HILFE, Ärzte sind sich uneinig!!

[Sigi]

Hi Ihr Lieben,

Gestern hatte Hubi einen Besprechungs Termin bei den Strahlenärzten.
Es ist zum Verzweifeln

Die Onkologen sagen: Auf jeden Fall Bestrahlung, zur Sicherheit, auch wenn der Tumor samt Ohrspeicheldrüse grossflächig entfernt wurde. Dann bestünde sogar die Möglichkeit einer Heilung. (Und das bei NHL).
Zur Erinnerung: Diagnose NHL niedrigmalignes Marginalzonen B-Zell Lymphom, Stad. 1b.

Die Strahlenärzte sagen: Bestrahlung, weshalb? Der Tumor ist weg, es gibt nix mehr zu bestrahlen. Die Nebenwirkungen wären grösser als der Nutzen.
Sie wollen am Dienstag noch MRT von Kopf und Hals machen, wenn das ok ist dann sehr engmaschig kontrollieren und abwarten.

Heute habe ich mit der Onkologin telefoniert. Sie war erstaunt über den Standpunkt der Strahlenambulanz. Danach noch eine Telefongespräch mit der Oberärztin der Strahlenamb., die war erstaunt über des anderen Standpunkt.

Das Beste aber daran ist: Vor einigen Tagen war der "Fall Hubi" DAS Thema einer gemeinsamen Konferenz, wo man sich anscheinend darauf geeinigt hatte zu bestrahlen.

Laut Ärzten ist dies ein ziemlich aussergewöhnlicher Fall: Ein lokaler Befall, sonst nix, und der ist auch noch wegoperiert--Frechheit. Nix da zum Herumtherapieren.

Nun wurde wohl irgendeine Expertenkomission kontaktiert, obwohl die wahrscheinlich mit so einem Fall auch nix anfangen können.

Wie soll man sich denn da gut aufgehoben und betreut fühlen, wenn die selber nicht wissen was Sache ist?
Habe jetzt übers Internet Kontakt mit anderen Kliniken und einer Studiengruppe aufgenommen.
Wenn wir Pech haben kommen da noch mal ein paar ganz andere Meinungen raus.
Dann noch eine wichtige Frage an Euch was Bestrahlungen angeht.

Bei der Aufklärung über Nebenwirkungen wurde u.a. gesagt, dass sich die bestrahlten Bereiche nachhaltig verfärben würden, also richtig dunkelbraun bleiben würden.
Wir haben prompt auch eine Patientin gesehen, die von Ohr zu Ohr das halbe Gesicht braungebrannt hatte.
Bei Hubi würden sie, wenn denn, auch sehr großflächig bestrahlen, was uns vorher auch keiner gesagt hatte. Es wurde immer nur vom befallenen Bereich gesprochen.
Das mit den braunen Flecken im Gesicht hat ihn wohl am meisten erschreckt, obwohl er sonst nicht eitel ist.
Ist denn das auf jeden Fall so? Hat sich bei Euch die Haut auch so verfärbt?

Ich hoffe mal wieder auf (beruhigende ) Antworten und danke Euch auch noch mal für`s Zuhören.

Liebe Grüße
Sigi

[Benjamin]

Hallo!

Also ich kann in diesem Fall nur schildern wie das bei mir war!
Bei mir war der Fall eher umgekehrt! Mein Onkologe meinte, ich werd nur eine ganz geringe Dosis Strahlentherapie bekommen.
Und ich bin nach seinen Erklärungen davon ausgegangen, dass wirklich nur die Stellen am Körper bestrahlt werden, an denen sich noch vergrößerte Lymphknoten zeigen.
Aber dengste! Bis zur ersten Bestrahlung ging ich davon aus, keine konnte mir richtig sagen was und wo jetzt genau bestrahlt wird.
Dann die erste Bestrahlung, von quasi Bauchmitte bis zum Kinn, mit Ausnahme der Lungenflügel. Und die volle Dosis, nix mit nur die Hälfte oder gar nur ganz wenig. (15 Tage, 30Gray)

Bin mit der Strahlentherapie erst vor zwei Wochen fertig geworden und die Verfärbungen mach ich grad noch mit! Wobei ich aber sagen muß, dass ich nicht weiss, ob das jeder hat! Auf jeden Fall im Bereich Hals und in den Achselhöhlen hat sich die Haut ganz dunkelbraun verfärbt. Die dunkle Haut geht mittlerweile ab und darunter erscheint neue, jungfreuliche Haut. Also voom bleiben also keine Spur!
Mir hat dann jemand hier im Forum gesagt, das nennt sich Hyperpigmentierung!
Ich denke es kann sein das man das bekommt, muß aber nicht sein, gggg wie in der Aufklärungsbögen, (kann, muß aber nicht)!

