hallöchen an alle hodgies,
nach neuvermessung wurde bei mir ein bulk (Lymphknotenpaket)
im mediastinum von 6,25cm x 4,4 im querdurchmesser festgestellt
d.h. 1 risikofaktor bin dadurch in 14erstudie gerutscht.
wer hat hier erfahrungen ich bestehe auf meine erste chemo nächste woche,. wird das immer ambulant oder stationär durchgeführt ich habe jetzt ne menge widersprüchliche angaben vom prof fischer und den anderen involvierten personen
alles beste armin
bulky disease bulks im mediastinum bei mh2a
Hallo Armin,
ich bin auch im Stadium IIa.
Ich war ursprünglich in der HD 13, aber da während der Therapie ein Risikofaktor durch die Radiologen bei der Studie erkannt wurde, werde ich nun außerhalb der Studie behandelt, aber laut meiner Ärztin noch nach Protokoll.
Welchen Therapiearm bekommst du denn?
Ja, die Therapie wird ambulant gemacht. Bei mir war es so, dass die erste Chemotherapie auf der Station gemacht wurde und ein Tag später durfte ich nach Hause. Seitdem wird die Therapie ambulant gemacht.
Bei mir läuft es meistens so ab:
Ich geh sofort zum Blutabnehmen, dann warte ich, bis mich meine Ärztin reinholt. Sie fragt mich u.a., wie es mir geht und welche Nebenwirkungen diesmal auftraten. Wenn meine Blutwerte schon da sind und sie okay sind, dann werden meine Medikamente bei ner Apotheke bestellt. Wenn diese dann geliefert wurden, muss ich mich in den Chemoraum setzen und die Therapie beginnt.
Alles in allem dauert das schon seine 3-4 Stunden.
Alles Gute für dich!
Petite
ich bin auch im Stadium IIa.
Ich war ursprünglich in der HD 13, aber da während der Therapie ein Risikofaktor durch die Radiologen bei der Studie erkannt wurde, werde ich nun außerhalb der Studie behandelt, aber laut meiner Ärztin noch nach Protokoll.
Welchen Therapiearm bekommst du denn?
Ja, die Therapie wird ambulant gemacht. Bei mir war es so, dass die erste Chemotherapie auf der Station gemacht wurde und ein Tag später durfte ich nach Hause. Seitdem wird die Therapie ambulant gemacht.
Bei mir läuft es meistens so ab:
Ich geh sofort zum Blutabnehmen, dann warte ich, bis mich meine Ärztin reinholt. Sie fragt mich u.a., wie es mir geht und welche Nebenwirkungen diesmal auftraten. Wenn meine Blutwerte schon da sind und sie okay sind, dann werden meine Medikamente bei ner Apotheke bestellt. Wenn diese dann geliefert wurden, muss ich mich in den Chemoraum setzen und die Therapie beginnt.
Alles in allem dauert das schon seine 3-4 Stunden.
Alles Gute für dich!
Petite
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004
Lymphom
Hallo,
mein Mediatinaltumr war 13 x8x 5 cm groß.
Ich bekam 6 Chemos (alle 21 Tage), die stationär (jeweils 4-5 Tage)verabreicht worden sind im Rah´men einer Studie.
Am nächsten Donnerstag wird ein Restaging gemacht. In der Woche beginnen noch 20 Bestrahlungén.
Über das Ergbebnis werde ich noch berichten.
mein Mediatinaltumr war 13 x8x 5 cm groß.
Ich bekam 6 Chemos (alle 21 Tage), die stationär (jeweils 4-5 Tage)verabreicht worden sind im Rah´men einer Studie.
Am nächsten Donnerstag wird ein Restaging gemacht. In der Woche beginnen noch 20 Bestrahlungén.
Über das Ergbebnis werde ich noch berichten.
Hallo Armin!
Ich hatte auch einen sehr großen Mediastinaltumor (6x8,5x11cm!)
