Hochdosis beginnt

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Manuela
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Hochdosis beginnt

Beitragvon Manuela » 12.01.2004 16:00

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann muss morgen zur Hochdosis ins Krankenhaus.
Er hat leider ein Rezidiv, Ersterkrankung in 2000, Stadium III b.

Hat einer von Euch schon diese Sache durchmachen müssen, oder kann mir etwas dazu sagen?

Mir hilft es immer sehr, wenn ich weiß, was auf mich zukommt und ich nicht wie der Ochse vorm Berg stehe, wenn irgendwas auftaucht.

Die Ärzte meinen, da er den Arm B bis jetzt sehr gut verkraftet hat, wird auch die Hochdosis nicht so schlimm.
Hoffen wir das Beste.

Wäre schön, wenn jemand etwas über die Hochdosis berichten könnte.

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elke
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Beitragvon elke » 12.01.2004 17:17

Liebe Manuela,

Du hast mir vor einigen Wochen sehr geholfen mit Deinem mail...DANKE nochmal...

Ich kann Dir nicht wirklich viel über die Hochdosis erzählen, René braucht bisher ja Gott sei Dank keine!

Aber ich will Dir sagen, daß ich mich (glaub ich) halbwegs gut in Dich hineinversetzen kann und Euch aus ganzem Herzen alles, alles Gute wünsche...
...daß diese schwere Zeit erfolgreich, komplikationslos und schnell vorübergeht und Ihr dann ein Leben ohne Krankheit in Ruhe führen könnt!

Elke
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Manuela
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Kurzer Zwischenbericht

Beitragvon Manuela » 16.01.2004 12:52

Hallo,

wollte euch nur kurz mitteilen, dass es meinem Mann richtig gut bei der Chemo geht. :D
Seit Donnerstag bekommt er ja alle 12 Stunden Etoposit und Ara-C (hoffentlich habe ich das jetzt richtig geschrieben).
Mittlerweile ist es 3 X durchgelaufen und er hat zum Glück keine Beschwerden. Hoffentlich bleibt das auch so.
Aber die Ärzte machen einem Mut.

Ein bisschen Angst habe ich vor der Isolationszeit. Aber die Woche geht hoffentlich ganz schnell rum und wir können dann alles hinter uns lassen.

Ich drücke allen ganz fest die Daumen für die Therapie und dass kein Rezidiv auftritt.

Anni
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Beitragvon Anni » 16.01.2004 13:48

Hallo Manuela.
Erstmals: Es freut mich sehr, dass alles so glatt ablaueft.Sieht ja super positiv aus.
Nun haette ich mal eine Frage, falls Du hier mal wieder nachliest und sie beantworten moechtest.
Meine Erkrankung ( 3B)datieret auch vom Juli 2000 . Ich kenne einige Faelle wo bei einem solchen"Spaetrezidiv" wieder konventionell behandelt hat ( mit Erfolg muss ich sagen).
Welches Stadium war Dein Mann bei der Wiedererkrankung und was wurde Euch angeboten?
Fuer mich kommt naehmlich bei einem eventuellen Rezidiv eine Transplation aus Altersgruenden nicht mehr in Frage.
Natuerlich respektiere ich es, wenn Du darueber keine Auskunft geben moechtest.
Nochmals alles Gute
Anni

Manuela
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Behandlung bei Rezidiv

Beitragvon Manuela » 16.01.2004 16:47

Hallo Anni,

uns ist bei Erkennung des Rezidives gesagt worden, dass es keine Rolle spielt, wie weit es fortgeschritten ist.
Uns wurde nur angeboten an der Studie teilzunehmen, oder aber außerhalb der Studie behandelt zu werden.
Es gab aber keine richtige Auswahl, da die Uniklinik Bonn ein Rezidiv grundsätzlich nach Arm B der Studie behandelt, weil das der alterprobte Weg ist.
Bei Anschluss an die Studie hatte man nur die Option den Arm A mit einer kürzeren Behandlungsdauer zugelost zu werden. Dann wären nur 2 Zyklen DHAP (die bei beiden Armen gegeben werden) und anschl. direkt die Hochdosis verabreicht worden.

Nach den 2 DHAP hat uns der behandelnde Arzt dann noch mal die Wahl gelassen, ob wir den ausgelosten Arm B machen wollen, oder ob wir noch 2 Zyklen DHAP dranhängen wollen und dann auch die Hochdosis.
Es war eine Überlegung wert, weil die Knoten nach den 2 Zyklen schon um 2/3 zurückgegangen sind.
Wir haben uns dann aber doch für die altbewährte Behandlungsmethode entschieden.

