Beginn der Krankheit

[Nicki]

Hallo zusammen,

mich würde mal interessieren, was ihr denkt, wenn eure krankheit angefangen hat.
ich habe meine diagnose in 08/02 bekommen, weiss aber jetzt im nachhinein, dass die ersten symptome schon 12/01 aufgetreten sind.

mir ist jetzt eingefallen, dass ich jahre vorher schon probleme mit einer allergie hatte, die eigentlich keine war. was das war, weiss keiner.
jetzt frage ich mich, ob das schon ein vorläufer von mh war. kann das wirklich so lange zurück gehen?

ich weiss, dass das letzlich egal ist, da ja jetzt alles geheilt ist. ich würde aber trotzdem gerne eure (nicht wissenschaftliche) meinung hören.

liebe grüsse,

Nicki

[Bogdan]

Hallo!
Bei mir wurde die Diagnose im Mai festgestellt(MH2a).Ich denke auch,daß bei mir die Krankheit früher angefangen hat.Ich hatte im Februar wochenlang Fieber ohne Erkältungssymptome,ich schwitzte nachts und es ging einfach nicht weg.Dann Anfang April habe ich die angeschwollene Lymphknoten entdeckt.Ich bin ziemlich sicher,dass es damit was zu tun hatte.Ich hatte auch vorher mit Allergien zu kämpfen und jetzt ist fast alles weg.Ich denke ,dass die Krankheit sich fast immer viel früher irgendwie bemerkbar macht.Ich bin seit einem Monat in Vollremision und es ist jetzt auch egal.Bleib gesund,


Bogdan

[Andreas]

Bei mir war das eigentlich etwas anders. Ich fühlte mich vorher nie irgendwie schlecht oder schlapp. Das kam alles über Nacht. Ich fühlte mich schlapp und ging zum Arzt. Bis dato hatte ich keine Anzeichen von Symptomen. Mir fiel auf das am Hals 2 Schwellungen waren. Ich fühlte mich nach mehreren Wochen nicht besser und irgendwann stellte mal ein Arzt die Diagnose das etwas nicht stimmen könnte und am nächsten Tag hatte ich Krebs. Und dann auch noch Stadium IVb. Das b kam zustande da ein paar Tage vorher die ersten Symptome erschienen. Danach gings dann steil bergab.

[Cocolady]

Hallo!

Meine Eltern und ich sind uns eigentlich auch sicher, dass Mh bei mir Ende November bis Anfang/Mitte Dezember angefangen hat.
Zu der Zeit hatte ich das erste mal das Gefühl krank zu werde (Grippe oder ähnliches) und ich habe angefangen abzunehmen. Aber wir haben das immer auf andere Sachen wie Schulstress, die intensive Trainigsphase vom Tanzen (kurz vor einer Auftrittsphase) usw. geschoben.
Im Januar habe ich 2 Wochen lang ein Praktikum in einer Arztprxis gemacht und bin gleich am ersten Tag umgekippt... Mittags habe ich immer geschlafen und fand alles unheimlich anstrengend.
Im Februar hat der Husten angfangen
Im März hatte ich dann eine Bronchitis und wog nur noch 43 Kilo (vorher immer 50 Kilo). Dann kam der Nachtschweiss und der Juckreiz. Naja, nachdem der Husten nach der Bronchitis eigentlich weg war, kam er Ende März wieder. Nach einer Freidensdemo hatte ich einen Ruhepuls von 120 (!) und dann haben wir gesagt: So kann es nicht weiter gehen, und mein Vater hat mir Blut abgenommen.
Die Diagnose hatten wir dann am 1.April 03

Also, insgesamt schien ich schon 3 Monate krank gewesen zu sein... Und ich war trotzdem nur Stadium 2bE.

LG Corinna

[Katrin]

Hallo Nicki,

ich kam Mitte Oktober zur histologischen Untersuchung ins KH und hatte Ende Oktober den Befund MH - Mediastinaltumor.