Meine erste Chemo ist noch stationär gemacht worden, aber am nächsten morgen durfte ich dann auch schon nach Hause. Ich dachte: Wie, das war's schon?? Die restlichen 13 Chemos wurden dann ambulant gemacht. Bis auf einmal, wo ein neues Medikament dabei war und die Ärzte da nicht wussten, wie ich darauf reagieren würde. Ist aber auch nichts passiert.
Bei ambulanten Chemos ist das so abgelaufen, wie bei Petite... Erst zum Fingerpieks, dann zur Ärztin. Wenn du Blutwerte ok waren wurde die Chemo bestellt und ich durfte mir ein Zimmer aussuchen und schon mal gemütlich machen. Dann kam eine Schwester und hat die Chemo angehängt. Samt NaCl-Spälung nachher lief das ganze dann um die 4 Stunden. Danach abstöpseln und ab nach Hause. Und dann: GANZ VIEL TRINKEN!!
LG Corinna
Ps: Hodgies ist ein eschöner,neuer Bergiff hier- kannte ich noch nicht
Ich hatte auch einen sehr großen Mediastinaltumor (6x8,5x11cm!)
Meine erste Chemo ist noch stationär gemacht worden, aber am nächsten morgen durfte ich dann auch schon nach Hause. Ich dachte: Wie, das war's schon?? Die restlichen 13 Chemos wurden dann ambulant gemacht. Bis auf einmal, wo ein neues Medikament dabei war und die Ärzte da nicht wussten, wie ich darauf reagieren würde. Ist aber auch nichts passiert.
Bei ambulanten Chemos ist das so abgelaufen, wie bei Petite... Erst zum Fingerpieks, dann zur Ärztin. Wenn du Blutwerte ok waren wurde die Chemo bestellt und ich durfte mir ein Zimmer aussuchen und schon mal gemütlich machen. Dann kam eine Schwester und hat die Chemo angehängt. Samt NaCl-Spälung nachher lief das ganze dann um die 4 Stunden. Danach abstöpseln und ab nach Hause. Und dann: GANZ VIEL TRINKEN!!
LG Corinna
Ps: Hodgies ist ein eschöner,neuer Bergiff hier- kannte ich noch nicht
hi, renés bulk wurde zuerst mit 4x4 angegeben, dann nach 4 chemos auf 8x5 korrigiert (diagnose war in einem kleinen spital, und die haben ihn auch in stadium 2a ohne rf statt dann im endeffekt richtigen stadium 3a mit rf eingestuft)...
...er wurde ambulant mit 6 doppelzyklen abvd behandelt...dannach war der bulk nicht kleiner, aber inaktiv...
...dannach folgten noch 3 wochen bestrahlung und der tumor wurde "dünner"...und misst somit nun 8x ca.2-3 cm...krebszellen sind keine mehr vorhanden und das ist es, was zählt...remission...
schreck dich also nicht zu sehr, wenn beim restaging rauskommt, daß die tumore nicht weg sind oder evt sogar fast noch gleich groß sind, denn das bedeutet nicht zwangsmässig eine katastrophe...
alles liebe und daumen drück für die chemo!!
...er wurde ambulant mit 6 doppelzyklen abvd behandelt...dannach war der bulk nicht kleiner, aber inaktiv...
...dannach folgten noch 3 wochen bestrahlung und der tumor wurde "dünner"...und misst somit nun 8x ca.2-3 cm...krebszellen sind keine mehr vorhanden und das ist es, was zählt...remission...
schreck dich also nicht zu sehr, wenn beim restaging rauskommt, daß die tumore nicht weg sind oder evt sogar fast noch gleich groß sind, denn das bedeutet nicht zwangsmässig eine katastrophe...
alles liebe und daumen drück für die chemo!!
CARO, forever friends...
18.1.1976 - 11.11.2004
18.1.1976 - 11.11.2004
-
Steffi74
Hallo Armin,
bei mir wurde auch MH im Stadium 2A mit Risikofaktor 3 oder mehr Arealen festgestellt.
