Ia und trotzdem 4 X ABVD

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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elke

Ia und trotzdem 4 X ABVD

Beitragvon elke » 28.11.2003 13:16

hat dich das auch so niedergehauen?
bei uns hieß es 8 mal abvd, daraus wurden 12 mit 20 geplanten bestrahlungen, aus denen dann wiederum nur 15 wurden...aus der "geplanten" 6 MOnaten Therapie wurde genau 1 Jahr ... :-(
das mit den zusatzchemos und der ungewissheit hat meinen freund total zusammengehaut und seither hatte er rießenprobleme, darüber zu reden und das zu akzeptieren...es kommt nun nach und nach wieder...
und nun liegen uns eben die wieder größer gewordenen halsknoten sehr im magen...nicht daß die ganze sch**** nun gleich weitergeht...

wie gehts dir nun und warum mußtest du zusatzchemos machen???

lg elke

Katrin

Kraft schöpfen bei Angst und Unsicherheit

Beitragvon Katrin » 28.11.2003 17:36

Hallo Doreen,

Danke für Deine Antwort, sie war sehr mutmachend. Es stimmt schon, ich hab da wohl doch noch eine Lücke in meinem Wissen, nämlich die BSG. Ich werde mal danach fragen. Und der Tumor ist auch größer als 5 cm. Man hofft halt so gerne :-)

Nun denn, ich habe schon wieder Mut geschöpft. Blöder Hodgkin, ich hab ihn nicht eingeladen, also kann er auch wieder gehen !!!

Alles Liebe

Katrin

Katrin

Ia und trotzdem 4 X ABVD

Beitragvon Katrin » 28.11.2003 17:41

Hallo Stefan,

ja es ist gut zu sehen, dass es überstehbar ist. Ich bin auch ein zäher Typ und werde mich durchbeißen. Ich freue mich sehr, über die vielen Antworten :-)

Mittlerweile geht es mir auch wíeder besser. Ablenken hilft bei mir gut. Vorgestern habe ich mir mal in den Allerwertesten getreten und mir 2 Verabredungen für gestern verschafft und siehe da, war schon besser.

Ganz lieben Gruß

Katrin

Katrin

Ia und trotzdem 4 X ABVD

Beitragvon Katrin » 28.11.2003 17:43

Hallo Nicole,

ja, ja genau: man stellt sich auf was ein, überlegt sich eine Strategie wie man am Besten mit dem geplanten Zeitabschnitt zu Rande kommt und dann - Pustekuchen. Zum Glück gibt es im menschlichen Gehirn einen Fleck der "Flexibilität" heißt, sonst würde man wohl Amok laufen :-)

Lieben Gruß

Katrin

Katrin

Ia und trotzdem 4 X ABVD

Beitragvon Katrin » 28.11.2003 17:47

Hallo Doreen,

das ist gut zu wissen. Wäre ja auch echt zu krass, wenn man keine Bestrahlung mehr bräuchte und dann trotzdem welche bekäme.

Heute hatte ich die Fragebögen im Briefkasten. Die werd ich mir bald vorknöpfen und sie auf Qualität testen *g* wozu bin ich Dipl. Psychologin....vielleicht entdecke ich ja die ein oder andere "Lücke im System" *fg*

Lieben Gruß

Katrin

Stefan N.

Ia und trotzdem 4 X ABVD

Beitragvon Stefan N. » 28.11.2003 21:56

Hi Katrin,

eben Du findest deinen Weg mit der Krankheit klar zukommen. Ich denke jeder verarbeitet es anders. Drück Dir die Daumen für den 1.12.! Das wird wieder gut.

Gruß,
Stefan

Doreen

Ia und trotzdem 4 X ABVD

Beitragvon Doreen » 30.11.2003 06:20

Liebe Elke!

