Hallo
mein Name ist Nina, ich bin 23 Jahre alt und habe am 23.2.04 erfahren das ich MH ( Stadium IIa) habe. Meine erste Chemo habe ich schon hinter mir und auch ganz gut verkraftet. Ich mache nicht an der Studie (HD14) mit sondern habe mich für die Standardtherapie entschieden.
Würde gerne mit euch ERfahrungen, Ratschläge usw. austauschen!
Freue mich auf Antworten!
Liebe Grüße
Nina
Hallo
hallo nina
dann warst du ja 1 woche vor mir dran mit der mh2a-diagnose
ich mach bei der 14er-studie . meine erste chemo beginnt evtl.
noch diese woche . jetzt können wir ja hier mal vergleichen
zwischen studie und standardtherapie. hier tummeln sich viele nette leute
hast du auch einen risikofaktor ?
ich wünsch dir alles gute für die bevorstehende schwere zeit mir aber auch
aber wir schaffen das auf jeden fall 
schließlich haben wir den ferrari der krebsarten erwischt und das macht doch sehr viel hoffnung
ciao armin
dann warst du ja 1 woche vor mir dran mit der mh2a-diagnose
ich mach bei der 14er-studie . meine erste chemo beginnt evtl.
noch diese woche . jetzt können wir ja hier mal vergleichen
zwischen studie und standardtherapie. hier tummeln sich viele nette leute
hast du auch einen risikofaktor ?
ich wünsch dir alles gute für die bevorstehende schwere zeit mir aber auch
aber wir schaffen das auf jeden fall
schließlich haben wir den ferrari der krebsarten erwischt und das macht doch sehr viel hoffnung
ciao armin
Hallo Nina!
Ich bin 21 Jahre alt und auch im Stadium IIa plus einen Risikofaktor.
Ich habe am 27.11.2003 meine Diagnose erhalten. Am 18.12.2003 habe ich meine erste von insgesamt acht Chemotherapien bekommen (ABVD).
Anfangs hab ich so gut wie gar nichts über Krebs gewusst und ich habe es auch nicht so realisiert. Am Tag der Diagnose hab ich noch gedacht "Wenigstens ist es kein Krebs", bis ich mich schlau machte.
Und je mehr ich über MH erfuhr, desto besser konnte/ kann ich damit umgehen.
Ich war unheimlich froh, diese Seite gefunden zu haben. Es hilft unheimlich viel mit anderen Erfahrungen auszutauschen. Ich merkte, dass ich nicht allein bin.
Liebe Nina, ich möchte dir damit viel Kraft auf den Weg geben! Du wirst es schaffen, genau wie wir alle auch.
Ich bin ja auch mittem im Kampf gegen MH und ich werde immer schwächer, aber gemeinsam mit meiner Familie und meinen Freunden, vor allendingen mit meinem Freund überstehe ich das.
Ablenkung hilft sehr viel, aber auch Offenheit ist sehr wichtig.
Was beschäftigt dich zur Zeit sehr? Was möchtest du wissen?
Viele Grüße,
Petite
Ich bin 21 Jahre alt und auch im Stadium IIa plus einen Risikofaktor.
Ich habe am 27.11.2003 meine Diagnose erhalten. Am 18.12.2003 habe ich meine erste von insgesamt acht Chemotherapien bekommen (ABVD).
Anfangs hab ich so gut wie gar nichts über Krebs gewusst und ich habe es auch nicht so realisiert. Am Tag der Diagnose hab ich noch gedacht "Wenigstens ist es kein Krebs", bis ich mich schlau machte.
Und je mehr ich über MH erfuhr, desto besser konnte/ kann ich damit umgehen.
Ich war unheimlich froh, diese Seite gefunden zu haben. Es hilft unheimlich viel mit anderen Erfahrungen auszutauschen. Ich merkte, dass ich nicht allein bin.
Liebe Nina, ich möchte dir damit viel Kraft auf den Weg geben! Du wirst es schaffen, genau wie wir alle auch.
