gern möchte ich den Thread http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6597 zum Anlass nehmen, mich endlich vorzustellen. Ich bin Simone, 34 Jahre jung und Dresden ist meine Heimatstadt.
Mein Schicksalstag war der 9. April 2013, als ich den harten, großen Virchow-Lymphknoten am Schlüsselbein ertastete, der plötzlich all meine diffusen Beschwerden der vergangenen Monate zu einem Bild zusammenfügte: Morbus Hodgkin. Stadium II a, Risikofaktor großer Mediastinaltumor mit 12,9 cm. Behandlung im Rahmen der HD17-Studie einschließlich 30 Gray Bestrahlung.
Alles, was es an schweren - dazu sehr seltenen - Nebenwirkungen zu haben gibt, durfte ich mitnehmen
. An Tag 8 des ersten BEACOPP-Zyklus verursachte die Infusion von Vincristin ein Paravasat am linken Handrücken (ein Port sollte mir erst erspart werden…). Es folgten drei Handoperationen und über ein Jahr Handtherapie. Dazu kamen strahleninduziert eine Pneumonitis und ein Perikarderguss. Heute darf ich sagen, dass es mir gut geht - psychisch wie physisch. Obwohl ich mir das vor zwei Jahren niemals hätte vorstellen können. Ich bin unendlich dankbar dafür.
Dieses Forum bedeutet mir sehr viel. Ihr, liebe aktive Nutzer, habt mich vor zwei Jahren aufgefangen und mir das Gefühl gegeben, nicht allein mit all diesen furchtbaren Gefühlen zu sein. Seither bin ich regelmäßige, stille Leser- und Daumendrückerin. Wie oben bereits erwähnt, bewegt mich der Thread von Andre77 sehr, weil die Rezidivangst neben all den anderen Ängsten für alle hier ständiger Begleiter ist. Ich wünsche Dir, lieber Andre, von Herzen alles alles Gute! Zudem ist es mir eine Herzensangelegenheit, zu verdeutlichen, wie wichtig für mich die unterschiedlichen Meinungen und fachlichen Beiträge – wenngleich semiprofessionell – waren und sind. Ich möchte in diesem Zusammenhang sehr gern auch Dir, lieber Maik, für all Deine fachlich stets fundierten Kommentare meinen Dank und meine Achtung aussprechen. Auch ich selbst habe mich intensiv mit dem Krankheitsbild auf fachlichem Niveau auseinandergesetzt, weil ich auch aus meiner eigenen Erfahrung heraus weiß, man sollte sich nicht nur auf die Ärzte, sondern auch auf seinen eigenen Verstand verlassen.
Ich möchte sagen, die Beiträge und Meinungen im Forum sind zwar nicht fachlich geprüft, aber alle höchst wertvolle Anregungen für das eigene Denken. Unterschiedliche Blickwinkel und Sichtweisen, die einen in der persönlichen Entwicklung weiterbringen, weil sie Denkansätze darstellen. Ich glaube, dass nicht nur mir das so geht und möchte Euch, die dieses Forum aktiv gestalten sehr gern dazu animieren, weiterzumachen, um nicht stehen zu bleiben.
Natürlich ist es vielleicht für neue Nutzer, gerade erst mit der Diagnose konfrontiert, irritierend. Aber gerade für diejenigen – wie für mich einst - sind verschiedene Ansichten so wichtig, denn was nützt es, einfach nur zu sagen „Es ist zu schaffen und wird gut.“? Ganz ehrlich: Ich wollte diese Alles-wird-gut-Sprüche vor zwei Jahren nicht hören. Die Krankheit ist ernst. Sie ist lebensbedrohlich. Und die Therapien mit den möglichen Spätfolgen ebenfalls. Umso wichtiger erscheint es mir, sich seine eigene Meinung basierend auf medizinischem Fachwissen, den Erfahrungen Betroffener und dem individuellen Bauchgefühl zu bilden. Jeder auf seine Weise.
Danke für alles! Ihr alle seid großartig!
Herzlichst, Eure Simi
