Kur erforderlich?

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Melanie
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Kur erforderlich?

Beitragvon Melanie » 22.01.2006 19:40

Hallo!

Ich muß doch nochmal was von Euch wissen.Ich bin jetzt dabei, meine Bestrahlung hinter mich zu bringen :lol: und hader gerade mit der Frage, ob ich meinen Onkologen auf die Kur ansprechen soll oder nicht.Wofür ist so eine Kur eigentlich gedacht und was wird da gemacht?

Es ging mir mit der ganzen Therapie bis jetzt eigentlich ganz gut, wenn man bedenkt, daß die Chemo NATÜRLICH kein Zuckerschlecken war-aber wem erzähle ich das?
Aber wenn ich mir die Geschichten von Euch so durchlese, habe ich noch sehr viel Glück gehabt und bin sehr human davon gekommen.
Bei der Gelegenheit wollte ich Euch meinen Respekt aussprechen, mit welchen harten Dingen ihr teilweise zu kämpfen habt und da durch gekommen seid!!! :daumen:
Aber da es mir gott sei dank recht gut geht überlege ich, ob ich wirklich eine Kur machen soll.Ich habe drei Kinder und mein Mann ist berufstätig.Dazu kommt, wenn ich eine Kur finden würde, wo ich die Kinder mitnehmen kann, ob es für die Kids so gut wäre?Sie sind Scheidungskinder und somit sehr sensibel.Dazu kommt, daß meinem Sohn vor drei Jahren selbst ein Tumor aus dem Gehirn entfernt wurde(Positiver Befund!!) und er von der Entwicklung her sehr spezielle Anforderungen hat.Wenn die jetzt von zu Hause weg müssen und da auch noch mit fremden Menschen umringt sind, weiß ich nicht, ob das so gut ist.Was habt Ihr für Erfahrungen, würdet Ihr es machen oder lieber nicht, wenn es Euch körperlich gut geht? :keineAhnung:
Ich danke Euch ersteinmal für Eure Denkanstöße!!

Liebe Grüße Melanie
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 22.01.2006 20:14

Hallo liebe Melanie...schön das auch du die bestrahlung bald hinter dir hast..ja zur kur, also ich bin zur kur damit ich wieder fit gemacht wurde..habe dort viel sport getrieben...und wurde viel massiert, weil durch das viele rumliegen sehr verkrampft war..wenn es dir so gut geht und es nicht so gut für deine kinder wäre dann fahr nicht weg...vielleicht gibt es bei dir ganz in der nähe wo ambulante kuren gemacht werden...ich denke das wäre eine gute option für dich...ich hoffe ich konnte dir einwenig weiter helfen... :lol:
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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Jason
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Beitragvon Jason » 22.01.2006 21:53

Moin Melanie!

Ob man nun 'ne Kur macht oder nicht, hängt erstmal davon ab, ob man will oder nicht. Wer nicht will, der muss auch nicht.

Ich hab stattdessen meinen Resturlaub vom vorigen Jahr genommen, das hat mir persönlich gereicht. 4 Wochen ins Rentnerparadies ohne meine Katzen? :nono: ,lass man stecken... Mein Doc meinte: "Wenn Sie 4 Wochen Kur machen, gehts Ihnen besser. Wenn Sie 4 Wochen zu Hause bleiben, gehts Ihnen auch besser..." :keineAhnung: Kommt aber natürlich drauf an, ob/was man arbeitet, wie angefressen von der Chemo man ist, ob man überhaupt Lust auf Kur hat usw.

Den Onkologen würd ich aber auf jeden Fall drauf ansprechen (bist Du auch in Kiel?). Fragen kostet ja (noch) nichts und man muss die Kur ja auch nicht zwingend gleich nach der Chemo machen.

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
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Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Krümel
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Beitragvon Krümel » 22.01.2006 22:43

hallo1

ob kur oder nicht, liegt ganz bei dir, zwingen kann und darf dich keiner dazu.
wenn du denxt das du die kur brauchst, dann mach sie, ist vlt mal was schönes, zwecks andere umgebung raus aus dem trott, etc. und du kannst dich nur auf dich konzentrieren, dazu muss du dann aber selber entscheiden ob mit oder ohne kinder.
wie ist das eigentl? bekommt man nicht meistens ne reha hinten drangehängt? oder kur = reha????????

ich persönlich ziehe es nicht vor ne kur oder reha zu machen, da fahr ich doch lieber für ne woche oder 2 gepflegt in den urlaub, ich glaub das ganze medizinzeugs muss dann nach beenden der therapie nicht sein.

viel glück für die restl bestrahlungen.

carina :krml:

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 22.01.2006 23:08

Hi Melanie,

ich kann dich echt gut verstehen.Ich hatte auch keine lust zur kur weil meine 3 kinder ja auch schon durch meinen krankenhausaufenthalt so lange auf mich verzichten mussten und da wollte ich auf keinen fall nochmal,das wieder meine eltern einspringen müssen.

