Nun bin auch ich hier gelandet

[Bianka79]

Hallo zusammen, ich bin Bianka...im Mai 38 Jahre alt geworden... Mutter von 3 entzückenden Kindern und komme aus Halle/Westfalen
Seit dem 26.06.2017 hab ich nun durch meine behandelnde Onkologin meine Diagnose: Morbus Hodgkin Lymphom
Angefangen hat alles eigentlich ziemlich unspektakulär.. Im Januar diesen Jahres wurde ich eines morgens wach und entdeckte eine Verdickung auf meiner linken Halsseite.. es tat aber nicht weh und ich beobachtete erstmal nur.
Da ich gerade eine neue Arbeit angefangen habe, tat ich mich auch damit schwer gleich zum Arzt zu laufen..hatte ja keinerlei Beschwerden.
Als der Hals allerdings ein paar Wochen später optisch noch dicker wurde, beschloss ich, nun doch mal beim HNO Arzt vorzusprechen.
Habe mich gleich für diesen entschieden (im Nachhinein auch Gott sei Dank) so blieben mir glaub ich einige Fehldiagnosen durch den Hausarzt erspart
Der Arzt tastete meinen Hals gründlich ab und diagnostizierte evtl. vorhandene Zysten...das Ganze sollte aber ein Ultraschall aufklären. Einige Wochen später (ich glaube 3) hatte ich dann besagten Ultraschall... es wurde lange und ausgiebig beschallt und ich mit dem Wissen entlassen, das ich mir keine Sorgen mache müsse...es sind 4 Zysten zu sehen und diese können operativ entfernt werden.
Ok...nicht schön so eine Op aber muss ja sein.. Hauptsache ich bin dann endlich diesen entstellten Hals los Wieder zurück zum HNO der mir dann die Paracelsus Klinik in Osnabrück für die OP empfahl und mir die Einweisung gleich mitgab.
Wenn ich mich richtig erinnere war ich so im März mit Ultraschall ect. durch und rief dann in der Klinik an. Dort musste ich allerdings auch nochmal von der HNO Praxis vor Ort untersucht werden. Der behandelnde Arzt war sehr nett und schickte mich bevor es an die Operation ging erst nochmal zum MRT. Auch dort musste ich wieder einige Zeit auf nen Termin warten. MRT war dann durch und ein erneutes Gespräch mit dem Arzt ergab das 1-2 Knoten entfernt werden und diese anschließend untersucht werden ( ich bin immer noch nicht stutzig geworden und von Zysten ausgegangen ) Am 09.06.2017 kam es nun endlich zur geplanten OP, es wurden 2 Lymphknoten/Zysten entfernt und einmal vor Ort und zusätzlich nach Berlin zur Pathologie geschickt.. diese ganze Warterei ist eigentlich das Nervigste an der Sache
OP war gut verlaufen,der Arzt kam am nächsten Morgen zur Visite und erklärte mir dann folgendes: Wenn es nichts Schlimmes ist,haben wir den Befund innerhalb 1 Woche, sollte der Befund nicht ganz schlüssig sein müsste man dann auf das Ergebnis aus Berlin warten
Am 23.06.2017 waren dann endlich alle Ergebnisse da und ich bin mit meinem Lebensgefährten und ziemlich zittrigen Beinen erneut in die HNO Praxis der Klinik gefahren.
Der Arzt schaute mich sehr mitfühlend an und ich hörte zum ersten Mal den Befund Morbus Hodgkin. Bösartiger Tumor...bla bla bla... mehr hab ich nicht mehr verstanden und bin erstmal in Tränen ausgebrochen.. Er war sehr einfühlsam, sprach von besten Therapiemöglichkeiten und das ich mir nun schnellstmöglich einen Termin in der Onkologie hole.. gut das mein Freund dabei war und mich stützen konnte. Den Termin bei Frau Dr. Tschanter hatte ich dann gleich am 26.06.2017 die mich dann nochmal zum CT (30.06.2017) schickte und heute (03.07.2017) auch noch eine Knochenmark-Punktion durchführte... jetzt habe ich am 05.07.2017 einen Termin um das CT zu besprechen und am 17.07.2017 sind dann auch endlich die Ergebnisse der Punktion da.. so das war's erstmal von mir...liebe Grüße Bianka

