Morbus Hodgkin/HIV ?

[Rosso]

Hallo,
hatte vor 3 Jahren MB Hodgkin. In all dem Unglück hatte ich noch ziemlich viel Glück. Nur Stadium 1, keine B-Symptome, sogar bei der Chemo fielen mir keine Haare aus, auf die Bestrahlung verzichtete der Prim. sogar, da er nicht "mit Kanonen auf Spatzen schiessen wollte". Einzige Komplikation: am Ende (ich bekam einen Zyklus) waren die Blutwerte - ich glaube es waren die Leukozyten - manchmal etwas zu tief und wir mussten Neupogen geben (beim ersten Mal ohne Schmerztabletten hatte ich höllische Knochenschmerzen, dann nahm ich sofort Schmerztabletten und keine Probleme).
Seit 3 Jahren bin ich in Remission, wie das die Mediziner, glaube ich, nennen. Ich war das letzte Mal Anfang 2005 bei der Nachkontrolle, alles in Ordnung, wir haben sogar eine CT Abdomen gemacht, alles in Butter.

Sorgen bereitet mir manchmal aber folgendes: anscheinend zählt MB Hodgkin, so wie auch der Gebärmutterkrebs, und andere Tumoren, zu jenen Krebs-Variaten, die als HIV-definierend betrachtet werden. Nun, ich gehöre keiner Risikogruppe an. Ich glaube auch, dass heutzutage hinter dem Thema AIDS eine übergroße Hysterie projiziert wird - aber das ist ein anderes Thema. Ich war nie sonderlich promiskuitiv, aber ein paar gefährliche Sex-Nümmerchen werden vor 10 oder 15 Jahren schon dabei gewesen sein. Nun, mache ich mir natürlich Sorgen. Nicht permanente Sorgen, aber immer wiederkehrende Sorgen, die man halt meistens verdrängt. Was ist, wenn MB Hodgkin nur das Symptom einer HIV-Infektion ist? (wobei sich dann allerdings fragt, ob meine Blutwerte noch so in Ordnung wären, wie sie es derzeit sind, denn Risiko-Sex hatte ich das letzte Mal vor vielen Jahren). Ich wurde nie auf HIV getestet. Ich habe gegoogelt, ob es Statistiken über einen Zusammenhang zwischen HIV und Hodgkin gibt, aber habe nichts Brauchbares gefunden.
Die Sorge bleibt, und für einen Test bin ich zu feige. Kann jemand von Seite der Medizin etwas dazu sagen? Oder MB-Hodgkin-Patienten: wie geht ihr damit um?

PS: ich hatte übrigens in meinem ganzen Leben nie geschwollene Lymphknoten, auch nie Durchfall, unerklärbares Fieber etc. oder andere Symptome.

[Krümel]

hallo!


ich kann bei mir sagen das ich damals bei der diagnosestellung ein test in bezug auf HIV und noch ein zweiter zur sicherung gemacht wurde, weil HIV ja auch ne risikogruppe bei MH ist da es ja ne immunschwächende Krankheit ist. vlt solltest du mal zum arzt geghen und dich testen lassen! ich hab auch mal n test bei nem HA machen lassen und ich musste jeweils eine woche auf das ergebnis warten.
man kann frühestens -so hat man es mir gesagt- nach 3 monaten des letzten risikoreichen aktes diese viren im blut feststellen. und das dürfte ja bei dir ja der fall sein, da es wie du ja sagst nun schon einige jahre her ist was das risiko betrifft!

Carina

[Rosso]

Danke für die Antwort. Dazusagen sollte ich wohl noch, dass es mir eigentlich nichts hilft, dass der letzte risikoreiche Sex Jahre her ist, da ich eben in der Zwischenzeit nie auf HIV getestet wurde sondern immer nur gr. Blutbilder erstellt wurden und meines Wissens auch HIV-Pos. über viele Jahre hinweg ganz normale Blutbilder haben können (falls ich mich irre, bitte korrigieren).