Nach der bestrahlung war mein blut so schlecht,das mein arzt einer AHB nicht zustimmte.Danach geriet alles ein wenig in vergessenheit,aber dann wurde mir mitgeteilt,das mir gelder gestrichen werde,wenn ich keine kur mache.
Dank einer sozialbetreuerein der klinik schoben wir dann den termin einer kur auf,weil sie mir erzählte,das hier bald eine ambulante kur möglich sei.Inzwischen hat aber niemand mehr danach gefragt und ich bin echt froh,das ich nicht weg musste...ich kann mich zu hause echt besser entspannen,als in der fremde.

Also wenn du was für dich tun möchtest kannst du es ja mal mit einer ambulanten REHA versuchen,das wäre auch eine möglichkeit.

:huhu: Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

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3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
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Judith
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Beitragvon Judith » 23.01.2006 08:32

Hallo Melanie,

ich kann Dir nur aus der Hausfrauensicht Rat geben, die berufsspezifischen Aspekte kenne ich nicht.

Mir ging es so, dass ich die Chemo ganz gut vertragen habe, d.h. körperlich war ich nicht soooo platt. Psychisch bin ich auch eher robust und von meiner inneren Einstellung her hätte mich allein der Gedanke, ich käme in der Kur unter die Fuchtel von so 'nem Psychofritzen, davon abgeschreckt (klingt vielleicht drastisch, aber ich kann echt nix damit anfangen - jedem das Seine, manche mögen's und denen hilft's vielleicht auch).
Außerdem war mein einziger Wunsch, dass mein Alltag, das Leben überhaupt, wieder ganz normal läuft. Ich wollte alles was in der Zwischenzeit liegen geblieben ist, langsam aber sicher aufarbeiten.
Hinzu kommt noch, dass mir keine Kur angeboten wurde, ich war ja in keiner Klinik und in der Praxis haben sie wahrscheinlich nicht daran gedacht :?
Habe dann bei meinem Hausarzt eine biologische Entgiftungskur gemacht und ließ mir Massagen verschreiben.

Ich denke, wenn Du aus welchen Gründen auch immer, nicht entspannt in Kur gehen kannst, dann laß es bleiben.
Wenn Du die Kinder mitschleppen mußt oder sie mit einem schlechten Gewissen zu Hause läßt, kannst Du eh nicht abschalten und Dich entspannen.
Daher würde ich Dir eher raten, versuche es Dir zu Hause schön zu machen und neben dem Alltagsgeschäft ein bißchen Freiraum für Dich zu schaffen - leicht gesagt, weiß ich....
Ich glaube, die Kur kannst Du später immer noch nachholen.... die anderen wissen's vielleicht besser :wink2:

LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Monika
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Beitragvon Monika » 23.01.2006 09:00

Liebe Melanie,

ich habe während der Chemo (BEACOPP) immer in den Kalender geschaut, wann ich voraussichtlich fertig bin- und für danach urlaub geplant. Zur Kur hätte mich damals niemand gebracht, ich wollte einfach nur mit Mann und Sohn zusammen sein. Nach dem letzten Zyklus mußte ich dann noch abwarten, bis die Blutwerte sich einigermaßen erholt hatten und dann gings ab Richtung Süden.
liebe Grüße

Monika

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ines75
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Beitragvon ines75 » 23.01.2006 20:04

Hallöchen Melanie,

ich persönlich bin sehr froh, eine Kur gemacht zu haben. Das hat mir sehr geholfen, um wieder fit zu werden. In einm Urlaub würde ich nie so viel Sport machen. Vielleicht wandern gehen, aber das war's. Für mich war es z.B. auch sehr wichtig, ringsum wieder Muskeln aufzubauen. Ich hatte viel Rückenschmerzen, weil einfach zu wenig Muskulatur da war. Jetzt habe ich wieder 'ne super Haltung. (Mache aber auch immer noch fleißig Sport.)

Vielleicht kannst Du ja eine ambulante Reha machen, so dass Du Deine Kiddies nicht aus dem gewohnten Umfeld reißen musst.

Liebe Grüße und alles Gute,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 26.01.2006 10:28

Hallo Ihr!


Ihr habt mir schon ein ganzes Stück weitergeholfen. :daumen:
Ich wußte z.B. nicht, daß man eine ambulante reha machen kann.Da werde ich meinen Okologen gleich mal drauf ansprechen. :lol:
Vielen Dank für Eure Tips!!!!

An Jason:Ich bin auch in Kiel, ja.Alle klasse dort.Die werden mir da bestimmt weiter helfen können. :wink2:

Vielen lieben Dank, Melanie
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Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010

09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation

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11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???

