Langzeitüberlende???

[Nici3682]

Hallo Zusammen,

noch ein Beitrag von Mir

Sind hier eigentlich auch welche die zu den Langzeitüberlebenden
gehören??Wenn ja könntet Ihr mir ein bisschen über eure Erfahrungen und eventuellen Spätfolgen erzählen???
das wäre echt spitze

[Sandra]

Ja, ich darf mich dazu zählen...

Die Seele hat einige Narben davon getragen.
Ich wäre aber nicht die selbstbewußte Frau, die ich heute bin.
Diese Erfahrung kann mir einfach keiner nehmen.
Der Alltag hat mich eingeholt und nur ab und zu denke ich an Mr Hodgkin, zur Nachsoge gehe ich auch nicht mehr.
Nach 10 Jahren sehe ich mich als gesund!
Mein größtes Glück war, das ich vor 6 Jahren noch ein Kind bekommen durfte

Mein Lieblingsspruch : Das letzte Hemd hat keine Taschen!

[Astrid1961]

Bei mir wurde 02.2008 MH festgestellt. Langzeitüberlebende? Fossil? Vielleicht Es geht mir (eingeschränkt) gut! Folgen...Ja, sicher.... aber nix womit man nicht leben kann. LG

[Sane]

Langzeitüberlebende? Bei mir ist es jetzt im Februar 7Jahre her. Am 11. war Therapieende. Mir geht es wirklich gut, obwohl der Hodgkin mich sehr geprägt hat.

Mein größtes Problem, die schlimmste Spätfolge ist die Neuropathie in den Füßen, die morgentliche Gelenksteifigkeit. Morgens bin ich 85 bis ich in die Gänge gekommen bin...

Ich treibe seit meiner Chemo viel Sport, hauptsächlich Schwimmen und Radfahren.

Die Polyneuropathie scheint ihre eigenen Gesetze zu haben. Unabhängig davon wie viel ich mich bewegt habe.

Noch jemand damit "geschlagen"???

Sane

[Roesti]

Bin zwar noch keine richtige LANGzeitüberlebende, denn es ist gerade mal 3 Jahre her, aber diese Gelenksteifigkeit kenne ich auch. Wir bewohnen ein Reihenhaus und ich morgens vom Schlafzimmer RUNTER zum Esstisch - die Hölle. Wenn mich jemand sehen würde hätte ich ruckzuck nen Treppenlift
Nach dem Frühstück und einigen Metern Bewegung geht es dann so allmählich und abends bin ich fit für den Sport.
Aber ständig kribbelt es irgendwo und schmerzt es an einer anderen Stelle. Die gravierendste Folge jedoch, die mir laut Ärzten definitiv von der Chemo zuteil wurde, ist eine Knochennekrose im Knie.

Aber ich lebe und kann alles machen - insofern akzeptiere ich das halt!

Liebe Grüße
Rösti

[Sane]

Ja, Treppe runter ist der Hammer!!!
Kommt direkt nach " Lange stehen und weiterschlendern" z. B. bei einem Konzert oder beim Shoppen. Danach schmerzt besonders der rechte Fuß und ich kann kaum auftreten. Na, klar lebe ich damit und versuche mich dadurch auch von nichts abhalten zu lassen. Aber man vergisst niemals woher es kommt.

Bemerkungen meiner lieben Mitmenschen mag ich besonders. Wenn ich an meinem Arbeitsplatz die Treppe "schief" runtergehe zum Beispiel...

Aber- beruhigend, Roesti- dass es dir offenbar ähnlich geht.

Sane

[Astrid1961]

Hallo Sane, Hallo Roesti,

das habe ich auch ... Treppe runter morgen - ein no go! Lange Stehen und dann weiterlaufen? Rente lässt grüßen! Lange sitzen und aufstehen UND loslaufen? Meine Kollegin guckt manchmal ganz besorgt! Und Kälte macht mir zu schaffen ... das hatte ich vorher nicht.
Ganz doof ist, dass mir meine Hüftgelenke Probleme machen ... aber wie gesagt...man kann damit leben - auch wenn man jeden Tag dran denkt wo das herkommt. LG

[m0erk]

bin 2009 erkrankt und habe eigentlich keinerlei nachwirkungen. habe aber auch "nur" abvd bekommen und halt 30 gy strahlen. bisher jedoch keine nebenwirkungen oder langzeitschäden aufgetaucht. spiele noch regelmäßig hallenfußball und fahre snowboard. bin aber auch recht jung erkrankt damals mit 22 jahren. vielleicht stecken jüngere körper solche therapien besser weg als ältere

[bobov]

Hier mal die gehobene Altersklasse (60). Nach der Therapie habe ich mich komplett erholt. Im 3. Jahr war ich dann gefühlt wieder in der meinem Alter entsprechenden Fitness. Jetzt ist alles prima. Die Erfahrung bleibt aber tief im Bewusstsein.

