Hi Matze,
manchmal ist irgendwie alles so richtig Scheiße. Und da soll man auch noch seine positiven Gedanken dabei behalten. Aber du kannst das und wir versuchen dir dabei ein bisschen zu helfen. Mit den positiven Gedanken kannst du dann auch Frank wieder etwas auf die Beine helfen.
Denke jetzt erstmal an was Schönes z.B. unser Treffen im Ösiland und lass Frank für heute Frank sein. Morgen hast du dann wieder etwas mehr Kraft, die Sache anzugehen.
Vielleicht bis heute abend im Chat.
Liebe Grüße
Robert
ich brauche mal eure hilfe
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Hallo Matze und Frankie,
hmmm, da hilft bloß eines. Trotzdem weiterleben mit dem ganzen Sch..
und trotzdem immer noch irgendetwas Positives finden, was das Leben für einen noch bereit hält.
Ich hoffe, das kommt jetzt nicht besserwisserisch oder überheblich an. (Ich muss mich selber auch immer wieder motivieren - hab heute mein 3. PET in Folge erhalten, bei dem immer noch was leuchtet, immer wo anders, und betrachte mich einfach als gesund, oder eben:"erleuchtet"
.)
Ansonsten schicke ich euch einfach ein paar Sonnenstrahlen:
LG
Elisabeth
hmmm, da hilft bloß eines. Trotzdem weiterleben mit dem ganzen Sch..
und trotzdem immer noch irgendetwas Positives finden, was das Leben für einen noch bereit hält.
Ich hoffe, das kommt jetzt nicht besserwisserisch oder überheblich an. (Ich muss mich selber auch immer wieder motivieren - hab heute mein 3. PET in Folge erhalten, bei dem immer noch was leuchtet, immer wo anders, und betrachte mich einfach als gesund, oder eben:"erleuchtet"
.)
Ansonsten schicke ich euch einfach ein paar Sonnenstrahlen:
LG
Elisabeth
Hey Matze und Frankie,
echt schwer bei solchen Nachrichten was aufbauendes zu sagen. Da kommt man mit dem positiven Denken allein auch nicht weiter. Aber ich denke Elisabeth hat es richtig gesagt (irgendwie findet sie immer die richtigen Worte
) - trotzdem weiterleben und positive Dinge finden, die das Leben bereithält. Dir Matze wünsche ich, daß du es trotz allem, durch deinen persönlichen Kontakt zu Frankie, schaffst, ihn aus seiner pessimistischen Grundhaltung weiter rauszuziehen.
Und dir Frank wünsche ich, daß der näxte Versuch einer Therapie dich wenigstens ein kleines Stück weiter bringt und dir ein Stück Lebensqualität erhalten bleibt. Viel Glück!
Ganz liebe Grüße Alty
echt schwer bei solchen Nachrichten was aufbauendes zu sagen. Da kommt man mit dem positiven Denken allein auch nicht weiter. Aber ich denke Elisabeth hat es richtig gesagt (irgendwie findet sie immer die richtigen Worte
) - trotzdem weiterleben und positive Dinge finden, die das Leben bereithält. Dir Matze wünsche ich, daß du es trotz allem, durch deinen persönlichen Kontakt zu Frankie, schaffst, ihn aus seiner pessimistischen Grundhaltung weiter rauszuziehen.
Und dir Frank wünsche ich, daß der näxte Versuch einer Therapie dich wenigstens ein kleines Stück weiter bringt und dir ein Stück Lebensqualität erhalten bleibt. Viel Glück!
Ganz liebe Grüße Alty
Hallo!
Oh! Das ist echt ne verdammte Scheiße!
Aber bitte gebt nicht auf! Versuchskaninchen? Ja, das ist die eine (schon etwas merkwürdige) Seite - aber: immerhin versuchen sie was!
Und vielleicht ist ja das richtige dabei. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen!
Nutzt die viele Sonne momentan um ein bisschen Kraft und Mut zu tanken!
Liebe Grüße
Kirsten
Oh! Das ist echt ne verdammte Scheiße!
Aber bitte gebt nicht auf! Versuchskaninchen? Ja, das ist die eine (schon etwas merkwürdige) Seite - aber: immerhin versuchen sie was!
Und vielleicht ist ja das richtige dabei. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen!
Nutzt die viele Sonne momentan um ein bisschen Kraft und Mut zu tanken!
Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
-
matzilie*
hai @ all,
mal wieder ein kuzer zwischenbericht vom fränkie:
die letzte chemo hat leider nur das bewirkt, was ich befürchtet habe. jede menge nebenwirkungen ohne großen nutzen. sein prof. hat ihm eh schon nur 1/3 der normalen dosis gegeben, aber es hat frank komplett aus der bahn gefetzt. er lag jetzt drei wochen im KH mit derart beschissenen blutwerten, dass einem schlecht wird. die thrombos waren bei gerade mal 15.000. soll heißen, er hat sehr oft sehr viel geblutet. jeden zweiten tag blut bekommen, weil hb auch nur noch bei knapp 7 lag usw. usf.
am samstag durfte er jetzt ersma nach hause. ich war bei dem gespräch mit seinem prof. dabei. der sagte, dass sie in 14 tagen erneut schauen wollen, was jetzt noch geht. noch mal können sie die chemo in der form jedenfalls nicht geben, weil es so wörtlich: " sehr knapp war!!!". mehr ist dazu nicht zu sagen.
die letzten aufnahmen haben leider auch bestätigt, dass der linke lungenflügel nunmehr komplett dicht ist. frank bekommt auch nur noch sehr schlecht luft und bekommt jetzt auch gegen die schmerzen in der leber-region morphinhaltige schmerzpflaster. die machen ihn sehr müde und er schläft viel. seine eltern sind tagsüber bei ihm und ich fahre dann nach der arbeit hin. so richtig allein kann er nicht mehr bleiben, obwohl es ihm gestern eigentlich ganz gut ging. aber er kann nur noch die einfachsten dinge selbst erledigen. alles andere macht ihn sehr schnell vollkommen fertig.
so, mehr ist heute ersma nicht zu berichten, bzw. reicht ja eigentlich auch aus.
lg matze
mal wieder ein kuzer zwischenbericht vom fränkie:
die letzte chemo hat leider nur das bewirkt, was ich befürchtet habe. jede menge nebenwirkungen ohne großen nutzen. sein prof. hat ihm eh schon nur 1/3 der normalen dosis gegeben, aber es hat frank komplett aus der bahn gefetzt. er lag jetzt drei wochen im KH mit derart beschissenen blutwerten, dass einem schlecht wird. die thrombos waren bei gerade mal 15.000. soll heißen, er hat sehr oft sehr viel geblutet. jeden zweiten tag blut bekommen, weil hb auch nur noch bei knapp 7 lag usw. usf.
am samstag durfte er jetzt ersma nach hause. ich war bei dem gespräch mit seinem prof. dabei. der sagte, dass sie in 14 tagen erneut schauen wollen, was jetzt noch geht. noch mal können sie die chemo in der form jedenfalls nicht geben, weil es so wörtlich: " sehr knapp war!!!". mehr ist dazu nicht zu sagen.
die letzten aufnahmen haben leider auch bestätigt, dass der linke lungenflügel nunmehr komplett dicht ist. frank bekommt auch nur noch sehr schlecht luft und bekommt jetzt auch gegen die schmerzen in der leber-region morphinhaltige schmerzpflaster. die machen ihn sehr müde und er schläft viel. seine eltern sind tagsüber bei ihm und ich fahre dann nach der arbeit hin. so richtig allein kann er nicht mehr bleiben, obwohl es ihm gestern eigentlich ganz gut ging. aber er kann nur noch die einfachsten dinge selbst erledigen. alles andere macht ihn sehr schnell vollkommen fertig.
so, mehr ist heute ersma nicht zu berichten, bzw. reicht ja eigentlich auch aus.
lg matze
Hallo Matze,
eigentlich weiß ich gar nichts zu sagen.
Was mich solchen Situationen aber immer bewegt, ist die Frage: wann aufhören? Wann aufhören mit dem Kampf, mit sinnlosen Chemotherapien und sich noch die Zeit zu nehmen, sich würdig zu verabschieden.
Ich weiß es nicht... ich hoffe nur, dass man es irgendwann selber spürt.
Und dass man dann noch die Zeit hat, wenigstens innerlich heil zu werden.
Andererseits, zu früh will man sich ja auch nicht verabschieden...
Hoffentlich kommt das jetzt nicht falsch an, aber anders weiß ich es nicht auszudrücken.
Zumindest hat er dich und seine Eltern, die sich um ihn kümmern. Das ist sehr sehr viel wert. Ich hoffe, auch ihr findet einen Weg, mit der Situation umzugehen. Ich wünsche Euch trotzdem eine schöne Zeit! Carpe momentum!
LG
Elisabeth
eigentlich weiß ich gar nichts zu sagen.
Was mich solchen Situationen aber immer bewegt, ist die Frage: wann aufhören? Wann aufhören mit dem Kampf, mit sinnlosen Chemotherapien und sich noch die Zeit zu nehmen, sich würdig zu verabschieden.
Ich weiß es nicht... ich hoffe nur, dass man es irgendwann selber spürt.
