Da bin ich!

[Annka]

Hallo zusammen,

ich bin Ann-Kathrin, 29, und habe wahrscheinlich irgendwann im Sommer, neben meinem erwünschtem Untermieter (Baby), einen unerwünschten Untermieter (einen Hodgking, bei Diagnose: Stadium IVb, mit Risikofaktoren: Großer Mediastinaltumor mit Infiltration der Thoraxwand und des Sternums) bekommen.
Eigentlich war mein Plan nach der Geburt meines Sohnes am 8.09.2014 ein gemütliches Jahr Elternzeit zu nehmen. Nun bin ich ganz gemütlich über Sylvester im Krankenhaus und bekomme gerade den 2. Zyklus Beacopp esk. stationär.
Wir haben einen Hund mit dem ich gerne und viel draussen unterwegs war, bis unser Baby dazu kam und sämtliche Tagesabläufe unplanbar macht. Ich lese sehr gerne und bin verrückt nach Fernsehserien (für die ich aber nun auch keine Zeit mehr habe).

Rückblickend zeigten sich die ersten Symptome Nachtschweiß und Juckreiz mit nesselähnlichem Auschlag nach dem Baden/ wenn mir sehr warm war im Juli/August diesen Jahres. Allerdings habe ich es auf die Jahrezeit und meine Schwangerschaft geschoben und mich nicht besonders gewundert.
Nach der Geburt begannen heftige Rückenschmerzen über die ich mich auch nicht gewundert habe, denn mein Kind ist sehr groß und schwer. Mit der Zeit wurden die Schmerzen immer unerträglicher, auch mein Brustbein war sehr druckempfindlich und tat fast immer weh. Mit Schmerzmitteln habe ich mich soweit unter Kontrolle bekommen, dass ich sämtliche Arztsorten die es so gibt aklappern konnte. Bis auf eine Orthopädin haben mich alle wieder nach Hause geschickt mit der Begründung: Sie haben ein Kind bekommen und stillen, da kann man nichts machen.
Erst die Orthopädin hat ein MRT mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall veranlasst. Einen Bandscheibenvorfall habe ich nicht, dafür bekam ich als Nebenbefund eine mediastinale Raumforderung.
Daraufhin wurde ein CT gemacht mit dessen Ergebnis wir dann im UCCH in der Uniklinik Eppendorf Hamburg gelandet sind.
Von hier an ging alles ganz schnell, an einem Freitag Blutabnahme und allgemeine Untersuchung in der Onkologischen Ambulanz und am Montag schon die stationäre Aufnahme in der MKG (Mund Kiefer Gesichtschirugie) um einen Lymphknoten am Hals zu entnehmen. Zwei Tage später dann das Ergebnis: Malignes Lymphom, noch einen Tag später: Hodgkin, ab in die Onkologie und auf die Chemo vorbereiten. Am 09.12. Start des ersten Zyklus Chemo.
Geplant sind nun 6 Zyklen Beacopp eskaliert analog zur HD18 Studie, die leider nicht mehr rekrutiert. Nach dem zweiten Zyklus soll ein PET CT gemacht werden. Bisher habe ich die Chemo gut vertragen, einzig im Mund hatte ich ein Kribbeln wie nach einer scharfen Mundspülung. Meine Haare habe ich mir abrasiert nachdem recht viele in der Bürste hängen blieben, find ich sogar sehr praktisch da man im Bad viel Zeit einspart!

So das ist nun sehr viel Text geworden, das sollte erstmal genügen
Liebe Grüße, Annka

[Annka]

Oh und ich hoffe ihr habt alle einen schönen Abend heute und feiert trotz Hodg & Kings!
Kommt gut rüber ins neue Jahr und dafür wünsche ich von ganzem Herzen gute Remissionen, keine Rezidive und ganz viel Glück und besonders viel Gesundheit & Genesung!

Annka

[maikom]

Hallo Annka,

es ist immer nicht schön, hier jemanden zu begrüßen, die Umstände könnten einfach besser sein, sich kennen zu lernen. Trotz der Diagnose wirst du aber sehr gefasst und ruhig. Ich bin optimistisch das du das alles packst...

Du siehst hier sind noch viele Leute aktiv, das heißt es gibt noch ein Leben nach der Diagnose.

Maik

[Annka]

Huhuu,

danke Maik, recht hast du mit den Umständen aber das nützt uns ja nichts
Und da komme ich doch gerne in einem Forum unter, indem wirklich viele Informationen zu auch so kleinen Fragen schon gestellt & beantwortet wurden!

Ich bin nicht der Typ, der sich mit hätte und wäre groß aufhält. Ändern kann ich ja sowieso nichts und den Kopf in den Sand stecken hilft bei Krebs nicht besonders. Die Kraft die ich habe nutze ich lieber um erstmal die Chemo so gut wie möglich zu überstehen und dann sehe ich weiter.