Ich bin ja auch mittem im Kampf gegen MH und ich werde immer schwächer, aber gemeinsam mit meiner Familie und meinen Freunden, vor allendingen mit meinem Freund überstehe ich das.
Ablenkung hilft sehr viel, aber auch Offenheit ist sehr wichtig.
Was beschäftigt dich zur Zeit sehr? Was möchtest du wissen?
Viele Grüße,
Petite
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
Viel Kraft und Glück!!!
Hallo Nina!
Ich bin 17 und bei mir ist die Diagnose Mh 2bE jetzt fast ein Jahr her. Seit 4 Monaten bin ich wieder gesund.
Ausser, dass man bei MH super Chancen hat, wusste ich null über Mh. Von Krebs hat man ja schon viel gehört, aber wirkliche Ahnung hatte ich nicht! Und jetzt würde ich mich fast als "expertin" in Sachen MH usw bezeichenen 
Hier auf der Seite habe ich super viel gelernt und alle meine Fragen wurden beantwortet! Und man seiht auch, dass man nicht die einzige ist und kann sehen, wie die anderen Hodgies (*
zu armin*) damit umgehen.
Also, du wirst dich sicher auch bald auskennen...
Auch wenn die Therapie wirklich nicht zum lachen ist, aber wir (meine Familie und ich) habe viele Sachen mit Humor genommen und immer positiv gedacht. Zum Beispiel habe ich immer zu meinem Dad gesagt: Wir haben ja eines gemeinsam, uns gehen beide die Haare aus, aber MEINE KOMMEN WIEDER!!!!
Also, ich wünsche dir (und Armin und alles anderen natürlich auch) Alles Liebe und viel Kraft (und Humor?) für die nächste Zeit! Du kannst hier alles fragen
Liebe Grüße aus Münster, Corinna
Ich bin 17 und bei mir ist die Diagnose Mh 2bE jetzt fast ein Jahr her. Seit 4 Monaten bin ich wieder gesund.
Ausser, dass man bei MH super Chancen hat, wusste ich null über Mh. Von Krebs hat man ja schon viel gehört, aber wirkliche Ahnung hatte ich nicht! Und jetzt würde ich mich fast als "expertin" in Sachen MH usw bezeichenen
Hier auf der Seite habe ich super viel gelernt und alle meine Fragen wurden beantwortet! Und man seiht auch, dass man nicht die einzige ist und kann sehen, wie die anderen Hodgies (*
zu armin*) damit umgehen.
Also, du wirst dich sicher auch bald auskennen...
Auch wenn die Therapie wirklich nicht zum lachen ist, aber wir (meine Familie und ich) habe viele Sachen mit Humor genommen und immer positiv gedacht. Zum Beispiel habe ich immer zu meinem Dad gesagt: Wir haben ja eines gemeinsam, uns gehen beide die Haare aus, aber MEINE KOMMEN WIEDER!!!!
Also, ich wünsche dir (und Armin und alles anderen natürlich auch) Alles Liebe und viel Kraft (und Humor?) für die nächste Zeit! Du kannst hier alles fragen
Liebe Grüße aus Münster, Corinna
puuhh
erst gings mir nicht schnell genug jetzt gehts morgen los
3 tage stationär die erste chemo na prost mahlzeit
jetzt versuche ich gerade mein Brechreizzentrum im Gehirn
auszuschalten. ich melde mich wieder nächste woche und teile euch
allen mit wie hoch die windstärke war in der karlsruher bucht
alles gute
armin the old hodgie
erst gings mir nicht schnell genug jetzt gehts morgen los
3 tage stationär die erste chemo na prost mahlzeit
jetzt versuche ich gerade mein Brechreizzentrum im Gehirn
auszuschalten. ich melde mich wieder nächste woche und teile euch
allen mit wie hoch die windstärke war in der karlsruher bucht
alles gute
armin the old hodgie
@armin
Na dann toi toi toi für die nächsten 3 Tage!
Ich habe am Freitag auch wieder ne Chemo.
@cocolady
dein humor ist echt zum Lachen. gefällt mir
mit humor ist die zeit wirklich erträglicher, finde ich. auch wenn mir am Tag der Therapie überhaupt nicht nach Humor ist. Aber zum Glück geht es mir nach einigen Tagen wieder so gut, dass ich auch wieder lachen kann.