Nach einer Behandlung nach dem alten Schema haben wir auch gefragt, da wir es auch schon häufiger nachgelesen hatten, dass bei einem Spätrezidiv nochmal mit der gleichen Therapie behandelt wird.
Unsere Auskunft darüber war, dass in der Klinik damit leider nicht so gute ERgebnisse erzielt wurden.
Sie begründeten es auch damit, dass bei der Ersttherapie die Chemo mit 8 X BEACOPP eskaliert die höchst mögliche Chemo gegeben wurde und sie auf dem Standpunkt stehen, dass bei einer erneuten ERkrankung eine höhere Dosierung der Chemo notwendig sei.
Das haben uns dann auch unabhängig davon noch zwei Ärzte bestätigt, die uns übrigens auch beide zu dem Arm B geraten haben.
Und sie sagten, wir sollten soviel nehmen wie geht, da mein Mann ja gerade mal 34 Jahre alt ist. Somit wäre die Chance erheblich höher, dass er endlich Ruhe hat, da sie nach der ERsterkrankung schon nicht mehr damit gerechnet hatten, dass er einen Rückfall erleidet.

Nach der Aussage, dass man immer mit einer höheren Chemo weitermachen muss, habe ich dann natürlich auch nachgefragt, was wäre, wenn er nochmals einen Rückfall erleiden würde (was wir ja nicht hoffen wollen). Der Arzt sagte uns dann, dass in diesem Fall die Hochdosistherapie nochmals durchgeführt werden könnte, dann mit Bestrahlung oder auch eine Transplantation in Frage käme. Aber so weit wollen wir jetzt gar nicht denken.

Wir haben jetzt im Krankenhaus auch erfahren, dass vor kurzem ein Mann, der NHL hat, die Hochdosis zweimal hintereinander bekommen hat. So denke ich, dass auf jeden Fall noch eine Steigerung drin wäre.

Ich hoffe, das hat dir jetzt ein bisschen weiterhelfen können.

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Beitragvon Anni » 16.01.2004 18:09

Hallo Manuela
Vielen Dank fuer die schnelle Antwort. Es hat mir mehr Klarheit gebracht.
Wenn ich noch so jung waere, wuerde ich mich wahrscheinlich auch fuer das Maximale entscheiden.
Nochmals alles alles Gute und lasst es uns bitte wissen, wenn alles gut ueberstanden ist, damit wir uns mit Euch freuen koennen.
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Beitragvon Manuela » 21.01.2004 12:34

Hallo,

hier nochmal ein kurzer Zwischenbericht:

Die Chemo hat er bis jetzt sehr gut vertragen. Bis auf ein Gefühl der Enge im Halsbereich, was er immer hat, wenn der ZVK länger drin ist, alles sehr gut vertragen.
Heute bekommt er die Stammzellen zurück und muss dann auch sofort in die Isolation. Die Leukos sind noch über 4.000.
Wir hoffen, dass die schnell runtergehen, damit sie schnellstmöglich wieder ansteigen und die Isolation nicht so lange dauert.
Mal abwarten, ob er auch diesmal wieder eine Entzündung im Mund bekommt, wahrscheinlich, da die Dosis Etoposit doch sehr hoch ist und massiv die Schleimhäute angreift.
Dann muss ich mich auch bei jedem Besuch total vermummen. Mein Mann meinte, ich könnte dann schon mal für Karneval probieren.
Wenigstens hat er noch seinen Humor.

Ich melde mich nochmal, wenn die Isolation vorbei ist.

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 21.01.2004 18:42

Ich habe nur eine kleine Zwischenfrage Manuela: Dein Mann ist ja nun in der zweiten Therapie. Sind bei ihm die Venen immernoch so gut, das ein ZVK funktioniert? Bei mir hat jeder ZVK eine Vene fast ruiniert und ich hab keine wirklich schlechten Venen, aber ich war froh, als mir mein Port eingesetzt wurde. Heute findet sich bei mir fast keine gute Vene mehr :(

Ich wünsch deinem Mann und dir alles Gute, ich denke er wird es mit Leichtigkeit überstehen, den Humor hilft über sehr viele Situationen den Kopf nicht zu verlieren :)

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Beitragvon Manuela » 23.01.2004 12:34

Hallo Andreas,

zunächst vielen Dank für die guten Wünsche.

Bei der ersten Therapie wurde alles ambulant gegeben und zwar über die Arm-Venen in der Ellbogenbeuge.
Die sind davon so kaputt, dass es schon beim Blutabnehmen schwierig wird. Da stechen Sie mittlerweile meistens in die Hand oder auf die Unterseite des Arms direkt hinter der Hand.

Den ZVK bekommt er dann in den Hals. Auf der rechten Seite geht das auch nicht mehr, weil die Ärzte durch zu starkes Drücken bei dem zweiten ZVK eine Thrombose ausgelöst haben.
Jetzt ist der ZVK immer auf der linken Seite.

Nach einem Port haben wir vor Beginn der Therapie gefragt, weil wir ja gesehen haben, dass wieder mehrere Chemos auf uns zukamen.
Die Ärzte meinten, dass dies bei der Hochdosis zu gefährlich sei wegen Infektionsgefahr.
Eigentlich sollte die letzte jetzt auch über eine Armvene gegeben werden und der ZVK dann nur für die Stammzellen kommen.
Aber da er den ZVK auf jeden Fall brauchte, hat sich das Ärzteteam dafür entschieden, direkt den zentralen Zugang zu nehmen.
Der ist seit gestern morgen dann auch wieder raus. War jetzt 9 Tage drin.

