Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

[Stephan]

Hallo zusammen

18 Monate nach der Autologen bzw. 8 Monate nach Ende der Erhaltungstherapie hatte ich nun ein letztes Kontroll CT
(das die Ärzte mir eigentlich gar nicht machen wollten).

Tja, was soll ich sagen.... er ist wohl wieder da... mehrere Knoten im Thorax vergrößert gegenüber dem CT nach der Autologen....

Gespräch über die Details kommt noch, el Doc erwähnte aber schon im Telefonat Nivolumab....
Ich wollte mal fragen ob hier schon jemand mit Nivolumab behandelt wurde.... Erfahrungen? Was kommt da auf mich zu?

Gruß
Stephan

[dirk_knight]

Hallo Stephan,

ich empfehle dir dazu die beiden Facebook-Gruppen "Hodgkin's disease refractory & relapsed" und "Hodgkin's lymphoma warriors going through nivolumab or pembrolizumab". Wenn du es nicht "öffentlich" mit deinem richtigen Profil machen willst, leg dir dafür eines an. Es lohnt. Da sind etliche Leute in derselben Situation wie du und zum Teil auch angesehene Ärzte aktiv. Eine wahre Goldgrube mit vielen praktischen Erfahrungen. Es gibt z.B. einige, die mit Nivolumab allein eine CR erreicht haben und die dauerhaft halten. Kurz zu mir, da das hier mein erster Post ist: ich bin in einer ähnlichen Situation wie du vor der autologen, IGEV hatte bei mir eine mixed response, Rückgang + Fortschritt, jetzt ist das Ziel mit Bendamustin/Brentuximab und ggf. Nivolumab eine CR vor der autologen zu erreichen. Das ist scheinbar mit der wichtigste Faktor für langfristigen Erfolg. Du hattest nur eine partielle, wenn ich das richtig lese?

Lass uns die Unterhaltung in der FB-Gruppe weiterführen...

[Stephan]

Hi Dirk

Danke für den Lektüren Tip, ich habe jetzt mal einen Account erstellt und beiden Gruppen ne Anfrage geschickt.

Jetzt heisst es "Abwarten ob ich aufgenommen werde" oder wie funktioniert das bei Facebook?
Und wo finde ich dann das "Forum"?

(Lach nicht ich hab den Social Media Blödsinn bisher vermieden wie der Teufel das Weihwasser..... )

Gruß
Stephan

[dirk_knight]

Genau, das sind geschlossene Gruppen d.h. dass niemand sieht, was du da drin schreibst. Allerdings können deine "Freunde" sehen, dass du Mitglied der Gruppe bist. Daher der Tipp ein "Blank"-Profil zu erstellen, je nachdem, mit wem man mit seinem richtigen Profil befreundet ist. Bei manchen sind das ja Geschäftspartner etc. Darum muss dich auch erst einer der Admins freischalten, damit das Ganze seriös bleibt, auf FB treibt sich auch allerlei Gesindel rum. Sobald du freigeschalten bist, siehst du die Beiträge und kannst selbst posten, sobald du auf die Gruppe gehst (müssten rechts angezeigt werden, ansonsten "oben" danach suchen).

[Stephan]

OK, Danke

und woher weiss der Admin das mein "Blank" Profil seriös ist?

EDIT: bin aufgenommen, also Wurst. Laufe dort unter Derek

Gruß
Stephan

[maikom]

Katja, die hier auch in diesem Forum ist, hat gerade erst diese Woche den 17. Zyklus hinter sich, sie galt nach der allogenen SZT als austherapiert und dank Nivolumab geht es ihr immer noch gut und sie kann mit ihren Kindern, Familien und ihren Hunden zusammen weiter leben.

Es ist durch aus einen gute Behandlungsoption, wenn auch keine die frei von Nebenwirkung ist. Langzeitbeobachtungen fehlen noch, da man erst in den letzten 2 bis 3 Jahren angefangen hat, Patienten mit Nivolumab zu behandeln.

[Stephan]

Tja, bei mir ist nun über die Biopsie der Rezidiv bestätigt... morgen gehts los mit entweder Nivolumab oder Pembro...

Ich berichte dann wies läuft.

KAtja hab ich ne PM geschrieben (hoffe der Richtigen)... bisher keine Reaktion leider.

Gruß
Stephan

[Jules0905]

Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft!!!

Halt uns auf dem Laufenden!!!

LG

[maikom]

KAtja hab ich ne PM geschrieben (hoffe der Richtigen)... bisher keine Reaktion leider.

Bist du bei Facebook angemeldet, dort ist es leichter sie zu kontaktieren...