Gruß, Petite
Na dann toi toi toi für die nächsten 3 Tage!
Ich habe am Freitag auch wieder ne Chemo.
@cocolady
dein humor ist echt zum Lachen. gefällt mir
mit humor ist die zeit wirklich erträglicher, finde ich. auch wenn mir am Tag der Therapie überhaupt nicht nach Humor ist. Aber zum Glück geht es mir nach einigen Tagen wieder so gut, dass ich auch wieder lachen kann.
Gruß, Petite
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
armin hat geschrieben:puuhh
erst gings mir nicht schnell genug jetzt gehts morgen los
3 tage stationär die erste chemo na prost mahlzeit
jetzt versuche ich gerade mein Brechreizzentrum im Gehirn
auszuschalten. ich melde mich wieder nächste woche und teile euch
allen mit wie hoch die windstärke war in der karlsruher bucht
alles gute
armin the old hodgie
Keine Bange, die erste Chemo ist die, die man am besten verkraftet. Später wird es aber in einer anderen Hinsicht einfacher, man nähert sich nämlich immer weiter dem Ende, womit man dann wieder besser mit der Chemo klarkommt! Kotzen musst du vielleicht auch nicht, wenn das Zofran gut wirkt. Später half das Zofran nichtmehr so gut bei mir, das lag aber eher an meiner Einstellung und daran, dass ich nicht wusste, dass ich Uromitexan in Tablettenform nicht vertrage.
(ich bekam es dann immer gespritzt) Vor bestimmten Stoffen hatte ich da soeinen Ekel, dass mir beim Gedanken schon schlecht wurde (rote Spritze). Wenn du dir aber von anfang an klar machst, dass vieles nur Einbildung ist, kommst du damit möglicherweise besser klar. Man kann einfach "über gewissen Dingen stehen", sie sogar ignorieren wenn man will! Ich würde es auf jeden Fall probieren, das macht schon vieles leichter.
Auf das du die nächsten Tage gut verkraftest!
Bei mir ist es ähnlich wie bei Arne:
Die erste Chemo ist noch sehr gut abgelaufen. Ich war zwar ziemlich aufgeregt und hatte nachts (ich bekam sie erst abends) höllische Kopfschmerzen, aber im Vergleich zu jetzt war sie echt erträglich.
Mir wird auch schon schlecht, wenn ich im Chemoraum sitze. Ich habe zu viel nachgedacht und nun schaffe ich es ohne Beruhigungstablette nicht mehr.
Seit dem muss ich mich auch schon an Ort und Stelle übergeben....es fing bei der 4. Chemo an.
Ursprünglich waren "nur" 2 Zyklen geplant, aber letztendlich sind es nun doch 4 Zyklen...vielleicht liegt es daran, dass ich die Therapie nicht mehr so gut überstehe.
Naja, aber es dient unserer Heilung und das ist es, was zählt!
Die erste Chemo ist noch sehr gut abgelaufen. Ich war zwar ziemlich aufgeregt und hatte nachts (ich bekam sie erst abends) höllische Kopfschmerzen, aber im Vergleich zu jetzt war sie echt erträglich.
Mir wird auch schon schlecht, wenn ich im Chemoraum sitze. Ich habe zu viel nachgedacht und nun schaffe ich es ohne Beruhigungstablette nicht mehr.
Seit dem muss ich mich auch schon an Ort und Stelle übergeben....es fing bei der 4. Chemo an.
Ursprünglich waren "nur" 2 Zyklen geplant, aber letztendlich sind es nun doch 4 Zyklen...vielleicht liegt es daran, dass ich die Therapie nicht mehr so gut überstehe.
Naja, aber es dient unserer Heilung und das ist es, was zählt!
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
Hallo
danke für eure Mails! Hab mich sehr gefreut Ich hatte heute einen Kontrolltermin in der Uni der Arzt war soweit mit mir zufrieden. Wie sieht denn euer Blutbild so aus??
