Teilnahme an Studie?

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Steve-O
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Teilnahme an Studie?

Beitragvon Steve-O » 10.11.2005 12:10

Hallo,

ich bin Stefan, weiß seit etwa 2 Wochen, dass ich auch zu dem erlesenen Kreis der Hodgkies zähle.

Selbstverständlich werde ich mich demnächst ausführlicher vorstellen- ich möchte aber erst sämtliche Ergebnisse des ersten Stagings haben (ich warte noch auf das Resultat der Beckenkammstanze und des Szintis- alles andere ist fertig und soweit positiv verlaufen).
Momentan stehe ich vor der Entscheidung, an einer Studie teilzunehmen- oder eben nicht.
Hab mir dazu auch schon viele Beiträge von euch, sowie Infomaterial meines Onkologen durchgelesen, aber ich komme irgendwie zu keinem eindeutigen Ergebnis für mich.
Sollte mein Knochenmark in Ordnung sein werd ich wohl an der HD 13 Studie teilnehmen und nach dem ABVD-Schema behandelt.
Um ehrlich zu sein, habe ich etwas Angst, durch die weggelassenen Medikamente nicht die vollen Heilungschancen zu haben, die mir das klassische ABVD-Schema bietet.
Natürlich will auch ich so wenig Nebenwirkungen haben, wie möglich. Ich bin aber nicht bereit, auf notwendige Medikamente zu verzichten, die zu meiner schnelleren Heilung beitragen könnten.
Ebenfalls weiß ich von der Ethik-Komission, die jede Studie absegnen muß- und die bestätigt, dass die Studie nicht zum Schaden des Patienten ist. Aber heißt das im Umkehrschluß, dass sie auch nicht zur 100%igen Heilung beitragen muß?!? Entsteht nicht auch ein Schaden am Patienten, wenn nicht alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft werden?

Wie ihr also merkt, stecke ich derzeit im Zweispalt: Nehm ich mit schlechtem Gewissen dran teil und genieße ich den Vorteil, dass ich von mehreren Fachleuten betreut werde oder nicht?
Vielleicht sollte ich einfach mal abwarten, was die Randomisation bringt und dann entscheiden.

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten! 8)
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

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Arminio

Beitragvon Arminio » 10.11.2005 12:17

Hallo Steve,

warum lässt du dich nicht einfach mal randomisieren in der HD 13.
Der grosse Vorteil wäre die Drübersicht der bisherigen Ergebnisse durch Referenzradiologen und Pathologen. Bei mir war es nämlich so, daß ich in der Sttudie war 1 Gabe ABV bekommen hatte, dann aber hochgestuft wurde, weil die Referenzradiologen in Köln eine 3te befallene Region fanden und mein Konglomerat im oberen Mediastinum als Bulk bezeichneten.
Also erst HD 14 dann Runterstufung in HD 13 und dann wieder HD14 :wink: .
So machte ich den Rest der 4 Zyklen ABVD weiter.
Du kannst jederzeit aus der Studie ohne Angabe v. Gründen aussteigen auch nach der Randomisierung.
Also viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung und vor allem noch fürs Staging.
LG Armin

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Jason
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Beitragvon Jason » 10.11.2005 12:44

Hej Steve,

Da brauchst Dir glaub ich keine Sorgen zu machen.

Was die Nebenwirkungen angeht: Die sind -soweit ich das sehe- dermassen individuell, da machen 1-2 Pillen mehr oder weniger auch nix mehr aus. Wir haben hier ja einerseits noch voll behaarte 8 x BEACOPP'er andererseits reihern andere auch schon bei 2 x ABVD. Das hängt dann wohl eher an der persönlichen Kontitution, am Glück oder an weissdergeier als an Art&Menge der Medikamente... :keineAhnung:

100%ige Heilungsgarantie wirst Du auch nicht bekommen, da müssen dir schon die 95% Remissionswahrscheinlichkeit reichen.

Und was meinst Du mit "Schaden". Schlimmer als MH wird es ja durch die Chemo nicht werden. Und wenn alle medizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft werden sollten, wäre ja schon bei Stadium I gleich BEACOPP esk. angesagt. Das wiederum wäre dann aber in Hinblick auf die Spätfolgen wohl eher schädlich.
Der "Feinjustierung" zwischen Remission und Nebenwirkungen/Spätfolgen dienen die Studien ja gerade. Und das scheints ja auch erfolgreich, da ja die Remissionsrate in den letzten Jahren immer noch steigend ist.

Insofern würd ich die Studie ruhig mitmachen. Um Untertherapierung zu vermeiden wird ja auch zwischengestagt und ggf. darauf reagiert (siehe Armin oben).