Ich könnt mir auch vorstellen, daß ich evtl. zu viel in der Sonne war, während meiner Therapie bzw. zu viel geschwitzt hab.
Ich hab immer gesagt ich werd mich wegen meiner Krankheit vor nichts und niemand verstecken, und somit hab ich eigentlich nur selten dass gemacht was mir die Ärzte geraten haben und bin auch ganz gut duchgekommen.

Keine Ahnung ob ich Dir evtl. ein bisschen helfen konnte!

Gute Besserung dem Hubi und schöne Grüße!

ciao Benjamin
MH2a, 6xABVD, 30Gr

[Purmaus]

Mensch Sigi, das ist vielleicht ein Tohuwabohu bei Hubi. Aber laß mal die Ärzte...die sollen sich ruhig mal einen Kopp machen. Gehe denen immer schön auf den Senkel. Vielleicht kann man sich ja doch noch einigen. Ich würd vom Gefühl her auch sagen, erst mal warten mit der Bestrahlung, dann habt ihr die notfalls noch als Joker.
Meine Haut war nicht so doll verfärbt. Lediglich mein Kinn war dunkel geworden. Aber auch nur, weil ich das nie eingecremt und eingepudert hatte. Aber das hat sich auch ruck zuck wieder der normalen Gesichtsfarbe angepaßt.
LG Peti

[Elisabeth]

Hallo Sigi,

gefühlsmäßig würde ich auch eher sagen, jetzt noch nix zu bestrahlen, sondern noch einen Joker im Ärmel haben, wenn wieder mal was ist.
Aber eigentlich kann ich es nicht sagen, da es bei NHL vielmehr Typen und Subtypen und Varianten gibt als bei MH, und ich keine Ahnung über die unterschiedlichen Verläufe habe.
Also vielleicht noch eine Meinung einholen und dann müsst ihr bzw. Hubi selber entscheiden was er macht. Was äußerst schwierig ist, wenn man selber entscheiden soll.
Die Hautverfärbung würde ich aber nicht als Kriterium für eine Entscheidung dafür verwenden. Ich denke auch, dass das wieder weggeht. Vor 12 Jahren hatte ich auch im Gesicht und Hals die Bestrahlung. Die Hautverfärbung, die eigentlich nicht schlimm war (bin aber auch eher ein dunkler Typ), verging ziemlich schnell wieder. Geblieben ist nur ein 1000-jähriger Schildkrötenhals. .
Und laßt euch nicht unter Druck setzten bei der Entscheidung. Auf ein paar Wochen hin oder her kommt es bestimmt nicht an.
Alles Gute,
Elisabeth

[Kirlew]

Hallo Sigi!

Ich denke es gibt nicht die richtige Entscheidung - wie man auch schon an den Meinungen hier sieht. Ich würde nämlich eher dazu tendieren zu bestrahlen. Wenn man dadurch wirklich die Chance hat das alles weg ist und nie wieder kommt, dann würde ich das schon auf mich nehmen. Allerdings weiß ich nicht wie da so die sonstigen Statistiken zu diesem NHL-Typen sind.
Ich würde auf jeden Fall auch erstmal schauen auf was sich denn nun die Ärzte einigen, mich nochmal umfassend informieren und beraten lassen und dann entscheiden.

Wie schlimm das nun mit diesen Verfärbungen ist weiß ich nicht, mein Freund hatte keine Bestrahlung.

Liebe Grüße
Kirsten

[Sigi]

Hallöle mal wieder,
zunächst danke für Eure Antworten.
Wir sind mittlerweile immer noch nicht viel weiter.

Ich habe heute morgen einen Anruf von der Strahlenärztin bekommen.
Das MRT von Kopf und Hals das gestern gemacht wurde war, wie schon vermutet, ganz in Ordnung

Die Ärzte in Freiburg haben sich daraufhin nochmal besprochen und noch einen Spezialisten hinzugezogen.
Das Ergebnis ihrer Unentschlossenheit:
Mein Mann "DARF" mit entscheiden .

Was soll das heissen Bedeutet es etwa wenn die Therapiemöglichkeit eindeutig gewesen wäre hätte Hubi kein Mitspracherecht gehabt, er hätte zur Therapie "gezwungen" werden können oder was?

Jetzt da die Doktoren sich so unsicher sind, soll halt der Patient entscheiden, damit man nacher niemand den Schwarzen Peter zuschieben kann, wenn die Entscheidung falsch war

Es hiess nur der Spezialist, (Dr. Koch aus Münster kennt den Einer?) würde Fast EHER FÜR die Bestrahlung sein, aber beide Entscheidungen, also Bestrahlung oder nicht, wären richtig Die Chancen stünden 50% zu 50%.