[arminio]

Hallo Rosso,

es gibt schon einen HIV-assoziierten Morbus Hodgkin - aber eins ist sicher,
dein letzter HIV-Test muß unmittelbar vor der Chemo gemacht worden sein - das ist 100% die Vorschrift.

LG Armin

[Krümel]

hallo!

also zuerst wird dein blut auf antikörper untersucht die sich bei dem HI-Virus bilden. anscheind ist das ne spezielle untersuchung, denn sonst würde ja jeder hans und franz n ergebnis bekommen ob der nun infiziert ist oder nicht. und dieser test muss auch mit deiner zustimmung gemacht werden.
und wie armin schon sagte es ist pflicht so ein test vor chemo zu machen. sicher das die nicht doch einen bei dir durchgeführt haben und du weisst es bloß nicht mehr?????

Carina

[Kirlew]

Jup, bei meinem Freund wurde auch "routinemäßig" ein HIV-Test gemacht. Wühl einfach mal in deinen Unterlagen, vllt wirst du doch fündig. Und wenn nicht: Lass einen neuen Test machen.
Es ist bestimmt alles ok und dann bist du auch die Sorge los

Liebe Grüße
Kirsten

[Rosso]

Danke für die netten und zahlreichen Antworten.
Ich bin allerdings aus Österreich und in Öst. wird sicher vor Chemo-Beginn kein HIV-Test gemacht (außer vielleicht, wenn du dich in eine sogenannte "Studie" integrieren lässt, was ich aber nicht in Anspruch genommen habe, weil da Tests/Untersuchungen durchgeführt werden, die eigentlich nicht wirklich notwendig sind sondern halt nur der Vollständigkeit des statistischen Materials dienen).
Würde ich ehrlich gesagt als auch ziemlich frappierend empfinden, wenn ich verpflichtet wäre mich auf HIV zwangstesten lassen zu müssen.

[Ingo]

Hallo Rosso,

bei mir wurde vor Beginn der Chemo auch ein HIV-Test gemacht. Wundert mich eigentlich, dass das in Österreich anders ist. Deine Auffassung zur Studienteilnahme bzw. was man unter einer Studie versteht kann ich nicht so ganz nachvollziehen, aber das ist ein anderes Thema.

Wegen des HIV-Tests: Ich verstehe zwar, dass man zunächst eine gewisse Angst davor haben kann, aber die Ungewissheit würde mich ehrlich gesagt mehr belasten. Also solltest Du über "Deinen Schatten springen" und einen Test machen lassen. Von außen kann das sowieso keiner beurteilen. Sonst wird die ganze Zeit nur wild "rumspekuliert", aber ein endgültiges Ergebnis hast Du doch nicht.
Aber letztlich ist es natürlich Deine Entscheidung.

Viele Grüße

Ingo

[Michi]

Hallo Rosso,

auch ich mußte nen HIV Test machen lassen, das sei Pflicht vor 'ner Chemo sagte man mir. Aber wenn Du sicher bist, daß Du das bei Dir nicht der Fall war, dann hol es jetzt eben nach. Denn Statistiken googeln hilft nicht - für Deine persönliche individuelle Situation sagen die nix! Also laß nen Test machen und dann bist Du beruhigt und fertig ist's! Nimm also Deinen Mut zusammen und lass Dich mal wieder pieksen !

Liebe Grüssle,
Michi

[Su]

Hallo Rosso

Sogar bei mir wurde einen Test gemacht und ich komme aus der Schweiz, deshalb kann ich mir nicht vorstellen das bei dir keinen gemacht wurde. Bei mir hat der Artz gesagt wir machen einen HIV-Test aber ich hab das gar nicht wahrgenommen, weil meine gedanken ganz irgendwo anders waren. Es könnte doch sein das du es auch verdrängt hast oder?

Wünsche dir alles gute.