[Jules0905]

Hey Bianka,

willkommen im Forum
Der Arzt hat definitiv recht, mit dem was er gesagt hat! Mir wurde damals gesagt, wenn man sich einen Krebs aussucht dann diesen hier
Sicher ist das erst einmal ein riesengroßer Schock, aber wenn der erst einmal abgeklungen ist sieht die Welt auch schon wieder ganz anders aus!
Dadurch, dass Du auch Deine Kinder hast, hast du auch eine gute Ablenkung und musst Dein Leben trotz allem weiter führen. D.h. du musst weiterhin einen geregelten Tagesablauf haben. Bei mir war das so, ich bin so lange im Bett geblieben wie ich wollte und habe quasi so in den Tag hinein gelebt. Mir hat der geregelte Ablauf schon gefehlt.

Aber wie der Arzt schon sagte, es besteht eine sehr große Überlebenschance. Diese lag bei mir bei über 90 %. Und auch in weiteren Stadien ist sie immer noch sehr hoch! Ich habe hier schon von vielen gelesen, die im Stadium IV waren und überlebt haben! Also gib die Hoffnung nicht auf! Egal welches Stadium kommt, man kann es überleben! Die Einstellung ist hierbei auch sehr wichtig.

Alles Gute für Dich und Deine Familie!

LG
Julia

P.S. Trink während der Chemo keinen Grapefruit-Saft. Dieser soll die Chemo hemmen!

[Walter Hoppenstedt]

Hallo Bianka,
irgendwas mit "mach dir keine Sorgen" wird dir kaum helfen, natürlich machst du dir Sorgen. Man muss sich da auch gar nichts vormachen, du bist schwer krank, und hast eine unangenehme Zeit vor dir.
Trotzdem ist es wirklich so, du hast von den schweren Krankheiten wohl die, die am besten zu behandeln ist und die größten Heilungschancen hat. Diese Erkenntnis wird dir sehr helfen, wenn der erste Schock erstmal verdaut ist.
Meine Empfehlung: informiere dich, google nach deinen Untersuchungen und Diagnosen, frage die Ärzte immer wieder, was sie machen, warum sie es machen, usw., lege dir ein Tagebuch an in dem du notierst welcher Arzt dir wann was erzählt hat, lies deine Arztbriefe, mache Kopien davon bevor du sie weitergibst. Aber glaube nicht jede schreckliche Info, die du irgendwo liest oder hörst, nehme für dich nicht immer das schlimmste, sondern das beste an, versuche optimistisch zu bleiben, und vor allem: freue dich, jemanden zu haben, mit dem du über alles reden kannst!
Wenn dir irgendwas unklar ist, lies hier nach, frage hier nach, es wird kaum etwas geben was hier nicht jemand schon selbst erlebt hat.
Und am Ende wird dann alles wieder gut!

[Bianka79]

Guten Abend ihr Lieben

Danke für die aufbauenden Worte eurerseits... bin schon ein paar Tage stille Mitleserin und froh diese Seite gefunden zu haben
Am Mittwoch (05.07.17) war ich abermals in der onkologischen Praxis um meinen CT-Begund zu besprechen.. Frau Doktor erzählte mir das sich ein weiterer Tumor hinter meinem Brustbein befindet und mit einem PET-CT nun heraus gefunden werden muss, ob dieser aktiv ist... jetzt soll erstmal mit meiner Krankenkasse geklärt werden, ob diese auch die Kosten dafür übernimmt
Gibt es tatsächlich Krankenkassen, die diese Untersuchung nicht zahlen? Am Montag rufe ich in der Praxis an und frage nach, ob es schon neue Erkenntnisse gibt

PS: Hallo Julia...seitdem ich meine Diagnose habe trinke ich täglich 2 Liter Ingwertee Schaden kann es ja nicht

[Jules0905]

