zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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barbatra
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zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 29.12.2018 17:10

liebe leute,
nachdem ich schon eine zeitlang im forum mitlese, wirds zeit zum vorstellen.
oisdann: bin die barbara, wohne in der nähe von vöcklabruck / gmunden in oberösterreich, hab meinen 50er schon hinter mir.
hodgkin diagnose seit september, behandlung auf der onko in vöcklabruck - derzeit im 4. zyklus BEACOPP eskaliert, seit dem 2. zyklus reduziert auf stufe 3 (wegen leukopenie grad 4, thrombopenie grad 3 und stomatits grad 3-4 im ersten zyklus). zusätzlich (schon seit einigen jahren) diabetes II, was die sache etwas prickelnder macht - insulin spritzen nötig, weil durch das kortison der zucker achterbahn spielt.
gibts im forum eigentlich noch wen mit der kombination hodgkin und diabetes?

sonst gehts natürlich auf und ab, derzeit sind die schwachen tage - sprich, daueraufenthalt auf dem sofa, schwindel schwäche zittern herzklopfen - nun, in ca. einer woche - ab tag 15/16 sollte das (soweit meine bisherigen aufzeichnugnen stimmen) wieder besser werden. etwas fingerkribbeln; der mund mit viel pflege soweit erträglich, dass ich gut essen kann und keine schmerzmittel brauche. also nix weiter schlimm, ausser dass mir zeitweise die geduld ausgeht und die tage zu lang werden ...

Mondfrau75
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 03.01.2019 22:44

Auch dir hier herzlich willkommen und alles Gute für die Genesung.

Das mit dem Diabetes ist ja nochmal ne Hausnummer. Aber ich drücke Dir die Daumen, dass du alles gut hinter dich bringst.
LG Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
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nächste NU --> September 2019

Blechmeister
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Blechmeister » 04.01.2019 18:16

Willkommen :blumen: ,

kriegst du dadurch, dass es keine eskalierende Dosis ist, dann auch nur 4 Zyklen oder dann 6 Zyklen BEACOPP?
Gute Besserung und LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

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barbatra
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 04.01.2019 20:58

Hallo Patrick,
es bleibt ja bei BEACOPP eskaliert, aber eben um jeweils 1 Stufe reduziert - kannst du hier googeln: http://www.imise.uni-leipzig.de/Archiv/1998/Poster/Dgho_98.pdf. Reduziert werden dabei nur Etoposid und Endoxan, der Rest bleibt gleich; leider auch das Kortison ...
Gibt auch ein Update - über Weihnachten / Silvester sind meine Blutwerte dermaßen in den Keller gerutscht (TK und 2 Extra-Krankenhaus-Termine inklusive), dass nächste Woche Stufe 2 geplant ist. Schauen wir einmal.
Liebe Grüße Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
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6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

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Jules0905
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Jules0905 » 04.01.2019 23:54

Hallo Barbara,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Wieviele Zyklen sollst du noch erhalten? Diese Frage wurde ja bereits beantwortet :D...

Alles Gute weiterhin!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Mondfrau75
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 05.01.2019 14:57

Bei mir wurde nach dem 1. Zyklus auf Stufe 3 reduziert und nachdem damit meine Werte nicht wirklich besser wurden gings im 3ten gleich auf Basis runter. Damit gings1x perfekt mit den Blutwerten und in Zyklus 3 und 4 waren die Werte wieder schlecht.

Habe aber keinerlei Konserven gebraucht.

Cati
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 05.01.2019 16:01

hallo Cati,
wenn ich die tafel (siehe link oben) richtig interpretiere, ist basis angesagt, wenn 2x unmittelbar hintereinander reduktion nötig wäre. Bei mir ist es ja mit stufe 3 für 2-3 Zyklen halbwegs gut gegangen .... wie dem auch sei, am mittwoch wäre der nächste zyklus geplant, da werde ich es eh erfahren.

