könnt Ihr mir vielleicht helfen...?

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thomasz
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Beitragvon thomasz » 06.08.2014 09:08

Du sagst denen das seit einiger Zeit schmerzen beim Alkoholgenuss auftreten, und du einen vergrößerten Lymphknoten hast. Daraufhin hast du ein wenig recherchiert und das ganze las sich so als gäbe es für die Alkoholschmerzen in der LK Region kaum eine andere Erklärung als ein Morbus Hodgkin. Du hast derzeit keinen Hausarzt dem du zutraust mit so etwas angemessen umzugehen. Was sollst du machen, wie kommst du an einen Spezialisten?

sabi1991
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Beitragvon sabi1991 » 06.08.2014 10:59

Hatte vorhin in heidelberg angerufen sie haben meine situation verstanden und sie konnten nicht nach vollziehen das der hno arzt und meine hausärztin einfach so darüber weg gehen. Die nette dame am telefon hatte mir geraten nach dresden in die uniklinik zu fahren (da ich aus der region komme) um das dort ordnungsgemäß abklären zu lassen. Aber leider brauche ich dafür eine überweisung vom facharzt also hno arzt. Also hat sie mir jetzt eine liste von sämtlichen hno àrzten in meiner umgebung zu gesendet und hat aber auch gesagt das ich ein recht auf mein sono habe das es ja schon eine überweisung dafür gab und ich darauf bestehen soll das wenigstens das gemacht wird. Weiterhin hat sie aber auch gesagt das es sein kann das ich 3 bis 4 zusätzliche hno ärzte auf suchen muss damit mir geholfen wird. Vielen dank das ihr mir da helft und das ich welche gefunden habe die mich in meiner situation verstehen und mir helfen da weitere schritte zu gehen.

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 07.08.2014 00:06

der schnellste Weg ist eine Einweisung von deinem Hausarzt zur Notaufnahme im Krankanhaus. Mit einer Einweisung können die Dich nicht wegschicken und müssen dich untersuchen. Am besten auf der Kölner Seite nachschauen, welche Klinik in Deiner Nähe spezialisiert auf MH ist.
Meines Wissens kommt das B-Symthom Alkohloschmerz nur bei MH vor.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

sabi1991
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Beitragvon sabi1991 » 07.08.2014 14:11

Na habe jetzt einen termin bei einem anderen hno arzt zwar leider erst am 8. September weil es nicht eher ging aber immerhin was. Und am telefon hatte ich der schwester alles erklärt und sie hatte mich dann nur gefragt warum ich nicht gleich in die praxis gekommen war. Jetzt kann ich leider erstmal nichts anderes machen ausser zu warten und dann gucken was der neue hno arzt sagt. Ich hoffe das wenigstens der die sache ernst nimmt...

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maikom
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Beitragvon maikom » 07.08.2014 15:45

Ist ja noch mehr als ein Monat bis zu Termin....gibt es in der Nähe keine Klinik mit Onkologie....?? Geh dort zur Notaufnahme und schildere dort dein Problem.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Beitragvon sabi1991 » 07.08.2014 16:43

Mir wurde jetzt zufälliger weiße noch ein HNO Arzt empfohlen und da habe ich jetzt auch einen Termin aber auch erst am 5. September. Anscheinend gehen die alle zurzeit in Urlaub. Aber die Schwester am Telefon sagte das ich den Termin gleich mit Ultraschalluntersuchung bekomme und das ich dafür keine neue Überweisung bräuchte.

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Beitragvon sabi1991 » 07.08.2014 16:47

und soweit ich weiß gibt es bei mir keine Klinik mit Onkologie, ausser die Uniklinik in Dresden und die brauchen eine Einweisung vom HNO Arzt.

thomasz
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Beitragvon thomasz » 07.08.2014 22:06

Ich will dich jetzt nicht unnötig stressen, aber gemessen an dem was da so im Raum steht ist der 5. September inakzeptabel.

