Sorry ich schon wieder / Wer kennt diese Fachausdrücke?

[Sigi]

oops: Hi noch einmal,
habe soeben den zugeklebten Umschlag geöffnet, den mein Mann aus der Klinik mitbekommen hat. Er war für die Onkologie gedacht. Leider bin ich nicht schlauer geworden, denn ich bin ja noch blutiger Laie was diese Krankheit betrifft.
da steht also( in Kurzfassung):
Endbefund:
Verdacht auf kleinzelliges B-Zell_Lymhom, z.B. vom Typ eines Marginalzonenlymphoms, jedoch keine lymphoepithlialen Läsionen im Sinne einer Assoziation mit einer direkten Assoziation mit dem Speicheldrüsengewebe besteht... Restmaterial wird eingebettet für weitere Untersuchungen
ÄÄÄhm alles klar?
Ich kann mir vorstellen daß der Eine oder Andere unter Euch mittlerweile dieses Fachchinesisch versteht, leider kann man da nur sagen.
Vielleicht gibts ja Jemand der mir "ungduligwieichbin" da was drüber sagen kann?
Sag schon mal wieder Danke
Liebe Grüße Sigi

[Kirlew]

Hallo Sigi!

Ja, ja dieses Fachchinesisch wo man hinter her genauso schlau fühlt wie vorher und sich fragt: ist das jetzt gut oder schlecht?

Mit dem was du geschrieben hast kann ich leider auch nicht soviel anfangen.
Wenn ich das richtig verstanden habe, dann handelt es sich bei deinem Mann vermutlich um ein B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom. Non-Hodgkin-Lymphome sind die zweite Gruppe neben dem Morbus-Hodgkin und (leider) gibt es bei dieser Art von Lymphomen wesentlich mehr Untergruppen, so dass über Therapie etc. noch weniger spekuliert werden kann, bevor ein gesichertes Ergebnis vorliegt.
Man unterscheidet B- und T-Zell-Lymphome, je nachdem ob die B- oder T-Zell Lymphozyten (weiße Blutkörperchen) befallen sind.
Weiterhin unterscheidet man niedrig- und hoch-malige Lymphome (langsam und schnellwachsend), wobei ein Marginalzonenlymphom zu ersterem gehört. Weiterhin ist für die Therapiefestlegung etc. wichtig zu wissen wie weit fortgeschritten die Erkrankung bereits ist.
Der zweite Satz ("jedoch keine...") heißt glaube ich, dass keine Schädigung des Lymphgewebes besteht das im direkten Austausch mit dem Speicheldrüsengewebe steht. Sicher ist das aber nicht und selbst wenn, könnte ich es nicht einordnen.

Du siehst, es gibt noch eine Reihe von Faktoren die erst gesichert abgeklärt werden müssen. Spekulieren bringt da nicht so viel.

Was war denn das jetzt genau für ein Brief? Ist das schon der entgüldige Befund der Gewebeprobe? Weil da steht ja nur "verdacht auf..." und außerdem hast du geschrieben der Termin in der Onkologie ist erst am 2.6. Was machen die denn dann so lange?

Ich kann sonst nur weiterhin sagen: Macht euch nicht zu dolle verrückt, erst mal schauen der Befund (oder dann der richtige?) genau sagt. Allerdings find ich gut, dass du im Krankenhaus nachgefragt hast - drängeln kann nie schaden

Liebe Grüße
Kirsten

[Jason]

Hej Sigi!

Ja, sieht wohl nach NHL aus. Im Zusammenhang mit MH hätt ich das jedenfalls noch nicht gehört.
Wer hat den den Umschlag gefüllt? War das die Analyse des LK's oder wie?
Beim Rumgooglen nach "B-Zell/Marginalzonenlymphom" kommt bei mir eher "nicht so wild im Vergleich zu anderen NHL's" raus. "keine Läsionen" ist auf jeden Fall schon mal nicht schlecht, denke ich. Da ist offenbar noch was intakt, was normalerweise kaputt wäre... (Läsion = Verletzung). Hätte offenbar schlimmer kommen können.

Viel Glück & erzähl mal, was weiter passiert!

