die Daumen sind gedrückt!

Und es ist doch schön, wenn Ihr trotz oder gerade wegen dieses Schicksalsschlages heiraten wollt, auch wenn Mexiko dann noch etwas warten muss. Aber das könnt Ihr alles nachholen und dann wird es vielleicht noch schöner, weil man es bewusster erlebt und noch mehr genießt.

Bezüglich der Familie war ich in einer ähnlichen Situation: die Mutter meines Feundes hat sogar den Kontakt abgebrochen "weil Stefan komisch war" und seine Geschwister waren auch mächtig überfordert und konnten ihn irgendwie nicht unterstützen. Das ist unheimlich traurig und das wirkt auch noch mehr nach als die Therapie...
deshalb hoffe ich sehr, dass die Leute noch zur Besinnung kommen und sich auf das konzentrieren, was am wichtigsten ist:

dass Dein Mann wieder gesund wird und dass sie ihn nach Kräften dabei unterstützen!!!

WEnn nicht, dann schafft ihr das trotzdem und es ist auch ein tolles Gefühl, hinterher sagen zu können, dass einen so leicht nichts mehr umhauen kann und erst recht nicht trennen!

Ich wünsche sowohl Deinem Mann als auch Dir ganz viel Kraft (ich weiß, dass es als Partnerin mit nem Job "nebenbei" auch verdammt hart sein kann), und Du kannst schon jetzt stolz darauf sein, wie sehr Du ihn unterstützt!

Alles Gute
Bianca

[Rodi]

ach ja. uns sollte das mit der Familie nicht so laufen wie erhofft: die Leute hier im Forum haben immer ein offenes Ohr und Verständnis für alle Phasen, durch die man so geht!!!

[Tomate]

Hi Bianca,

danke für deine Antwort. Wir merken jetzt schon, dass wir eine viel intensivere Beziehung haben - ich bin so froh dass ich ihn habe. Seine Familie hat jetzt mit den Schuldzuweisungen aufgehört nachdem ich mit seinem Vater (der nicht so ist wie der Rest) gesprochen und mich dabei ziemlich über die anderen aufgeregt habe - er hat dann wohl ein Machtwort gesprochen . Auf jeden Fall ist es so wie es jetzt ist ganz gut.
Ansonsten leben wir unser Leben einfach genauso weiter wie bisher (bis auf die Hochzeitsreise) - da kann uns doch so ein blöder MH nicht dran hindern!

Was nur ein bißchen blöde ist: er war nach seinem Studium grad dabei sich zu bewerben, ein paar Tage nach der Diagnose hat er auch einige Einladungen zu Vorstellungsgesprächen bekommen, die er dann absagen musste - es war ja noch nicht klar wie es weitergeht. Jetzt warten wir erstmal die Therapien ab und suchen dann weiter nach einem Job, aber das dürfte ja ein bißchen schwieriger werden... ich hoffe es klappt trotzdem!

Also dann, ciaoi

Tomate