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 10.11.2005 13:09

Zunächst mal vielen Dank für die schnellen Antworten! Ist ja Wahnsinn, wie schnell des geht!

@Armin: Hast Recht: Lass mich mal randomisieren- mal sehen wie die Würfel fallen... Kann ja nix passieren.

@Jason: Leuchtet ein, was du schreibst. Es wär für mich erst mal interessant, für was die Medikamente, die weggelassen werden bei der Studie, ursprünglich gut sein sollten. (also was bringt das B und das D?)
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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 10.11.2005 13:12

Hi Steve,

ohne dir jetzt Angst machen zu wollen, die meisten Zytostatika haben die unangenehme Eigenschaft kanzerogen zu wirken. Das heißt im Klartext: Die gegen den Krebs eingesetzten Substanzen können Krebs hervorrufen. Keiner kann vorhersagen, ob sie das tun, in welchem Umfang und welche Krebsart. Daher sind die Studien darauf ausgerichtet, die Dosierung soweit wie möglich nach unten anzupassen. Der Erfolg der vergangenen Jahrzehnte gibt dieser Praxis recht. Unberührt davon bleibt die zusätzliche Kontrolle durch Referenzärzte während der Behandlung und die Überwachung in der Nachsorge.

Vielleicht hilft dir das ja bei deiner Entscheidungsfindung weiter. Ich hatte mich aus den genannten Gründen für die Studie entschieden.

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

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Krümel
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Beitragvon Krümel » 10.11.2005 15:33

hallo steve-o1

ich konnte aus bestimmten gründen an keiner stude teilnehmen. aber ich denke mir mal das das weglassen von einzelnen medis ist vlt nicht so dramatisch. weiss grad nicht wie ich mich ausdrücken soll ohne das es falsch aufgefasst ist. was ich sagen will ist folgendes. ich denke die ärzte wissen was sie tun, die diese studien machen, und und wägen schon ab, ob man etwas weglasssne kann oder nicht, ich denke das würden sie nicht tun, wenn die heilung nicht gegeben ist.
jenach dem in welchen arm du randomisiert wirst gibt es auch placebo oder nicht, aber da muss n studiteilnehmer sic h mal melden falls es nicht shcon getan wurde :think2:, will jetzt hier auch nix falschen vom stapel lassen.

carina :krml:

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 10.11.2005 15:48

Hallo Steve,
im Prinzip denke ich, daß es nur gut sein kann, wenn man an der Studie teilnimmt.Erstens wären die Ärtzte bei uns noch gar nicht so weit mit den guten Prognose(vor zwanzig Jahren sah die noch ganz anders aus)
und zum Zweiten hört es sich makaber an,aber "etwas schiefgehen" kann auch bei dem normalen Behandlungsweg.Aber das Risiko ist so gering!!Außerdem bist Du ständig unter Beobachtung,was einem ein sehr gutes Gefühl gibt.Ich sage nur 10 Jahre Nachsorge anstatt 5!!
Bei mir wurde entschieden.daß sie das D weglassen wollen.Das ist u.a. für diese schlimme Übelkeit zuständig.Ich kann nicht sagen, wie es mir mit dem D gegangen wäre,etwas übel ist mir immer noch,aber ich mußte nie brecuen-das hat mich schon sehr beruhigt!Aber wissen mußt du es ganz allein-ich wünsche Dir,daß Du die für Dich Beste entscheidung triffst.

Melanie
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 11.11.2005 14:23

Komme gerade von meinem Onkologen. Er hat mich zur Teilnahme an der Studie ermutigt- und ich denke, ich werd mich auch für die Studie entscheiden.

Er hatte folgende Gründe für mich aufgeführt:

Das ABVD-Schema ist im Grunde 20 Jahre alt und stammt aus einer Zeit, in der man nicht davon ausging, dass unsere Krankheit heilbar wäre. Deshalb hatte man damals die Patienten einfach mit Medikamenten vollgepumpt, in der Hoffnung, so den Krebs zu besiegen.

Die vorangegangene Studie (HD 10) hat auch dazu beigetragen , dass Chemos niedriger dosiert werden, also mit weniger Nebenwirkungen für den Betroffenen- und ohne Verlust der Effizienz.

Speziell für einen jungen Menschen wie mich (und viele andere hier) ist es seiner Meinung nach enorm wichtig, auch zu berücksichtigen, was in 10, 20 oder 30 Jahren sein wird. Besonders die Spätfolgen einer Chemo, die man in jungen Jahren bekommt, sind noch unerprobt...