Und dass man dann noch die Zeit hat, wenigstens innerlich heil zu werden.
Andererseits, zu früh will man sich ja auch nicht verabschieden...
Hoffentlich kommt das jetzt nicht falsch an, aber anders weiß ich es nicht auszudrücken.
Zumindest hat er dich und seine Eltern, die sich um ihn kümmern. Das ist sehr sehr viel wert. Ich hoffe, auch ihr findet einen Weg, mit der Situation umzugehen. Ich wünsche Euch trotzdem eine schöne Zeit! Carpe momentum!
LG
Elisabeth
Hey Matze,
echter Mist, dass es so beschissen für Frank läuft. Solche Nachrichten holen uns wieder auf den Boden der Tatsachen zurück und zeigen, was wir doch eigentlich für "Glückspilze" mit dem MH sind.
Was soll man weiter sagen? Kopf hoch? Das wird ihm schwer fallen und dieser Spruch hilft sicher auch nicht wirklich. Aber richte ihm aus, dass wir weiter an ihn denken und dass er sich wirklich glücklich schätzen kann, dich zum Freund zu haben, Matzilie!
Ganz liebe Grüsse an euch beide vom Alty
echter Mist, dass es so beschissen für Frank läuft. Solche Nachrichten holen uns wieder auf den Boden der Tatsachen zurück und zeigen, was wir doch eigentlich für "Glückspilze" mit dem MH sind.
Was soll man weiter sagen? Kopf hoch? Das wird ihm schwer fallen und dieser Spruch hilft sicher auch nicht wirklich. Aber richte ihm aus, dass wir weiter an ihn denken und dass er sich wirklich glücklich schätzen kann, dich zum Freund zu haben, Matzilie!
Ganz liebe Grüsse an euch beide vom Alty
-
arminio
Hallo Matze!
Bin echt betroffen von dem was ich gelesen habe und weiß nicht wirklich was ich schreiben soll...
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe .... ja was denn?... eigentlich hoffe ich das alles wieder gut wird!!!
Habt noch ein paar (oder auch ein paar mehr) schöne Momente zusammen!
Liebe Grüße
Kirsten
Bin echt betroffen von dem was ich gelesen habe und weiß nicht wirklich was ich schreiben soll...
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe .... ja was denn?... eigentlich hoffe ich das alles wieder gut wird!!!
Habt noch ein paar (oder auch ein paar mehr) schöne Momente zusammen!
Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
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matzilie*
hai ihrs,
vielen dank für eure lieben worte. es ist immer blöd in einem forum, wo viele menschen hilfe und trost suchen, über eine geschichte zu schreiben, wie die von frank. ich möchte auch nicht, dass hier jemand abgeschreckt wird und/oder große ängste aufbaut. zumal es bei frank ja auch nicht um MH geht, sondern ein bronchial-ca.
deshalb auch mal was schöneres: gestern rief mich frank an und fragte wann ich endlich vorbeikomme (der patient ist da bisweilen etwas ungeduldig *grins*). ich sollte ihm unbedingt vom thailänder "knusprige ente süss-sauer" mitbringen. tztztz, was sagt man dazu. kaum werden die blutwerte mal ein bisschen besser (sind immer noch beschissen genug, aber man freut sich ja auch schon über kleinigkeiten), da fängt er an sprünge zu machen wie ein junges reh. spass beiseite, es ging ihm gestern richtig gut und er konnte den ganzen abend auf seinem sofa sitzen und sich mit mir unterhalten. ich glaube ich war drei oder vier stunden bei ihm und es war nicht eine minute blöd. so "frisch" habe ich ihn lange nicht mehr erlebt und ich hoffe, dass er sich auf diesem level noch eine zeit lang halten kann, wenngleich ich weiß, dass es heute schon wieder viel schlechter aussehen kann. aber ich bin halt eher der berufsoptimist und die hoffnung.......... stirbt zuletzt.
ok, soll ersma reichen. ich melde mich wieder.
lg matze
vielen dank für eure lieben worte. es ist immer blöd in einem forum, wo viele menschen hilfe und trost suchen, über eine geschichte zu schreiben, wie die von frank. ich möchte auch nicht, dass hier jemand abgeschreckt wird und/oder große ängste aufbaut. zumal es bei frank ja auch nicht um MH geht, sondern ein bronchial-ca.