Der zweite Zyklus begann leider mit einem Tag Verspätung, wegen erhöhter Entzündungswerte, die gingen dann Sylvester nochmal so richtig rauf und zeigten sich mit Schüttelfrost und Fieber (Verdacht auf eine beginnende Lungenentzündung) - Also Antibiotikum rein und trotzdem Chemo weiter. So musste ich leider ein paar Tage länger im KH bleiben.
Für die begleitende Behandlung und für den Tag 8 ambulant habe ich eine ganz liebe Onkologin in meiner Nähe gefunden, sodass sich die stationären Aufenthalte hoffentlichfür die nächsten Zyklen auf je drei Tage beschränken.
Morgen sind die letzten Cortisontabletten vom 2.Zyklus dran, gerade sitze ich mit echt fiesen Knochen-/Gelenk- (achwas sch***-Ganzkörper-)schmerzen im Wohnzimmer und warte auf die Wirkung der Schmerztablettchen.
Meine Blutwerte waren heute leider nicht so dolle, so dass ich weiter spritzen muss. Aber solange das dass kleinste Problem ist jammer ich nicht!
In einer Woche bekomme ich einen Port (zum Glück, meine Venen sind scheinbar nur einmal Verwendbar) und ein Ct (kein PET) und am 21. gehts dann schon in die dritte Runde.

Liebe Grüße,
Annka

[Doctor Who]

Meine Blutwerte waren heute leider nicht so dolle, so dass ich weiter spritzen muss.

Mal was positives: Wenige WBCs habe ich immer für ein gutes Zeichen gehalten. Wenn nicht so viele repariert werden, d.h. die geschädigten Zellen leichter in Apoptose o.ä. gehen, ist das Risiko einer anschließenden Leukämie wenigstens reduziert . So kann man sich das auch schönreden . Ob die Theorie stimmt, weiß ich natürlich nicht, hoffe es aber. Ich lag im Minimum bei ca. 200.

[maikom]

Meine Blutwerte waren heute leider nicht so dolle, so dass ich weiter spritzen muss.

Das nach Tag 8 die Blutwerte unter BEACOPP noch einmal stark nach unten gehen ist normal, es ist zwar scheinbar wenig was man an Tag 8 bekommt, aber das Zeug ist nicht ohne....

In einer Woche bekomme ich einen Port (zum Glück, meine Venen sind scheinbar nur einmal Verwendbar)

Es verwundert mich nur, das man 2 Zyklen über die Vene gibt und für 4 Zyklen dann einen Port legt....warum nicht gleich einen Port ? 6 Zyklen BEACOPP ist schon viel und hart für die Venen, und OHNE Blutabnehmen sind das schon 18x mal anstechen, das muss eigentlich nicht sein.

[Doctor Who]

Die erste Infusionsserie gibt's ja jeweils stationär, da kommt man drei Tage mit einem Zugang aus. So gesehen kann man mit 12 Zugängen hinkommen (allerdings ohne PET/Kontrast-CT). Ist aber immer noch *deutlich* zuviel, da stimme ich zu.

Ich müsste elf Zugänge inkl. Diagnostik gehabt haben. Der letzte während der Chemo musste mehrfach versucht werden und hat mir am Ende die Tränen in die Augen getrieben.

Ja, am Anfang hieß es, der Herr XYZ, der braucht sicher keinen Port. Toll, als Patient kann man das nicht einschätzen und vertraut den Onkologen (die es eigentlich besser wissen müssten).

[maikom]

der Herr XYZ, der braucht sicher keinen Port.

Die haben gehofft das du früher aufgibst und nicht erst nach dem 5. Zyklus

Maik

[Doctor Who]

Tja, ein älterer Herr und hübsche Schwestern ist eine gute Kombination, um den Überlebenswillen und das Durchhaltevermögen zu stärken. Aber nach vier Zyklen war tatsächlich Schluss .

[Annka]

Es gab vor dem zweiten Zyklus einen Termin für eine Port OP, der wurde leider abgesagt... war wohl zu dicht an den Feiertagen dran (30.12)... Meine Zugänge halten leider keine drei Tage, ständig verrutscht da was oder verstopft, so hatte ich schon viel zu viele für zwei Zyklen!

Doctor Who: Ich bin total fürs schönreden!

Grüße, Annka

[Annka]

Huhuu

Kleines Update:

Das CT zeigt einen kleinen Rückgang der Tumore, der größte ist von 11,9 auf 9,9cm geschrumpft! Hat da jemand Vergleichszahlen zu? Mir kommt es so wenig vor!

