port oder nicht, wer hatte einen port

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armin
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port oder nicht, wer hatte einen port

Beitragvon armin » 09.03.2004 06:54

high an alle, :wink:
jetzt muß ich doch erst mal feststellen, daß ich nicht der einzige bin.
Ich bin 39 und dachte- so daß ist die Quittung für 25 Jahre Lucky Strike
Aber Ihr seid ja noch so jung und die brummer die ihr wegtherapiert habt sind ja fat doppelt so groß wie meiner ( 6,25x4,4cm) im Mediastinum.
Wer kann mir denn sagen was die Vor.-u. Nachteile eines ports sind
meine Venen sind eigentlich super , aber wenn ich mir da ein paar evtl.
Nebenwirkungen und vor allem schlechte stecherei ersparen kann, dann laß ichs lieber machen. :roll:
In diesem Sinne, laßt es krachen liebe hodgies, es macht echt Spaß mit Euch. Ich danke Euch.
armin the magnificent :D

Andreas_M
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Beitragvon Andreas_M » 09.03.2004 09:49

meine Therapie war ohne Port, vor der Chemo hatte ich sehr gute Venen danach nicht mehr, ich würde einen Port nehmen.

Selbst heute nach über 5Jahren sind Blutentnahmen recht schwierig, weil die Venen vernarbt sind.

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elke
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Beitragvon elke » 09.03.2004 10:47

mein freund hatte auch keinen port (12 chemos), hatte auch sehr gute venen vorher und jetzt nicht mehr...
...ich denke für ihn war es ok ohne port, aber leider haben wir nicht bedacht, daß er sich die beste vene als "blutabnehmvene" schonen sollte und die nicht für die chemos opfern sollte...
...tja...im nachhinein ist man schlauer...
CARO, forever friends...

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Cocolady
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Beitragvon Cocolady » 09.03.2004 12:09

Hallo Armin!

Da ich eigentlich nur 4 Zyklen Chemo bekommen sollte habe ich mich gegen einen Port entschieden. Meine Venen waren auch immer zielmich gut. Tja, dann kamen doch noch 2 zusätzliche Zyklen dazu und am Ende wurde es dann schon knapp mit pieksen... Aber dann noch einen Port zu implantieren hatte sich auch nicht mehr gelohnt.

Ich bin zwar ganz gut ohne ausgekommen, aber jetzt brauchen wir immer deutlich länger, um eine geeignete Vene zum Blutabnehmen zu finden, wie Elke schon gesagt hat.

Also, deine Venen werden schon etwas in Mitleidenschaft gezogen. wie viele Chemos bekommst du denn? D.h. wie oft peiksen (ohne Blutabnahmen). Ich habe 14 Chemos bekommen und bin ohne ausgekommen. Aber mehr würde ich wirklich nicht ohne machen!

LG Corinna

PS: Danke für das Lob auf meiner HP! :-)

Manuela
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Beitragvon Manuela » 09.03.2004 12:25

hallo Armin,

wenn Deine Ärzte dir die Möglichkeit eines Ports geben, würde ich den auch machen lassen.
Bei der Erstbehandlung 2000 meines Mannes haben wir gar nicht erfahren, dass dies möglich war. Er hat damals 8XBEACOPP eskaliert bekommen. Die Venen waren vorher supergut.
Nach der Therapie wurde es aber schon eng mit den regelmäßigen Blutabnahmen.
Bei der Behandlung des Rezidives letzes Jahr haben wir sofort nach einem Port gefragt, da er eine Hochdosistherapie bekommen sollte, bei der insg. 6 Zyklen gemacht werden sollten.
Unser Arzt war etwas blöd und hat gesagt mein Mann bräuchte keinen Port. Die haben das dann immer mit ZVK (zentraler Venenkatheter) im Hals gemacht.
Davon hat er sich dann aber noch eine Thrombose im Arm eingefangen, zusätzlicher KKH-Aufenthalt....
Also, wenn du wählen kannst, würde ich einen Port bevorzugen.

Alles Gute für die Therapie.

Katrin
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Beitragvon Katrin » 09.03.2004 12:36

Hallo Armin,

ich habe am Freitag die letzte von 8 ABVD Chemos und habe den Port abgelehnt. Dies lag aber hauptsächlich daran, dass ich gerade erst eine komplizierte Biopsie unter dem Brustbein hinter mir hatte und noch mit zwei frischen, sehr großen Narben zu tun hatte. Eine weitere OP wollte ich weder körperlich noch psychisch auf mich nehmen.

Ich hatte am Anfang der Chemo sehr gute Venen. Die ersten 5 sind durch ein und die selbe gelaufen, bis sie zu ging. Seitdem geht jede Vene nach einer Chemo zu.

