Hat jemand was Caro gehört?

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Helene
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Hat jemand was Caro gehört?

Beitragvon Helene » 27.01.2004 11:55

Hallo Leute,

Hat jemand von euch was von Caro gehört? Sie war ja zur Apharese in Göttingen. Ist sie immer noch da? Ich wollte sie ja nächste Woche da besuchen, leider etwas spät, aber ich kriege es nicht anders auf die Reihe.
Ich weiß ja auch nicht wann ihre tatsächliche Transplantation ist und ich kann auch schlecht auf der Station reingehen und nach einer Caroline fragen, von der ich nicht weiß, wie sie mit dem Nachnamen heißt.
Hat jemand Kontakt zu ihr, vielleicht Elke?

Gruß

Helene :(

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Beitragvon elke » 27.01.2004 12:48

Hallo!

Ja, ich habe engen Kontakt zu Caro.

Es gab Probleme beim Zellen sammeln, das Knochenmark wollte nicht so wie geplant, es konnten trotz größter Bemühungen keine eigenen Stammzellen gewonnen werden.

Sie ist zur Zeit zu Hause und schöpft hoffentlich Kraft für die nun unumgängliche allogene Transplantation. Ein Spender ist in Aussicht, Ende nächster Wocher erfährt sie, ob der Spender gesund und nach wie vor spendewillig ist, oder jemand gefunden wurde, der besser passt, i, leider "Ihrer" nicht wirklich so übereinstimmt, wie er lt. Auskunft in Göttingen sollte.


Ich besuche Caro am Wochenende und werde Euch, sofern sie selber nicht Kraft oder Zeit hat am Laufenden halten, wenn sie einverstanden ist damit.


Bitte haltet ihr ganz besonders fest die Daumen, sie kann es gut brauchen...


Liebe Grüße aus Wien,


elke und bestimmt auch von Caro :)
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Liebe Helene

Beitragvon CAro » 27.01.2004 14:08

Liebe Helene,

ich bin zur Zeit zuhause, wie Elke schon sagte. Am 5. Februar erfahre ich halt mehr. Drück mir die Däumchen. Meine e-mail und ICQ-Nr steht unten, sonst kannst du mich ja anschreiben und ich sage dann wann ich wieder nach Göttingen komme. Aber ich werde dann auch hier schreiben.
Die Apharese hat nicht geklappt *heul* da mein Knochenmark schon zu kaputt ist. Anstatt MINDESTENS 20 Zellen pro µL hatte ich höchstens 6 und danach ging es anstatt weiter Berg auf nur noch Berg ab. Sogar die LEukos fielen, trotz 2 mal täglich Granozyte.
Der Spender passt zu 95 Prozent und es wird weiter gesucht.

Ersmal kommt Elke mit Rene am Wochenende aus Wien zu mir nach Wuppertal!!!!
Die gaaanze Strecke, damit wir uns kennenlernen. Wir konnten nicht abwarten, bis ich nach der Transplantation nach Wien komme. *ggg*

Liebe GRüße, CAro
Ich schaff das schon, ich schaff das ganz alleine. ich komm bestimmt bald wieder auf die Beine Ich brauch dazu bestimmt ´ne Menge Kraft, doch ich hab´immerhin schon ganz was anderes geschafft!

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Beitragvon Cocolady » 09.02.2004 15:22

Hallo!

Dieser Thread ist ja eigentlich nur für Caro, aber ich frage mich nun auch, wo elke geblieben ist!

Hat jemand von euch mal wieder etwas von CARO oder ELKE bzw René gehört?
Wie geht es ihnen? Hat es bei Caro geklappt? Wie hat sich René erholt?

wäre schön, wenn ihr euch mal wieder melden würdet! Oder auch andere...

Liebe Grüße, Corinna

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Beitragvon elke » 09.02.2004 16:20

Hihi... :D

Wir sind nicht untergetaucht, haben auch keine Bank ausgeraubt um uns ins Ausland abzusetzen (obwohl..wie wärs Caro?? :wink: ) sondern wir sind einfach weniger online im Moment.