Das macht mich sehr traurig und nachdenklich, was ich da so lese von Dir. Und das Krankheitsbild Deines Freundes betrifft, hört sich auch nicht sonderlich positiv an. Meines Wissens nach wächst Narbengewebe, sofern es welches ist, nicht mehr. Bei gutem Verlauf kann es lediglich schrumpfen. Nach einigen Jahren ist es sogar möglich, das man auf Röntgenbildern bzw. CT's das Gewebe gar nicht mehr sieht. Aber wir wollen optimistisch sein und hoffen, das die Vergösserungen doch andere Ursachen haben, Vermutungen möchte ich aber diesbezüglich nicht anstellen. Ich bin ja auch kein Arzt.
Ich kann Dir nur sagen, was viele Ärzte in so einer Sache machen. Nicht alle, aber viele.
Da er ja nun schon Chemo und Bestrahlung vor kurzem bekommen hat, macht man eigentlich nicht noch einmal die gleiche Therapie nach so kurzer Zeit, da ja die Zellen auch resistent werden können.

Eine Bekannte von mir, hat vor 2 Jahren die Diagnose Hodgkin bekommen und ist heute noch nicht mit der Therapie fertig. Bei ihr hat man mangelhafte Wirkungen von Chemo und Bestrahlung festgestellt, eine Erklärung dafür hatte man nicht, weil sie eigentlich auch den nodulär-sklerosierenden Typ hat und somit die Therapie anschlagen müsste. Nachdem sie 6x Beacopp Basis und 1 1/2 Monate Bestrahlung hatte, fand man immer noch Hodgkinzellen in ihrer Lunge. Danach entschieden sich die Ärzte (bei denen ich auch in Behandlung war), das man die übrig gebliebenen Areale als Frührezidiv bezeichnete und man nun noch eine Hochdosis mit körpereigenen Stammzellen macht, was ja eigentlich eine Rezidivtherapie ist. Die Therapie hat sie halbwegs "befriedigend" vertragen, wenn man den Horror so beschreiben kann. Zur Zeit laufen noch die Nachuntersuchungen aber vorab konnte man jetzt schon sehen, das es erstaunlich viel gebracht hat. Und das sind ja sehr gute Nachrichten. Ob nun wirklich endlich alles weg ist, ist noch unklar aber man MUSS guter Dinge sein!
Also um es nicht umschreiben zu wollen denke ich, das man bei Deinem Freund keinesfalls noch einmal bestrahlen würde, schon gar nicht an genau der gleichen Stelle. Dafür ist das Risiko einfach zu gross, das würde man wahrscheinlich nur machen wenn es ganz und gar keine andere Möglichkeit mehr gibt. Aber die gibt es eben noch und die heisst eben Hochdosis.
Aber ich will nichts beschreien, denn genaue Informationen habt ihr eben noch nicht. Ich will Dir eben nur sagen das ihr mit Eurem Latain noch nicht am Ende sein dürft und durchhaltet! Ich drücke Euch die Daumen das gute Nachrichten kommen werden. Ganz viel Glück!

Doreen

Petite

Re: Kraft schöpfen bei Angst und Unsicherheit

Beitragvon Petite » 07.01.2004 14:42

Claudia hat geschrieben:Hallo,

ich bin jetzt etwas verunsichert, da ich in der HD 10 Studie behandelt wurde (Stadium IIa) und nur 2 Zyklen ABVD und 20 Gy Bestrahlung bekam. Also weniger als Katrin mit Ia. Ich hoffe, dass im Nachhinhein nicht festgestellt wurde, dass diese Methode nicht so gut war, aber es sind ja auch noch keine weiteren Auswertungen für diese Studie bekannt, aber warum dann diese Dosis? Wenn es nur Chemo wäre würde ich es ja noch verstehen.
Letztendlich würde ich aber immer auf den Rat der Ärzte hören, denn bei jedem Fall ist es anders und die Ärzte kennen sich wohl am besten aus.


Hallo Claudia!
Ich bin der Studie HD 13 (Stadium IIa). Dort erhalte ich 2 Zyklen ABVD und hinterher 30GY Bestrahlung. Ich habe am 27.11. die Diagnose erfahren und am 18.12. bekam ich die erste Chemo.
HD 13 ist doch die nachfolgende Studie von HD 10. Kann es sein, dass in diesem Zeitraum die HD 13 erst "eröffnet" wurde?
Ich dachte, es seien schon Auswertungen für HD 10 bekannt. :?:
Was denkst Du?

Petite

Claudia

Beitragvon Claudia » 07.01.2004 15:52

Hallo Petite,

nein, es liegen noch keine Auswertungen zur HD 10 Studie vor, aber angeblich soll die bald kommen (wurde schon seit Ewigkeiten vertröstet).
Na ja abwarten, aber hauptsache es geht einem gut.