Auch ich habe zu Beginn unterschiedliche Infos bzgl. Krankenhausaufenthalten bekommen. Letztendlich war es dann so (wie eigentlich auch vorgesehen) die erste Chemo (hatte Arm B in der Studie HD14) war ich die 3 Tage in der St. Vinc. Klinik. (Arm B beginnt mit 2 Zyklen BEACOPP esk., das heißt 1 Zyklus sieht folgendermassen aus: 1.-3. Tag div. Medikamente und am 8. Tag wieder; am 15. Tag beginnt dann der 2. Zyklus, da geht das ganze von vorn los; Zyklus 3+4 sahen mit ABVD etwas anders aus: hier war der 1. + 15. Tag Chemo angesagt und am 30. Tag begann der neue Zyklus).
Die restlichen Chemos wurden alle ambulant gemacht, wobei es da am Anfang auch Probleme gab, weil die in dieser Klinik wohl noch nie BEACOPP ambulant gemacht haben, da denen das gesamte Protokoll wohl etwas zu lange ist. Bei mir dauerte die Prozedur (wurde bereits mehrfach oben beschrieben) leider immer etwas länger, also ich war morgens um 9 Uhr bestellt, und bin selten vor 16 Uhr wieder rausgekommen. Aber solange Du keine größeren Probleme/Nebenwirkungen hast, würde ich es ambulant machen lassen. Wenn Du Probleme bekommst, oder auch Fieber, so hieß es bei mir, muß ich mich sofort in der Klinik melden und werde dann stationär aufgenommen. Deshalb halten sich die Ärzte wahrscheinlich etwas bedeckt. Haben Sie Dich über einen Port aufgeklärt? Mich leider nicht, wäre im Nachhinein vielleicht auch eine gute Lösung gewesen.
Alles alles Gute für Dich
LG
Steffi
bei mir wurde auch MH im Stadium 2A mit Risikofaktor 3 oder mehr Arealen festgestellt.
Auch ich habe zu Beginn unterschiedliche Infos bzgl. Krankenhausaufenthalten bekommen. Letztendlich war es dann so (wie eigentlich auch vorgesehen) die erste Chemo (hatte Arm B in der Studie HD14) war ich die 3 Tage in der St. Vinc. Klinik. (Arm B beginnt mit 2 Zyklen BEACOPP esk., das heißt 1 Zyklus sieht folgendermassen aus: 1.-3. Tag div. Medikamente und am 8. Tag wieder; am 15. Tag beginnt dann der 2. Zyklus, da geht das ganze von vorn los; Zyklus 3+4 sahen mit ABVD etwas anders aus: hier war der 1. + 15. Tag Chemo angesagt und am 30. Tag begann der neue Zyklus).
Die restlichen Chemos wurden alle ambulant gemacht, wobei es da am Anfang auch Probleme gab, weil die in dieser Klinik wohl noch nie BEACOPP ambulant gemacht haben, da denen das gesamte Protokoll wohl etwas zu lange ist. Bei mir dauerte die Prozedur (wurde bereits mehrfach oben beschrieben) leider immer etwas länger, also ich war morgens um 9 Uhr bestellt, und bin selten vor 16 Uhr wieder rausgekommen. Aber solange Du keine größeren Probleme/Nebenwirkungen hast, würde ich es ambulant machen lassen. Wenn Du Probleme bekommst, oder auch Fieber, so hieß es bei mir, muß ich mich sofort in der Klinik melden und werde dann stationär aufgenommen. Deshalb halten sich die Ärzte wahrscheinlich etwas bedeckt. Haben Sie Dich über einen Port aufgeklärt? Mich leider nicht, wäre im Nachhinein vielleicht auch eine gute Lösung gewesen.