René und ich haben Caro ja besucht letzte Woche und es war total schön und hat allen gut getan...
DANKE nochmal Caro...*knuddel*


Caro hat sich nun eine Grippe eingefangen und ihr nächster (und hoffentlich letzter nötiger) groooßer Schritt in Richtung GESUND startet am 1.März....entspannt Euch bis dahin, denn DANN heißts DAUMEN gedrückt halten bis Caro wieder fit ist.....

René hat eine Gicht bekommen, die seine Finger ganz schön weh tun lässt aber sonst gehts ihm relativ gut.
Nächste Woche ist Ultraschallkontrolle, dann wissen wir, was mit dem einen widerspenstigen Knoten im Hals ist, aber das ist sicher alles okay denk ich.

Hoffe Euch gehts allen soweit gut...
...und keine Panik, Ihr werdet uns nicht los 8)

Grüüüüüße aus Wien,

elke
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Beitragvon Cocolady » 11.02.2004 20:19

Das freit mich ja!

Dachte schon, ihr hättet euch zusammen in die Karibik abgeseilt oder so *g*

Oh man, eine Grippe ist jetzt ja ganz schlecht! Ich werde auf jeden Fall weiter die Daumen drücken, dass bald alles klappt!!!

Und für René natürlich auch Gute Besserung!

Liebe Grüße, ich will euch auch gar nicht loswerden :-)

Corinna

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Beitragvon Cocolady » 11.02.2004 20:21

freut mich natürlich und nicht freit *g*

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Beitragvon elke » 22.02.2004 20:33

hallo

tja, leider gibt es wohl nicht sooo gute neuigkeiten von caro.....

laut letztem ct hat sich ihr tumor wieder verändert...zwischen den beiden letzten cts war ja nur wenig zeit, und dennoch wächst dieses ding wie es aussieht wieder trotz mittelhochdosis.

caro muss nun wahrscheinlich vorzeitig nach göttingen (evt schon morgen statt wie geplant am 1.3.->sie wartet auf den anruf).

es wird ein pilotprojekt versucht und zwar eine radio-immuntherapie.
das ist ähnlich wie die zevalinstudie, nur etwas andere methode oder so...

anschließend sollte soweit die info jetzt ist noch eine hochdosischemo folgen mit fremdzellentransplantation....


recht viel mehr kann ich auch noch nicht sagen, weil caro auch noch keine näehren infos hat und wie es aussieht alles wiedermal in der luft hängt...


ich werde euch auf dem laufenden halten so gut es geht...


Ich hab den Eindruck, Caros Kampfgeist erwacht so richtig, und....ja, sie wirds dem Zeug schon noch zeigen, auch wenn wirklich eine Hiobsbotschaft die andere jagt...

Sie hat bei dem Pilotprojekt ein gutes Gefühl sagt sie...


Come on CARO!!!!!!!!!!!! :D

Umarm
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Beitragvon Axel B. » 23.02.2004 01:15

Hallo Elke,

deine Nachricht von Caro erschreckt mich. Eigentlich fehlen mir die Worte, aber ich möchte trotzdem sagen, dass ich Caro das allerbeste wünsche und dass das Pilotprojekt anschlägt. Wenn du Caro wiedertriffst, dann richte ihr doch bitte einen Gruß von mir aus, auch ich glaube an sie und ihren Kampfgeist!

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Beitragvon elke » 23.02.2004 12:13

hallo axel,

ich "treffe" caro fast täglich via icq oder tel, weil direkt sind die 1100 km zweischen uns doch etwas weit.

ich richte es ihr aus,. sie liest eh auch mit teilweise, aber sie bittet mich eben aus verständlichen gründen ab und zu, daß ich für sie schreibe, was ich gerne mache.
ich werd euch gleich berichten, wenn ich wieder was neues erfahre.

heute hab ich bisher nichts gehört und ich hoffe innigst, daß sie heute morgen das telefonische ok von göttingen bekommen hat und am weg dahin ist, damit endlich die behandlung weitergeführt werden kann.


