Bestrahlung, ja oder nein???

[Sonnenkälbchen]

Hallo!!
Als im Februar letzten Jahres MH (IIa mit Risikofaktor) bei mir festgestellt wurde wollte ich eigentlich keine Chemo und schon gleich gar keine Bestrahlung.
Deshalb entschied ich mich für die Teilnahme an der HL2 - Studie (eine Studie an der Uniklinik Dresden).
Im Rahmen dieser Studie bekommt man mehr Chemo (in meinem Fall 6 statt 4 Zyklen ABVD) um eine Bestrahlung weg lassen zu können.
Nun sagt dieses Protokoll aber aus, das bei Narbengewebe >1,5 cm trotzdem bestrahlt werden muss.
Beim Zwischenstaging nach 3 Zyklen war der größte Knoten noch 1,7 cm (vor der Chemo 3,2 cm).
Nun beim Restaging soll der größte Knoten immernoch 1,7 cm groß sein. Zum einen kann ich mir nicht vorstellen, dass die Knoten während der letzten 3 Zyklen nicht mehr kleiner geworden sind. Zum anderen habe ich sehr große Angst vor der Bestrahlung und den Nebenwirkungen.
Was würdet ihr tun und welche Nebenwirkungen habt/hattet ihr??
Vielen dank für eure Hilfe, LG aus Dresden
Kerstin

[Puschel]

Hallo Kerstin...yeah noch ein ossi...hihi..
Also ich hatte keine Bestrahlung und weíß auch nicht wie die nebenwirkungen sind, die meisten haben halt ein trockenen hals und schluckbeschwerden...ich würde lieber auf nummer sicher gehen und dich bestrahlen lassen...wenn es halt noch 1,7 ist...viele verkraften die Bestrahlung besser als die chemotherapie...aber da kann man auch nicht viel zu sagen, weil jeder körper ist anders...am besten lass dich richtig von deinem Arzt beraten...drück dir die daumen..

[Annette]

hi kerstin,

also ich stehe momentan auch vor der entscheidung -was mach ich, laß ich mich bestrahlen ja oder nein

habe anfang feb. meine abschlußuntersuchungen, da zeigt sich dann ob "mein" krebs weg ist (wovon ich ausgehe)

ich informiere mich momentan im internet und so weiter -ich kann dir sagen- die momentanen nebenwirkungen sind schon fast "egal" wenn man sich die spätfolgen anschaut! es muß wirklich GUT überlegt werden und ich grüble schon einige zeit und bin mir nicht wirklich sicher (meine ablehnung wächst sogar von tag zu tag )

ich hoffe du findest eine für dich richtige entscheidung!! alles gute

[Krümel]

hallo!

du persönlich solltest abwägen was am besten für dich ist, und was du für sich verantworten kannst! warte das ergebnis ab, bespreche das mit dem arzt und hör auf dein bauchgefühl. vlt hast du dann eine beruhigende antwort!
ok, die nebenwirkungen der bestrahlung sind nicht unbeingt super toll, aber sie gehen rasch weg! und die spätfolgen, auch ich habe mich was die spätfolgen betrifft gefragt ob es sinn macht oder nicht. aber da hat mein arzt einen schlauen satz gesagt und der hat mich bestärkt mich bestrahlen zu alssen, auch wenn er in meinem fall nicht viel genützt hat! er meinte das eine neuerkrankung besser zu behandeln ist als ein rezidiv, weil ein rezidiv (kommt letztendlich auch drauf an wie die vortherapie war und wie lange die dauer der remission war) meist stärker behandelt werden muss als bei der primärtherapie.
ich will dir damit keine anxt machen, nur man sollte wirklich genau abwägen was gut sein könnte und was nicht. Vlt fragst du mal deinen arzt, was er in dem fall machen würde.... nur dann ist die frage ob dann eine ehrliche antwort rüberkommt!

ich hoffe und wünsche mir das du mit der entscheidung egal wie diese ausfallen wird leben kannst und das du gesund wirst!

alles gute
carina

[Purmaus]

Hallo Kerschtin,

Juchu endlich eine Säxin im Club!!

Tja was soll ich dir raten, Bestrahlungen ja oder nein?? Ich persönlich finde es besser, wenn man die Bestrahlung am Ende noch hat als Jocker für den Ernstfall. Aber dein Knoten ist noch nicht 50 % zurück gegangen. Diese Grenze nannte mir mal meine Onkologin. Der Knoten muß erst mindestens um 50 % kleiner sein, sonst gibt es noch keine Bestrahlung, sondern es gibt Chemo-Nachschlag. Ich hatte auch 2a mit RF, bekam 2 x ABVD, 2 x BEACOPP und Bestrahlungen waren planmäßig. Vielleicht kannst du zwischendrin auch mal eine PET machen lassen, die könnte dir u.U. die Entscheidung erleichtern.