Armin: Ich wünsche dir alles Gute für morgen!! Du schaffst das! Dein Vorschlag mit dem Vergleich Studie/Standardtherapie find ich gut! Da können wir uns ja jetzt gut austauschen...Warum hast du dich für die Studie entschieden??
Nein , ich habe keinen Risikofaktor!
Ich wünsche allen weiterhin alles Gute! Wir schaffen das!!!!!!
Liebe Grüße
Nina
danke für eure Mails! Hab mich sehr gefreut
Ich hatte heute einen Kontrolltermin in der Uni der Arzt war soweit mit mir zufrieden. Wie sieht denn euer Blutbild so aus??
Armin: Ich wünsche dir alles Gute für morgen!! Du schaffst das! Dein Vorschlag mit dem Vergleich Studie/Standardtherapie find ich gut! Da können wir uns ja jetzt gut austauschen...Warum hast du dich für die Studie entschieden??
Nein , ich habe keinen Risikofaktor!
Ich wünsche allen weiterhin alles Gute! Wir schaffen das!!!!!!
Liebe Grüße
Nina
high ihr morgenmuffels,
nach einer mehr oder weniger schlaflosen nacht und dem dialog mit meinem Brechreizzentrum (keine Angst ich hab noch nicht gereihert)
habe ich gerade mein köfferchen gepackt um 8 Uhr so lautete der
befehl des AIP-lers
.
ich bin sehr guter dinge aber ich vermiß euch schon jetzt
mal sehen wie die giftbomben einschlagen und ob sie törnen
die friseuse habe ich aber erst für morgen bestellt, meinen 3 tagebart, der mittlerweise 7 tage alt ist hab ich drangelassen (die letzte bastion
meiner männlichkeit) .
aber gut das ich in meinem reisenecessaire noch ein paar kotztüten von der Lufthansa gefunden, die machen viel mehr her und man kann sich während des kübelvorgangs an seinen letzten urlaub in südamerika erinnern
so jetzt werd ich dann mal losziehen und die onkologie auf vordermann bringen
armin the old hodgie
ps ich habe gewürfelt und die studie hat gewonnen ( man hilft auf jeden fall den nachrückenden mh-patienten)
viel entspannung und wohlbefinden für all meine chatfreundinnen und freunde (so begehrt war ich schon lange nicht mehr bei jungen frauen)
nach einer mehr oder weniger schlaflosen nacht und dem dialog mit meinem Brechreizzentrum (keine Angst ich hab noch nicht gereihert)
habe ich gerade mein köfferchen gepackt um 8 Uhr so lautete der
befehl des AIP-lers
.
ich bin sehr guter dinge aber ich vermiß euch schon jetzt
mal sehen wie die giftbomben einschlagen und ob sie törnen
die friseuse habe ich aber erst für morgen bestellt, meinen 3 tagebart, der mittlerweise 7 tage alt ist hab ich drangelassen (die letzte bastion
meiner männlichkeit)
.
aber gut das ich in meinem reisenecessaire noch ein paar kotztüten von der Lufthansa gefunden, die machen viel mehr her und man kann sich während des kübelvorgangs an seinen letzten urlaub in südamerika erinnern
so jetzt werd ich dann mal losziehen und die onkologie auf vordermann bringen
armin the old hodgie
ps ich habe gewürfelt und die studie hat gewonnen ( man hilft auf jeden fall den nachrückenden mh-patienten)
viel entspannung und wohlbefinden für all meine chatfreundinnen und freunde (so begehrt war ich schon lange nicht mehr bei jungen frauen)
hi,
hatte heute meine erste chemo (4 mal abvd). und habe sie ohne probleme überstanden. bin dann auch noch wegen des schönen wetters nach hause gelaufen, ca. 2 km bergauf. nachdem ich mich hingelegt hatte mußte ich mich nach ca. 1 stunde übelkeit dann doch entleeren, aber danach wars okay. bischen matt und kopfschmerzen, so als ob man den ganzen tag vorm rechner hängt. habe von meiner ärztin navoban 5, als prophylaktisches mittel gegen die übelkeit bekommen, aber kann morgen früh erst anfangen.