Petite

Beitragvon Petite » 07.01.2004 20:35

Als ich mich vor Beginn der Chemotherapie noch mit einem Strahlentherapeuten unterhalten habe, meinte er zu mir, dass sich bei HD 10 herausstellte, dass 20Gy nicht ausreichten.

Vielleicht war es eine wage Aussage. Eine Aussage um mich zu beruhigen. Denn ich kriege 30 Gy.

Ich weiß auch nicht, wie lange solche Auswertungen brauchen.

Gruß, Petite

Claudia

Beitragvon Claudia » 09.01.2004 10:57

Hallo Petite,

das kann mal wohl so allgemein ja nicht sagen. In jeder Studie gibt es ja leider Leute, bei denen die Dosis nicht ausreichte.
Kommt ja auch auf die verschiedenen Faktoren (Lymphknotengröße, Risikofaktoren etc.) an.
Außerdem hat ja Deine Studie schon angefangen als HD 10 noch gar nicht fertig war oder?
Manche Ärzte sagen wohl einfach irgendwas um etwas gesagt zu haben.
Ich hoffe jedenfalls, dass er nicht Recht hatte.
Bei mir ist es jetzt 2 Jahre und 5 Monate seit Therapieende her und ich hoffe es bleibt alles o.k.! Solche Aussagen machen einem doch irgendwie Angst, man hört doch lieber die guten Sachen.

Petite

Beitragvon Petite » 09.01.2004 20:17

Hi Claudia,

du hast natürlich recht, denn aus diesem Grund ist eine Studie da.
Jeder Mensch reagiert anders auf die Therapie, vorallendingen weil MH bei jedem anders ausgeprägt ist.

Ich wollte dir keine Angst machen. Sorry!! :?

Ich wünsche dir wie all den anderen, die an dieser Krankheit erkrankt sind, alles Gute!

Liebe Grüße, Petite

Claudia

Beitragvon Claudia » 20.01.2004 09:28

Hallo Petite,

mir hat das natürlich keine Ruhe gelassen und ich habe mich vor Ort informiert und ein Mail an das Kompetenznetz geschickt.
Hier die Antwort:

Vielen Dank für Ihre Anfrage. Der derzeitige Stand ist der Folgende:
Für die Studie HD 10 werden seit ca. 1 Jahr keine Patienten mehr
randomisiert. Derzeit existiert die zweite Zwischenauswertung, nach der
sich nach einer mittleren Beobachtungszeit von 28 Monaten weder ein
Unterschied zwischen den 4 Armen bezüglich des Gesamtüberlebens zeigt,
noch bezüglich der Ereignisfreien Zeit (keine erneute Krankheit oder
Komplikation). Statistisch erscheint es auch unwahrscheinlich, dass sich
dieser noch bis zur Endauswertung einstellt. Das heisst, wir gehen davon
aus, dass alle Arme gleich erfolgreich laufen und dass bei den Patienten
mit weniger Chemozyklen oder Bestrahlungsdosis über die Jahre weniger
Langzeit-Toxizität auftritt.

Da aber aufgrund der noch kurzen Nachbeobachtungszeit keine
Endauswertung vorliegt und weil in der aktuellen HD 13 Studie bereits
die Chemotherapie reduziert wird, sind wir vorerst bei einer
Standard-Strahlentherapie mit 30 Gy geblieben, um nicht zu viele
Faktoren gleichzeitig zu regulieren.

Ich hoffe, dass Ihre Sorgen hiermit genommen sind. Die
Zwischenauswertung finden sie bald unter unter www.lymphome.de, dann
Studien, dann Hodgkin, dann Auswertungen klicken. Derzeit ist noch die
erste Zwischenauswertung drin.

Mit freundlichem Gruß

B. Klimm
(Studienärztin DHSG)

Petite

Beitragvon Petite » 20.01.2004 11:55

Hallo Claudia!

Ist doch eine beruhigende Nachricht.
Es erklärt so vieles, was uns beunruhigte.

Schön, dass du dich da so bemüht hast!

Danke, Claudia! :)

Mal eine andere Frage:
Weiß jemand, wie die Therapiearme in HD 14 aussehen? :?:

Viele Grüße, Petite


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