Überlebensraten nach Altersgruppen

[Hodgkin25]

Also ich habe mich noch einmal ein bisschen umgeschaut zur Überlebensrate. Gut aufbereitet und mit genaueren Analysen hat dies das Tumorregister München. (Bei anderen findet man nur allg. 5-Jahres Analysen, kein Unterschied zu erwartetem, beobachtetem und relativem Überleben und irgendwie auch alle Altersklassen gemischt).

Erst einmal einige Erläuterungen:
- erwartetes Überleben: Das ist die Kurve für die allgmeine Überlebensrate vergleichbarer Menschen (Alter/Geschlecht) in der Normalbevölkerung. Also wieviele von denen noch nach x Jahren leben.

- beobachtetes Überleben: Das ist die Kurve für die tatsächlich beobachtete Überlebensrate von an Hodgkins erkrankten Menschen.
Genauso wie beim erwarteten Überleben werden hier aber auch Sterbefälle gezählt, die nichts mit dem Hodgkin zu tun haben (Autounfall z.B.)

- relatives Überleben: Das ist das tumorspezifische Überleben. Wenn man abschätzen möchte wieviel einem speziell der Hodgkin im Vergleich zur Normalvebölkerung abzieht, dann ist diese Kurve interessant.

Jetzt sieht man erstmal das hier:


Nach 20 Jahren leben beobachtet noch fast 60% aller Hodgkin erkrankten. Rechnet man die nicht tumorspezifischen Sterbefälle heraus, sind es 5% mehr. Bei der Normalbevölkerung leben noch ca. 90%. Ungefähr 25% werden also nach 20 Jahren durch Spätfolgen dahingerafft.

Aber das gilt auch für alle Altersgruppen! (alle Stadien, alle Vorerkrankungen etc.)

Wie sieht es also mit Hodgkin-Patienten in den versch. Altersgruppen aus?

Die Ergebnisse haben mich überrascht und werden dort auch nicht weiter kommentiert. Man muss also schon interpretieren. (Das zeigt, dass man bei Statistiken immer alle möglichen unbekannten Variablen bedenken muss)
Erstmal die Tabelle:



Wem fällt es auf? In der Altersgruppe <30 beobachtet man, dass dort 2% mehr Hodgkin-Patienten überleben als eig. tumorspezifisch im Vergleich zur Normalbevölkerung zu erwarten wäre.

Also bei unter 30-Jährigen noch 83% nach 19 Jahren und das in allen Stadien mit allen Vorerkrankungen und allen Todesursachen!

Woran mag das liegen? Ich vermute, dass viele Hodgkin Patienten nach so einer Krankheit allgemein gesünder und risikofreier Leben, weil sie merken wie zerbrechlich und wertvoll das Leben ist.

Das bedeutet: Der eigene fortgeführte Lebensstil und das Risiko-Verhalten hat in der Altersgruppe <30 mehr Einfluss auf die Überlebensrate als der doofe Hodgkin!

Und das sind aus meiner Sicht sehr gute Nachrichten.

Was kann man sich noch anschauen? Ich habe mich noch für die Überlebensrate anhand des Stadiums interessiert.
Allerdings findet man auch hier wieder etwas merkwürdiges (schon wieder muss man interpretieren).



Huch? Diejenigen im Stadium 1 (65% nach 15 Jahren) haben eine viel ungünstigere Überlebensrate als diejenigen im Stadium 2 (81% nach 15 Jahren)?

Ein wunderbares Beispiel dafür, dass man auf solche nackten Zahlen erst einmal nichts geben kann! Also keiner sollte sich hier irgendwie durch irgendwelche Statistiken Angst machen lassen!

Woran mag das liegen? Erst einmal sind die Fallzahlen unterschiedlich. Ich bin mir nicht sicher was das für einen Einfluss ausmacht, aber die Vergleichbarkeit sinkt dadurch.
Aber viel wichtiger ist wohl der Fakt, dass diejenigen Patienten, die schon im Stadium 1 diagnostiziert wurden, ohnehin schon engmaschig ärztlich kontrolliert werden mussten. Denn welcher scheinbar gesunde Mensch würde jemals auf die Idee kommen, dass bei sich ein Krebs wächst? Die meisten Diagnosen kommen also erst, wenn die Symptome langsam anfangen, also ab Stadium 2.
Die meisten von denjenigen, bei denen der Krebs schon im Stadium 1 diagnostiziert wurde, hatten wohl schwerschwiegende Vorerkrankungen (vlt. sogar einen anderen Krebs), bei denen sie ärztlich so engmaschig kontrolliert wurden, dass so ein Lymphom im Stadium 1 eben auch auffällt.