Heute ist er etwas müde, weil die Zellen vorgestern von 7.000 Leukos auf gestern 2000 gefallen sind. Die Ärztin meinte heute morgen, dass sie jetzt wohl unter 1000 wären. Das ergebnis war eben noch nicht da.

Jetzt hoffen wir, dass sie ganz schnell wieder ansteigen und er aus der Isozelle wieder raus kann.

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 23.01.2004 18:16

Hallo Manuela,

das mit den Leukos wird schon. Haben ja alle schon mehrere Male diese Situation durchgemacht, auch wenn es wohl bei einer Hochdosis länger dauert, bis sie sich erholen, oder?

Nun kann ich deine Ärzte nur bedingt verstehen. Bei mir ist es nämlich auch so, das an beiden Armen alle Venen kaputt sind und nur noch über die Hand ein bischen Blut "abgesaugt" werden kann. Nur habe ich meinen Port bekommen und bin ehrlich gesagt wirklich hochzufrieden damit. Infektionen kenne ich nur von einer einzigsten Person und diese hat den Port über ein Jahr nicht spülen (also reinigen) lassen. Selber Schuld. Es können sich zwar Bakterien ansammeln, aber soweit ich weiß bzw. gelesen habe, ist die Gefahr nicht größer als eine normale Wunde oder eben Einschnittsstelle bei einem Katheter. Ich hatte zwei ZVK's während meiner Chemo und jede Vene war danach kaputt, nachdem der ZVK draußen war. Darum mag ich das Ding überhaupt nicht und renne lieber mit der Beule rum.

Aber ihr habt ja hoffentlich bald alles überstanden und dann braucht ihr sowas nie wieder! :)

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Beitragvon Manuela » 26.01.2004 09:54

Hallo Andreas,

das mit dem Port konnten wir auch nicht wirklich verstehen.
Aber die Venen sind bei meinem Mann vom ZVK nicht kaputt gegangen. Sie konnten immer wieder links reingehen.
Jetzt ist er aber weg. Die Zellen sind im Moment auf 0,04. Das heißt für uns, warten dass sie wieder hochkommen und die Isolation aufgehoben wird.
Soweit ist auch alles ok. Gelegentlich muss er mal würgen, weil die Schleimhäute total angegriffen sind.
Vorsichtshalber bekommt er jetzt noch 3mal täglich Antibiotikainfusionen.

Aber das Ende ist ja jetzt absehbar!!! :D

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Beitragvon elke » 26.01.2004 11:50

Liebe Manuela!

Ich bewundere Eure Kraft und Ausdauer!!!
Da ist bestimmt eine total schwere Zeit und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß die letzten Schritte in Richtung "GESUNDHEIT" auch noch komplikationslos verlaufen und bald wieder Ruhe und Normalität bei Euch einkehren kann...

Ganz liebe Grüße aus Wien,

elke
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Beitragvon Manuela » 29.01.2004 10:26

Hallo Ihr Lieben,

gute Nachrichten!!!
Bei meinem Mann ist eben die Isolation aufgehoben worden. FREU :D

Gestern waren die Leukos erst bei 260, heute morgen schon bei 1,4!!!

Jetzt muss er nur noch ein paar Tage zur Beobachtung da bleiben und dann hab ich ihn endlich wieder zu hause.
Ich hoffe jetzt nur noch, dass die Therapie wirklich alles beseitigt hat.
Wir wissen nämlich noch nicht, wie lange es jetzt dauert, bis eine CT gemacht werden kann.
Aber wir hoffen nur das Beste!!!.

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Cocolady
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Beitragvon Cocolady » 29.01.2004 12:19

Halo Manuela!

Wow, dann ging das wirklich schnell, oder?

Freut mich, dass du ihn bald wieder hast *g*
Und ich drücke natürlich die daumen, dass sich Mr Hodgkin diese Prozedur nun nicht gefallen lassen hat!!

Liebe Grüße, Corinna

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Hochdosis überstanden

Beitragvon Manuela » 03.02.2004 11:41

Hallo Ihr Lieben!!!

mein Mann hat es geschafft!!! :D
Die Hochdosis hat er bis auf die "Kleinigkeiten" von Würgereiz und einer kleinen Entzündung im Mundraum supergut überstanden.
Sie haben ihn unverhofft gestern abend noch entlassen. Eigentlich sollte er heute heim kommen, aber die brauchten gestern noch das Bett für einen Notfall.

Jetzt müssen wir nur noch die CT abwarten und hoffen, dass es alles die gewünschte Wirkung hat.

Wenn noch jemand genauere Informationen zu der Hochdosis haben möchte, kann er mich gerne anmailen, oder hier im Forum fragen stellen.

Ich bedanke mich noch bei allen für die Antworten und natürlich auch die guten Wünsche.

Ich drücke allen ganz fest die Daumen, die gerade in einer Therapie sind und natürlich auch allen denen, die in Remission sind, damit kein Rezidiv auftritt.


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