Tag 1&2 von Zyklus 3 sind drin und mir geht es im Vergleich zum letzten Mal total gut!
Morgen gehts nach den Infusionen gleich wieder heim

Letztes Mal ging es mir total dreckig, das lag aber wohl an dem Infekt den ich noch dazu hatte, ich habe auch erstaunlich lange gebraucht bis ich endlich wieder fit war.
Meine Sorge war, dass es die Chemo ist die härter reinhaut.

Das Beste ist: Ich habe Bergfest! Dreimal das Ganze noch und das wars dann hoffentlich

Einzig essen mag ich nicht, weder sehen noch riechen.... Ausser Mandarinen egal rein damit!

Achaj und ich mag den Port! Bloss das Kabel was die mir dieses Mal da rein gemacht haben ist zu dünn dadurch dauerten die 2,5l Kochsalz vom ersten Tag 12h!!! Nächstes Mal kenn ich mich besser aus und achte darauf womit der Port angestochen wird.

Soviel erstmal von mir und meinem King, liebe Grüße

Annka

[Annka]

Ahoi,

Zyklus 4 läuft, heute ist Tag 9...
Bleo und Vin haut ganz gut rein ich bin müde und schlapp und hab so generell überhaupt keine Lust mehr!

Mir kommts vor als ob die Zeit überhaupt nicht vergeht,
ich will endlich alles hinter mir haben.

Inzwischen war ich einmal wegen Fieber im KH,
am letzten Tag 8 hat es mich erwischt.
Aplasie im Krankenhaus ist ja total mies!
5 Tage Antibiotikum, Bluttransfusion wg niedrigem HGB und wieder heim.
In der Woche Ruhe auch nochmal Fieber,
Freitag abend natürlich, wo kein Arzt mehr auf hat.
Nach Rücksprache mit einer Ärztin in der Klinik durfte ich es zuhause mit Antibiotikum versuchen, hat geklappt .

Mein HGB Wert ist dauerhaft ziemlich niedrig, immer so um die 9.
Dieses Mal habe ich an Tag 3 auch wieder eine Transfusion bekommen,
HGB war bei 7,9, danach bei 11,2 und gestern wieder runter auf 8,5.

Vor dem nächsten Zyklus soll noch ein CT gemacht werden.
Da hab ich ein bisschen bammel vor, weil die Ärzte letztes Mal sagten,
dass die Tumore mehr hätten zurückgehen können...
Hoffentlich machen sie das CT nur um den Verlauf sehen zu können.

Liebe Grüße von mir!

[Doctor Who]

Hämoglobin wird bis 5 toleriert. Es ist nicht bekannt (soweit ich weiß), dass da Probleme aufgetreten wären. Schade, dass die Ärzte so wenig Vorsicht mit Bluttransfusionen walten lassen und sie völlig unnötig geben. Also ob das HIV-Desaster nicht Lehre genug gewesen wäre, und als ob es nicht noch weitere, gefährliche Viren gibt, die man sich einfangen kann und deren langfristige Wirkung man noch nicht kennt. Unsere eigene Krankheit ist vielleicht durch EBV entstanden ... und dennoch sowas .

Nach Tag 8 ging's mir auch immer mies (meist ab Tag 10), eine Besserung gab's dann erst kurz vor Ende der Pause. Das war perfektes Timing.

[Annka]

Ich habe auch lange gehadert mit der ersten Transfusion,
allerdings ging es mir schon deutlich schlechter.
Der gemessene Tiefstwert lag bei 6,2 und mir war sehr schwindelig
mit Sichtfeldverkleinerungen bei leichten Anstrengungen.

Mit meinem Baby kann ich es mir allerdings nicht leisten ohnmächtig zu werden!

[Annka]

Halli Hallo,

der 6.Zyklus läuft und ich werde schon ganz kribbelig weil ich es nicht mehr
aushalten kann bis es endlich vorbei ist!

Der Antrag für die AHB ist raus, mit dem Wunsch dass es nach Föhr geht
und der Bedingung dass Mann und Baby mitkommen.
Ohne fahre ich nicht, das kommt für mich nicht in Frage.

Jetzt kommen noch einmal diese fiesen Knochenschmerzen, eine Woche
dauert es, bis ich mich wieder entspannt bewegen kann...

Wie seid ihr damit umgegangen?

Bisher habe ich Ibu und Para genommen, allerdings habe ich das Gefühl,
dass die mich von mal zu mal mehr auslachen... 1000mg machen es
gerademal für zwei Stunden erträglich und die Rechnung geht ja wohl
bei einerHöchstdosis von 4000mg pro Tag nicht auf!

Was erwartet mich nach der Chemo, wie ging es euch Kräfte-Maßig darf
ich wohl auch nicht zu viel erwarten...

Liebe Grüße, Annka