[Carolin]

Hallo!

Ob Langzeit-keine Ahnung.. Die Diagnose/Behandlung war 2004/2005, also bin ich den Hodgkin diesen Sommer seit 10 Jahren los.. Es wird auch meine letzte offizielle Kontrolluntersuchung sein-seltsames Gefühl..

Nachwirkungen von der Krankheit und Therapie habe ich eigentlich keine. Ich würde sagen ich lebe gottseidank ganz normal.. Bei der Diagnose war ich übrigens 24 und habe 2008 und 2010 meine beiden Söhne bekommen, beide auch kerngesund. Behandelt wurde ich mit 2x Beacopp esk und 2 x ABVD + 30 Gray.. Ich gehe regelmäßig zur Brustkrebsvorsorge, zum Hautscreening, Gynäkologen und zur Darmspiegelung, das ist alles meine persönliche Beruhigungs-Vorsorge..

Ich hoffe, es bleibt alles so!

LG

Caro

[MarkusL]

Grüss Gott zusammen,
meine letzte Behandlung liegt jetzt auch schon 6 Jahre zurück. Kurz vor Weihnachten 2014 hatte ich meine letzte offizielle Nachsorge. Der Weg zurück ins Leben war für mich lang und beschwerlich...aber aufgeben war noch nie eine Option. Mittlerweile bin ich wieder voll dabei. Was bleibt, sind die bitteren Erfahrungen. Keine Chance, das alles zu vergessen. Die Angst bleibt. Mir hilft der Sport mittlerweile sehr gut über alles hinweg. Habe seit zwei Jahren wieder mit dem "Hobby-Bodybuildung" angefangen ... Heavy Iron fights the Pain ...

Güsse aus der Oberpfalz.

[Moogie81]

Was ist denn ein Langzeitüberlebender??
Meins ist jetzt 14 Jahre her, ist das schon Langzeit?
Ich weiß es nicht. Ich habe bis auf die Psychischen Folgen keine gehabt. Gehe regelmäßig zur Nachsorge und mach mir gar keinen Kopf mehr. Zwischenzeitlich habe ich geheiratet, zwei gesunde Kinder bekommen und Nr. 3 ist auf dem Weg.
Im Großen und Ganzen ist bei mir alles wie vorher, ok, vllt. sogar ein bisschen besser

[Tobi]

Hallo zusammen,

auch mir gehts seit langer Zeit gut. Obwohl ich einige Probleme mit Herz/Kreislauf/Stoffwechsel habe. Anstrengender Sport ist nicht mehr möglich. Vollzeit Arbeiten und Privatleben geht aber uneingeschränkt.

Ich denke, der Körper und die Seele haben lange mit einer solch schweren Erkrankung, aber auch mit solch harten Therapien zu tun. Aber wir alle sind auch ganz schön zäh...insofern Mut und Kraft für alle! Denn wir sind lebendig!

Viele Grüße,
Tobi

[Hans08]

Ich schreib mich jetzt auch mal hier rein - bei mir sind es 8 Jahre seit Therapieende!
Komme gerade von der Nachsorge es ist alles o.B.

Klar ist man nicht mehr der gleiche Mensch wie vor der Erkrankung und man achtet intensiver auf alle möglichen "Befindlichkeitsstörungen" aber ich für meinen Teil bin zufrieden.

Allen in der Therapie viel Kraft und Ausdauer!

VG

[globejogger]

Hallo an alle,

da bin ich aber wirklich das älteste "Fossil" hier. Meine Erkrankung liegt jetzt im März 2015 genau 26 Jahre zurück. (IIa). Leider gab es damals noch kein Internet (kaum vorstellbar) und meine Mutter hatte (eigentlich für sich selbst) ein Buch gekauft, das ein ehem. Hodgkin-Patient geschrieben hat. Das habe ich dann auch gelesen (im Krankenhaus).

Als Spätfolgen der Bestrahlung hatte ich 5 Jahre später einen leichten Vorderwandinfarkt, den der ärztl. Bereitschaftsdienst nicht erkannt hat, ich kam erst 2 Tage später ins Krankenhaus, für eine Lyse war es zu spät, hatte einen Thrombus in der Herzspitze, 10 % des Gewebes kaputt.

Wiederum ein paar Jahre später habe ich angefangen zu laufen (nach kardiol. Check), und zwar auf Ausdauer. Wollte es dann irgendwann wissen und habe inzwischen insg. 9 Marathons gefinisht. Immer letztes Drittel und gemäßigtes Tempo, aber immerhin.

In den letzten Jahren habe ich sehr geschlampert und müsste mal wieder anfangen mich zu bewegen.

Allen, die grade drinstecken in der Behandlung möchte sagen, dass man viel mehr hinkriegt bzw. durchstehen kann als man sich vielleicht vorstellen kann, auch therapiemäßig.

Seid alle ganz lieb gegrüßt