Was ich auf jeden Fall sagen kann ist, dass ich Mitte Mai eine so schwere Bronchitis hatte, dass ich es mit der Angst zu tun bekam. Meine Lunge quietschte so sehr, dass ich mich Samstag morgens zum Notdienst geschleppt habe.

Im September hatte ich dann bei einem Wanderurlaub wieder eine Bronchitis und das machte mich dann wirklich stutzig. Meine Blutsenkung stellte sich als schlecht raus und spätestens da habe ich auf Lunge röntgen bestanden. Mein Hausarzt hielt das nicht für nötig. Aber ich habe gespürt, dass was nicht stimmt und mir war von Anfang an klar, dass es was schwerwiegendes sein würde.

Also hatte ich ein halbes Jahr vor Diagnosestellung erste deutliche Beschwerden.

Zusätzlich hatte ich einen immer stärker werdenden und ekelhaften Eisengeschmack seit Mai im Mund. Hab ich von niemandem anderen bisher gehört.....mein Onkologe meinte, dass Tumore im Allgemeinen Geschmacksveränderungen hervorrufen könnten.

Lieben Gruß

Katrin

[Ellen]

Hallo Nicki,
ähnliche Gedanken wie Du habe ich mir auch schon gemacht. Bei mir wurde im April 2003 MH 1b diagnostiziert. Bereits seit Frühjahr 2000 hatte ich einen seltsamen Hautausschlag, der nicht mehr wegging und irgendwann als leichte Neurodermitis gewertet wurde. Seit der Chemo (Mai bis August 2003) sind diese Symptome vollständig weg. Als das mit der Haut anfing, hatte ich auch öfter mal das Gefühl, das irgend was nicht in Ordnung ist. Da es aber keine ernstzunehmenden weiteren Symptome gab, habe ich das nicht weiter verfolgt.
Ich kann mir also auch vorstellen, dass die Krankheit sich über mehrere Jahre entwickelt hat - auch, wenn die Ärzte nur von wenigen Monaten sprechen.
Inzwischen bin ich in Vollremission - und das ist die Hauptsache.
Viele Grüße, Ellen.

[Corinna52]

Ich bin mir auch so ziemlich sicher, dass sich der MH schon viele Jahre vorher bei mir "angekündigt" hat.
Ich hatte nämlich schon Jahre vor der Diagnosestellung immer starken Juckreiz, der vom Hautarzt als Neurodermitis diagnostiziert wurde.
1 1/2 Jahre vor der Diagnose habe ich meinen ersten Knoten in der Schlüsselbeingrube getastet. Dieser verschwand aber wieder.
Ein Jahr bevor ich dann endlich zum Arzt ging, habe ich einen starken Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Knoten am Hals und auf dem Brustbein festgestellt. Das hatte mich aber immer noch nicht veranlasst, zum Arzt zu gehen. Erst als ich dann nicht mehr zur Arbeit gehen konnte, weil ich zu schwach war, bin ich endlich zum Arzt.
Da wurde dann auch innerhalb eines Monats die Diagnose MH IV b gestellt.
Die Diagnosestellung ist jetzt übrigens genau 9 Jahre her. Ich bin seitdem in Vollremission bzw. gelte als geheilt (laut meinem Onkologen).

[Anni]

Rueckblickend ,denke ich , dass sich Symptome schon mehrere Jahre bei mir eingestellt hatten
1. Eine Fusspilz-Errankung, die nicht weggehen wollte.
2. Langsame Gewitchtsabnahme uber einige Jahre hinweg.
3.Spaeter haben sich dann Geschmacksveraenderungen und Ekel vor gewissen Nahrungsmitteln( vor allem Fleisch) eingestellt, sodass ich Vieles nicht mehr essen konnte.
Ich drinke gerne Wein und der hat dann wie Abspuelwasser gemundet und da habe ich sogar bei der Weinhandlkubg beschwert ))).
Ich hatte dnie Nachtschweiss, dafuer aber Schuettelfrost.
Aussedrdem ahtte ich dauerns Uebelkeit uals ob etwas mit dem Magen nicht in Ordnung waere,.
Deshalb dachte ich auch an eine Magenerkrankung.
Als ich mich dann endlich aufraffte und ins Krankenhaus ging , musste ich den Aertzen praktisch sagen, dass ich sicher bin Krebs zu haben.
Gott sei Dank haben sie dann einen catscan gemacht.