[Dredd84]

Hallo Katja

war bis jetzt nur "stiller Mitleser" im Forum. Da Du aber bis heute noch keine Antwort auf Deine Frage hast, habe ich mich nun als User angemeldet um Dir kurz meine Geschichte zu erzählen und Dich vielleicht etwas zu unterstützen bei Deiner Entscheidung.

Wie Du in meiner Signatur lesen kannst, kämpfe ich schon seit 2010 gegen ein recht hartnäckiges Hodgkin Lymphom. Habe schon einiges an verschiedenen Therapien durchgeführt und auch jedes Mal wieder eine Complete Remission erreicht. Glücklicherweise habe ich bis heute einen sehr sensiblen Hodgkintumor. Leider überlebten aber auch bei mir trotz Complete Remission und PET negativ immer wieder Hodgkinzellen im Hals- und Schlüsselbeinbereich. Mediastinal seit Brentuximab kein Rezidiv mehr.

Ziemlich mühsam die ganze Geschichte und brauchte sehr viele Geduld.

Jedenfalls war bei mir auch länger das Thema wegen einer allogenen Stammzellentransplantation für mich. Die Chancen mit einer Complete Remission und anschliessender allogener Transplantation dann definitiv Ruhe vom Krebs zu haben, waren eigentlich gar nicht Mal so schlecht. In diesem Forum gibt es ja auch zahlreiche andere Patienten, welche dann Krebsfrei waren und immer noch sind. (vermutlich nun also geheilt sind)

Jetzt kommt das grosse ABER...

Mit Brentuximab Vedotin, sowie aber auch Bendamustine habe ich gleich 2x eine CR erreicht. (Ich gehörte gottseidank zu dem kleinen Prozentsatz an Patienten) Gemäss Statistiken (mit Langzeitbeobachtungen über mehrere Jahre) waren 50% aller Patienten mit CR (ohne Transplantation) auch weiterhin (also über mehrere Jahre) in einer CR geblieben, sprich ivermutlich auch geheilt. Bei den anderen 50% von den Patienten mit CR welche wieder ein Rezidiv machten, konnte man erneut eine CR erreichten mit einer Therapie mit Brentuximab oder Bendamustine (Also wiederum ohne eine allogene Transplantation durchzuführen oder dann eben in die Transplantation zu gehen). Habe mir dann lange überlegt, ob es in meinem Fall überhaupt sinnvoll ist bereits eine allogene Transplantation durchzuführen, da es damals im 2015 schon länger (seit 2009) Studien in der USA und anderen Ländern mit Nivolumab durchgeführt worden sind, wo es erneut bei denen Patienten, welche mit Nivolumab eine CR erreichten grosse Chancen gab auf eine Langezeitremission. (sprich bei fast allen CR Patienten grösser als 1.5Jahre und das PFS Progression Free Survival noch heute nicht erreicht ist!) Die Anzahl an Patienten mit Nivolumab und CR war vergleichsweise aber den Zahlen von Brentuximab oder Bendamustine eher tief. (knapp 7-10%) Bei Patienten mit Rezidiv nach Nivolumab kann oder könnte man auch erneut nochmals therapieren. In den Studien konnte bei den wenigen Patienten mit Rezidiv nach CR wieder eine CR erreicht werden. Lange Rede kurzer Sinn. Wie Du bis jetzt in meinem Beitrag gelesen hast, merkst Du relativ rasch, dass ich kein grosser Fan von der allogenen Transplantation bin. Das Risiko danach für immer an den Folgen der Transplantation zu leiden oder gar während der Transplantation zu sterben ist schon eher hoch (im Vergleich zur autologen). Der Professor erklärt mir auch, dass die Heilungschancen mit allogener trotz CR bei nur ca. 30-40% stehen. Kommt noch dazu, dass es in den Studien bei denen Patienten welche mit Nivolumab vorbehandelt wurden und dann eine allogene Transplanation machten zu sehr vielen Todesfällen (immerhin +25%) während der Transplantation geführt hat. (viele Abstossungsreaktionen) Das US-FDA hat dann kurzum eine Warnung betreffend diesen Komplikationen mit Nivolumab und Allogener TP ausgesprochen. Die Allogene TP steht für mich an letzter Stelle. Meine Ärzte meinten nach diversen internationalen Abklärungen, dass im Falle einer Transplantation unbedingt ein Therapiestopp von Nivolumab eingelegt werden müsse mit einem längerem Zeitfenster. Erst dann sollte als Vortherapie für die TP ein anderes Chemoschema-Konditionierung (ICE, Brentuximab, Bendamustine, IGEV, AVD) gegeben werden. Keinesfalls Nivolumab wegen den soeben erwähnten Komplikationen! Falls Du also nochmals eine allogene TP machen würdest, empfehle ich Dir unbedingt den Therapiestopp von Nivolumab, dann das Zeitfenster und eben dann ein anders Chemoschema als Konditionierungstherapie, keinesfalls Nivolumab!