Natürlich spielt noch etwas eine Rolle. Und zwar die Therapie-Form. Die ist auch nicht einberechnet. Vlt. sind da sogar Therapie-Verweigerer in der Statistik?
Die Daten oben sind auch seit 1988. Aber erst seit 1993 wurde BEACOPP sozusagen Standard (vorher COPP+ABVD) [1].



Letztendlich gibt es sooooo viele Faktoren und Variablen, dass man sich durch die Zahlen nicht verrücktmachen lassen sollte.

Je mehr ich mich umgeschaut habe und und je mehr Umstände ich berücksichtigt habe, desto mehr schwand auch die Aussagekraft einzelner Zahlenkolonnen und die Prognosen sahen immer besser aus.

Disclaimer: Ich bin Laie in diesem Gebiet und das sind alles nur meine persönlichen Interpretationen der Statistik! Bestimmt habe ich hier und da Denkfehler gemacht. Ich würde mich sehr über Feedback freuen!

Quellen:
http://www.tumorregister-muenchen.de/fa ... alysis.php
http://www.tumorregister-muenchen.de/fa ... C81__G.pdf
http://www.tumorregister-muenchen.de/facts/surv/surv_C81__G.pdf

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Hod ... sblick.jsp

[Elisabeth]

...mönsch warst Du fleißig, tausend Dank!!! Das schau ich mir bestimmt noch genauer an, im Moment bin ich aber grad einfach nur mit (Über-)leben beschäftigt . Ein schönes Wochenende noch Elisabeth

[Thomas-D]

So ein Mist, ich habe also nur noch 17 Jahre zu erwarten, schließlich hört die Tabelle 2 für die 40-49jährigen nach 17 Jahren auf.

Und in Tabelle 3 bin ich auch noch in der ungünstigsten Gruppe (Stadium IV). Hätte mein Arzt doch damals keine nähere Angabe zum Stadium gemacht, dann wäre ich in der Gruppe o.n.A. (ohne nähere Angabe), dann hätte ich eine 2%-Punkte höhere Überlebenschance.

Scheiß Statistiken! Ich hatte IVBE und werde alle diese Statistiken weit überleben. Ich werde 100!!!

[Hodgkin25]

So ein Mist, ich habe also nur noch 17 Jahre zu erwarten, schließlich hört die Tabelle 2 für die 40-49jährigen nach 17 Jahren auf.

Quatsch.
Die Daten gehen da nicht weiter, weil diese Kohorte bei der Veröffentlichung der Daten gerade bei 17 Jahren ist! Nächstes Jahr kann man sich angucken wieviele noch im 18. Jahr leben.

Und denk dran: Das ist demnach auch eine alte Gruppe! Die wurde noch nicht mit dem heutigen ausgeklügelten BEACOPP behandelt!

Scheiß Statistiken! Ich hatte IVBE und werde alle diese Statistiken weit überleben. Ich werde 100!!!

Wie gesagt! Es gibt so viel zu bedenken. Ich habe mir hier am meisten Gedanken über meinen Fall gemacht. Wer sich seine Situation anguckt, wird sicher auch viele Umstände finden, die das alles schon wieder anders aussehen lässt.
Deswegen sollte man nicht nach den Statistiken leben! Also werd' ruhig 100.

[Thomas-D]

Also werd' ruhig 100.

Von den Genen her wäre es möglich. Urgroßmütter 100 und 103, Großmütter mittlerweile 91 und 84. Ur- und Großväter kenne ich nicht, alle im Krieg geblieben.

[Paul_1978]

Hi,

ich habe mal die Auswertungen überflogen... Bei der Überlebensstatistik wurde der Zeitraum 1988 - 1997 bzw. bis 2012 ausgewertet. Wenn ich es nicht falsch verstehe, leben somit nach 20 Jahren noch ca. 60% aller Patienten, welche die Diagnose MH gestellt bekommen haben, oder? Das müssen also die Jahrgänge 1988 - 1992 sein.

Wenn ich bedenke, welche Behandlungen es 1988 gab sieht es doch für unsere "Generation" sehr gut aus, oder?

[thomasz]

Wem fällt es auf? In der Altersgruppe <30 beobachtet man, dass dort 2% mehr Hodgkin-Patienten überleben als eig. tumorspezifisch im Vergleich zur Normalbevölkerung zu erwarten wäre. Geschockt

Will ja nicht die Party versauen, aber eine relative Überlebensrate von 80% gegenüber eine absoluten von 82% bedeutet leider nicht ein um 2% geringeres Sterberisiko, sondern ein um 20 % erhöhtes Sterberisiko.