Jason

[Sigi]

Hallo Kirsten,
Hallo Jason,
Danke für Eure Mühe.
Auf Deine Frage, Jason, was das für ein Umschlag war: Also mein Mann wurde ja bisher in der HNO Abteilung operiert und nachbehandelt. Als das Labor nach langem hin und her und immer noch mehr Untersuchungen des entnommenen Tumors endlich einen vorläufigen Befund hatte, wurde dieser an die HNO Ambulanz geleitet. Die haben dann am Montag angerufen dass wir unbedingt noch einmal kommen sollen. Am Dienstag also Anreise-- Diagnoseverkündung--Termin in 3 Wochen für die Onkologie--verschlossener Umschlag in die Hand mit Befund und OP Bericht für den Onkologietermin--und Tschüss++
Da standen wir nun mit all unseren Fragen.
Habe heute mit der zuständigen HNO Ärztin telefoniert. Sie hat gemeint dass es wahrscheinlich auf 3 Wochen nicht ankommt. HA HA Habe nun die Telefonnr. von der Onkologie bekommen, dort rufe ich gleich morgen früh an und dann will ich wissen was Sache ist. SO!!
Schönen Abend Euch Allen
Liebe Grüße Sigi

[Michi]

Hallo Sigi,

das ist ja wirklich nicht die feine und sensible Art, wie die da mit Euch umgehen. Ich kann Dich nur drin bestärken, hier aktiv zu sein und das Heft in die Hand zu nehmen, was Du ja gerade tust.
Auch ich war deutlich aktiver als mein Hausarzt am Anfang, dank dem Drängeln meiner Schwester. Und ich bin froh darüber, denn warten muss ich gerade auch noch gar zu viel.
Also packt den Stier bei den Hörnern und quengelt bei den Onkologen.
Alternative Idee: mach Dich kundig, wo's gute Onkologen gibt in Deiner Nähe und melde Dich ggf. dort?

Ich wünsch Euch viel Kraft und Mut! Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist (einer der geschätzen Sprüche meiner Oma...)

Liebe Grüssle,

Michi

[Jason]

Hej, Sigi

Ach ja, das kenn ich auch. Lymphknotentourismus... Mein bei der Diagnose entnommener LK wurde zuerst 700 Km. weit nach Marburg verschickt. Meine behandelnde Klinik musste ihn da erst wieder rausleiern und er wurde 640 Km weit zurückgeschickt. Auf die Art ist ein Stück von mir ziemlich weit rumgekommen (Waren Sie schon mal in Marburg? Ja, teilweise!), aber was dass nu sollte, konnte mir auch niemand erklären...

3 Wochen machen beim Lymphom medizinisch gesehn den Kohl wohl auch nicht mehr fett. Psychisch kann das natürlich ganz anders aussehn... Aber das kommt auch immer auch die persönliche Befindlichkeit an. Anrufen & die Klinik löchern kann auf jeden Fall nix schaden. Wenn die gut sind, werden die sicherlich zumindest nen groben Überblick vermitteln können.

Jason

[Sigi]

Hi zusammen,
ich hab heute glaub ich die halbe Uni Klinik auf den Kopf gestellt.
Anruf hier...Anruf da...Anruf dort!!
Komischerweise sah jede Abteilung ein daß die 3 Wochen Wartezeit nicht ok waren und Keiner konnte sich das wirklich erklären .
--Die HNO Ambulanz meinte unser Haus HNO hätte uns aufklären müssen, aber der hat uns ja eben zu denen geschickt, die sollens richten.
--Unser HNO also hat es der Ambulanz in der Klinik zu geschoben.
--Die Ambulante OP-Abteilung (ja das ist wieder ne Andere) hats auch auf
die HNO Ambulanz geschoben.
--Die Onkologie hats glaub ich auf die Ambulante OP-Abteilung ...
Jedenfalls ist der Termin jetzt nicht mehr am 02.06., sondern am 19.05., also kommenden Donnerstag.
9.00 Uhr in der Ambulanten OP wird die Fistel zugenäht.
10.30Uhr dann ab zur Onkologie.
Ich hoffe das klappt zeitlich, weil die gesagt haben s p ä t e s t e n s 10.30
Man hat mir in der OP Abteilung zugesagt den 9.00 Termin gaaaanz sicher zu reservieren und einzuhalten. Na mal sehen. Wenn nicht, mir auch wurst. Ich gehe mit meinem Mann nicht vorher nach Hause bis endlich was geklärt ist, denn immerhin sind wir von zu Hause bis zur Klinik 2 Stunden unterwegs. Heist 5.00 aufstehen...6.20 mit Auto in den Schwarzwald hoch...7.05 in den Zug nach Freiburg...S-Bahn zur Klinik.
Da ist man , wenn man wieder zu Hause ist fertig wie ein Schnitzel.
Also hoffen wir daß die Besuche dort bald weniger werden.
Falls Chemo angesagt ist hoffe ich das kann auch ein ortsansässiger Arzt machen oder wie läuft das?
Machts gut und falls ich mich nicht mehr melde übers Wochenende,
EIN SCHÖNES PFINGSTWOCHENENDE
Sigi