Hey Bianka,

ja ich habe auch seeeee...hr viel Tee getrunken. Aber ich war auch während der Chemo extrem durstig .
Darunter war auch grüner Tee (kannenweise), hinterher habe ich dann auch erfahren, dass der auch nicht so ganz förderlich sein soll. Dies aber auch nicht zu 100%. Ich würde jetzt rückblickend auch keinen grünen Tee mehr trinken. Ingwer-Tee hingegen soll gut sein, soweit ich das weiß. Habe ich auch getrunken .
Bei mir wurde damals auch ein PET-CT gemacht. Das war auch mein Glück, da ich lt. normalem CT Stadium 3 gewesen wäre und laut PET "nur" Stadium 2. Meine Milz ist nämlich vergrößert. Das jetzt sogar immer noch.
Das PET kostet ca. 1.800 €. Meine Ärztin hatte mir damals auch gesagt, dass es sein könnte, dass die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Aber ich habe daraufhin auch gesagt, dass mir da die Gesundheit vorgehen würde und ich die Kosten notfalls auch selber tragen würde... Musste ich hinterher nicht, die Kosten wurden übernommen.
Aber ich habe auch schon mal gehört, dass die Krankenkassen die Kosten vom PET erst während und nach der Chemo übernimmt ... Das kann ich persönlich absolut nicht verstehen...

LG

[Bianka79]

Hey Julia...

Das mit dem grünen Tee merk ich mir obwohl ich eigentlich hauptsächlich Kaffee trinke...weißt du ob der während der Chemo erlaubt ist?
Wegen des PET soll ich mir laut Onkologin noch keine Gedanken machen...
Die Werte der Knochenmark-Punktion waren gestern noch nicht vollständig da. Sie meinte wenn der Befund positiv ist, hätte sich das PET eh erledigt, da ich ja dann im letzten Stadium angekommen bin...evtl. weiß ich aber morgen oder spätestens Montag mehr...
Liebe Grüße Bianka

[Mondfrau75]

Hallo Bianka,

erstmal Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Zum Thema Kaffee: Erlaubt ist er während der Chemo schon, aber ob Du in verträgst, wirst du ganz schnell selber merken. Ich bin auch ein Kaffee-Trinker, ich habe ihn nicht vertragen, mich hat das Cortison während der Chemo kreislaufmäßig so hoch gepuscht, wenn ich da noch nen Kaffee drauf getrunken habe, dann hätte ich wahrscheinlich fliegen können. Und während der ersten 2 Wochen in ein einen BEACOPP-Zyklus hat er mir auch nicht wirklich geschmeckt. In Woche 3 hab ich ihn dann aber immer genossen.

Cati

[Jules0905]

Hey Bianka,

ich drücke Dir die Daumen !!

Kaffee wurde ja bereits beantwortet, hätte ich jetzt allerdings auch nicht sagen können. Ich habe ihn jedoch getrunken, genauso wie Grünen Tee, da ich das ja nicht wusste hat aber jetzt zum Glück auch nicht geschadet

LG und melde Dich!

Jules

[Justus:)]

Hallo Bianca,

Kaffee und Tee wurden ja schon thematisiert, aber meine Erfahrung zeigt (habe 5 von 6 Zyklen geschafft, bald folgt Bestrahlung), dass das aller wichtigste während dieser Zeit ist:

Was für den Kopf gut ist, ist gut für die Seele und was für die Seele gut ist, ist gut für den Körper.

Eine gesunde Mischung aus gönnen und verzichten auf z.B. Zucker, Kaffee und FastFood lassen mich immer wieder spüren, dass ich wieder etwas Kontrolle über meinen Körper habe. Den Großteil der Therapie muss man über sich ergehen lassen und der Einfluss hält sich arg in Grenzen, aber beim Essen bist du der Chef

Das PET CT könnte nicht von der KK übernommen werden, aber ich weiß von einem Kontingent der Krankenhäuser, die es erlauben die Behandlung durchzuführen obwohl die KK diese nicht bezahlt. Also erstmal lieb fragen

Alles Gute für die Zukunft