In teilw. Wiederholung früherer Threads: Sept. 2012 erbsgroße Lymphdrüsenschwellung in re. Axilla festgestellt. 3 Jahre nur "Wait-And-Watch". Aug.2015 ein Lymphknoten entfernt und untersucht. Ergebnis "klassischer Morbus Hodgkin vom Typ der nodulären Sklerose". CT Thorax, Hals, Abdomen wiesen Befall aus. Prof. der Onkologie (ltd. Oberarzt) erklärte mich zum "med. Phänomen", weil ich nach 3 J. ohne Behandlung noch lebe, nicht einmal Symptome habe, "erst" in Stadium III a sei und die Lymphome im Bauch sich im Abgleich mit einem 3 J. alten CT aus 2012 wundersam verkleinert haben.
Er hat zu weiter "Wait-And-Watch" geraten, neues Staging in 6 Monaten, bei Verschlechterung dann 6 Zyklen ABV (ohne D!, weil mein Alter -67-, meine COPD - eingeschränkte Lungenfunktion- und KHK große Risikofaktoren wären) sowie Bestrahlung. Seine geschätzte Behandlungsdauer 1 Jahr!
2. Meinung eingeholt. Ganz anderes Ergebnis. Nach diesem (auch) Prof., der mir Fragen beantwortete und eine gute Gesamterklärung gab, habe ich klar MH vom Typ der nodulären Sklerose, aber noch immer begrenzt auf re. Axilla, Stadium II a. Was der andere Prof. für MH im Hals und Bauch behauptete, wären inaktive Überbleibsel in der Kindheit gehabter Tuberculose. 2 Zyklen ABVD (Risiken sieht er keine) und 2 Wo. Bestrahlung würden für eine Heilung völlig genügen. Auch weiteres Abwarten mit 3monatiger Verlaufskontrolle hält er für absolut vertretbar und vernünftig. 6 Monate aber für zu langen Abstand.
Als Nichtmediziner, der mit der Diagnose MH aus den Schuhen geworfen wurde, wundern mich die unterschiedlichen Aussagen von 2 Onkologen der Oberklasse doch sehr.
Natürlich gefällt mir die 2.Meinung viel besser als die 1.. Aber sind derart unterschiedliche onkologische Auffassungen und Beurteilungen normal oder darf ich mit hoher Wahrscheinlichkeit richtig vermuten, dass mich der 1. Prof. als Geldmaschine und Forschungsobjekt haben wollte, ohne Rücksicht auf meine Ängste, die er auslöste?
Habt ihr ähnliche Erfahrung? Interessiert mich sehr.
Was nutzen mir 2 so unterschiedliche onkologische Urteile? E
Hallo Hans,
ein klassischer Morbus Hodgkin ist mit knapp 2000 Erkrankungen im Jahr durchaus sehr selten. Dennoch sollte sich jeder Onkologe genug Zeit nehmen um vernünftige Empfehlungen ab zu geben. Leider sehe ich das immer wieder häufig, das a) Diagnosen bei vielen viel zu spät gestellt, werden und diese dann meist schon im Stadium 4B angekommen sind oder b) viel zu schnell die Chemokeule geschwungen wird.
Der Grund ist meist Zeitmangel. Du bist Onkologe und kriegst 30 Akten am tag auf den Tisch und hast im Schnitt 10 Minuten. Das darf aber keine Ausrede sein, da wir hier über Menschenleben und deren Gesundheit reden.
In Erinnerung dessen was dir hier von uns Fachlaien erklärt, halte ich den 2. Arzt für deutlich kompetenter, wie deinen ersten Versuch. Wobei mein Standpunkt bleibt, wie bereits empfohlen. Verlaufskontrolle in 6 bis 8 Wochen. Es besteht aktuell keine Gefahr für deinen Körper, übereilt mit der Chemo anzufangen - aus meiner Sicht.