[Carolin]

Hallo!
Also ich könnte mich nicht erinnern, dass bei mir so ein Test gemacht wurde. Hat man mir das einfach nicht gesagt und einen gemacht oder wurde das einfach vergessen?
Ich hatte zwar eh einen vor ein paar Jahren gemacht und seit dem gabs auch nie nen Anlass Angst zu haben, aber stutzig macht mich das jetzt schon.
Aber aus Angst vor HIV hab ich mich auch so gegen die Blutkonserven gewehrt.

Viele Grüße

Caro

[Boa]

Hallo Rosso!

Ich kann dir nur widersprechen, ich komme aus Wien, und bei mir wurde gleich bei der Diagnosstellung ein HIV Test gemacht. Mir hat das zwar keiner gesagt, steht aber in den Unterlagen. Und wird sicher zwingend bei jedem Patienten gemacht, da bei dieser Immunschwäche die MH Erkrankungen relativ häufig vorkommen, da, wie eben gesagt, das Immunsystem sehr geschwächt ist. Und MH bekommen nun mal Menschen mit schlechtem bzw. unausgereiftem IS.

lg Boa

[Rosso]

Ich habe die ersten Untersuchungen nach Befund im AKH Wien gemacht, darunter das gesamte Labor, großes Blutbild inklusive - die Chemo dann aber in Linz.
Und ich bin mir 100 % sicher: es wurde nie ein HIV-Test gemacht. Es war nicht einmal ein Thema jemals, wurde mir auch nie vorgeschlagen. Alle meine Befunde habe ich akribischst gelesen, von HIV keine Rede.

Da fällt mir übrigens noch ein, dass ich dann sogar im AKH Wien nachgefragt habe, ob denn ein HIV-Test bei gewissen Tumoren automatisch gemacht wurde. Antwort: kategorisches und entschiedenes NEIN! Ohne Aufklärung, Einwilligung etc. würde nie auf HIV getestet, auch nicht aufgrund der Tatsache, dass manche Tumoren mehr HIV-lastig sind, laut AKH spielt das keine Rolle.

Es waren also 2 Krankenhäuser involviert, und in keinem der beiden Krankenhäuser war das Thema HIV jemals ein Thema.

@Boa: und ohne Einwilligung einen HIV-Test, das gibt`s schon seit Jahren nicht. Würde es das geben, könntest du das Krankenhaus auf Länge x Breite verklagen. Dass es dir ein Arzt bei einem MB Hodgkin-Befund vielleicht empfiehlt, ist eine andere Sache, aber ohne dein Wissen: sicher nie!

[Boa]

Also, ich habe jetzt noch mal nachgesehen, um auch ganz sicher zu sein, und da steht also geschrieben:
Infektionsserologie:
HIV 1/2-AK (ELISA)- negativ


Wenn das also keine Überprüfung auf HIV Viren war, was dann? Und wenn das mit dem Verklagen stimmt...sehr praktisch, wollte eh schon lange mal nach Australien, aber so ohne Geld


baba Boa

[Rosso]

Habe gerade übrigens beim Durchblättern meiner Befunde von damals festgestellt, dass es 4 Zyklen ABVD waren (und nicht 1 Zyklus, wie von mir geschrieben, man bringt das Zeugs im Lauf der Zeit durcheinander, schließlich verdrängt man es so gut wie möglich und beschäftigt sich, solange man keine Beschwerden hat, überhaupt nicht mehr damit).

Nach dem bisherigen Verlauf der Diskussion schätze ich einmal, dass die meisten von euch, die einen HIV-Test gemacht haben, dies vermutlich aus dem Grund gemacht haben, weil ihnen ein Arzt dazu geraten hat oder weil sie in eine Hodgkin-Studie integriert wurden (vermutlich die "Kölner Studie").
Alles in allem bin ich aber sehr überrascht, wieviele von euch diesen Test vor der Chemo gemacht haben.