drücken wir ihr die daumen, beten wir, schicken wir ihr all die kraft, die wir haben...
...und glauben wir weiterhin an sie...
...und daran, daß es doch irgendwann genug sein muss mit dem schicksal und für ihre familie und sie alles einen guten ausgang findet...
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tja

Beitragvon CAro » 25.02.2004 13:25

Hallo Ihr LIeben, (manche kennen den Text vielleicht, weil ich ihn einfach aus dem KK kopiert habe)

Die RAIT fällt nun leider doch noch flach. Denn die Vorbereitungen würden wohl 6 Wochen dauern. Ich habe dann gerade nochmal angerufen, um zu fragen, warum das denn so lange dauert.
Die Dosimetrie dauert eine Woche und das Koppeln des Radionukleotides speziell für mich dauert ca. 2 Wochen. Das Größte Problem ist allerdings ein Logistisches. Es ist einfach kein spezielles Zimmer frei. Denn man muß dafür und auch schon für die Dosimetrie in ein speziell abgeschottetes Zimmer und davon gibt es leider nicht genug. Die früheste Einschiebung wäre in 6 Wochen möglich. Also doch nur HD und Transplantation. EIN SCHLAG IN DEN NACKEN mal wieder. Ich könnt kotzen. Aber die andere möglichkeit wäre in München rechts der Isar und bis man das da durch hat würde auch zu lange dauern. Also am 1. nach Göttingen zur HD und TRansplantation. Ich hoffe, ich schaffe das auch so. Obwohl ich nun meine ganze Hoffnung MAL WIEDER in die Radioimmuntherapie gesetzt hate.
Aber ich "Zäher Hund" [zwinker zu Martin] schaffe das auch so. Mein Kampfgeist erwacht langsam wieder. Ich gehe täglich zur Krankengym um meine Rückenmuskulatur schon zu stärken und damit ich die Übungen kann und gehe täglich spazieren. Denn der Arzt meinte, das eine gute Verfassung immens wichtig wäre. Daher wird halt auch nicht nochmal eine Mittelhochdosis gemacht, um die Zeit bis zu einer eventuellen Radioimmuntherapie zu überbrücken, weil das wieder schwächen würde. Also halte ich mich fit so gut es geht.

Falls mich jemand mal im ICQ anschreiben möchte: 341870573

LG, Caro
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Beitragvon Chris » 25.02.2004 14:06

Liebe Caro,

es tut mir so leid das bei dir immer etwas dazwischen kommt.
Ich war grade eben noch mal auf deiner Hp, du hast so ein tolles kleines Mädchen.

Immer wieder schaue ich mir das Forum an und auch wenn dich das nicht tröstet merke ich wie "gut" es mir doch geht.
Ich bewundere dich für deine Kraft und deine Geduld.

Ich werde in nächster Zeit ganz oft an dich denken und dir ganz fest die Daumen drücken, das es mal richtig vorwärts geht und dir nicht immer wieder Knüppel vor die Füße geworfen werden.

Zum Thema "fit machen" kennst du Aloe Herbal Blossom Tee ??
Schweineteuer, aber mit super Wirkung, er stärkt das Immunsysthem und morgens 2 Tassen und ich bin viel fitter als ich es mit Kaffee jemals war und besser bekömmlich ist er auch.
Macht richtig munter, allerdings hab ich ihn mal am Nahcmittag meinem Sohn gegeben, würd ich nicht mehr machen ;-), also nicht wenn er vor 22.00 Uhr ins Bett soll :-D

Ich schaff das schon..... das Lied hab ich meinem Krümel sooft vorgesungen, aber nie auf mich bezogen, dank dir mach ich das jetzt auch

Alles Liebe und Gute für dich und das deine unwahrscheinliche Geduld bald mal so richtig belohnt wird.