Alles alles Gute für Dich
LG
Steffi
hallo nochmal
das ist ja echt super wie schnell ihr hier auf meine fragen reagiert
ich weiß leider noch nicht welchen arm ich bekomme das iss mir auch ziemlich wurscht ich will einfach nur den dreck aus meinem körper
verbannen und das kriege ich sicher hin
ich wünsche allen die noch am anfang stehen, so wie ich, allen die mittendrin stecken und allen geheilten eine weiterhin glückliche zeit
ich werde euch weiter auf dem laufenden halten,.
da ich bei ambulanter behandlung im krankenhaus privat versichert bin und stationär nur allgemein so hoffe ich doch daß die mich möglichst immer ambulant behandeln dann gibts mehr kohle für die ganzen behandlungen und therapien
also kopf hoch ihr HODGIES
das ist ja echt super wie schnell ihr hier auf meine fragen reagiert
ich weiß leider noch nicht welchen arm ich bekomme das iss mir auch ziemlich wurscht ich will einfach nur den dreck aus meinem körper
verbannen und das kriege ich sicher hin
ich wünsche allen die noch am anfang stehen, so wie ich, allen die mittendrin stecken und allen geheilten eine weiterhin glückliche zeit
ich werde euch weiter auf dem laufenden halten,.
da ich bei ambulanter behandlung im krankenhaus privat versichert bin und stationär nur allgemein so hoffe ich doch daß die mich möglichst immer ambulant behandeln dann gibts mehr kohle für die ganzen behandlungen und therapien
also kopf hoch ihr HODGIES
Hallole,
ich war auch Stadium 2 aber b mit Risikofaktoren. Auch ich bekam Beacopp 14. 8 Zyklen von dem Gift. Das war letztes Jahr von
Mai bis September. Mein Mediastinaltumor war 10,4x5,2cm.
Bei mir lief die Chemo auch wie bei Petite. Und alles war ambulant.
Anfangs war bin ich danach noch Eisessen gegangen. Ich habe mir die "Nadel" immer drei Tage im Arm stecken lassen. Das heißt der Zugang ist immer die ersten 3 Tage im Zyklus drin geblieben so habe ich mir das tägliche Stechen erspart. Ich weiß noch wie es mir lang vorkam wenn man hört 8 Zyklen, aber jetzt ist die letzte "Giftspritze" schon ein halbes Jahr her.
Auch du schaffst das!
ich war auch Stadium 2 aber b mit Risikofaktoren. Auch ich bekam Beacopp 14. 8 Zyklen von dem Gift. Das war letztes Jahr von
Mai bis September. Mein Mediastinaltumor war 10,4x5,2cm.
Bei mir lief die Chemo auch wie bei Petite. Und alles war ambulant.
Anfangs war bin ich danach noch Eisessen gegangen. Ich habe mir die "Nadel" immer drei Tage im Arm stecken lassen. Das heißt der Zugang ist immer die ersten 3 Tage im Zyklus drin geblieben so habe ich mir das tägliche Stechen erspart. Ich weiß noch wie es mir lang vorkam wenn man hört 8 Zyklen, aber jetzt ist die letzte "Giftspritze" schon ein halbes Jahr her.
Auch du schaffst das!
Liebe Grüßle Nicole
__________________________
8xBEACOPP (2Wochen Zyklen)
+30Gy
2003 von Mai bis November
__________________________
8xBEACOPP (2Wochen Zyklen)
+30Gy
2003 von Mai bis November
-
Claudia
Hallo Leute,
ich hatte vor 3 Jahren M. H. IIa, bin jetzt aber ganz verunsichert durch den bulky disease, durch den man ja den Zusatz E bekommt, den hatte ich aber nicht (den Zusatz E)!
Mein Tumor war 5X6 cm groß, dann zählt es aber doch schon zu bulky disease oder? Haben die Ärzte da was falsch eingeordnet oder was? Ich hoffe doch nicht. Weiß jemand eine Antwort?
ich hatte vor 3 Jahren M. H. IIa, bin jetzt aber ganz verunsichert durch den bulky disease, durch den man ja den Zusatz E bekommt, den hatte ich aber nicht (den Zusatz E)!