[Roesti]

Statistik, Statistik, Statistik - sorry, aber selbst bei 99 % Wahrscheinlichkeit gesund zu bleiben, haben 1 % die A***karte! Und auch für diese 1% kann man sich verrückt machen... Ich finde es nicht sehr zielführend, sich über einige wenige Prozente die wahrscheinliche Lebensdauer zu berechnen. A) kommt es anders und B) als man denkt - so what? Klar sind solche Statistiken für die Experten hilfreich, weitere Schemata mit weniger Nebenwirkungen zu entwickeln und die Behandlung zu optimieren. Soll auch so sein. Daraus aber Schlüsse für das eigene Überleben daraus ziehen, sorry, das geht mir zu weit!
Wenn ich alle (Un-)Wahrscheinlichkeiten bemühe, die man anführen könnte:
- Wahrscheinlichkeit, einen Hodgkin zu bekommen 2/100.000
- weibliches Geschlecht < 50%
- extremer Juckreiz ca. 1/3 der Patienten
- Lokalisation nur im Mediastinum mit Bulk eher seltener
- Alkoholschmerz sehr selten
- Alter 50 Jahre (Peak zwischen 20 und 30)
- Wahrscheinlichkeit einer Strahlenpneumonitis < 20 %
- Knochennekrose nach Chemotherapie extrem selten
Fazit: ich hätte keinen Hodgkin und schon gar keine Nebenwirkungen bekommen dürfen, denn statistisch wäre das etwa ein 6er im Lotto.

Überlasst das Statistikjonglieren den Fachleuten, die sich um unsere Gesundung bemühen und zieht keine Schlüsse daraus für euer persönliches Überleben - lebt, lebt, lebt und genießt es!

Ich gedenke jeden einzelnen Tag den ich habe - egal wie viele es ein werden - zu genießen. Die Nebenwirkungen nehme ich als Preis dafür in Kauf.

In diesem Sinne, lasst Euch das Leben nicht von Zahlen vermiesen
Rösti

[Hodgkin25]

Will ja nicht die Party versauen, aber eine relative Überlebensrate von 80% gegenüber eine absoluten von 82% bedeutet leider nicht ein um 2% geringeres Sterberisiko, sondern ein um 20 % erhöhtes Sterberisiko.

Hm? Darum ging es in dem Satz doch gar nicht.
Und auch die Normalbevölkerung <30 lebt nach 19 Jahren nicht zu 100%. Deswegen stimmt dein 20% erhöhtes Sterberisiko nicht.

Ich wollte auf folgendes hinaus:
Ich betrachte gerade nur <30 nach 19 Jahren.
Hier würde man erwarten, dass zusätzlich durch die Folgen des Krebs nur noch 81.4% nach 19 Jahren leben. (wie gesagt: Normalbevölkerung ist hier nicht 100%!)

Allerdings gibt es ja noch andere Sterbeursachen. Das heißt: Es müssten ja eigentlich noch weniger als 81.4% leben. Tatsächlich findet man dann aber heraus (und nur bei <30), dass 83.4% überleben.

In allen anderen Altersgruppen ist das tatsächliche beobachtete Überleben kleiner.

Allerdings gibt es dafür eine leichte Erklärung wie mir noch eingefallen ist: Weil hier <30 betrachtet wird, zählen beim erwarteten Überleben der Normalbevölkerung wohl auch die Säuglingssterbefälle, deren Mortalität ja deutlich höher ist.
Leider sind die Vergleichszahlen der Überlebensraten der Normalbevölkerung für die einzelnen Altersgruppen nicht drin, sondern nur eine Gesamtlinie auf dem Schaubild.

Fazit: ich hätte keinen Hodgkin und schon gar keine Nebenwirkungen bekommen dürfen, denn statistisch wäre das etwa ein 6er im Lotto.

So darf man Statistik aber auch nicht interpretieren.
Eigentlich ist alles was im Leben passiert, was du bist, wo du lebst... statistisch quasi unendlich unwahrscheinlich. Denn dich, deine Situation, gibt es alles nur ein einziges mal.
Aber so betrachtet man das ja nicht, sondern prospektiv und auch nur bezogen auf ein einziges Kriterium.
Das ist nützlich je nach dem, was man betrachten würde.

Aber ich gebe dir Recht: Weder soll man sich durch Statistiken das Leben vermiesen, noch soll man alles auf die leichte Schulter nehmen.

Ich schaue mir die Statistik einfach nur aus Interesse an und ich habe gerne viel Informationen über meine Sitiuation und verrückt lassen, mache ich mich dadurch nicht.
Jeder handhabt das irgendwie anders. Jemand möchte sich genauer informieren, andere lehnen das lieber ab.