[Christiane]

Hallo Nicki!

Bei mir wurde 8/2003 MH Stadium IVb diagnostiziert. Im nachhinein bin ich mir sicher, daß ich das ganze bereits über 2 Jahre mit mir herumgeschleppt habe:
Müdigkeit/ Erschöpfung ab Sommer 2001 (habe meinen neuen Job dafür verantwortlich gemacht), gleichzeitig begann der Juckreitz nachts in den Beinen, den ich als Nebenwirkung des Beine-rasierens eingestuft habe... Dann ab Winter 2002 Haarausfall und Rückenschmerzen, die immer schlimmer wurden, ebenso wie die Erschöpfung. Ab Sommer dann vereinzelt Nachtschweiss... Aber wer war denn im vergangenen heissen Sammer nicht permanent erschöpft von der Hitze und hat nachts geschwitzt?
Als die Rückenschmerzen kamen, war ich garantiert schon Stadium IV, denn da gab's Stellen, die wesentlich stärker befallen waren als die Wirbelsäule.

LG, Christiane

[Nicole W]

Hallo Nicki,

so ganz genau weiß ich es auch nicht. Festgestellt wurde bei mir MH 2b im April 03. Aber 09/02 war ich öfters beim Hautarzt wegen Hautausschlägen. Auch mir wurde gesagt Neurodermitis. Ich habe auch schon immer sämtliche Allergien gegen Tierhaare, Gräser, Hausstaub, Milben und Heuschnupfen. Der Allergietest vor einigen Jahren war die Hölle (Juckreiz ohne Ende).
Ich hatte letzte Woche nun ein PET das im Mediastinalbereich keinerlei aktivität mehr nachweist. Der Knoten beim Schlüsselbein ist versteckt unter den Halsmuskel (welche ich blöderweise während des PETs total verkrampft hatte).
Eigentlich ist alles soweit wieder ok. Nur mein Juckreiz ist geblieben. An Händen und Fußsohlen. Mein kleiner Bruder (19J.) hat auch Neurodermitis.
Ob ich müde und kaputt sei wurde ich auch oft gefragt, auch hierrauf weiß ich keine richtige Antwort. Ich arbeitete in Früh- und Spätschicht über 42 Stunden in der Woche. Und da kenne ich niemanden der da nicht müde ist.
Also kann ich die Symptome erst genau definieren als ich am 10.03.03 den Knoten am Hals ertastete. Ein paar Wochen später kam dann noch ein Reizhusten dazu der erst mit der Chemo verschwand. Somit 8 lange Wochen anhielt.
Ich denke schon das der Krebs lang vorher im Körper lauern kann, bevor er dann endgültig ausbricht.

alles gute euch allen.

[Andreas]

Erstaunt mich das viele hier das Stadium IVb hinter sich haben. Und das fast jeder unterschiedliche Symptome mit sich herumgeschleppt hat. Irgendwie doch erstaunlich, oder?

Und ganz toll finde ich Corinna: 9 Jahre Vollremission nach diesem Stadium. Das macht richtig Mut für die Zukunft

[Petite]

Ich denke, dass eh länger man die Krankheit mit sich "schleppt", desto eher treten Symptome auf. Oder?? Ich dachte, es sei so.

Ich hab bei mir keine Symptome festgestellt. Ich hatte einfach nur Glück, dass ich es zufällig an der rechten Halsseite bemerkt habe. (Stadium II a + RF)

Gruß, Petite

[Nicki]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure vielen Antworten

Irgendwie ist es schon erstaunlich, wie das Leben schon durch die Krankheit beeinflusst wurde und man die ganze Zeit noch ahnungslos war.

