HD 17 Bestrahlung trotz negativem PET?

[Monalu]

Hallo

Ich habe gerade schon das Forum durchsucht und einige gefunden, die die Bestrahlung nach der Chemotherapie abgelehnt haben oder dies zumindest vorhatten. Was daraus wurde und wie genau sie zu der Entscheidung kamen konnte ich allerdings nicht finden also frag ich mal und hoffe das hier liest jemand der mir helfen könnte

Und zwar meinte mein Arzt mein PET-CT sei negativ, an einer Stelle liegt der Wert bei 2,7 und 2,7 ist die Höchstgrenze damit es noch als negativ gilt. Deswegen hatte ich sehr gehofft im Experimentalarm zu landen um entweder gar keine oder die weniger "starke' Involved-Nodes Bestrahlung zu bekommen. Jetzt hat mein Arzt mich heute angerufen und gemeint ich wäre in der Kontrollgruppe, werde also auf jeden Fall Standard-bestrahlt. Meine Begeisterung hält sich nun natürlich in Grenzen, ich bin gerade erst 21 geworden und die Spätfolgen der Bestrahlung für Herz und Lunge und vor allem auch immer die Angst mit 30 dann an Brustkrebs zu erkranken treiben mich schon stark herum...

Also, ich habe nun vor meinen Arzt morgen mal zu fragen ob die Studienzentrale mein PET denn als positiv oder negativ gewertet hat. Bei positiv würde mich interessieren ob man die neuere Bestrahlung nicht auch so bekommen kann (konnte dazu leider nirgends was finden, glaube aber die dürfen das nur innerhalb der Studie ) , sollten sie es als negativ werten denke ich werde ich die Bestrahlung ablehnen. Die HD17 Studie wurde vor wenigen Monaten geschlossen, das heißt wenn es zu viel mehr Rezidiven gekommen wäre hätten sie die Studie schon lange abbrechen müssen. Allerdings denke ich mein Arzt will ja auch dass ich in der Studie bleibe und Erfahrungen aus erster Hand würden mich so oder so sehr interessieren

Falls also jemand selbst diese Entscheidung treffen musste würde ich mich sehr freuen davon zu hören

[Sane]

Hallo ,
da schaue ich nach längerer Zeit mal wieder ins forum herein und finde ein altes Thema mit dem ich damals auch zu tun hatte... Ich war nicht in der Studie, da mein Doc den ausgelosten Arm für zu "leicht" hielt. Also bekam ich Standarttherapie, das hieß 2007 8x Beacopp, da ich zum Stadium2 noch einen Risikofaktor- großer Tumor auf der Lunge- hatte.
Nach Abschluss der Chemo war mein PET negativ. Die Radioonkologin wollte trotzdem bestrahlen. Ich habe mich nochmal mit meinem Onkologen beraten und dann dagegen entschieden.
Was mich dazu veranlasst hatte, war auf der einen Seite die hohe Dosis Chemo, die ich bekommen hatte. Auf der anderen Seite war es ein ungutes Gefühl: Die Radioonkologin wollte unbedingt bestrahlen, das hatte sie vorher schon gesagt. Sie ist auf keine meiner Einwände wirklich eingegangen, sondern begründete es nur mit dem Standartprotokoll.

Ich bin bis heute Hodgkin-frei! Es geht mir gut, körperlich bin ich fitter als vor der Erkrankung. Diese Entscheidung ist genau 9 Jahre her.

Wichtig ist es mir, dass Du Dich entscheidest unabhängig von Studien, sondern für Deine Gesundheit und Deinen Körper. Nach der ganzen Geschichte musst Du alleine klarkommen mit allen Nachwirkungen und Spätschäden, aber auch mit der Angst vor einem möglichen Rezidiv.

Sane

[Monalu]

Hey, danke für deine Antwort!