Durchtelefonieren, besser noch: hingehen; hartnäckig bleiben. Gerne Freunde oder Eltern mitnehmen. Fünf aufgeregte Leute an der Rezeption weist man schwerer ab als eine Frau am Telefon. Zur Not alle HNO's in der Umgebung abklappern. Du verlangst da wirklich nicht die Welt, du brauchst nur eine Überweisung in die UK. Dafür kann er auch mal eine Mittagspause sausen lassen. Der HNO muss die Sonographie auch nicht selber machen, die Leute in der UK sind im Zweifel eh besser.

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Beitragvon Thomas-D » 07.08.2014 22:46

Als ich damals zu meinem Hausarzt mit meinen "Problemen" gegangen bin, die Symptome erzählt habe und er mich untersucht hat, hat er anschließend persönlich einen Termin am nächsten Tag bei einem Facharzt vereinbart.

Die Praxis dieses Facharztes war zu diesem Termin zwar sehr voll und ich mußte relativ lange warten aber der Termin war dennoch möglich (wenn ein Arzt direkt dort anruft).

Noch am gleichen Nachmittag hat mein Hausarzt das Ergebnis erhalten und am gleichen Abend wurde ich in der Notaufnahme des Krankenhauses (MHH Hannover) stationär aufgenommen.

Also such Dir einen anständigen Hausarzt und mach diesem klar, daß Du anscheinend ein ernstzunehmendes Problem hast. Erwähne auch die Symptome.

Weitere typische Symptome sind:
Alkoholschmerz
starkes nächtliches Schwitzen (nicht nur feuchte sondern richtig nasse Bettwäsche)
starkes Jucken der Haut
starker Gewichtsverlust
Empfindlichkeit gegen Sonne (Haut fühlt sich brennend an, bei Sonnenbestrahlung)

Mehr fallen mir gerade nicht ein, aber vielleicht entdeckst Du ja noch weitere Symptome bei Dir.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

sabi1991
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Beitragvon sabi1991 » 08.08.2014 08:24

Kurz bevor ich zu meiner hausärztin gegangen war wegen dem knoten saß ich bei ihr in der sprechstunde weil ich gewicht verloren hatte das waren so 12 kilo in einem halben jahr. Aber ich hatte keine diät gemacht oder sport ich hatte weiterhin normal gegessen also hatte nichts verändert. Aber jetzt hat sich das mit dem gewicht wieder normalisiert. Habe wieder etwas zu genommen. Das mit der einweisung in eine klinik ist so eine sache. Klar ist da schon seit längerer zeit in vergrößerter lymphknoten aber mir muss erstmal ein arzt zu hören und sich der sache annehmen. Er muss mich ja auch erstmal untersuchen. Es kann ja immerhin noch was gutartiges sein. Oder ein lymphknoten der vergessen hat wieder kleiner zu werden... da muss ja erstmal raus gefunden werden. Aber habe auch schon gelesen das normale lymphknoten weich und gummiartig sind. Und meiner ist steinhart. Selbst wo mich der blöde hno arzt untersucht hatte, hatte er zu erst gesagt das dass ein knochen ist und dann hat er es mit der anderen seite verglichen und hatte gesagt nein ist doch ein lymphknoten aber das er ganz normal sei und das er auch so kleine lymphis hat.

thomasz
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Beitragvon thomasz » 08.08.2014 09:35

Gewichtsverlust ist ein klassisches B-Symptom, das muss unbedingt abgeklärt werden, sowohl deine HA als auch der HNO gehen damit unglaublich nachlässig um.

Das mit der einweisung in eine klinik ist so eine sache. Klar ist da schon seit längerer zeit in vergrößerter lymphknoten aber mir muss erstmal ein arzt zu hören und sich der sache annehmen.


Du wirst eh nicht stationär aufgenommen. Aber in der Klinik gibt es Leute die machen ihr ganzes Berufsleben nichts anderes als Lymphome zu behandeln. Die können sowas viel besser einschätzen als die Vollpfosten zu denen du bislang gegangen bist.