Mein Tumor war 5X6 cm groß, dann zählt es aber doch schon zu bulky disease oder? Haben die Ärzte da was falsch eingeordnet oder was? Ich hoffe doch nicht. Weiß jemand eine Antwort?
Hallo Claudia!
So viel ich weiss, bekommt man das E, wenn der Tumor an ein anderes Organ (bei mir war es das Herz) grenzt.
So wurde es mir erklärt und so habe ich es auch schon mehrmals im Internet gelesen. Hier, das habe ich gefunden:
A: Keine Symptome
B: Fieber > 38°C, Nachtschweiß, Gewichtsverlust von > 10 % des Körpergewichtes in den letzten 6 Monaten
X: Große Lymphommassen ("bulky disease"): Mediastinaltumor > 1/3 der Thoraxweite, Lymphknotentumoren mit > 10 cm im größten Durchmesser
E: Befall eines einzelnen extranodalen Organs "per continuitatem" oder nahe einer befallenen Lymphknotenregion
Das jemand ein X hatte, habe ich aber noch nie gesehen oder gehört... Hätte ich ja auch haben müssen...
Ich hoffe, ich konnte dich etwas beruhigen?
LG Corinna
So viel ich weiss, bekommt man das E, wenn der Tumor an ein anderes Organ (bei mir war es das Herz) grenzt.
So wurde es mir erklärt und so habe ich es auch schon mehrmals im Internet gelesen. Hier, das habe ich gefunden:
A: Keine Symptome
B: Fieber > 38°C, Nachtschweiß, Gewichtsverlust von > 10 % des Körpergewichtes in den letzten 6 Monaten
X: Große Lymphommassen ("bulky disease"): Mediastinaltumor > 1/3 der Thoraxweite, Lymphknotentumoren mit > 10 cm im größten Durchmesser
E: Befall eines einzelnen extranodalen Organs "per continuitatem" oder nahe einer befallenen Lymphknotenregion
Das jemand ein X hatte, habe ich aber noch nie gesehen oder gehört... Hätte ich ja auch haben müssen...
Ich hoffe, ich konnte dich etwas beruhigen?
LG Corinna
ich bin immer noch der deutschen sprache möchtig 
aber e bedeutet meines wissens befall auch außerhalb des lymphoms
das is nich so doll "extrao." aber 2abcd oder e , wenn nich sogar xyz
du bist noch in der früherkennung 95 % chance daß die therapie aufgrund ihrer psyccadallix eigentschaften usw. , da sterben mehr leute an grippe oder fast sogar blähungen nur die therapie ist ein bißchen zermürbender (hoff ich zumindest 
) aber schau dich mal hier in diesem speziellen forum um zink positiv
aber die erste beacopp essssxcccaaaallllliiiiieeerrt
abvd und vw volvo steht morgen an
mal sehen wie diese drogen ...
so long armin
aber e bedeutet meines wissens befall auch außerhalb des lymphoms
das is nich so doll "extrao."
aber 2abcd oder e , wenn nich sogar xyz
du bist noch in der früherkennung 95 % chance daß die therapie aufgrund ihrer psyccadallix eigentschaften usw.
, da sterben mehr leute an grippe oder fast sogar blähungen nur die therapie ist ein bißchen zermürbender (hoff ich zumindest ) aber schau dich mal hier in diesem speziellen forum um zink positiv
aber die erste beacopp essssxcccaaaallllliiiiieeerrt
abvd und vw volvo steht morgen an
mal sehen wie diese drogen ...
