Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
DerAlte2019
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Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon DerAlte2019 » 23.01.2020 22:40

Guten Abend,

ich habe mich hier in Forum angemeldet da ich absolut nicht mehr weiter weiß. Ich versuche mal meine Vorgeschichte so kurz zu halten wie es nur geht.

Ich habe genau seit 34 Monate mehrere vergrößerte Halslymphknoten aktuell ist die größe zwischen 1cm-2,2 Cm.
Zur Vorgeschichte.
Angefangen hat es alles am 03/2017 da fuhr ich in den Urlaub am Ankunfsziel bemerkte ich am Hals eine Beule.
Daraufhin bin ich dort zum Ultraschall gegangen und man sah dort ca 3-5 vergrößerte Halslymphknoten der größte war 1,6 cm die andren so bei ca 1 cm.

Wieder daheim wurde dann Ct 05/2017 gemacht mit einem Befund das mehrere vergrößerte Halslymphknoten aufwies ( der größte war 1,8 cm).

Anfang 2018 wurde dann eine Feinnadelbiopsie an einen Halslymphknoten gemacht. Befund keine malignität höchstwahrscheinlich reaktive Lymphknoten.

06/2018 wieder Ct: Befund multiple(zunahme an Anzahl) vergrößerte Halslymphknoten der größte 2,2 cm .

07/2018 irgendein Halslymphknoten wurde entnomen und histologisch untersucht. Befund keine malignität es handelt sich hier um höchstwahrscheinlich einen reaktiven Lymphknoten.

12/2018 Feinnadelbiopsie wieder Befund keine Malignität (reaktive Lymphknoten).

02/2019 Knochenmarkbiopsie: Befund auch hier keine malignität.

12/2019 Pet Ct zahlenmäßig und Größen unverändert vergrößerte Halslymphknoten.
Laut Pet Ct Befund Uni Klinik kein Hinweis auf irgendwelche bösartigkeit.(keine Metastasen, keine Ru dherde ec)

Doch wenn ich mir die Pet Ct Bilder selbst anschaue leuchtet alles dort zwischen gelb und fast rötlich, was ich nicht verstehe denn es wurde ja heißen ich wäre voll mit Krebs überschüttet.

Aktuell liege ich in Hno Klinik da mir noch 1-2 Proben von Mandel und Nase genommen wurde. Auch hier die Oberärztin meinte im Pet Ct wurde alles leuchten aber sie meinte sie wäre keine Nuklearmediziner und im Uni Klinik Befund alles in Ordnung wäre.

Man hat mir hier auf die schnelle mit Ultraschall 20 vergrößerte Halslymphknoten bei mir gefunden der größte war wieder bei 2,2cm.
Sowohl die Ärzte als auch ich wissen nicht mehr weiter.

Mir persönlich geht es äusserst schlecht ich habe sehr starke Muskelschmerzen auch schwitze ich extrem schnell habe gelegentlich starken Juckreiz am Kopf mit roten Flecken.
Bin auch zusätzlich schlapp mein Hals fühlt sich an als würden mehrere Leute auf mich trampeln bzw mich würgen. Gelegentlich ist mir auch etwas Übel.

Ich selbst bin der Meinung das ich irgendeine Form/Art von einen Lymphdrüsenkrebs habe zummindest so fühle ich mich auch. Bin auch der Meinung das die Ärzte hier nicht ausreichend an die Sache rangehen.
Es kann doch nicht sein das ich so viele vergrößerte Lymphknoten habe und das seit fast 3 Jahren ohbe Krebs zu haben und dann noch mit den Symptomen die ich habe. Ich baue seit 3 Jahren so ab das ich fast nur noch bettlägerig bin.
Wenn jemand mir einen Tip/Rat gebe könnte was ich noch machen könnte um der Sache auf der Grund zu gehen, denn wäre ich wirklich sehr dankbar.

Lg
DerAlte

Blechmeister
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon Blechmeister » 24.01.2020 18:00

Hi,

ich an deiner Stelle würde mir einen Termin in der UK Köln geben lassen und da mal vorstellig werden. Zumindest eine Zweitmeinung einholen. Ich fand die dort äußerst kompetent. Auch wenn die Anreise eventuell ziemlich weit ist, es geht schließlich um deine Gesundheit. Die sind dort soweit ich ich mich erinnere auch auf sämtliche Lymphdrüsenkrebsarten ausgerichtet & können dich gut beraten.