Ich glaube, ich würde es trotzdem nochmal ohne Port machen. Für mich war das Ritual "Kanüle raus und Heim" nach der Chemo sehr wichtig. Durch immer mehr Übelkeit und damit auch Ekel hätte ich psychisch nichts mehr vertragen, was mich noch ständig an die Chemo erinnert.

Also es geht nicht nur um körperliche Vor- und Nachteile finde ich.

Ich wünsch Dir alles Gute für die Therapie und viel Kraft !!!

Lieben Gruß

Katrin

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armin
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Beitragvon armin » 09.03.2004 13:28

high an alle,
ich wollte mich noch bei euch verabschieden
morschen geht ab mit der ersten :oops: :( chemo :cry:
den port laß ich mir setzen danke an alle aber erst nach der ersten
chemo sonst müßten sie zu lange warten wegen der infektionsgefahr :evil:
bezüglich meines brechreizzentrums streite ich mich noch mit meinen
3 Hausärzten über die spezialtabletten aus der schweiz und Holland :roll: :lol:
ich glaub die machen mir appetit :D
grüßen an alle bes. cocolady und die anderen mädels deren vater ich sein könnte :P
hodgies je suis avec vous merci
hoffentlich gehe ich mit miener Art nicht zu vielen auf den keks, weil auch ich nehme es trotz allem sehr ernst :x
armin

Arne
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Beitragvon Arne » 09.03.2004 14:20

Meine Gefäßwände wurden bei den letzten 4 Zyklen auch hart, taten manchmal auch weh. Im nachhinein denke ich auch, ein Port wäre besser gewesen. Ich habe für jeden Chemo-Tag einen neuen Zugang bekommen. Nachher war ich ziemlich zerstochen. :wink:
Falls ich eines Tages doch mal wieder "ran" muss, lasse ich mir was einfallen.

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 09.03.2004 16:31

Meine Venen waren vor der Chemo auch super. Hab mich für den Port entschieden und bin irgendwie froh darüber. Kein Stress mit Stechen und einfach ein ruhigeres Gefühl das nicht ganz so viel passieren kann.

Nach der Chemo hatte man größte mühen mir Blut abzunehmen, aber mittlerweile (5 Monate ist letzter Zyklus her) läuft das Blut langsam wieder. Man sagte mir zwar es würde sich nicht wieder regenerieren, aber wenns läuft dann läufts nunmal ;)

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armin
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Beitragvon armin » 26.03.2004 16:53

also nach der raufstufung gibts am mittwoch nen port :shock:
war aber bis jetzt das längste anästhesieprocedere ist halt wohl doch
ein nicht ganz ungefährlicher eingriff :cry:
aber gestern tat mir beim dacarbazin die vene recht weh
und das gibts dann nicht mehr und keine stecherei :roll:
wie gehts euch denn so hodgies
armin :mrgreen:

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 26.03.2004 22:29

Statistisch gesehen soll es wo bei 2% der "Portlegungen" zu Komplikationen kommen. Aber da alles glück damals auf meiner Seite war, musste bei mir natürlich der Lungenflügel getroffen werden. Der Rechte Lungeflügel fiel also ein. Und dabei war ich nichtmal dick, eher unterernährt, aber wohl gerade deswegen so anfällig. Was solls, haben halt auch ein paar ungeschickte Ärzte hier ;)
Das hat dann ein wenig geschmerzt, so wie bei Seitenstechen, nur ein bischen heftiger und in der Brust. Ich dachte zuerst das sind Schmerzen von der Operation, aber beim Röntgen liefen dann auf einmal mehrere Ärzte auf mich zu. Jedenfalls war das nach 1-2 Tagen wieder vollkommen in Ordnung.

Aber an einen Spruch eines Arztes kann ich mich noch wirklich sehr gut erinnern. "Man kann auch mit einem Lungeflügel ein langes Leben führen". Das war genau der aufbauende Kommentar den ich gebraucht habe. Nuja heute spiel ich wieder 2 Std. Basketball im Verein mehrmals die Woche und die Lunge "hält" *g*

Das war mein Statement zum Thema ungefährlich *g* Laut Statistik ist es das ja auch
Aber auch wenn was passiert ist nicht so schlimm. Bist ja keine 90 *g*

Aber wenn ich so darüber nachdenke, bei mir war kein Anästhesist da. Ich hab nen Wisch in die Hand bekommen der sich Aufklärungsbogen schimpfte und durfte unterschreiben. Wurde dann örtlich betäubt und durfte beim einsetzen zu schauen so gut wies ging.