Viele liebe Grüße Chris

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Beitragvon Anni » 29.02.2004 20:01

Caro wird morgen mit ihrer Therapie beginnen. Gute Wuensche begleiten sie im Krebskompass und da habe ich mir erlaubt ihr kollektive von unserer Gruppe viel Erfolg zu wuenschen. Falls jemand noch heute reinschaut, vielleicht koennt ihr noch eine persoenliche Anmerkung hinterlassen.
Anni

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Beitragvon elke » 29.02.2004 20:37

Hallo an alle,
ja wie Anni bereits gesagt hat, kommt Caro morgen in die Klinik, die Hochdosis soll am Donnerstag beginnen.
Leider ist Caro Ihre hartnäckige Verkühlung noch nicht ganz los, weshalb sie nicht weiß, ob alles wie geplant beginnen kann. Drücken wir also nochmal ein bißl fester die Daumen!!!

Ansonsten hat sie noch einiges vorzubereiten und wohl auch Angst, aber sie ist ein tapferes Mädl (manche sagen auch Zäher Hund :wink: ) und wird sich bestimmt durchbeissen...

Find ich wirklich toll von Euch, daß Ihr so hinter Caro steht!!!
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Chemo hat schon angefangen. 7 Tage und nicht nur 5....

Beitragvon CAro » 02.03.2004 17:11

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Hallo zusammen,

tja, nun bin ich endlich in Göttingen und seit heute auch im Isolierzimmer. Die Leute hier sind sehr nett und auch die Ärzte kann man fragen was man will, ohne das sie genervt sind. Die Psychologin war auch schon hier. Man was habe ich mich gefreut, als ich sie schon durch die Scheibe kommen sah. Endlich ein bekanntes Gesicht. Ihr müßt wissen, das die Zimmer hier echt klasse sind. Ebenerdig und die Außenseite ist komplett verglast, so das es richtig schön hell im Zimmer ist. Davor ist Wiese und der Fahrradparkplatz. (Ich habe ehrlich gesagt noch nie so viele Leute gesehen, die mit dem Fahrrad zur Arbeit fahren, außer vielleicht in Erlangen. Aber ich komm ja aus dem Tal, da fährt keiner Rad, außer Mountainbiker).
Vor meinem Fenster wachsen Primeln und an den Busch hat die Psychologin einen Meisenknödel gehangen, damit die Patienten die Vögel beobachten können (jaaaa, solche netten Dinge machen die hier!).
Mein erster Tag war, wie nicht anders erwartet, nicht so erfolgreich. Der Arzt hat vormittags direkt den ZVK gelegt. (Wieso heißt das legen? Ich würde es reinoperieren nennen!) Danach mußte ich zum Röntgen, für den Fall, das das Ding nicht richtig liegt, und um zu gucken, ob ich auch keine Lungenentzündung habe. Die Schwester sagte noch, das ist eigentlich nur Routine, das klappt eigentlich immer. Was soll ich euch erzählen, das Ding lag, aber leider nicht in Richtung Herz, sondern in meinen rechten Arm rein. Also wurde der ZVK direkt wieder gezogen und heute neu "reinoperiert" und dieses Mal tat es schrecklich weh. Aber: Er liegt richtig. Sieht auf dem Röntgenbild lustig aus, denn der Schlauch trifft sich mit dem Portsystem in einer Vene. Und auf so einem Röntgenbild sieht man dann immer so schön, was man so in sich drin hat (Port, Schläuche...). Naja, auf jeden Fall wurde dann auch direkt meine Schulter mitgeröngt, weil ich dort schon seit einem Monat Schmerzen habe, wegen denen ich auch schon Krankengym hatte (ohne Erfolg). Mal sehen, ob da was rauskommt. ABER: ich habe auch eine schöne Nachricht bekommen. Das Muttermal, was der Arzt hier und auch der Hausarzt beanstandet hatten, ist in Ordnung. Puuuuuh.Ich muß ja gestehen, ich hatte gar nicht beim Hautarzt angerufen, aus Angst, schon wieder eine Hiobsbotschaft zu bekommen. Ich konnte das auch nicht