momentan bin ich eher wenig motiviert: war gestern wegen kurzatmigkeit, hohem puls, herzklopfen, frösteln, kopfschmerzen 4 stunden in der akut-ambulanz; rausgekommen ist nix außer leicht erhöhten entzündungswerten und HB 8 (steigend seit mittwoch 7,2 ...) - irgendwie scheint die retacrit-spritze in diesem zyklus nicht "anzuspringen". leukos und thrombos sind wieder ok, also gibts auch entwarnung bzgl. infekt. außerdem hat mich das ganze doch beruhigt: sie haben wirklich gründlich geschaut, inklusive EKG, lungenröntgen (und damit auch port-kontrolle), schilddrüse (laborwerte) und thrombose-marker - und das ist alles im grünen bereich. und das beste (spricht denke ich wirklich für vöcklabruck): die meiste zeit davon musste ich nicht im wartebereich sein, sondern durfte alleine in einem therapieraum liegen, trotz bummvoller ambulanz.

also noch etwas mehr sofa als aktivität und geduld suchen - naja ... hätte halt noch gerne ein paar bessere tage, bevor das ganze wieder losgeht ...
liebe grüße barbara
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 08.01.2019 10:50

Ja, bei mir war 2x hintereinander die Reduktion nötig. Die Thrombos waren noch im Rahmen, aber die Leukos sind jedesmal in den Keller gerauscht.

Nach Zyklus 1 und 2 war ich jedes Mal bei nem Wert von 0,1.

Nach der ersten Reduktion auf Basis in Zyklus 3 bin ich "nur" auf 2,5 gefallen und war dank der Lonquex-Spritze nach 2 Tagen sofort wieder in den höheren Bereichen. Ich glaub sogar über 30.

Bei Zyklus 4, 5 und 6 bin ich selbst mit Basis auf 0,1 runter gerauscht. Und einmal stand ich auch kurz vor nem Thrombozyten-Konzentrat. Da wurde ich nach Hause geschickt mit dem Befehl am nächsten Morgen vor 8 wieder in der Praxis zum Blutcheck zu erscheinen, damit sie, falls die Werte immer noch so schlecht sind, das Konzentrat noch bei der Blutbank bestellen können (das ging bis um 8, weil ab halb 9 wurde ausgeliefert). Da waren die Werte zwar noch immer grottenschlecht, aber wieder am steigen und ich wurde ohne Konzentrat wieder nach Hause gelassen mit der Auflage an dem Wochenende gar nichts zu machen. Nur ausruhen. Am Besten von hinten bis vorne bedienen lassen, nichts anfassen, nichts machen, wo man sich irgendwie verletzen kann, und sobald ich irgendwelche roten Punkte auf der Haut sehe, Nasenbluten bekomme oder Fieber oder so sofort ins Krankenhaus. Und ich muss sagen, ich bin ohne irgendwelche Konserven und Krankenhausaufenthalte durch die ganze Geschichte durch gekommen.
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 09.01.2019 18:21

Hallo Cati,
Update frisch aus dem Krankenhaus (mein Mann hat mir vorhin den Laptop gebracht): hatte heute meine ersten Ery-Konzentrate, weil das Hb nicht und nicht raufgehen wollte - das Zeug wirkt wie ein Aufputschmittel :carrot: - bin schlagartig wieder fit geworden, kaum zu glauben ... morgen gibts Kontrolle, und wenn die Werte passen dann wie vermutet Stufe 2.
Leukos 0,1 ist wirklich wenig - mein Tiefstwert war 0,3 im 1. Zyklus und jetzt 0,5 - war aber genug, um alle in Besorgnis zu versetzen und mir jeweils einen abgesonderten Wartebereich bzw. Einzelzimmer zu verschaffen. Mich selbst haben die Thrombos mehr beunruhigt, vor allem beim Insulinspritzen (--> riesiges Hämatom am Bauch, wenn ich mit schlechten Thrombos zufällig ein Blutgefäß erwische).