so long armin
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Claudia
Mich hat nur verunsichert, dass ich IIa war und kein Risikofaktor hatte, aber jetzt ja bei Armin gelesen habe, dass er mit 6,25 cm einen Risikofaktor hatte. Ich hatte ja 6 x 5 cm. Mir geht es ja nur darum ob ich die richtige Behandlung bekam wenn ich eigentlich einen Risikofaktor hatte der nicht berücksichtigt wurde. Aber denke doch schon, es sind jetzt genau 2 Jahre und 8 Monate seit Ende meiner Therapie her. Hoffe es bleibt alles gut, denke aber schon. Aber forsche auch gerne mal selbst nach, sicher ist sicher.
da bin ich wieder heute doch noch keine chemo
jetzt haben die in köln nochmal gemessen und da ich einen
großen brustkorb habe macht der 6,25x4,4 große lymphknoten
kein 1/3 meines mediastinums aus also doch kein riskofaktor
jetzt komme ich in die hd13-studie d.h. nur 2 chemos mit bestrahlung
meine freude darüber ist sehr groß
aber morgen um 9 uhr bekomme ich die erste Ladung ambulant
ihr seht es gibt auch wahnsinnig positive überrraschungen
ich bin bis morgen 9 uhr beurlaubt
grüße an alle hodgies
euer armin
jetzt haben die in köln nochmal gemessen und da ich einen
großen brustkorb habe macht der 6,25x4,4 große lymphknoten
kein 1/3 meines mediastinums aus also doch kein riskofaktor
jetzt komme ich in die hd13-studie d.h. nur 2 chemos mit bestrahlung
meine freude darüber ist sehr groß
aber morgen um 9 uhr bekomme ich die erste Ladung ambulant
ihr seht es gibt auch wahnsinnig positive überrraschungen
ich bin bis morgen 9 uhr beurlaubt
grüße an alle hodgies
euer armin
hallo nochmal
bulky desease bulk bedeutet ein oder mehrere lymphome oder ein lymphompaket > 5cm z.B. im mediastinum wichtig für die diagnose ist die dreidimensionale vermessung (ich habs jetzt 3x machen lassen) und hab mir selber die cdrom zuhause reingeschoben und mit geodreieck vermessen. da jetzt meine ärzte in karlsruhe im verhältnis meinen brustkorb nicht vermessen haben haben sie mich mit mh2a mit einem risikofaktor eingestuft. und jetzt kommt das oberwichtige der bulk darf nicht mehr als 1/3 des mediastinums (brustkorb) umfassen.
jetzt haben die in köln vermessen nachdem ich die intermediäre hd14
unterschrieben hatte.
1 stunde später kam der oberarzt und händigte mir das hd13 formular aus
ziemlich wortlos. das bedeutet ich bekomme nur 2 und nicht 4 chemos
und zwar die abv mit if
solong die ersten 2 chemos habe ich schon hinter mir
lymphie du hast schon ziemlich schlechte karten ich habe einen royal flush
alles liebe an alle morgen 9 uhr ist die erste ladung bei mir fällig
armin
bulky desease bulk bedeutet ein oder mehrere lymphome oder ein lymphompaket > 5cm z.B. im mediastinum wichtig für die diagnose ist die dreidimensionale vermessung (ich habs jetzt 3x machen lassen) und hab mir selber die cdrom zuhause reingeschoben und mit geodreieck vermessen. da jetzt meine ärzte in karlsruhe im verhältnis meinen brustkorb nicht vermessen haben haben sie mich mit mh2a mit einem risikofaktor eingestuft.
und jetzt kommt das oberwichtige der bulk darf nicht mehr als 1/3 des mediastinums (brustkorb) umfassen.
jetzt haben die in köln vermessen nachdem ich die intermediäre hd14
unterschrieben hatte.
1 stunde später kam der oberarzt und händigte mir das hd13 formular aus
ziemlich wortlos. das bedeutet ich bekomme nur 2 und nicht 4 chemos
und zwar die abv mit if
solong die ersten 2 chemos habe ich schon hinter mir
lymphie du hast schon ziemlich schlechte karten ich habe einen royal flush
alles liebe an alle morgen 9 uhr ist die erste ladung bei mir fällig
armin
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