[Roesti]

Ich will Dir Deine Informationen nicht schlecht machen. Auch ich habe mich nach der Diagnose sehr genau über diese Krankheit informiert und könnte vermutlich einem Interessierten einen langen Vortrag über Hodgkin halten. Auch über dieses Forum habe ich viele Sonnen(?)- und Schattenseiten dieser Krankheit kennen gelernt - neben medizinischen Fakten. Auch Aspekte dieser Krankheit, die man in keinem Lehrbuch und keiner Statistik wiederfindet.
Alleine wenn man die Krankengeschichten hier im Forum verfolgt, wäre es mal ein Aspekt festzustellen, wie viele - statistisch gesehen - wegen falscher Diagnosen, oberflächlicher Untersuchungen, leichtfertiges Interpretieren von Symptomen über lange Zeit den Hodgkin mit sich herum getragen haben und dann ein fortgeschrittenes Stadium bescheinigt bekamen mit intensiverer Therapie und damit gravierenderen Spätfolgen - bis hin zum Tod. Mein Juckreiz war zunächst mal die Krätze - ohne Worte! Die Abgeschlagenheit und der Nachtschweiß wurde auf die Wechseljahre geschoben - liegt ja nahe bei einer 50Jährigen! Erst als das Blut haarstreubend schlecht war, wurde reagiert und gesucht. Damit war ich dann schon ein intermediäres Stadium. Die Folgen habe ich zu tragen.
Aber ich hadere nicht mit dem Schicksal - ich bin froh, dass es gut ausgegangen ist und ich sehr gut damit leben kann.
Wie gesagt, ich finde die Statistiken hilfreich für die Optimierung der Therapie. Daraus Schlüsse für's eigene Leben zu ziehen ist für mich keine Option.

Wenn es Dich interessiert, Zahlenwerke zu zerpflücken und daraus Perspektiven abzuleiten, möchte ich Dir dies nicht schlecht reden. Jeder nach seiner Interessenslage. Viel Spaß dabei!

Liebe Grüße
Rösti

[weibsn]

Guten Morgen,

Also ich möchte Dir mal Danken für die tolle Statistik. Ich finde Sie toll klar kann man Pech haben aber ich finde es toll zu wissen das es bei so vielen gut geht und denk mir da wird ich schon dabei sein. Wie sagt man wer will findet überall ein Haar in der Suppe. Mich motiviert die Statistik und freue mich das es bei so vielen gut ausgeht.

Danke lg

[thomasz]

Unangenehm, aber leider wahr: Die relative Überlebensrate gibt das Überleben der erkrankten relativ zur Gesamtbevölkerung an, nicht die Überlebensrate der Gesamtbevölkerung.

Die relative Überlebensrate setzt das Überleben an Krebs Erkrankter in Relation zum Überleben der allgemeinen Bevölkerung, welches anhand von Sterbetafeln entsprechend der Alters- und Geschlechtsstruktur geschätzt wird. Eine relative Überlebensrate von 100 % bedeutet, dass die Sterblichkeit unter den Erkrankten genauso hoch ist wie die Sterblichkeit der allgemeinen Bevölkerung gleichen Alters. wikipedia

[Hodgkin25]

Genauer erläutert wird das auch noch mal hier:

http://www.tumorregister-muenchen.de/fa ... stiken.pdf

Im beobachteten bzw. Gesamtüberleben (overall survival) werden alle Sterbefälle
unabhängig von der Todesursache berücksichtigt. Das so genannte relative Überleben
(relative survival) ist ein Schätzer für das tumorspezifische Überleben. Es berechnet sich
aus dem Quotienten von beobachtetem (= Gesamtüberleben) und erwartetem Überleben.
Das erwartete Überleben beschreibt das Überleben in einer bezüglich Alter und
Geschlecht identisch zusammengesetzten Kohorte der Normalbevölkerung. In der letzten
Abbildung sind die drei ersten Abbildungen überlagert und zeigen die Unterschiede
zwischen erwartetem, beobachtetem und relativem (tumorspezifischem) Überleben in den
einzelnen Altersklassen.

Auch durchgängiges Rauchen zieht über 20 Jahre meines Wissens so ca. 10% ab. Ich schaue mir dazu gerade die Zahlen genauer an.

Aber wie oben auch beschrieben, darf man die ~80% nicht einfach so auf sich anwenden, denn dort sind ja auch drin:
- mit Vorerkrankung
- Frührezidive
- Progressionen
und vor allem: altes CHEMO-Schema