Oha, 8 Mal Beacopp, das war ja wirklich eine harte Therapie Freut mich auf jeden Fall erst mal dass du auch ohne Bestrahlung Hodgkin-frei geblieben bist!
Also bei mir sah es dann so aus, dass Köln mein PET-CT dann doch als positiv eingestuft hat und ich dadurch keine Wahl mehr habe. Das war ziemlich blöd weil ich eigentlich schon sagen wollte dass ich auf die Bestrahlung verzichte Nachdem ich die ganzen Spätfolgen gelesen hatte (hätte ich gewusst dass es so endet hätte ich mir das sehr gerne erspart ). Der Radioonkologe und mein Onkologe meinten auch dass sich zeigen würde dass die ohne Bestrahlung eher ein Rezediv bekommen würden, da dachte ich mir dann aber auch, dass der seine Arbeit machen und mich bestrahlen lassen will ist ja klar und da ichs ja dann eh machen musste wollten sies mir vielleicht auch einfach schönreden

Also ja, alles nicht so optimal gelaufen, war dann erst mal ziemlich deprimiert weil ich dachte es wäre vorbei aber gut, kann man nichts machen

Es freut mich aber sehr, dass es dir trotz der harten Chemo heute so gut geht! Das macht ja auch Hoffnung

Alles Gute Dir weiterhin!

[nymeria]

Liebe Monalu

Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen! Ich bin ebenfalls in der Studie HD17 und jetzt gerade in der Bestrahlung (muss bald los ). Ich hatte so gehofft mein PET ist negativ und ich bin im experimentellen Arm. Dann wurde mein PET von meinem Onkologen als negativ eingestuft, aber von den Leuten der Studie als zu riskant. Grund: Meine Mandeln und ein Lyphknoten zeigten irgendwie an, aber mein Arzt meinte es sei eher eine Entzündung als Krebs. Somit muss ich nun, obwohl ich im experimentellen Arm bin bestrahlen und ich hasse es. Nicht wegen der Nebenwirkungen, die im Vergleich zur Chemo wirklich erträglich sind, sondern wegen der Angst, dass nun mein Körper noch mehr geschädigt werden kann.

Um ehrlich zu sein ich hätte bei einem lar negativen PET die Bestrahlung abgelehnt. Wie ist es bei dir weitergegangen?

Lg

[Monalu]

Hey Nymeria,

Ach ja das ist doof gelaufen bei uns. Ich hätte auch abgelehnt wenn es negativ gewesen wäre.
Immerhin hast du ja dann die neue Bestrahlung bekommen oder?

Ich hab mich dann halt wohl oder übel bestrahlen lassen.
Hab jetzt seit letzter Woche noch eine Portthrombose, aber irgendwann geht es bestimmt mal wieder bergauf

ich hoffe dir gehts gut.

Liebe Grüße

[Thomas-D]

Um mal eins zu klären: Ihr müßt überhaupt nichts außer irgendwann mal sterben. Zu einer Bestrahlung kann Euch keiner zwingen. Wenn Ihr sie partout nicht wollt, dann steigt Ihr halt aus der Studie aus und lehnt die Bestrahlung ab. Auch die Chemo hättet Ihr ablehnen können (ob das allerdings sinnvoll gewesen wäre?)

Schlußletztlich müßt Ihr und niemand anderes (kein Arzt, keine Studienzentrale oder sonst irgendwer) mit den Folgen Eurer Entscheidung (oder dem Akzeptieren der Entscheidung der Ärzte) leben. Kommt der Krebs zurück wegen zu wenig Behandlung ist das Euer Problem, versagt ein Organ wegen zu viel Behandlung ist das ebenfalls Euer Problem.

Seit Ihr gut behandelt worden ist es gut für Euch, seit Ihr zu wenig behandelt worden ist es schlecht und wenn Ihr überterapiert seit, ist es ebenfalls schlecht.

Ich habe bei Stadium 4 BE "nur" 4 Durchgänge BEACOPP esk. bekommen. Anschließend wurde entschieden, daß keine Bestrahlung folgt. Da ich vor der Bestrahlung irgendwie Angst hatte, war mir das ganz recht. Ich bin jetzt seit 12.2012 mit der Chemo fertig und alle Nachkontrollen verliefen bisher positiv für mich.