Heißt das, dass du die ganze Chemo ambulant hattest - wie und wo denn? Könnt ich mir nicht vorstellen .... wo sie hier auf der Station die PatientInnen doch so verwöhnen - und für meine Familiy ist es besonders an schlechten Tagen auch jedesmal eine Entlastung, wenn ich herinnen bin. Plus: es entstehen teilweise richtig nette Freundschaften unter den "Stammgästen" auf der Station ^^
liebe Grüße Barbara
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 09.01.2019 22:11

Ich war nur zum ersten Zyklus bis Tag 4 in der Klinik. Um zu sehen, wie ich die Chemo wegstecke. Ansonsten alles in einer 20 km von mir entfernten onkologischen Praxis. Stationär war ich an der Uni-Klinik Erlangen und die onkologische Praxis ist in Hof/Saale. In Erlangen sollte ich eigentlich bis Tag 5 bleiben und am Tag 8 wieder kommen, aber der Professor meinte, mir gehts zu gut, ich soll das ambulant machen und hat mich sozusagen liebevoll rausgeschmissen. Mir gleich den Termin in der onkologischen Praxis besorgt und alles in die Wege leiten lassen, damit ich zu Hause rundum versorgt bin.

Dort wurde ich an den Chemo-Tagen mit dem Taxi zur Praxis gefahren und abgeholt. Zur Lonquex-Spritze und zu den Blutkontrollen bin ich immer selber gefahren. Fühlte mich aber auch in der Lage dazu. Auch dort in der Praxis entstanden immer wieder nette Gespräche. Wir waren da oft 12-15 Leute und auch oft immer wieder die gleichen, die da drin lagen zum Chemo tanken. An den Tagen wo die Werte schlecht waren, wurde ich in einem Extra-Raum geführt um dort mein Gift zu bekommen. Wenns mir gut ging und auch die Werte gut waren bin ich auch oft noch schnell bei mir auf Arbeit vorbei gefahren, die war sozusagen ums Eck. Der Kontakt mit meinen Kollegen tat mir in der Zeit auch sehr gut.

Mein Onkologe sagte, die schlechten Tage zu Hause im eigenen Umfeld zu verbringen wäre gescheiter als im Krankenhaus in Umkehr-Isolation. Weil die Keime zu Hause kennt der Körper, da passiert nichts, im Krankenhaus kann man sich alles mögliche einfangen. Zusätzlich hab ich ne Handy-Nr. bekommen, wo ich im Zweifelsfall rund um die Uhr immer einen der beiden Ärzte hätte erreichen hätte können und sie hätten dann weiter Maßnahmen ergriffen. Ich habe dort ein einziges Mal anrufen müssen, weil ich plötzlich Nasenbluten hatte, was aber einfach nur trockene Schleimhäute waren. Da hat der Arzt sich echt rührend um mich gekümmert und mich beruhigt. Ich sollte nur nicht in die Öffentlichkeit bzw. in große Menschenansammlungen, wenn die Werte schlecht waren. Damals hatte ich noch ein Kindergartenkind. Keimschleuder vom Feinsten :mrgreen: Naja den Job mit Kind abholen und bringen vom und zum Kindergarten durfte dann mein Mann übernehmen. Und gekuschelt wurde auch nicht mehr, sobald irgendwas nach Erkältung aussah. War hart, aber da mussten wir durch. Ich war ja wenigstens da und nicht im Krankenhaus. Einkaufen musste auch mein Mann ran. Einkaufswagen sind super Keimschleudern. Und ich ging halt wirklich nicht unter Leute. Aber es war Sommer und ich konnte in den Garten. Arbeiten durfte ich da auch nichts, zu hoch die Gefahr sich kleine Schnittwunden einzufangen und sich dann über diese auch noch irgendwelche Keime. Aber so ein Liegestuhl unter dem Kirschbaum ist schon was feines. :D Und in den Tagen wo alles gut war, ging ich unter Leute und genoss das Leben und den Sommer.

Und so schaffte ich tatsächlich meine ganze BEACOPP-Chemo ohne auch nur einen einzigen weiteren Tag Krankenhaus, ohne irgendwelche Konserven und ohne irgendwelche Zeitverschiebungen. Und dafür bin ich unendlich dankbar auch heute noch.