Ich hatte also die Chance im 2016 an einer Studie mit Nivolumab teilzunehmen. Das Medikament war offiziell von der Krankenversicherung für Hodgkinlymphome noch nicht zugelassen. Nach bereits 2 Zyklen erreichte ich gottseidank erneut eine CR. Die Therapie wurde dann noch 14x Zyklen weitergeführt und dann beendet. Seither bin ich in Remission. Bin nun überzeugt davon, dass auch ich nun endlich Ruhe vor dem Krebs habe. Die Chancen sind sehr gut. Gerade erst vor 2 Wochen wurde ein Studienupdate 205 Checkmate mit 143 Patienten zu Nivolumab veröffentlicht. Alle Patienten die eine CR erreichten, seien nach wie vor in einer CR. Also alle schon mindestens über 1.5 Jahre und länger! Das sind gute News für mich.

Ich pflege seit längerem auch einen Kontakt mit einem Patienten von der USA, welcher bereits vor 2.5 Jahren mit Nivolumab behandelt wurde. Auch er erreichte nach kurzer Zeit eine CR und ist immer noch in Remission, obschon er nur 8 Zyklen Nivolumab bekommen hat und dann auf Grunde einer Immunreaktion vorzeitig abbrechen musste.

Möchte Dich Katja noch fragen, ob Du den momentan auch in einer Complete Remission bist oder wie weit der Tumor verkleinert werden konnte?

Welche Meinung haben den Deine Ärzte für das weitere Vorgehen?

Meine fast unglaubliche Geschichte soll Euch lieben User zeigen, dass Ihr die Hoffnung niemals aufgeben dürft!
Glücklicherweise befinden wir uns im Jahr 2017 und die Medizin macht ständig weitere Fortschritte.
Insbesondere die Immuntherapie ist ein grosser Meilenstein in der Krebstherapie!

Kann gut sein, dass schon in ein paar Jahren Nivolumab und Brentuximab als Erstlinientherapie eingesetzt werden. Leider sind die Medikamente noch sehr teuer, jedoch wird sich auch dies in den kommenden Jahren verändern.

Lieber Gruss
Dredd
2010 Erstdiagnose mit Stadium 2a plus Risikofaktoren 2xBEACOPPesk+4xABVD+20Gray Bestrahlung , 2013 Rezidiv 3x DHAP mit BEAM dann autologe Stammzellentransplantation, Rezidiv 2014 8xBrentuximab Complete Remission, Rezidiv 2015 8xBrentuximab+4xBendamustine+20GR Bestrahlung Complete Remission, 2016 Rezidiv 16xNivolumab schon nach 2 Zyklen Complete Remission seit her in Remission, Therapie zu Ende!kn

[Dredd84]

Hallo Stephan
im Anhang sende ich Dir eine Kopie der Mail, welche ich an Katja gesendet habe. Bin seit Nivolumab immer noch in einer kompletten Remission und PET negativ. Nun schon ein Jahr. Habe zwar immer noch massiv mit einer Fatigue, Depressionen, Gefühlsstörungen in den Händen, Neurodermitis am ganzen Körper (Immunreaktion)zu kämpfen und beziehe schon bald eine Rente, aber ich lebe und die Krankheit ist weg. Immer noch besser, als Dich einer allogenen TP zu unterziehen! Hoffnung nie aufgeben! Gruss Dredd

[Stephan]

Danke, das ist mal ausführlich.
Passt aber auch in mein Weltbild, die allogene ist für mich auch allerletzte Notbremse.

Dazwischen gäb es dann ja noch CAR-T CD30 Studien und so Zeug, wenn auch noch nicht in D-Land.

Hattest du eigentlich von der Nivo/Pembro Behandlung Nebenwirkungen?
Ich merk bisher nix, ausser nem kurzen Hitzeschub beim EInlaufen. wo ich mir nichtmal sicher bin ob das da war......