mußtet ihr auch so ca. 30 euro/chemo sitzung bezahlen? habe mich schon mit andreas hier aus dem board ausgetauscht und mußte feststellen, dass er für eine spermakonservierung 50 euro und ich 350 euro bezahlt haben. die unikliniken liegen dabei nur ca. 30 km entfernt. sehr kurios diese preisgestaltung!
mfg
falkmed
hatte heute meine erste chemo (4 mal abvd). und habe sie ohne probleme überstanden. bin dann auch noch wegen des schönen wetters nach hause gelaufen, ca. 2 km bergauf. nachdem ich mich hingelegt hatte mußte ich mich nach ca. 1 stunde übelkeit dann doch entleeren, aber danach wars okay. bischen matt und kopfschmerzen, so als ob man den ganzen tag vorm rechner hängt. habe von meiner ärztin navoban 5, als prophylaktisches mittel gegen die übelkeit bekommen, aber kann morgen früh erst anfangen.
mußtet ihr auch so ca. 30 euro/chemo sitzung bezahlen? habe mich schon mit andreas hier aus dem board ausgetauscht und mußte feststellen, dass er für eine spermakonservierung 50 euro und ich 350 euro bezahlt haben. die unikliniken liegen dabei nur ca. 30 km entfernt. sehr kurios diese preisgestaltung!
mfg
falkmed
hatte ich schon mal geschrieben, aber ziemlich versteckt.
mir gehts um die PET-Untersuchung, hat noch jemand erfahrungen damit gemacht?
hallo an alle,
bin neu hier. kurze info zu mir:
ende nov. 2003 hatte ich eine lymphknotenschwellung am hals bemerkt. anfang januar bin ich dann zum hausarzt, ging nicht eher, denn die bekloppten patienten haben sich doch alle noch rezepte vor 2004 geholt und so war stets mit mehreren stunden wartezeit zu rechnen. meine hausärztin hat sofort auf hodgkin hin diagnostiziert. überweisung an hämatologin, ultraschall, 3 mal ct (hals, torax und abdomen), etliche blutabnahmen und herausnehmen des lymphknotens. nach ca. 3-4 wochen hatte ich meine diagnose: mh 2a.
dann bin ich in chemnitz in eine studie reingerutscht und es wurde vorab noch eine positronen-emmissions-tomographie (pet) gemacht und meine behandelnde ärtzin hat mir nahegelegt einen port legen zu lassen. habe ich heute machen lassen. alles ambulant bis dato. zusätzlich hat sie mich zur kryospermakonservierung geschickt (bin erst 30 j.), musste ich aber selbst bezahlen, so ca. 350 euronen.
und übermorgen gehts los mit abvd, 4 oder 6 zyklen ambulant, dann nochmal pet und wenn nichts mehr fetsgestellt werden kann, dann könnte ich mir die bestrahlung ersparen.
fazit: bis dato habe ich ein super gefühl was meine ärztin angeht. im bericht steht bei mir was von mehreren vergrößerten lymphknoten im toraxbereich. genaue angaben fehlen dort und auch mein brustkorb wurde nicht vermessen? darauf wurde doch bei euch allen großer wert gelegt, oder?
hat jemand erfahrungen mit dieser pet, als kontrolluntersuchung?
mfg
falkmed
mir gehts um die PET-Untersuchung, hat noch jemand erfahrungen damit gemacht?
hallo an alle,
bin neu hier. kurze info zu mir:
ende nov. 2003 hatte ich eine lymphknotenschwellung am hals bemerkt. anfang januar bin ich dann zum hausarzt, ging nicht eher, denn die bekloppten patienten haben sich doch alle noch rezepte vor 2004 geholt und so war stets mit mehreren stunden wartezeit zu rechnen. meine hausärztin hat sofort auf hodgkin hin diagnostiziert. überweisung an hämatologin, ultraschall, 3 mal ct (hals, torax und abdomen), etliche blutabnahmen und herausnehmen des lymphknotens. nach ca. 3-4 wochen hatte ich meine diagnose: mh 2a.