Ansonsten ist wie auch überall im Leben, es gibt und gute und schlechte Personen in ihrem Fachgebiet, sei es Bäcker, Koch, Schlosser.
ein klassischer Morbus Hodgkin ist mit knapp 2000 Erkrankungen im Jahr durchaus sehr selten. Dennoch sollte sich jeder Onkologe genug Zeit nehmen um vernünftige Empfehlungen ab zu geben. Leider sehe ich das immer wieder häufig, das a) Diagnosen bei vielen viel zu spät gestellt, werden und diese dann meist schon im Stadium 4B angekommen sind oder b) viel zu schnell die Chemokeule geschwungen wird.
Der Grund ist meist Zeitmangel. Du bist Onkologe und kriegst 30 Akten am tag auf den Tisch und hast im Schnitt 10 Minuten. Das darf aber keine Ausrede sein, da wir hier über Menschenleben und deren Gesundheit reden.
In Erinnerung dessen was dir hier von uns Fachlaien erklärt, halte ich den 2. Arzt für deutlich kompetenter, wie deinen ersten Versuch. Wobei mein Standpunkt bleibt, wie bereits empfohlen. Verlaufskontrolle in 6 bis 8 Wochen. Es besteht aktuell keine Gefahr für deinen Körper, übereilt mit der Chemo anzufangen - aus meiner Sicht.
Ansonsten ist wie auch überall im Leben, es gibt und gute und schlechte Personen in ihrem Fachgebiet, sei es Bäcker, Koch, Schlosser.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
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serengeti17
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Zu Einschätzung "medizinisches Phänomen" wegen 3 Jahre relativ ruhig:
Kein Phänomen. Kommt vor. Nur haben die Fachärzte wenig Erfahrung mit der wahren Vorlaufzeit des Hodgkin, weil die undiagnostizierten Hodgkins nicht ihre Patienten sind.
Zu Experte 2: Wenn dein Problem auf rechte Axilla begrenzt wäre, hättest du nicht Stadium II, sondern I. siehe Stadieneinteilung https://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Lymphom.
Du bist mindestens in einer weiteren Lymphknotenregion befallen. Ist aber absolut kein großes Versäumnis des Arztes, dir das mitzuteilen. Es macht aber die beiden Befunde ähnlicher. Die Behandlung ist bei Stadium I und 2 (jeweils ohne Risikofaktoren) dieselbe.
Zur Inwertsetzung der beiden unterschiedlichen Einschätzungen: Ein PET-CT ist teuer, aber aktive Krebszellen leuchten darin ab einer gewissen Größe. Die inaktive Tuberkulose leuchtet vermutlich nicht. Versuch's über Kasse zu bekommen. Wenn Kasse nicht will und du das Geld hast, zahl dir's selber. Eine günstigere, aber nicht ganz so gute Möglichkeit wäre ein reines PET (ohne CT).
Eine Gabe ABVD (also ein Halbzyklus) zum Testen der Verträglichkeit wäre eine Möglichkeit. Wenn's dich da schon aus den Socken haut, kann der Arzt dann immer noch auf ABV zu reduzieren. Natürlich kann man theoretisch bei einer Gabe ABVD auch draufgehen.
Hier findest du was über Mortalität von ABVD im höheren Lebensalter:
http://onkologieapp.de.dedi1023.your-se ... alter.html
mein Bauchgefühl: ein Halbzyklus geht. Dann schauen. Experte 2 gefällt mir besser, nicht nur wegen des geringeren Stadiums, auch wegen der plausiblen Erklärung für die schrumpfenden Lymphknoten. PET/CT oder PET machen. Vorher ärztl. Beratung einholen, ob es was bringt (eh klar).
Ich keine deine früheren Posts. Du informierst dich ganz großartig.
Viele Jüngere (das inkludiert mich zum Erkrankungszeitpunkt) schaffen das nicht.
Alles Gute!
Kein Phänomen. Kommt vor. Nur haben die Fachärzte wenig Erfahrung mit der wahren Vorlaufzeit des Hodgkin, weil die undiagnostizierten Hodgkins nicht ihre Patienten sind.
Zu Experte 2: Wenn dein Problem auf rechte Axilla begrenzt wäre, hättest du nicht Stadium II, sondern I. siehe Stadieneinteilung https://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Lymphom.