verheimlichen, da die mir hier noch die Fäden ziehen mußten. *ggg* Der Pfleger hier hat dann dort angerufen. Nach dem Röntgen sollte ich dann duschen und meine sterilen Sachen anziehen und dann konnte ich in mein Zimmer. Das hatte ich mir am Vortag schon von außen angeschaut. Es ist ganz nett. Ein Bett, das ich mit der Schwester an die Wand gestellt habe, so das es nicht mehr ins Zimmer ragt. (Da hatte es doch was Gutes, das der ZVK neu gelegt worden ist, denn sonst hätten wir das Bett nicht so herum stellen können, das ich aus dem Fenster sehen kann, während ich dort sitze. Dann habe ich ein Trimm-Dich-Rad hier drin, auf dem ich ganz viel fahren soll. (war heute mit 20 Minuten schon fleißig finde ich). Dann steht hier halt noch ein Tisch direkt an der Fensterfront mit 2 Stühlen. Eine Kommode und mein Kabelbaum mit Infusionen, denn die erste Chemo ist für heute schon drin. Jawohl. Ha, Lymphomknubbel, jetzt habt ihr wohl Angst. *grrrrrr* VIel kann man hier natürlich nicht machen. Ich habe schon Gitarre gespielt (zwinker zu Elke) und geradelt und nun sitze ich am PC,während André mir in der Buchhandlung noch ein bestimmtes Buch besorgt. Die erste Zeit ist er nämlich hier. Er wohnt in einer P [Kurze Unterbrechung, ich bekomme jetzt erst noch Zoladex implantiert]André wohnt in einer Pension in der Nähe und wird unter der Woche hier bei mir bleiben für die erste Zeit und am Wochenende fährt er dann nach Hause zu unserer Kleinen. Die ist in der anderen Zeit bei der Oma untergebracht. Das war sowieso das schwerstefür mich. Ich habe mich von ihr verabschiedet und gesagt das ich sie ganz doll lieb habe, aber für lange Zeit in die Klinik muß. Ich habe ihr gesagt, das ich nicht weiß, ob ich jemals wiederkomme, aber das ich es mir wünsche und alle meine Kräfte dafür hergeb. Sie hat es nicht verstanden, das fand ich das Schlimmste. Sie tröstete mich und sagte immer: Ach Mama, sei nicht traurig. Ich besuche dich doch in der Klinik (hat sie sonst immer getan) und dann darfst du auch mit meinen Spielsachen spielen. Und dann hat sie mich gedrückt und geküst. Ich habe ihr nochmal versucht zu erklären, daß ich weg muß, weil ich schlimm krank bin und das ich sie lieb habe und nicht wegen ihr weggehe. Das fand ich wichtig, wer weiß, was sich in so einem Kinderkopf so alles tut. Lara wird im April drei Jahre alt. Wir haben ihr von Anfang an nichts verheimlicht. Sie war teilweise bei den Chemos dabei, hat mich von dort abgeholt, saß bei Blutentnahmen auf meinem Schoß...und wir sind gut damit gefahren. So konnte sie ihren Freunden auch erklären, warum ich keine Haare mehr habe und so weiter.
Gestern Abend habe ich dann kurz noch eine Panikattacke bekommen. Die habe ich (dank Valium) wieder in den Griff bekommen. Ich versuche nun von Tag zu Tag zu leben und die Zeit hier so schön wie möglich zu verbringen. Dazu gehört auch, das ich hier schreibe, wenn mir danach ist. Ohne solch ein Forum, fände ich die Sache doppelt schwer. An dieser Stelle ein großes DANKESCHÖN an alle, die mich bisher unterstützt haben und mir immer wieder Mut gemacht haben. Negative Gedanken versuche ich nun auszublenden. (z.B. Das ich in Nadja´s Zimmer bin).
Was auch ganz schön nervig ist, ist das ich jetzt klingeln muß, wenn ich Kaffee oder Tee möchte. Ich mag es nicht, wenn ich mich im KH bedienen lassen muß. Aber am Wochenende fährt André ja nach Hause und bringt mir dann einen Wasserkocher mit. Das ist wohl in Ordnung. Dann kann ich mir hier Tee bis zum abwinken selber machen. *freu*.
LG, CAro
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