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Arminio

Beitragvon Arminio » 26.01.2006 11:02

Hallo Melanie,

ich habe ja eine ambulante AHB gemacht und würde es immer wieder tun.
Ich habe mir täglich meine Programme rausgesucht - meist Fango, Massagen, Einzeltraining Sport,Solebder.-u. Inhalationen, was ich dann täglich meist von 09 Uhr bis 11 Uhr 30 absolvierte. Es war also ein Wolfühlprogramm :lol: .

Wenn du irrgendwie die Möglichkeit hast, mache wenigstens ein ambulante AHB - für 3-4 Stunden täglich sollte man doch jemand für die Kinder finden - bzw. Kindergarten o.ä.

LG Armin

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Jason
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Beitragvon Jason » 26.01.2006 11:54

@Melanie
Fällt mir grad ein:
Es gibt hier in der Gegend ne Kurlklinik mit Onkologie, die ambulante Kuren macht. Ich weiss zwar nicht, ob die jetzt auch MH-AHB ambulant machen, aber "Versuch macht kluch"...
Und zwar ist die in Schönhagen bei Brodersby (das B.by in Schwansen!), guckst Du hier....

Von SL aus ist das in 'ner halben Std. gut zu schaffen. (Ausser, wenn die ganzen Touristen - :carinamit80: mmas wieder auf Landarzt-Besichtigungstour sind :nerv:, dann braucht man 45 Min.).

In der Poliklinik in KI haben sie auch 'ne Sozialschwester, die sich um sowas kümmert, musst mal deinen Doc fragen.

Jason
Zuletzt geändert von Jason am 26.01.2006 13:40, insgesamt 1-mal geändert.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 26.01.2006 12:12

Also ich fand meine Kur nicht schlecht und ich würde auch gerne wieder fahren. Mann und Kinder sind groß, so dass ich mir um die keine Sorgen machen brauchte. Bei uns wurde Sport nicht so groß geschrieben. Die Psychotanten und -onkels konnte ich mir auch vom Hals halten. Ich fands dadurch eher fast schon langweilig. Fahrradfahren z.B. habe ich mir dann persönlich "auferlegt". Ansonsten sollten wir zur inneren Ruhe kommen. viel spazieren gehen, autogenes Trainig machen, ich war abends viel schiwmmen.Ergotherapie gabs, also basteln. Ja was noch. ach ja das gab es noch den Strickvirus. wie gesagt, wir hatten viel Zeit für uns, bis auf das lästige qui gong frühs um 7 Uhr, ansonsten war alles sehr entspannend. Massagen haben Krebspatienten nicht bekommen, auch kein Fango. Die Ärzte haben die Meinung vertreten, dass man grad bei Systemerkrankungen dadurch den Krebs vielleicht noch verteilen könnte auf den Rest des Körpers. Diese Meinung sei zwar nicht bewiesen, aber das Gegenteil auch nicht. Das war das einzige, was ich sehr schade fand. Internt gabs kostenlos. ich bin auch am Wochenende immer nach hause gefahren, weil die Kur nur 90 km entfernt lag. Das hat die 5 Wochen eigentlich auch erträglich gemacht. Wie gesagt, ich würde es wieder tun.
Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Beitragvon armin » 26.01.2006 12:31

Hy PM,

diesen Aspekt der inneren Ruhe hat man bei der Amb. AHB natürlich nicht- das muß einem auch klar sein. Aber mir hat dieses Gejammer schon gelangt v. den doch eher älteren trinkenden,fettessenden,kuchenessenden usw. schon gelangt tägl. 3 Stunden.
Ich meine, AHBambulant mitnehmen und Urlaub machen - das ist besser.

Übrigens gehen 2 zusäzliche Kuren nach AHB in den darauffolgenden 2 Kalenderjahren problemlos durch, wenn der Hausarzt/Onkologe mitspielt.

LG Armin



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Bild
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon Melanie » 26.01.2006 15:16

@Jason

Das ist ja absolute Spitzenklasse!! :daumen:

Da werde ich mich gleich bei der Sozialschwester informieren(weiß auch schon wo die ist-erspart den Hindernissparcours durchs KH)und werde das mal vorschlagen.Dann wäre ich ja auch immer schön zu Hause, wenn die Kiddies aus dem Kindergarten kommen!

...und zum Glück fängt die Landarzt-Tourie-Zeit erst im Mai an... :winki:

Also vielen Dank und den Anderen auch!!!!!
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Holger
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Beitragvon Holger » 26.01.2006 16:18

Jason hat geschrieben:Es gibt hier in der Gegend ne Kurlklinik mit Onkologie, ... Und zwar ist die in Schönhagen bei Brodersby (das B.by in Schwansen!), guckst Du hier....


Weiß jemand, ob diese Klinik "Schloß Schönhagen" was taugt? Die hatte ich nämlich neben der Tumorbioklinik in Freiburg als möglichen Ort für meine AHB ins Auge gefaßt...

Die bieten dort auf jeden Fall Computerkurse an. Vielleicht komme ich dann endlich mal mit meinem PC klar! :wink2:

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
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