Ein wesentlicher Bestandteil der HD 13 Studie ist eben auch die Bestrahlung- die dann den Teil, der nach der Chemo noch übrig ist, lokal zerstört.
Er meinte auch, dass es nicht immer vorteilhaft gelaufen ist, wenn ein Patient nach der Chemo schon Vollremission erzielt hat- es könnte in so einem Fall möglicherweise darauf geschlossen werden, dass die Chemo zu hoch dosiert verabreicht wurde- denn die eigentliche "Arbeit" im Kampf gegen den Krebs sollte die Bestrahlung verrichten... (übrigens: In der ehemaligen DDR wurden MH-Patienten ausschließlich mit Bestrahlung behandelt...)

Und nicht zuletzt haben die vielen vorangegangenen Studien dazu beigetragen, die Kombination aus Chemo und Bestrahlung wesentlich wirksamer zu gestalten, und die Nebenwirkungen gering zu halten.

Fazit: Ich mach mich jetzt noch schlau, für was die Medikamente, die bei Randomisieren dann wegfallen, ursprünglich gedacht waren- und werde dann wohl an der Studie teilnehmen.

@tiffy: Seh ich mittlerweile ähnlich wie du. Danke für deinen Beitrag!

@ krümel: Hast Recht- die Ärzte werden schon wissen, was sie tun- ich bin hier der Laie- ich brauch aber immer erst "innerlich ein gutes Gefühl", bei allem, was ich anfange... Um in deinem Jargon zu bleiben: Wird schon funzen! :D Bin auch davon überzeugt, dass es besser wirkt, wenn man dran glaubt- und ich bin gerade dabei, mich selbst von der Studie zu überzeugen!

@Melanie: Die 10 Jahre Nachsorge "bekommen" oder "machen" auch Patienten, die nicht an der Studie teilnehmen- zumindest im Amberger Klinikum (hab nämlich meinen Onkologen eben dazu befragt...)- dennoch stimmt´s: Sämtliche Befunde, Aufnahmen, Therapiepläne usw. wandern durch die Hände mehrerer Spezialisten- und des kann ja nicht schaden (siehe Armin)...


Viele Grüße

Stefan
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Petite*

Beitragvon Petite* » 12.11.2005 10:26

Hallo,

ich habe mich damals auch für die Studie entschieden. Ich hatte auch Angst ein Versuchskaninchen dort zu sein, aber nach genauem Recherchieren war ich davon überzeugt, dass die Studienteilnahme überwiegend Vorteile mit sich bringt.
Letztendlich bin ich auch nicht mehr in der Studie aus dem Grund, wie es Armin bereits geschildert hat.
Meine Frage ist jetzt, wie lange hat man diese Nachsorgeuntersuchungen? Ich dachte ein Leben lang?! Ich dachte nach 5 Jahren geh ich einmal jährlich zu diesen Untersuchungen. Also da muss ich mich auch noch mal schlau machen. In den nächsten Tagen kommen eh wieder mehrere Untersuchungen dran.

Viele grüße

Franzi

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 12.11.2005 15:23

Hi Franzi,

schön wieder mal was von dir zu lesen.

Soweit ich weiß sind die Untersuchungen in den ersten 1-2 Jahren vierteljährlich, dann bis zum 5. Jahr halbjährlich und danach jährlich.

LG roro

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 12.11.2005 19:42

Mein Onkologe hat´s mir gestern genauso erklärt, wie´s Tiffy (Roro) beschreibt.

Viele grüße

Stefan
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Petite*

Beitragvon Petite* » 13.11.2005 09:07

Die Ärztin bei mir im KH empfahl sogar, dass ich bis zu 3 Jahre nach Therapieende vierteljährlich die Nachsorgeuntersuchungen machen soll.
Also sehe ich es ja richtig, dass wir ab dem 5.Jahr unser Leben lang jährlich zu den Untersuchungen gehen.

Ich weiß, dass ich selten schreibe. Aber es liegt nicht an euch oder an diesem Forum!! Aber ich lese regelmäßig. Nur habe ich nicht immer die Kraft, wie ihr sie habt, zu schreiben. Manchmal muss ich einfach über Sachen hier schlucken und es schmerzt noch.

Liebe Grüße
Franzi

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Beitragvon Tiffy » 13.11.2005 13:55

Hi Franzi,

das wird auch bei dir wieder. Du brauchst halt für die Verarbeitung etwas länger als andere, wie ich zum Beispiel. Das ist auch ok. Aber es ist schön, wenn du dich von Zeit zu Zeit mal meldest.

LG roro
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