Du bist mindestens in einer weiteren Lymphknotenregion befallen. Ist aber absolut kein großes Versäumnis des Arztes, dir das mitzuteilen. Es macht aber die beiden Befunde ähnlicher. Die Behandlung ist bei Stadium I und 2 (jeweils ohne Risikofaktoren) dieselbe.
Zur Inwertsetzung der beiden unterschiedlichen Einschätzungen: Ein PET-CT ist teuer, aber aktive Krebszellen leuchten darin ab einer gewissen Größe. Die inaktive Tuberkulose leuchtet vermutlich nicht. Versuch's über Kasse zu bekommen. Wenn Kasse nicht will und du das Geld hast, zahl dir's selber. Eine günstigere, aber nicht ganz so gute Möglichkeit wäre ein reines PET (ohne CT).
Eine Gabe ABVD (also ein Halbzyklus) zum Testen der Verträglichkeit wäre eine Möglichkeit. Wenn's dich da schon aus den Socken haut, kann der Arzt dann immer noch auf ABV zu reduzieren. Natürlich kann man theoretisch bei einer Gabe ABVD auch draufgehen.
Hier findest du was über Mortalität von ABVD im höheren Lebensalter:
http://onkologieapp.de.dedi1023.your-se ... alter.html
mein Bauchgefühl: ein Halbzyklus geht. Dann schauen. Experte 2 gefällt mir besser, nicht nur wegen des geringeren Stadiums, auch wegen der plausiblen Erklärung für die schrumpfenden Lymphknoten. PET/CT oder PET machen. Vorher ärztl. Beratung einholen, ob es was bringt (eh klar).
Ich keine deine früheren Posts. Du informierst dich ganz großartig.
Viele Jüngere (das inkludiert mich zum Erkrankungszeitpunkt) schaffen das nicht.
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serengeti17
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serengeti17
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" halte ich den 2. Arzt für deutlich kompetenter, wie deinen ersten Versuch. Wobei mein Standpunkt bleibt, wie bereits empfohlen. Verlaufskontrolle in 6 bis 8 Wochen. Es besteht aktuell keine Gefahr für deinen Körper, übereilt mit der Chemo anzufangen - aus meiner Sicht. "
Hallo Maikom,
der 1. Arzt ist als Prof. leitender OA einer Klinik (onkol. Abt.), überging viele meiner Fragen und wurde deutlich desinteressiert, als ich ihm sagte, generell nicht zu Chemo u. Bestrahlung bereit zu sein (was damals meine Meinung war). Der Grund seines Desinteresses ist uns sicher klar.
Der 2. Arzt ist auch Prof. aber in einer onkologischen Gemeinschaftspraxis, die einer Klinik angeschlossen ist. Er erklärte, begründete verständlich und gewann sofort mein Vertrauen.
Ich fragte ihn (mit Bezug auf die 1.Meinung seines Fachkollegen) offen, ob Onkologen aus wirtschaftl. Gründen und Forscherdrang geneigt sein könnten, dem von der Diagnose erst einmal tief erschütterten Patienten eine "Überbehandlung" anzuraten, die aus verständlichen Gründen von den meisten Patienten im ersten Schock abgenickt wird. Er sah diese Gefahr auch, besonders bei Onkologen, die Klinikärzte sind. Es geht eben um viel Geld. Da steht die Menschlichkeit oft zurück.
Hallo Maikom,
der 1. Arzt ist als Prof. leitender OA einer Klinik (onkol. Abt.), überging viele meiner Fragen und wurde deutlich desinteressiert, als ich ihm sagte, generell nicht zu Chemo u. Bestrahlung bereit zu sein (was damals meine Meinung war). Der Grund seines Desinteresses ist uns sicher klar.
Der 2. Arzt ist auch Prof. aber in einer onkologischen Gemeinschaftspraxis, die einer Klinik angeschlossen ist. Er erklärte, begründete verständlich und gewann sofort mein Vertrauen.