deshalb auch mal was schöneres: gestern rief mich frank an und fragte wann ich endlich vorbeikomme (der patient ist da bisweilen etwas ungeduldig *grins*). ich sollte ihm unbedingt vom thailänder "knusprige ente süss-sauer" mitbringen. tztztz, was sagt man dazu. kaum werden die blutwerte mal ein bisschen besser (sind immer noch beschissen genug, aber man freut sich ja auch schon über kleinigkeiten), da fängt er an sprünge zu machen wie ein junges reh. spass beiseite, es ging ihm gestern richtig gut und er konnte den ganzen abend auf seinem sofa sitzen und sich mit mir unterhalten. ich glaube ich war drei oder vier stunden bei ihm und es war nicht eine minute blöd. so "frisch" habe ich ihn lange nicht mehr erlebt und ich hoffe, dass er sich auf diesem level noch eine zeit lang halten kann, wenngleich ich weiß, dass es heute schon wieder viel schlechter aussehen kann. aber ich bin halt eher der berufsoptimist und die hoffnung.......... stirbt zuletzt.
ok, soll ersma reichen. ich melde mich wieder.
lg matze
Hey Matze,
habe gesten alles von dir und deinem Freund gelesen. Macht einem schon betroffeen (und ich hatte vorher -hier- noch darüber geklönt, dass sich ein Freund von mir nicht meldet, dabei ist das doch irgendwie voll nebensächlich).
Heute tönt es ja schon ein bisschen besser. Tut deinem Freund bestimmt gut wenn er ein bisschen isst und ihr euch gut unterhalten könnt.
Ich wünsche deinem Freund und auch dir viel, viiiiiiiel Kraft.
habe gesten alles von dir und deinem Freund gelesen. Macht einem schon betroffeen (und ich hatte vorher -hier- noch darüber geklönt, dass sich ein Freund von mir nicht meldet, dabei ist das doch irgendwie voll nebensächlich).
Heute tönt es ja schon ein bisschen besser. Tut deinem Freund bestimmt gut wenn er ein bisschen isst und ihr euch gut unterhalten könnt.
Ich wünsche deinem Freund und auch dir viel, viiiiiiiel Kraft.
Hallo Matze,
ich finde es immer wieder toll, dass Du Dich so um Deinen Kumpel kümmerst. Kann mir vorstellen, dass es (v.a. psychisch) sehr anstrengend ist. Ständig dieses auf und ab, Hoffnung, die dann doch wieder zerstört wird...
Ich wünsche Euch zweien noch viele schöne Momente (bei Ente süß-sauer?).
Alles Gute und viel Kraft für Euch,
Ines
ich finde es immer wieder toll, dass Du Dich so um Deinen Kumpel kümmerst. Kann mir vorstellen, dass es (v.a. psychisch) sehr anstrengend ist. Ständig dieses auf und ab, Hoffnung, die dann doch wieder zerstört wird...
Ich wünsche Euch zweien noch viele schöne Momente (bei Ente süß-sauer?).
Alles Gute und viel Kraft für Euch,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe 
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti
matze meinen respekt hast du.. wie du dich um deinen Freund kümmerst.. erste Sahne..
ich schaue heute zum ersten mal in dieses forum rein und hab mir direkt alles durchgelesen. bei mir wurde mh wie gesagt am donnerstag "vermutet", "festgestellt" wie auch immer .. ich habe richtigen bammel davor, was jetzt alles auf mich zukommt...
oh man.. Hab angst
ich schaue heute zum ersten mal in dieses forum rein und hab mir direkt alles durchgelesen. bei mir wurde mh wie gesagt am donnerstag "vermutet", "festgestellt" wie auch immer .. ich habe richtigen bammel davor, was jetzt alles auf mich zukommt...
oh man.. Hab angst
hallo,
frank geht es immer schlechter. die schöne phase, als wir noch mal richtig spass hatten, ist leider vorbei. seine blutwerte, vor allem die leberwerte sind dramatisch schlecht geworden, so dass er am montag schon ins kh musste. leider baut er jeden tag mehr ab und es wird jetzt auch definitv keine therapie mehr geben.
frank wurde daher heute auf seinen wunsch in ein hospiez überwiesen. ich glaube, dass es ihm dort sehr gut gehen wird. ich werde gleich zu ihm fahren. es ist schon sehr traurig, denn es wird die letzte station auf seinem lebensweg sein.
ich werde euch wieder berichten.
lg matze
frank geht es immer schlechter. die schöne phase, als wir noch mal richtig spass hatten, ist leider vorbei. seine blutwerte, vor allem die leberwerte sind dramatisch schlecht geworden, so dass er am montag schon ins kh musste. leider baut er jeden tag mehr ab und es wird jetzt auch definitv keine therapie mehr geben.
frank wurde daher heute auf seinen wunsch in ein hospiez überwiesen. ich glaube, dass es ihm dort sehr gut gehen wird. ich werde gleich zu ihm fahren. es ist schon sehr traurig, denn es wird die letzte station auf seinem lebensweg sein.
ich werde euch wieder berichten.
lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
carpe diem
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.
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