LG Petra

[Sabi]

Hallo Kerstin!
Die Entscheidung dich zu bestrahlen zu lassen oder auch eben nicht, ist mit Sicherheit nicht einfach, aber vielleicht kann ich dir mit meiner Erfahrung etwas helfen zu einer Entscheidung zu kommen.
Ich bekam 2x Beacopp eskaliert und anschließend 2x ABVD und beim Zwischenstaging wurde ich auch schon in komplette Remession gesetzt. Mein Arzt sagte mir damals, dass eine Bestrahlung auf jeden Fall aber noch gemacht werden soll, da der Morbus Hodgkin auch sehr "strahlenempfindlich" ist und eine Bestrahlung auf jeden Fall die Chance erhöht kein Rezidiv zu bekommen. Natürlich liest man viel im Internet über das gesteigerte Brustkrebsrisiko (vor allem bei Frauen die unter 30 sind) nach so einer Bestrahlung, aber mir wurde damals gesagt das das Risiko bei der Bestrahlung mit 30 Gy tolerabel ist. Also war es für mich keine Frage die Bestrahlung zu machen, auch weil mir gesagt wurde, das selbst wenn man ein Rezidiv hat und nicht bestrahlt worden ist, empfohlen wird trotzdem die Hochdosis Chemotherapie zu machen (grade auch beim Frührezidiv).
Außerdem bin ich so ein Mensch, der immer auf Nummer sicher gehen will und da es mir geraten wurde die Bestrahlung zu machen, habe ich sie auch durchgezogen. Ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen, falls ich mal ein Rezidv bekomme "Hättste bloß die Strahlentherapie noch gemacht". Aber natürlich kann es auch sein dass ich mir irgendwann (falls ich mal Brustkrebs bekommen sollte) vorwerfen muss "Hättste bloß keine Strahlentherapie gemacht". Aber wenn dir deine Ärzte (so wie es bei mir war) raten, die Strahlentherapie zu machen, würde ich sie auch schon machen.
Zu den Erfahrungen die ich während der Bestrahlung gemacht habe kann ich dir nur sagen, dass sie nicht angenehm waren aber sie mittlerweise echt vergessen sind. Aber nur aufgrund von Nebenwirkungen die Bestrahlung wegzulassen, halte ich persönlich für nicht sinnvoll.
Ich würde an deiner Stelle nochmal deinen Arzt fragen und dich dann nach seinem Urteil richten.
Ich wünsche dir alles Liebe

[Sonnenkälbchen]

ich nochmal...

vielen dank für eure schnellen Antworten. Es tut sehr gut mal die Meinung von selber Betroffenen zu hören!!
Ein PET wurde im Dezember gemacht und da hiess es, alles weg alles super! Der Radiologe meinte eine Bestrahlung wäre in meinem Fall absolut nicht notwendig und wenn doch ein Arzt auf die Idee käme sollte er sich mit ihm in Verbindung setzen.
Einen Monat später (nämlich letzte Woche) klingelt mein Telefon und irgendeine Ärztin ist dran von der ich noch nie was gehört hab. Sie sei die Nachfolgerin von meinem Arzt und der Befund vom PET sei jetzt (!!!!) da. Sind ja wirklich ganz schnell da...
Jedenfalls sind da wohl noch Knoten von 1,7 cm und ich solle doch bitte vobei komm zur Besprechung wegen der Bestrahlung. Gehe morgen da hin und möchte die Bilder sehen (Mama kommt mit, 4 Augen sehen mehr als 2). Habe nämlich die Vermutung das die einfach auf dem falschen Bild gemessen haben!!
Falls nicht werd ich wohl durch die Bestrahlung durch müssen.

So und jetzt noch eine ganz blöde Frage, bevor ich hier meinen PC noch vor Wut zum Fenster raus werfe:WIE KRIEGE ICH DIESE BESCH... SMILIES IN DEN TEXT ?????? )

[Puschel]

Hallo sonnenkälbchen...also ich drücke dir für morgen die daumen, das es nicht so schlimm wird die entscheidung... (du hast doch ein smilie) einfach links drauf drücken und schon ist der smilie im text..

[Echna]

Hallo!