In meiner Schlappheitsphase dachte ich, ich wäre ein antriebsloser Mensch im charakterlichen Sinne Diese Selbstkritik hätte ich mir auch sparen können

Also,

viele Grüße,

Nicki

[Kati]

Hallo Nicki,
bei mir wurde Morbus Hodgkin im Stadium IIb im Juli 2003 diagnostiziert. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass ich die Krankheit bereits im Jahr 2000 hatte, da ich unter dem ziemlich eindeutigem Symptom des Alkoholschmerzes zu leiden hatte und dieses ist eben im Frühjar 2000 erstmals aufgetreten. Es hat schon eine Weile gedauert, bis ich dahinter kam, dass diese krampfartigen unverwechselbaren Schmerzen mit Alkohohl im Zusammenhang standen; aber darüber hinaus dieses seltsame Symptom meinem Hausarzt oder sonst irgendwem plausibel zu machen schien schier unmöglich. Jeder hielt mich für verrückt und man sagte mir lediglich, ich solle auf Alkohol verzichten. Später schlichen sich dauerhafte Rückenschmerzen ein, die man als Verspannungen interpretierte (ohne eine Röntgenaufnahme zu machen, oder sonst etwas zu unternehmen; (den Hausarzt habe ich natürlcih inziwschen gewechselt.)).
Ein halbes Jahr vor der Diagnose war ich extrem kurzatmig und immer müde und wurde letztenendes mit einer akuten Entzündung an den Beinen ins Krankenhaus eingelieftert (die im überigen nach der ersten Chemo vollkommen abgeklungen war). Dort hat man dann eine Lungenaufnahme gemacht und endlich festgestellt was los war.
Ich wünsche allen hier weiterhin alles gute!! Haltet bloß die Ohren steif, aufgeben gilt nicht, es lohnt sich zu kämpfen.
Gruß ILona

[Manuela]

Hallo,

wir sind uns auch sicher, dass die Krankheit schon da war, bevor sie diagnostiziert wurde.
Anfangs hat mein Mann über Rückenschmerzen geklagt, die aber nicht wirklich ernst genommen.
Als es dann nicht besser wurde, ist er zum Orthopäden gegangen. Der hat geröngt, sagte aber, er könne nichts erkennen und es wäre wohl Verschleiss. Dann Krankengymnastik und Massagen, die aber natürlich nicht geholfen haben.
Dann trat irgendwann Nachtschweiß auf, aber im Sommer, und da mein Mann nicht gerade schmächtig ist, war das auch noch nicht so besorgniserregend.
Irgendwann hat er dann ziemlich rapide Gewicht verloren.

Entdeckt wurde es aber erst, als wir in den Urlaub in die Karibik wollten. Da hat er sich Blut abnehmen lassen, um Antikörper für die Impfung zu bestimmen.
Da schlug der Hausartz alarm, da die Blutsenkung nicht in Ordnung war.
Dann ging es nochmals zum Orthopäden, der wieder nichts festgestellt hat.
Dann war der Verdacht auf Rheuma. Eine Spezialistin, hat ihm dann aber auf den Kopf zugesagt, er hätte was im Bauchraum sitzen, dass dann auf die Wirbelsäule drückt.
Dann eine CT und es war MH, Stadium IIIb.
Die Behandlung fing dann schnell an.

Aber die Krankheit hatte sich schon lange im Körper eingenistet, da vorher noch zwei ganz starke Grippen (je ca. 2 Wochen) da waren.

Jetzt ist man schlauer....

Aber beim Rezidiv hatte mein Mann gar keine Symptome. Auch die Aufnahmen und das Blutbild waren ok.

Der Krebs ist schon eine heimtückische Sache.

Trotzdem, weiterkämpfen und Kopf hoch.