dann bin ich in chemnitz in eine studie reingerutscht und es wurde vorab noch eine positronen-emmissions-tomographie (pet) gemacht und meine behandelnde ärtzin hat mir nahegelegt einen port legen zu lassen. habe ich heute machen lassen. alles ambulant bis dato. zusätzlich hat sie mich zur kryospermakonservierung geschickt (bin erst 30 j.), musste ich aber selbst bezahlen, so ca. 350 euronen.
und übermorgen gehts los mit abvd, 4 oder 6 zyklen ambulant, dann nochmal pet und wenn nichts mehr fetsgestellt werden kann, dann könnte ich mir die bestrahlung ersparen.
fazit: bis dato habe ich ein super gefühl was meine ärztin angeht. im bericht steht bei mir was von mehreren vergrößerten lymphknoten im toraxbereich. genaue angaben fehlen dort und auch mein brustkorb wurde nicht vermessen? darauf wurde doch bei euch allen großer wert gelegt, oder?
hat jemand erfahrungen mit dieser pet, als kontrolluntersuchung?
mfg
falkmed
hallo,
das find ich ja ungewöhnlich, daß dir das pet gleich am anfang gemacht wurde...warum denn?
bei meinem lebensgefährten rené (jetzt 22, diagnose dez.2002 3a mit risikofaktor, 12 abvds udn 30 gy bestrahlung, remission seit feb.2004) wurde das pet erst nach der chemo zur verlaufskontrolle gemacht um festzustellen, wieviel der noch immer großen tumore noch aktiv war....erfreuliches ergebnis...nichts mehr aktiv, alle brocken narbengewebe...
selbstbehalt war bei uns bei keiner chemo zu bezahlen udn glücklicherweise war auch das sperma konservieren kostenlos...
...glück gehabt...aber wir haben andere versicherungen, dafür gibts hier in österreich keine reha und auch keinen ausweis, wo man vergünstigungen bekommt...
alles liebe dir...und toi toi toi
das find ich ja ungewöhnlich, daß dir das pet gleich am anfang gemacht wurde...warum denn?
bei meinem lebensgefährten rené (jetzt 22, diagnose dez.2002 3a mit risikofaktor, 12 abvds udn 30 gy bestrahlung, remission seit feb.2004) wurde das pet erst nach der chemo zur verlaufskontrolle gemacht um festzustellen, wieviel der noch immer großen tumore noch aktiv war....erfreuliches ergebnis...nichts mehr aktiv, alle brocken narbengewebe...
selbstbehalt war bei uns bei keiner chemo zu bezahlen udn glücklicherweise war auch das sperma konservieren kostenlos...
...glück gehabt...aber wir haben andere versicherungen, dafür gibts hier in österreich keine reha und auch keinen ausweis, wo man vergünstigungen bekommt...
alles liebe dir...und toi toi toi
CARO, forever friends...
18.1.1976 - 11.11.2004
18.1.1976 - 11.11.2004
salut!
ich habe meine vorletzte chemo gestern relativ gut überstanden.
Ja, ich musste auch bis dato pro Sitzung ca. 35? zahlen, ich habe mir aber einen Befreiungsausweis geben lassen, nachdem ich 1% meines Jahresbruttos gezahlt habe.
Du musst dich mal bei der Krankenkasse informieren.
Bei mir wurde keine PET gemacht. Und ich finde es komisch, dass sie bei dir n Port gelegt haben bei vier Chemos?!
Mich haben die Ärzte nicht mal gefragt.
a bientot
petite
ich habe meine vorletzte chemo gestern relativ gut überstanden.
Ja, ich musste auch bis dato pro Sitzung ca. 35? zahlen, ich habe mir aber einen Befreiungsausweis geben lassen, nachdem ich 1% meines Jahresbruttos gezahlt habe.
Du musst dich mal bei der Krankenkasse informieren.
Bei mir wurde keine PET gemacht. Und ich finde es komisch, dass sie bei dir n Port gelegt haben bei vier Chemos?!
Mich haben die Ärzte nicht mal gefragt.
a bientot
petite
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
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