Also bei mir wurde beim ersten mal (Stadium IIIA) nach 6 Zyklen BEACOPP nicht bestrahlt, mein Arzt meinte damals es sei nicht notwendig. Aber ich hatte bereits nach ca. 3 Monaten ein Rezidiv. Danach Hochdosischemo und 15 Bestrahlungen. Ich denke, wenn ich damals vielleicht schon bestrahlt worden wäre, hätte ich vielleicht keinen Rückfall gehabt (was man natürlich nicht sicher sagen kann).
Die Nebenwirkungen waren bei mir nicht schlimm. Meine Haut war nur leich rot (keine Schmerzen) und ich hatte nach den Bestrahlungen ca. 5 Tage Schluckbeschwerden (vergleichbar mit Halsschmerzen bei einer Grippe).

LG

[Purmaus]

Hej Kerstin,

ganz einfach. Auf "Antworten" klicken, dann siehst du links die Smilies, kannst auch noch auf "weitere Smilies ansehen" gehen. Einfach einen aussuchen - mit der Maus drauf - und mit der linken Maustaste einmal draufklicken - fertig. Es erscheint dann nur das Symbol, nicht der Smilie. Um sicher zu gehen, kannst du dir unter der Antwort erst mal die "Vorschau" anzeigen lassen und dann kannst du absenden.

Wie war heute dein Termin bei der "neuen" Ärztin? Hat sie neue Tatsachen auf den Tisch gelegt??

LG Petra

[Sonnenkälbchen]

Hallo!
Das mit den Smilies hatte ich dann auch kapiert!! (PEINLICH!! )
Die neue Ärztin war sehr nett und verständnisvoll. Leider konnte sie mir nicht genau sagen um wieviel Knoten es sich handelt. Auf jeden Fall sind es welche im Mediastinum. Die Vergleichsbilder sind bereits beim Strahlenarzt. Der wird mich dann ganz genau aufklären über Dauer und Nebenwirkungen und Spätfolgen, danach soll ich mich dann entscheiden. Denke aber das ich mich für die Bestrahlung entscheiden werde, will wirklich auf Nummer Sicher gehen!! Sonst würde bestimmt die Angst das es doch wiederkommt mein Leben bestimmen.

Aber eine Frage habe ich doch noch: hattet ihr so eine Maske auf´m Gesicht mit der ihr am Tisch festgeschnallt wurdet?? (So wie es bei Axel war??) Das wär der reinste HORROR für mich.

Dann euch einen schönen Tag!!

Ciao

[Puschel]

Hey Sonnenkälbchen, das mit den smilies muss dir nicht peinlich sein...
Ich denke auch, es ist besser, wenn du dich bestrahlen lässt...aber wirst ja sehen was der strahlendoc sagt...
Wegen der maske, also ich glaube schon das du so eine maske auch bekommst, ist ja nur dafür da das die strahlen immer auf die selbe stelle kommen...will hier nix falsches sagen, weil ich wurde nicht bestrahlt...hab aber keine panik vor der maske...

[Michi]

Hallo Sonnenkälbchen,

erst mal auch ein Willkommen von mir!
Ich bin ohne Maske bestrahlt worden - von der Unterkante Kiefer bis runter zum Brustbein. Ich wurde nur bemalt und beklebt und an diesen Markierungen wurde das dann jedes Mal eingestellt. Ich hatte auch Bammel vor der Maske und das war dann umsonst...
Zu den Nebenwirkungen:
1. ich war unendlich müde - dagegen hilft schlafen, nicht Kafffee trinken oder so. Der Körper braucht Ruhe - die soll er dann auch haben.
2. Die Haut war sonnenbrandgerötet, aber nicht so tragisch.
3. Ich bekam Reizhusten, ein paar Tage war die Stimme ganz weg.
4. gegen Ende kamen dann Schluckbeschwerden dazu - Flüssignahrung hilft...!
5. Die Haare im Bestrahlungsfeld fielen aus.
Insgesamt hab ich die Bestrahlung weniger unangenehm empfunden als die Chemo.

Das meiste war bald wieder weg - geblieben ist mir nur das Stromschlaggefühl, speziell in der Kälte. Ein bissle ätzend, aber nicht schlimm.

Liebe Grüssle,
Michi

[Sonnenkälbchen]

@ Michi,

vielen Dank für die vielen Informationen!! Die haben mir jetzt echt viel von meiner Angst genommen (grad in Bezug auf die Maske... ). Werd mich am Do. nochmal genau vom Strahlenarzt beraten lassen aber ich bin mir inzwischen so gut wie sicher, dass eine Bestrahlung wirklich sinnvoll ist.
Und wenn die mir doch so´n Ding ins gesicht zimmern wolln werden die schon merken was se davon hamm.

Auch an alle anderen nochmal ganz lieb Danke!!

Bye, das Kälbchen

[Echna]

Hallo!

Ich hatte bei den Bestrahlungen auch keine Maske. Ich wurde im mittleren Mediastinum (Brustbein) bestrahlt.

LG