Hallo Forum!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
goetzman
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Hallo Forum!

Beitragvon goetzman » 03.05.2020 15:23

Hallo,

vielen Dank für dieses tolle Forum - ich habe seit meiner Diagnose viel darin gelesen und es hat mir sehr viele Fragen beantwortet.

Ich bin 41 und wohne im Schwarzwald. Seit März ist meine Diagnose ein klassisches Hodgkin-Lymphon IIa EB.
Meine Krankengeschichte scheint untypisch zu sein, deshalb etwas ausführlicher - vielleicht hilft es jemandem.

Mein Hodgkin meldete sich ab Dezember 19 durch starken Juckreiz. Weil ich eh Neurodermites habe, verschrieb mir mein Hautarzt eine Cortisoncreme.
Mitte Januar schwollen dann mein Hals und Kopf stark an. Ein Hals-Ultraschall zeigte nichts Verdächtiges, deshalb wurde eine Überreaktion auf das Kortison angenommen und ich bekam Antihistaminika.
Anfang Februar war mein Hautarzt ratlos, weil die Antihistaminika nichts bewirkten und schickte mich in die Uni-Hautklinik nach Tübingen.
Der Chefarzt dort meinte nach 5 Minuten Untersuchung, das ganze hätte mit der Haut nichts zu tun und wäre eine "Obere Einflussstörung". Ich bräuchte dringend ein CT. Er rief auch direkt meinen Hausarzt an, der alles organisierte.

Nach dem Wochenende ging es dann ganz schnell:
Montag CT - viele große Lymphknoten und ein dicker Tumor in der Brust, der die Venen zum Kopf zupresste - daher die Schwellung
Dienstag ins Krankenhaus und Voruntersuchungen.
Mittwoch OP (Lymphknoten aus der Axilla entfernt für die Histologie) und direkt danach auf der Intensivstation die erste Runde CHOP, weil man meinte, eher ein Non-Hodgkin-Lymphom zu sehen und die Venenblockade inzwischen lebensgefährlich war.
CHOP hat auch super funktioniert, der Tumor wurde so schnell kleiner dass die Schwellung 4 Tage später schon komplett weg war.

Leider hat die Histologie nichts gefunden - der Lymphknoten war nur reaktiv verändert.
Also 3 Wochen später die zweite Runde CHOP und vorher noch eine OP zur Probenentnahme aus dem Brusttumor.
Diesmal hat die Histologie funktioniert, obwohl sie wegen der Chemo wohl sehr schwierig war. Die Diagnose war jetzt klassischer Hodgkin.
Die Chemo wurde auf BEACOPP(esc) umgestellt.

Jetzt ist der 2. Zyklus BEACOPP fast fertig. Mittwoch kriege ich ein PET-CT und je nach Ergebnis werden noch zwei Zyklen ABVD folgen.

In jedem Fall soll ich danach mit 30Gy bestrahlt werden. Bei 2xBEACOPP(esc) + 2xABVD wird das hier im Forum ja grad heiss diskutiert.
Kann jemand was zur Bestrahlung nach 2xCHOPP + 2xBEACOPP(esc) sagen?
Wen fragt man da für eine zweite Meinung?

Beste Grüße aus dem Schwarzwald!
MH Stadium 2A mit RF großer Mediastinaltumor, mehr als 3 Lymphknoten und Perikard / Pleurabefall (extranodal)

Ab Februar 2020:
2 x CHOP
2 x BEACOPP esk.
20.05.: PET negativ
ab 02.06.: noch 2 x BEACOPP esk. (ohne Vincristin)

Jules0905
Beiträge: 443
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Hallo Forum!

Beitragvon Jules0905 » 04.05.2020 21:16

Hey,

ui, da hast du ja schon einiges hinter dir. zu CHOP kann ich dir leider nichts sagen.
Bzgl. deiner Frage nach einer zweiten Meinung würde ich vielleicht mal bei der Studienzentrale in Köln anrufen, die können dir vielleicht helfen!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!!

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ostseewasser211
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Re: Hallo Forum!

Beitragvon ostseewasser211 » 28.05.2020 00:06

Eieiei das ist auch mal ein ungewöhnlicher Werdegang. Ich finde es krass das man bei dir auf Verdacht ein NHL behandelt hat, habe ich so auch noch nicht gehört. Aber wenn es so lebensbedrohlich war, sicherlich das Risiko wert.

Ich kann dir auch nur Köln empfehlen. Wenn jemand Ahnung hat von so seltenen Fällen wie dem deinen, dann die. Wobei ich auch schon gehört habe das Köln extrem auf Nummer sicher geht, sprich in einem Zweifelsfall bestrahlt.

So oder so, alles gute!
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok

goetzman
Beiträge: 6
Registriert: 02.05.2020 16:46

Re: Hallo Forum!

Beitragvon goetzman » 29.05.2020 01:07

Vielen Dank!
Mein Arzt ist mir mit Köln zuvor gekommen. Die haben sich wohl den ganzen Verlauf angeschaut und meinten dann, ich sei eh etwas untertherapiert und sollte lieber noch 2 x Beacopp bekommen. Dafür dann keine Bestrahlung.
Ich denke, das ist auch was Langzeitfolgen angeht ein guter Tausch. Bei mir hätte der ganze Brustbereich bestrahlt werden müssen.

Es war wohl wirklich recht knapp. Für die Lymphknoten-Extraktion vor der Chemo wurde ich durch die Nase beatmet, weil die Ärzte meinten, wenn sie erst narkotisieren fällt durch die fehlende Muskelspannung und den Druck des Tumors die Luftröhre zusammen. O-Ton Anästhesist: "Das wird jetzt unangenehm, aber dafür verspreche ich Ihnen, dass Sie die OP überleben". Er hatte mit beidem Recht.

Jetzt scheint ja alles geordnet seinen Weg zu gehen, das zwischen-PET ist negativ und ich kann anfangen, die Reha zu planen.
MH Stadium 2A mit RF großer Mediastinaltumor, mehr als 3 Lymphknoten und Perikard / Pleurabefall (extranodal)

Ab Februar 2020:
2 x CHOP
2 x BEACOPP esk.
20.05.: PET negativ
ab 02.06.: noch 2 x BEACOPP esk. (ohne Vincristin)


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