Ich fragte ihn (mit Bezug auf die 1.Meinung seines Fachkollegen) offen, ob Onkologen aus wirtschaftl. Gründen und Forscherdrang geneigt sein könnten, dem von der Diagnose erst einmal tief erschütterten Patienten eine "Überbehandlung" anzuraten, die aus verständlichen Gründen von den meisten Patienten im ersten Schock abgenickt wird. Er sah diese Gefahr auch, besonders bei Onkologen, die Klinikärzte sind. Es geht eben um viel Geld. Da steht die Menschlichkeit oft zurück.
"Aber bezüglich der Knoten am Hals kann auch ein Ultraschall Hinweise geben, ob Hodgkin." "Und auch der Ultraschall der Bauchknoten ist möglich.
Hallo serengeti,
Ultraschall Hals, Brust, Bauch wurde regelmäßig alle 3 Monate vom selben Radiologen gemacht. Er äußerte in allen Berichten nur den Verdacht "Lymphom". Ich sprach ihn sogar auf meine frühere Tbc an. Er behauptete, solche Unterscheidungen wären ihm zu erkennen nicht möglich. Fehlt ihm evtl. Kompetenz oder verfügt er vielleicht über zu alte Geräte? Mein ohnehin eingeschränktes Vertrauen in ärztl. Aussagen schwindet immer mehr.
Hallo serengeti,
Ultraschall Hals, Brust, Bauch wurde regelmäßig alle 3 Monate vom selben Radiologen gemacht. Er äußerte in allen Berichten nur den Verdacht "Lymphom". Ich sprach ihn sogar auf meine frühere Tbc an. Er behauptete, solche Unterscheidungen wären ihm zu erkennen nicht möglich. Fehlt ihm evtl. Kompetenz oder verfügt er vielleicht über zu alte Geräte? Mein ohnehin eingeschränktes Vertrauen in ärztl. Aussagen schwindet immer mehr.
"Ich kenne deine früheren Posts. Du informierst dich ganz großartig. "
Hi serengeti,
ob großartig kann ich nicht beurteilen. Aber in den 2 vergangenen Monaten seit Erhalt der Diagnose habe ich mich intensiv mit der Krankheit und den Behandlungen befasst. Der 2. Prof. erklärte mich überrascht zu einem seiner am besten aufgeklärten Patienten. Meine Antwort: Bin Rentner und befasse mich mit vielen Dingen, die Freude machen aber mehr nicht. Hier geht es um meine Gesundheit, mein Leben. Da knie ich mich eben rein.
Meine bisherigen Kenntnisse verdanke ich zu nicht unerheblichem Teil den hier auf meine Fragen erhaltenen Antworten und darin enthaltenen Hinweisen. Dafür an alle Antwortgeber mein ehrlicher Dank. Ich habe hier insgesamt mehr wertvolles Wissen bekommen, als alle konsultierten Ärzte mir zu geben bereit waren. DANKE!
Hi serengeti,
ob großartig kann ich nicht beurteilen. Aber in den 2 vergangenen Monaten seit Erhalt der Diagnose habe ich mich intensiv mit der Krankheit und den Behandlungen befasst. Der 2. Prof. erklärte mich überrascht zu einem seiner am besten aufgeklärten Patienten. Meine Antwort: Bin Rentner und befasse mich mit vielen Dingen, die Freude machen aber mehr nicht. Hier geht es um meine Gesundheit, mein Leben. Da knie ich mich eben rein.
Meine bisherigen Kenntnisse verdanke ich zu nicht unerheblichem Teil den hier auf meine Fragen erhaltenen Antworten und darin enthaltenen Hinweisen. Dafür an alle Antwortgeber mein ehrlicher Dank. Ich habe hier insgesamt mehr wertvolles Wissen bekommen, als alle konsultierten Ärzte mir zu geben bereit waren. DANKE!
Hallo,
bei mir war es damals auch fragwürdig ob Stadium II oder III welche sich in der Behandlung ja sehr unterscheiden. Ich hatte vergrößerte LK im Bauchraum welche aber von der Größe her grenzwertig waren und der Arzt nicht genau sagen konnte ob bereits Bauchbefall oder eben nicht.