LG Cati
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 10.01.2019 18:09

danke für die Info - so was wie "onkologische Praxis" gibts bei uns in Österreich soviel ich weiß nicht. Sprich, entweder Hausarzt (den ich wegen der kranken Leute dort meide wo es geht - Mann und Tochter gehen für mich um Rezepte hin, wenns wirklich nötig sein sollte) oder Krankenhaus - mit der Variante Station, Tagesklinik oder Ambulanz; in diesem Dreieck bewegt sich die Versorgung. Wenns zu blöden Zeiten (Sonntag nacht oder so ...) ganz dringend sein sollte, Akut-Ambulanz - die wiederum mit der Station Rücksprache halten. Nachdem Vöcklabruck nur 15 km von uns entfernt ist, passt das für mich gut. Und es ist immer noch ein relative kleines Krankenhaus, sprich - frau kennt mittlerweile alle OnkologInnen, und die Kommunikation der ÄrztInnen untereinander und mit anderen Kollegen scheint zu klappen, ich höre regelmäßig "ich habe Rücksprache gehalten mit ...", was durchaus gut klingt. Das mit dem Zuhausebleiben bei schlechten Werten wird heir genauso gesehen wie bei dir damals - Krankenhaus nur wenn absolut nicht vermeidbar.
Ansonsten klingt es ähnlich wie bei mir - nicht unter die Leute, wenig Besuche, und wenn dann nur an "guten" Tagen und sicher ohne Schnupfen usw; wenig bis gar kein Einkaufen - nur Liegestuhl unterm Apfelbaum klingt derzeit nicht so gemütlich (hier sollte jetzt ein Schnee-Smiley hin). Arbeit fällt bei mir, weil ich zum Großteil mit Kindern im Kindergartenalter arbeite, völlig flach. Wäre aber auch gar nicht in der Lage dazu, weder körperlich noch psychisch. Und mein Mann hat den Haushalt mehr oder weniger ganz übernommen, zum Glück. Bleibt Sofa-Liegen, und Forum lesen, Laptop spielen, .... was auch immer. Und Spazierengehen, wenn es Zustand, Wetter und Schneelage erlauben - derzeit ist "Innendienst" + Kaminfeuer sowieso die verlockendere Variante.
Liebe Grüße Barbara
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Mondfrau75 » 11.01.2019 20:20

Mein Mann war immer unterstützend da. Hat mich immer gefragt, ob ich Hilfe brauch, hat auch viel übernommen. Aber den großen Teil hab ich doch meist selbst gemacht. Ging alles irgendwie, halt langsamer, aber ich hatte ja Zeit. Mein Mann musste ja arbeiten. An besonders schlechten Tagen war er aber sofort zur Stelle.

Und mit dem Besuch in der Arbeit nicht falsch verstehen, ich habe nicht gearbeiet. Das hätte ich auch nicht gekonnt. Ich hab da nur auf nen Plausch vorbei geschaut. Meist wars grad Brotzeit-Zeit und ich hab einfach nen Kaffee mit getrunken. Hab ein recht gutes Verhältnis zu sämtlichen Kollegen.

LG
Cati
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 13.01.2019 16:52

Hallo Cati,
danke für deine Antworten. Hab heute einen neuen Fred aufgemacht wegen Arbeit usw. ... derzeit kommen viele Fragen, nachdem 2/3 der Chemo vorbei sind. Ohne in falsche Euphorie verfallen zu wollen - aber doch um Optimismus bemüht. Trotz Regenwetter und derzeit mangelnder Motivation ....
Liebe Grüße Barbara
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon barbatra » 02.02.2019 17:31

Update - war jetzt zum Zyklus 6 (jaaa, wirklich der letzte!) im Krankenhaus und wurde wegen Thrombopenie (16 ist wirklich wenig ...) reduziert auf Stufe 1. Schaun wir einmal, wie die Blutwerte am Tag 8 sind .... einmal noch durch den ganzen Schmarrn, dann ist es hoffentlich vorbei!
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Re: zeit zum vorstellen - aus oberösterreich

Beitragvon Jules0905 » 02.02.2019 20:16

Hey...!!

Super Nachrichten! Ich wünsche Dir für den letzten Zyklus alles Gute!!!

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

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