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

DerAlte2019
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon DerAlte2019 » 25.01.2020 16:35

Hallo Patrick,

vielen Dank für die Info leider weiß ich nicht ob ich eine Zweitmeinung bekomme da in meinen Befund nichts negatives steht. Werde aber mal dort Anrufen und fragen. Ich verstehe nur nicht warum in meinen Befund nichts negatives steht obwohl alles gelblich bis an manchen Stellen punktförmig sogar grel gelblich bei mir leuchtet. Kann es sein das die Uni Klinik meine Bilder verwechselt hat und von jemand anderes die Bilder ausgewertet hat? .

Lg
DerAlte

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Heronimo
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon Heronimo » 25.01.2020 17:42

Ich vermute mal du hast deshalb bisher so wenig Reaktion auf diesen Post, weil sich die meisten Leute hier damit überfordert fühlen. Ich vermute auch das die Meisten hier eher Betroffene oder Angehörige von Hodgkin Patienten sind und keine Onkologen, Radiologen oder Pathologen.
Ob deine Bilder vertauscht worden sein könnten, kann dir hier auch niemand beantworten.
Es geht hier eher um allgemeine Hilfestellung und Erfahrungsaustausch.
Dein Fall scheint sehr komplex zu sein und nicht wirklich offensichtlich auf Morbus Hodgkin hinzudeuten, obwohl ich ein Problem mit dem Lymphsystem damit nicht ausschliessen will und kann.
Wie du schreibst wurde dir ja schonmal ein ganzer Lymphknoten aus dem Hals entnommen ... ohne charakteristischen Hodgkin Befund.
Der Nachweis ist nicht immer einfach und auch für Pathologen eine Erfahrungssache, daher bringt auch eine Feinnadelbiopsie wenig und man braucht eher einen kompletten Lymphknoten. Die Proben gehen dann im Regelfall auch an ein Zweit- oder Drittlabor als Referenzbeweis. Daher würde dir nur eine weitere Lymphkotenbiopsie eine endgültige Aussage bringen.
Trotzdem finde ich Patricks Rat mit einer Vorstellung in Köln nicht schlecht, egal was in deinem aktuellen Befund steht.
Die kennen sich da aus und wenn du einen Termin bekommst hast du auf jeden Fall schonmal eine kompetente Meinung auf die du aufbauen kannst.

Alles Gute
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

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Jean
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon Jean » 26.01.2020 07:38

Ich vermute mal du hast deshalb bisher so wenig Reaktion auf diesen Post, weil sich die meisten Leute hier damit überfordert fühlen.

Dass so wenig Antworten kommen, liegt wohl auch daran, dass die Frage im Plauderforum statt im Hodgkin-Forum gestellt wurde.

Zum Inhalt kann ich leider auch nichts sagen, da müssen Spezialisten ran.
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Re: Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon DerAlte2019 » 26.01.2020 21:49

Guten Abend,

@Henry auchcdir vielen Dank.

Nun mein Lymphknoten wurde in einer Hno Uni Klinik entfernt und biopsiert daher gehe ich davon aus das der Pathologe wusste was er macht. Aber mich macht nur das Stützig das mann vielleicht einen Halslymphkmoten erwischt hat wo nur Entzündet war und stattdesen einer von den anderen bösartig wäre.???
Ich werde aber aufjedenfall eine Zweitmeinung einholen den meine vergrößerte Halslymphknoten sieht man in Ct und im Ultraschall wie auch in Pet Ct.

@Jean

Da könntest du Recht haben das ich mein Thread in falschen Unterforum eröffnet habe aber vielleicht könnte der Admin mein Thread in das Richtige Unterforum verschieben?.

Lg
DerAlte

David123
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Re: Ich weiß nicht mehr weiter;((((

Beitragvon David123 » 15.11.2020 09:28

Guten Morgen,

Es ist ja schon einige Zeit vergangen seitdem hier etwas geschrieben wurde, mich würde aber wirklich interessieren was bei dir raus gekommen ist? Mir geht es ähnlich, habe schon ein ähnliches Programm wie du abgespult ohne ein Ergebnis zu bekommen. Wäre cool wenn du mir antworten würdest.


Mit freundlichen Grüßen


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