Die Lösung war: ein PET CT. Da leuchtete der Hals und Brustbereich munter vor sich hin, im Bauch war aber komplette Dunkelheit. Somit Stadium II.
Das käme für dich doch auch in Frage.
Ich hatte bereits zwei mal ein PET und beides mal übernahm es die Krankenkasse. Kommt wohl darauf an wie dein Arzt die Indikation schreibt und bei welcher KK du bist.
VG
bei mir war es damals auch fragwürdig ob Stadium II oder III welche sich in der Behandlung ja sehr unterscheiden. Ich hatte vergrößerte LK im Bauchraum welche aber von der Größe her grenzwertig waren und der Arzt nicht genau sagen konnte ob bereits Bauchbefall oder eben nicht.
Die Lösung war: ein PET CT. Da leuchtete der Hals und Brustbereich munter vor sich hin, im Bauch war aber komplette Dunkelheit. Somit Stadium II.
Das käme für dich doch auch in Frage.
Ich hatte bereits zwei mal ein PET und beides mal übernahm es die Krankenkasse. Kommt wohl darauf an wie dein Arzt die Indikation schreibt und bei welcher KK du bist.
VG
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!
Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
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Ich wünsche dir...
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http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351
Hallo DieJule,
ein PET CT wurde mir schon zur Abklärung der Knoten vor der OP und Diagnose von einer Online-Ärztin ("Just Answer") angeraten (das zeigt, wie intensiv ich mich um Klärung und Wissen bemühe). Leider waren mein Hausarzt und die beiden beanspruchten Onkologen zu einer Verordnung nicht bereit. Der Hausarzt behauptete, ein PET CT könnte in Frankfurt am Main nur ein einziger Arzt überhaupt "lesen" (er ist eben Allgemeinmediziner). Die Onkologen behaupteten es erst nach Behandlungen für sinnvoll, um nach Resten zu suchen. Auch ohne PET CT sei die Diagnose doch eindeutig.
Deine Antwort veranlasst mich jetzt, mit Nachdruck auf ein PET CT zu drängen. Denn es verdeutlicht wohl am genauesten das aktuelle Stadium und den Ernst der Lage. Für mich und meine Entscheidungen ist eine möglichst genaue Kenntnis aus schon früher dargelegten Gründen sehr wichtig. Danke für die Info, dass es bei Beharrlichkeit und guter Begründung die Kasse übernehmen kann. Bin zwar in der AOK. Kann mich in all den Jahren aber über deren fast immer positive Entscheidungen nicht beklagen. Das gehe ich an.
Wieder ein Beispiel dafür, wie wichtig es ist, an den RICHTIGEN Arzt zu kommen und sich selbst zu informieren. Was weiß denn der med. unkundige Patient, der mit so einer Diagnose konfrontiert wird, von einem PET CT. Ärzte klären leider oft nur sehr unzureichend auf. "Da haben sie die Diagnose, so können wir behandeln, wollen sie oder nicht."
Allerdings habe ich begrenztes Verständnis. Ärzte haben oft gar nicht die Zeit für Patienten mit großem Informationsbedürfnis.
ein PET CT wurde mir schon zur Abklärung der Knoten vor der OP und Diagnose von einer Online-Ärztin ("Just Answer") angeraten (das zeigt, wie intensiv ich mich um Klärung und Wissen bemühe). Leider waren mein Hausarzt und die beiden beanspruchten Onkologen zu einer Verordnung nicht bereit. Der Hausarzt behauptete, ein PET CT könnte in Frankfurt am Main nur ein einziger Arzt überhaupt "lesen" (er ist eben Allgemeinmediziner). Die Onkologen behaupteten es erst nach Behandlungen für sinnvoll, um nach Resten zu suchen. Auch ohne PET CT sei die Diagnose doch eindeutig.