Gruß
Stepha

[Jean]

Hallo Stephan, hallo Dredd,

ich habe sowohl die autologe als auch die allogene Stammzellentransplantation hinter mir und habe seit dem Abklingen des erhöhten Infektionsrisikos derzeit keine nennenswerten Beschwerden. Deswegen verstehe ich die Verteufelung der allogenen SZT in den vorherigen Beiträgen dieses Threads nicht ganz. Wenn ich Dredds Nachwirkungen sehe, denke ich, dass es mir jedenfalls nicht schlechter geht. Natürlich gibt es vor und eine ganze Weile nach der allogenen SZT eine schwere Zeit zu überstehen (die bei mir auch noch mal mit längerem Krankenhausaufenthalt wegen diverser Infektionen verbunden war), aber mittlerweile bin ich medikamentenfrei, fühle mich gesund und freue mich auf die passive Phase der Altersteilzeit und das spätere Rentnerdasein. Zu Nivolumab kann ich leider nichts sagen, ich hatte Brentuximab als Vorbereitung zur allogenen SZT, mit sehr guten Ergebnissen und wenig Nebenwirkungen.

Alles Gute, liebe Grüße und bleib uns hier im Forum treu! Mich interessiert deine Erfahrung mit Nivolumab - man kann ja nie wissen ...

Jean

[Dredd84]

Hallo Stephan
betreffend Nebenwirkungen kann ich Dir nur soweit sagen. dass Diese bei mir erst nach ca. einem halben Jahr sich noch verstärkt haben.
Wie bereits im Thread beschrieben, war dies insbesondere der Cancer Releated Fatigue, welcher sich bei mir vor allem auch infolge der ganzen vorherigen Therapien über sieben Jahre hinweg (siehe meine Signatur) bemerkbar machte / sich eben noch verstärkte. Von Mal zu Mal wurde ich immer wie müder. war oder bin immer noch nach jeder kleineren Anstrengung erschöpft und benötige Erholung. Ich schlafe pro Tag zwischen 12-13h. Meine emotionalen Gedanken. Medikamente, Begleitkrankheiten (bei mir Neurodermitis, pheriphere Neurophatie) ergeben zusammen diese Fatigue, welche bei mir sehr stark ausgeprägt ist. Wie Du evtl. gesehen hast, wurde bei mir bereits eine autologe Stammzellentherapie durchgeführt, nach der ich auch heute immer noch Beschwerden habe. Insgesamt lässt sich sagen, dass die Nebenwirkungen bei mir auch nach jetzt über sechs Monaten seit Therapieende sich nicht reduzierten, sondern eher verstärkt haben. (Neurodermitis, Autoimmunreaktionen infolge der Immuntherapie).Bei der Immuntherapie ist es so, dass das Medikament/Dein Immunsystem auch noch nach Therapieende weiterarbeitet, resp. die T-Zellen im Deinem Körper weiterhin trainiert werden die Hodgkinzellen selbstständig zu enttarnen und vernichten. Eigentlich ein Wundermittel (ein Wunder der Medizin). Die Zeit hat für uns gearbeitet! Ich habe zwar selber keine allogene Stammzellentransplantation durchgeführt, jedoch war ich kurz vor dran. Ein Spender wurde bereits gefunden. Die Risiken waren mir einfach zu hoch (hohe Sterberate, Infektrisiko da 0 Abwehr, Abstossungsreaktionen, etc.) Wegen der Vorbehandlung durch Nivolumab, wurde mir dann von der allogenen TP abgeraten. (Warnung: US F.D.A. letzten Sommer betreffend vermehrten Komplikationen und Todesfällen mit Nivo als Einleitungstherapie) Ich möchte die allogene TP nicht verteufeln, jedoch ist dies dann im Vergleich zu der Immuntherapie nochmals ein Hammer oben drauf denke ich. Nivolumab wird ein Sonntagsspaziergang sein, im Vergleich zu der allogenen TP (nach dem was zBs. Jean durchgemacht hat, war in seinen Threads auch immer stiller Mitleser). Ich bleibe bei der Meinung, dass die allogene TP für mich der letzte Ausweg wäre. Bin nun aber jetzt guter Hoffnung, dass sich Mister Hodgkin nun definitiv verabschiedet hat. Pflege guten Kontakt zu einem Patienten aus der USA, welcher seit Nivolumab nun bald drei Jahren in Remission ist. Möchte jedoch trotzdem abschliessend noch erwähnen, dass die Rate an kompletten Remissionen mit der Immuntherapie eher gering ist. (je nach Studie bei ungefährt 10-15%), bei 80-85% (je nach Studie) der anderen Patienten wurde aber immerhin eine partielle Remission oder stable Disease erreicht! Also insgesamt um die 90% Patienten mit einem Ansprechen auf die Therapie.

[Dredd84]

Hallo Stephan

wie geht es Dir so mit Nivolumab?
Hattest Du schon eine PET zwischenzeitlich?

Gruss Dred