Er, also der Dr. Koch hatte mal ne grosse Studie für niedrigmaligne Lymphome.
In was weiß ich wie vielen Jahren seit über MH und NHL Buch geführt wird, gab es ganze 20 bis 30 Patienten, deren Fall man mit Hubis vergleichen könnte. Nicht eben viel um Vergleiche anstellen zu können.
Anscheinend findet man das Marginalzonen Lymphom sonst meist im Magen wurde mir heute gesagt, da muß ich doch glatt mal wieder googeln, das habe ich irgendwie überlesen bisher.
Ich habe über die Lymphom Hilfe noch 2 Adressen gekriegt für ne zweite Meinung. Die eine ist in Frankfurt, der macht Therapievorschläge nicht am Tel. oder Email, der will gleich einen Termin machen. (Nix ist umsonst, da kann man ja nix abrechnen Aber da krieg ich Hubi niemalsnicht hin, das ist ne halbe Weltreise für uns. Und ausserdem hat er die Schnauze voll, er macht auch keine Bestrahlung (sagt er, mal sehen wie wir UNS entscheiden)

Sorry, das war mal wieder richtig lang.
Alle die noch nicht darüber eingepennt sind seien herzlich gegrüßt.

Ich hoffe heute Nacht auf eine Innere Eingebung, denn morgen früh muß ich unsere (Hubis) Entscheidung in Freiburg mitteilen.

Wünscht uns Glück
Liebe Grüsse

Sigi

[Elisabeth]

Hallo Sigi,

ich bin der Meinung, dass immer der Patient entscheiden muss, wie er behandelt wird.
Im Falle von MH fällt diese Entscheidung relativ leicht, da es über Jahre hinweg viele Studien mit vielen Patienten gab. Aufgrund dessen kann man in etwa einschätzen wie die Sache ausgehen wird. Aber selbst Patienten, die sich genau nach Studie behandeln lassen, haben keine Garantie dafür, dass sie geheilt werden. Und wieder andere bräuchten vielleicht viel weniger Chemo und Bestrahlung als sie bekommen.
Um so viel schwerer habt ihr es, da es so wenig Vergleichsmöglichkeiten gibt.
Am wichtigsten finde ich es, dass Hubi voll und ganz hinter der Behandlung steht, sonst wird er ewig damit hadern.
Außerdem würde ich es wichtig finden, dass du ihn in seiner Entscheidung unterstützt.
Hätte mein Mann versucht, mir einen anderen Weg aufzuzeigen, so hätte dies massiv meine eigene Entscheidungsfindung behindert. Dadurch, dass ich wusste, dass er auf jeden Fall hinter meiner Entscheidung stehen würde, hat er mir sehr viel Kraft gegeben.
So habe ich es zumindest als Betroffene empfunden.

Zeitlich solltet ihr euch nicht unter Druck setzen lassen. Denn wenn sowieso nicht klar ist, ob überhaupt bestrahlt werden soll, dann kommt es auf ein paar Tage oder Wochen nicht an.

Ich wünsche euch, dass ihr den besten Weg findet.

LG
Elisabeth

[Sigi]

n Abend allerseits

Danke Euch mal wieder für Eure Meinungen.

Wir waren nun noch bei einem anderen Onkologen, der nix mit Freiburg zu tun hat. Ausserdem bin ich tel in Kontakt mit einem sehr netten, hilfsbereiten Strahlenarzt in Konstanz.
Ich habe jedem Arzt die Frage gestellt:
Was würden sie tun wenn sie mein Mann wären, Bestrahlung oder nicht?
Immer war erst mal Ruhe, grübel, grübel, ich glaub so hat das bisher keiner der Ärzte gesehen.
Ergebnis: 1 Onkol. 1 Strahlenarzt sagen: NEIN ich würds nicht tun
1 Onkol. 1 Strahlenarzt sagen: Ich würde es auf jeden Fall tun,
trotz Nebenwirkungen und evtl Spätfolgen, es ist der sicherere Weg.
Suppi gelle. Hubi war bis gestern noch dafür die Bestr. in Angriff zu nehmen. Heute hat er dann noch mal mit Freiburg telefoniert, jetzt ist er wieder unschlüssig. Leider kann ich ihm diese Entscheidung nicht abnehmen, ich kann sie nur akzeptieren.
Morgen früh muss ich nocheinmal in Konstanz anrufen. Die wollten sich mit ner Ärztin aus Essen in Verb. setzen. Die kennt anscheinend viele seltene, aussergewöhniche Fälle. Ein Arzt sagte mir gestern, daß es sehr wahrscheinlich nicht mal eine 2stellige Zahl von vergleichbaren Fällen irgendwo gibt, und darum auch keine Studie (einfach zu selten). Na mal sehn, hoffentlich bringen die uns nicht noch ganz durcheinander, sondern etwas Licht ins Dunkel.
Ich grüße Euch ganz lieb vom kalten, verregneten Juli aus dem Kreis Waldshut.
Sigi

[Monika]

Hallo sigi,
genauso hab ich meine frage auch gestellt, als nach meiner chemo die frage anschließende bestrahlung ja oder nein auftauchte. und auch ich hatte das gefühl, die ärzte ganz schön ins grübeln zu bringen als ich fragte, was würden sie ihrer frau raten???
es ist trotzdem sehr schwer, die entscheidung zu treffen. ich wünsche euch alles gute
monika