Deine Antwort veranlasst mich jetzt, mit Nachdruck auf ein PET CT zu drängen. Denn es verdeutlicht wohl am genauesten das aktuelle Stadium und den Ernst der Lage. Für mich und meine Entscheidungen ist eine möglichst genaue Kenntnis aus schon früher dargelegten Gründen sehr wichtig. Danke für die Info, dass es bei Beharrlichkeit und guter Begründung die Kasse übernehmen kann. Bin zwar in der AOK. Kann mich in all den Jahren aber über deren fast immer positive Entscheidungen nicht beklagen. Das gehe ich an.
Wieder ein Beispiel dafür, wie wichtig es ist, an den RICHTIGEN Arzt zu kommen und sich selbst zu informieren. Was weiß denn der med. unkundige Patient, der mit so einer Diagnose konfrontiert wird, von einem PET CT. Ärzte klären leider oft nur sehr unzureichend auf. "Da haben sie die Diagnose, so können wir behandeln, wollen sie oder nicht."
Allerdings habe ich begrenztes Verständnis. Ärzte haben oft gar nicht die Zeit für Patienten mit großem Informationsbedürfnis.
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serengeti17
- Beiträge: 38
- Registriert: 15.03.2011 13:40
> Er behauptete, solche Unterscheidungen wären ihm zu erkennen nicht möglich.
Zu beurteilen was ein Radiologe im Optimalfall alles unterscheiden können soll, ist ganz schwierig. Da kenne ich mich zu wenig aus. Die Geräte bei US sind nicht so aufwendig. Da sollte jeder was Gscheites haben.
Ich hatte mal einen mit einem "Standing" und durch Studie nachgewiesener Kompetenz, der mir in einer kritischen Phase gesagt hat: Der (schon wieder auffällige) Halslymphknoten hat eine Entzündung, keinen Hodgkin.
Und dann hatte ich Jahre später (in einer Phase der absoluten Hodgkin-Ruhe) eine Dame, die zu ihrer Absicherung einen flattrigen Befund geschrieben hat (Leitwort "vermutlich").
Wenn er/sie weiss, was zur Wahl steht (Hodgkin aktiv, TBC Narbengewebe), tut er sich leichter.
Zu beurteilen was ein Radiologe im Optimalfall alles unterscheiden können soll, ist ganz schwierig. Da kenne ich mich zu wenig aus. Die Geräte bei US sind nicht so aufwendig. Da sollte jeder was Gscheites haben.
Ich hatte mal einen mit einem "Standing" und durch Studie nachgewiesener Kompetenz, der mir in einer kritischen Phase gesagt hat: Der (schon wieder auffällige) Halslymphknoten hat eine Entzündung, keinen Hodgkin.
Und dann hatte ich Jahre später (in einer Phase der absoluten Hodgkin-Ruhe) eine Dame, die zu ihrer Absicherung einen flattrigen Befund geschrieben hat (Leitwort "vermutlich").
Wenn er/sie weiss, was zur Wahl steht (Hodgkin aktiv, TBC Narbengewebe), tut er sich leichter.
Tja, wenn sich die beiden "Erstmeinungen" einig wären dann wäre es quasi normal das man PET erst nach der Behandlung macht. Aber bei zwei so unterschiedlichen Meinungen scheint es mir als Laien doch zum staging sinnvoll.
Ich hab vor Beginn der Chemo ein PET CT und eine Knochenmarkbiopsie gemacht bekommen um ein genaues Staging zu erhalten, allerdings in den USA.
Vielleicht gibts hier ja noch mehr die ein PET zum staging bekommen haben...
Ich würde mich an deiner Stelle mal an ein Lymphom-Zentrum (keine Ahnung ob Frankfurt eins hat?) wenden, oder gleich an das Hauptquartier des Kompetenznetzes, das sitzt in Köln.
Vielleicht dort einmal anrufen und fragen wie du jetzt mit zwei so verschiedenen Diagnosen weitermachen sollst.
Kompetenznetzes Maligne Lymphome
Geschäftsstelle | Uniklinik Köln,
50924 Köln
Tel.: 0221 478-96000 oder -96001
Sprechzeit: Mo-Fr 9-16 Uhr
E-Mail: lymphome@uk-koeln.de
Gruß
Stephan
Ich hab vor Beginn der Chemo ein PET CT und eine Knochenmarkbiopsie gemacht bekommen um ein genaues Staging zu erhalten, allerdings in den USA.