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Beitragvon armin » 31.03.2004 13:34

hurray, hurray
heute morgen ist mir der port erfolgreich implantiert worden und wie ich mich ja schon kennt war ich um 11 uhr wieder zuhause auf eigenes risiko :D :cry: :D
allerdings hat der aip-ler bei der 2. chemo meine linke unterarmvene schon geschrottet und verödet :? :evil:
hab noch immer alle haare und keine nebenwirkungen 8)
nächsten donnerstag beginnt der 2. zyklus
grüße an alle hodgies und die die es noch werden wollen :?:
armin :mrgreen:

Scully

Port oder nicht Port

Beitragvon Scully » 09.05.2004 16:20

Hallo Ihr!

Nachdem bei mir ein MH IIa diagnostiziert wurde, bekam ich 4 Zyklen (entspr. 8 Infusionen) ABVD über die Venen. Meine Venen waren von Anfang an nicht so toll. Häufig tat die Infusion weh, insbes. wenn sie zu schnell lief. Die Vorstellung von einem Port fand ich trotzdem ziemlich gruselig. Allein die Vorstellung, daß man sich dazu zwei Operationen unterziehen müßte. Wenn der wieder rauskommt, muß man ja wieder unters Messer. Dann muß man sich um so einen Port auch regelmäßig kümmern, z.B. muß er mindestens alle 6 Wochen gespült werden. Und wenn sich der Port entzündet, soll das auch ziemlich übel sein. Ein weiterer Aspekt dagegen schien mir zu sein, daß ich es abstoßend fände, ständig einen Fremdkörper unter meiner Haut sehen zu müssen. Andere Patientinnen hatten mir ihren gezeigt.

Okey, nach Abschluß der ABVD-Chemo erhielt ich jedoch die Hiobs-Botschaft: Ich habe auch noch ein Non Hodgkin Lymphom (hochmalignes B-Zell-Lymphom an den selben Stellen wie der Hodgkin). Das hieß für mich, daß ich nun eine weitere Chemo mit Anti-Körper erhielt, 6 x sog. R-CHOP. Die Ärzte überredeten mich nun zu einem Port. Und ich war auch reif. Das Setzten der Braunülen tat jedes Mal mehr weh und wurde auch immer schwieriger. Ich bekam nämlich fast alle Infusionen über meine Handrücken. In den Armbeugen gabs zu oft Komplikationen, z.B. lief ein Mal die Chemo daneben, "nette" Erfahrung, als wenn der Arm an der Stelle abbrennt.

Jetzt habe ich also einen Port, dessen Einbau ich bei vollem Bewußtsein miterleben "durfte" (eigentlich hatte ich um dieses sog. "Dormicum" gebeten, irgendwie hat das aber nicht geklappt, zu geringe Dosis vielleicht?). Nach einer 1/4 Stunde war die OP überstanden. Ich fand sie weniger schlimm, als die OP an der Wunde der Lymphknoten-Entnahme bei vollem Bewußtsein.

Na, lange Rede, kurzer Sinn. Inzwischen bin ich zufrieden mit der Entscheidung FÜR den Port. Ich finde zwar immer noch, daß dieser Fremdkörper unter der Haut eklig aussieht, aber seither hatte ich keine Komplikationen bei den Infusionen mehr. Das Anstechen des Ports tut weit weniger weh, als das Setzten dieser Braunülen, ebenso wie die Infusionen selbst.

Eine Frage stellt sich mir allerdings nun: Wie lange pflegt man denn diesen Port in sich zu tragen, wenn es heißt, dies war die nach den aktuellen Erkenntnissen letzte Infusion? Ich weiß, daß man einen Port bis zu 5 Jahren mit sich herumtragen kann. In dieser Zeit natürlich diese regelmäßigen Spülungen alle 6 Wochen. 5 Jahre beträgt auch dieser willkürlich festgelegte magische Zeitraum, nachdem erst von Heilung gesprochen wird. Klingt für mich, als wenn man den Port also am besten für diese 5 Jahre behält. Wäre ja beknackt, wenn ich in einem Jahr ein Rezidiv bekäme (bitte nicht!) und mich dann wieder dieser OP unterziehen müßte. Wie haltet Ihr anderen Port-Inhaber das?

Grüße an alle, Scully.

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armin
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Beitragvon armin » 09.05.2004 17:54

hallo hodgies
ich behalte meinen port so lange es geht, weil man weiß ja nie, was da noch so kommt. einen port kann ich nur jedem empfehlen.
es ist alles bedeutend angenehmer und nie mehr venenschmerzen oder sogar eine verödete vene wie bei mir bei der 2ten gabe.
die brühe kann auch in der hälfte der zeit reinlaufen, was den krankenhausaufenthalt verkürzt. bei mir wird im krankenhaus auch immer über den port blut genommen, das schont die venen für die vampiristischen einsätze beim hausarzt. :cry:
ich wünsche euch allen ein superschönes wochenende bei dem sauwetter,
aber die natur hatte es bitter nötig.
armin :mrgreen:
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt


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