Er muss mich ja auch erstmal untersuchen


Er muss sich das Ding angucken, sich das mit dem Gewichtsverlust und Alkoholschmerz anhören und einsehen das er außerhalb seiner Liga spielt und dich sofort überweisen. Hat bei mir ~15 Minuten gedauert.

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Beitragvon sabi1991 » 08.08.2014 10:14

Okay so langsam mache ich mir immer mehr Sorgen, da wenn auch nicht alle aber sehr viele Symptome die Ihr aufzählt immer mehr ins Bild rein passen. Zu mal ich auch gerade etwas gefunden habe was mit Rheumaähnlichen Symptomen zu tun hat. Ich habe zwar die Diagnose bekommen, dennoch ist der Rheumafaktor nicht in meinem Blut nachweisbar. Zudem kommt hinzu das es bei Rheuma so ist das die Gelenke anschwellen und zur Morgensteifigkeit führen. Ich habe noch nie Morgensteifigkeit gehabt noch sind meine Gelenke geschwollen oder Druckempfindlich. Jetzt weiß ich zumindest was meine Hausärztin meinte in Bezug auf mein Rheuma, dass man auch da noch mal nachkontrollieren muss ob es das auch wirklich ist, weil ich eher untypische Rheumasymptome habe.

Hier ein Auszug:
Die Krankheit bleibt oft nicht auf die Lymphknoten beschränkt, sondern kann sich auch in Leber, Milz, Lunge, Haut und Knochen ausbreiten. Das kann zu allen denkbaren Beschwerden führen, darunter auch Juckreiz, hormonelle Störungen, rheumaähnliche Beschwerden und Bewegungsstörungen.

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 08.08.2014 10:38

Auf was willst Du warten.
Du hast einige B-Symptome wie Gewichtsverlust, Alkoholschmerz und Du sollst noch 4 Wochen warten? Mir wäre das zu lange. Wenn nichts ist, ist alles gut. Wenn was ist hast Du weitere 4 Wochen gewartet, wichtige Zeit vergeudet und die Therapie kann dann anders ausfallen.

Komm in die Pötte, denn das ist Dein Leben und mit dem spielt man nicht. Und erst recht nicht, wegen unfähiger Ärzte.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Beitragvon sabi1991 » 08.08.2014 11:08

Also Gewichtsverlust hatte ich, ist ja nicht mehr der Fall. Das mit dem Alkohol wird wahrscheinlich immer noch der Fall sein bloß teste ich das nicht aus da es echt riesen große schmerzen sind. Ich weiß das es noch 4 Wochen sind. Würde auch gerne zu meiner Hausärztin gehen wenn sie mir endlich mal zu hören würde, hätte ich nichts dagegen. Beide HNO Ärzte die ich angerufen habe sind erstmal eine gewisse Zeit in Urlaub. Bin ja froh das ich überhaupt einen Termin bei den Ärzten habe und sogar noch mein sono dazu bekomme. Ich mache mir schon unheimlich Gedanken und rede auch viel mit Freunden darüber, versuche es aber immer runter zu spielen wie z.B.: "Jetzt hast du schon so lange gewartet jetzt kommt es auf den Monat auch nicht mehr drauf an." Aber ich muss auch ehrlich sagen das ich auch ziemlich große Angst entwickelt habe in letzter Zeit das ich irgendwo auch froh bin, erst in einem Monat den Termin zu haben :(

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Beitragvon maikom » 08.08.2014 12:04

Angst ist nie eine gute Entscheidungshilfe, wie gesagt man kann aus Symptomen nie eindeutig sagen ob es bösartig ist oder nicht. Ich appeliere immer nur an einen Satz von meinem Onkologen: "Wir könnten das alles viel besser und leichter behandeln, wenn die Leute früher kommen würden!"

Es kann alles und nichts sein...aber das muss eine Untersuchung von einem Spezialisten ergeben. Wenn 2 erst Urlaub haben, was hindert dich daran einen dritten oder vierten anzurufen. Es muss auch kein HNO sein, ein guter Internist ist doch auch in der Lage es einzuschätzen. Du du wendest dich direkt an einen Onkologen mit Verdacht auf Lymphomerkrankung.
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Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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