Vielleicht gibts hier ja noch mehr die ein PET zum staging bekommen haben...
Ich würde mich an deiner Stelle mal an ein Lymphom-Zentrum (keine Ahnung ob Frankfurt eins hat?) wenden, oder gleich an das Hauptquartier des Kompetenznetzes, das sitzt in Köln.
Vielleicht dort einmal anrufen und fragen wie du jetzt mit zwei so verschiedenen Diagnosen weitermachen sollst.
Kompetenznetzes Maligne Lymphome
Geschäftsstelle | Uniklinik Köln,
50924 Köln
Tel.: 0221 478-96000 oder -96001
Sprechzeit: Mo-Fr 9-16 Uhr
E-Mail: lymphome@uk-koeln.de
Gruß
Stephan
10/2013 - 04/2014: Diagnosemarathon -> HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
10-2018: 15x Bestrahlung
05-2019/10-2019: CT mit Resultat: komplette Remission
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
10-2018: 15x Bestrahlung
05-2019/10-2019: CT mit Resultat: komplette Remission
Hi,
Sorry aber da hat dein Arzt keine ahnung.
ich wurde in Frankfurt behandelt aber nicht an der Uni-Klinik.
Die Uni-Klinik ist die einzige Klinik im Umkreis die ein Pet-CT hat und die Uni-Klinik bewertet auch das Ergebniss aber mein Onkologe hat sich mit seinem Team zusammen gesetzt und das Pet-Ct mit den eigenen Radiologen noch mal bewertet.
Sorry aber da hat dein Arzt keine ahnung.
ich wurde in Frankfurt behandelt aber nicht an der Uni-Klinik.
Die Uni-Klinik ist die einzige Klinik im Umkreis die ein Pet-CT hat und die Uni-Klinik bewertet auch das Ergebniss aber mein Onkologe hat sich mit seinem Team zusammen gesetzt und das Pet-Ct mit den eigenen Radiologen noch mal bewertet.
"Sorry aber da hat dein Arzt keine ahnung",
Hallo Shad,
schrieb ja, er ist Allgemeinmediziner. Das ist halt nicht sein Fachgebiet. Stimmt, ein PET CT kann in Frankfurt nur an der Uniklinik gemacht werden. Denke, der Arzt scheut die Kosten, die - außer bei Lungenkrebs - vor Beginn der Behandlung nur im Einzelfall von der AOK übernommen werden (ca. 1.300 €). 2 so unterschiedliche Meinungen von Onkologen sollten aber einen zu bewilligenden Einzelfall darstellen. Werde es versuchen!
Hallo Shad,
schrieb ja, er ist Allgemeinmediziner. Das ist halt nicht sein Fachgebiet. Stimmt, ein PET CT kann in Frankfurt nur an der Uniklinik gemacht werden. Denke, der Arzt scheut die Kosten, die - außer bei Lungenkrebs - vor Beginn der Behandlung nur im Einzelfall von der AOK übernommen werden (ca. 1.300 €). 2 so unterschiedliche Meinungen von Onkologen sollten aber einen zu bewilligenden Einzelfall darstellen. Werde es versuchen!
Hans99 hat geschrieben: vor Beginn der Behandlung nur im Einzelfall von der AOK übernommen werden (ca. 1.300 €). 2 so unterschiedliche Meinungen von Onkologen sollten aber einen zu bewilligenden Einzelfall darstellen. Werde es versuchen!
Das ist so nicht richtig. Die Aussage betrifft immer nur ein PetCT im Rahmen einer ambulanten Durchführung. Im Rahmen einer stationären Behandlung muss die Kasse die Kosten für ein PetCT übernehmen. Bei mir war der Trick der Klinik mich immer stationär aufzunehmen, ich durfte aber trotzdem nach dem Pet nach Hause. Ein rein bürokratischer Trick um die Kassen auszutricksen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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