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[Hodgkin25]

Die Gewinnzahlen im Spiel 77, Morbus Hodgkin.

Hallo liebe Mitstreiter,

ich bin 25 jahre alt, männlich und mich traf der hodgkin. Super, dass es so ein Forum gibt und ich habe mir schon einiges angelesen und hoffe von dem geballten Wissen einiger hier profitieren zu können.

Die erste Chemo-Woche habe ich hinter mir und jeden Moment (liege hier stationär im KH) müssten sie mit Bleomycin hier reinspazieren. Heute ist der 8. Tag.

Ich bin übrigens einer der letzten in der HD18 Studie. Am letzten Juni-Tag habe ich unterschrieben und ab Juli, habe ich gelesen, stellen sie keine weiteren Probanden mehr ein.
Auch, wenn es momentan für mich noch nicht relevant ist, stelle ich mir schon die Frage ob 4 oder 6 Zyklen besser wären... vor allem, weil ich in meinem Stadium ja gerade noch so in HD18 gerutscht bin.

Da frage ich mich natürlich: Manche kriegen in viel höherem Stadium nur experimentell 4 Zyklen und ich könnte als Randfall ja randomisiert trotzdem 6 bekommen... Das gibt mir irgendwie zu denken.
Und eig. müsste es ja schon ein paar Daten zu dem Arm geben. Ich würde so gerne an die Rohdaten kommen um Fälle, die meinem Fall (Alter, stadium) ähneln zu vergleichen. Aber da kommt man bestimmt nicht leicht ran.
Aber eig. macht es noch keinen Sinn darüber nachzudenken, erstmal PET/CT nach dem 2. Zyklus abwarten.

Was mich auch noch interessiert: Wo finde ich Literatur zu BEACOPP? Mich interessiert die Begründung der verschiedenen Mittel, ihre genaue Wirkungsweise, warum in welcher Dosis in welchen Zeitabständen, eine Skizzierung eines "Idealverlaufs" eines Zyklus.

Und: Gibt es Schätzungen zum Wachstumsverlauf? Wieviel in welcher Zeit wächst? Oder ist das zu individuell?

So, ich glaube das war es erstmal. Mal sehen wie es heute läuft.

[maikom]

Hallo,

erst einmal Hallo, auch wenn die Umstände immer nicht schön sind jemanden in diesem Forum begrüßen zu können.

Über deine Sorge ob 4 oder 6 Zyklen würde ich im 1. Zyklus noch keine Gedanken verschwenden, erst einmal das Zwischen-PET abwarten. Das Stadium sagt zwar aus, in welchen Körperregionen der Hodgkin sich schon verteilt hat, sagt aber nicht aus, ob wie aggressiv der Hodgkin bei dir ist, ob du möglicherweise Resistenzen gegen irgendwelche Zytostatika bildest, ob du auf ein Medikament wie Bleomycin besonders heftig reagierst. Da sind noch so viele wenns oder abers, da würde ich mir heute noch keine Gedanken drüber machen, sondern dann wenn der Zeitpunkt gekommen ist.

Es ist nicht nur abhängig wie viel Chemo du bekommst, da hast du einen Denkfehler. Schau mal es gibt welche die haben 4x BEACOPP bekommen und sind dauerhaft in Vollremission und es gibt welche die hatten 8x BEACOPP und haben eine Rezidiv bekommen. Es kommt immer individuell auf die Aggressivität deines Tumors an, wie dein Körper dagegen arbeitet, wie die Medikamente bei dir wirken....das kann man nicht pauschal in ein Schema pressen, sonst könnten die Mediziner für jeden einen individuellen Chemo-Cocktail zusammensetzen und wir hätten einen Quantensprung in der Behandlung von Morbus Hodgkin.

Ein Ansatz für die Wirkungsweise und Zusammensetzung von BEACOPP ist für Anfänger die WIKIPEDIA dort sind Dinge wie Bleomycin und Konsortien gut erklärt. Das geht aber tief rein in den Bereich der Biochemie und da steigt man dann schnell ohne tieferes Hintergrundwissen über menschliche DNA und Zellaufbau dann auch schnell aus.

[Hodgkin25]

So. 10. Tag und außer allgemeiner Schlappheit, Pickeln und einer etwas angegriffenen Mundschleimhaut zum Glück keine weiteren Beschwerden.

Über deine Sorge ob 4 oder 6 Zyklen würde ich im 1. Zyklus noch keine Gedanken verschwenden, erst einmal das Zwischen-PET abwarten.

Ja, du hast irgendwie Recht. Aber ich kann es nicht lassen. xD
Es treibt mich umher und ich denke über so etwas lieber sehr lange nach, auch wenn hinterher umsonst ist, anstatt, dass ich dann nur noch wenig Zeit habe.

Das Stadium sagt zwar aus, in welchen Körperregionen der Hodgkin sich schon verteilt hat, sagt aber nicht aus, ob wie aggressiv der Hodgkin bei dir ist, ob du möglicherweise Resistenzen gegen irgendwelche Zytostatika bildest, ob du auf ein Medikament wie Bleomycin besonders heftig reagierst. Da sind noch so viele wenns oder abers, da würde ich mir heute noch keine Gedanken drüber machen, sondern dann wenn der Zeitpunkt gekommen ist.
Es ist nicht nur abhängig wie viel Chemo du bekommst, da hast du einen Denkfehler. Schau mal es gibt welche die haben 4x BEACOPP bekommen und sind dauerhaft in Vollremission und es gibt welche die hatten 8x BEACOPP und haben eine Rezidiv bekommen. Es kommt immer individuell auf die Aggressivität deines Tumors an, wie dein Körper dagegen arbeitet, wie die Medikamente bei dir wirken....das kann man nicht pauschal in ein Schema pressen, sonst könnten die Mediziner für jeden einen individuellen Chemo-Cocktail zusammensetzen und wir hätten einen Quantensprung in der Behandlung von Morbus Hodgkin.

Das kann natürlich sein, und ich weiß, dass jeder Fall individuell ist.
Aber könnte man zahlenmäßig überhaupt nichts sagen, dann wären quantitative Studien ja sinnlos.
Ich möchte mir ja bloß meine zahlenmäßigen Chancen ausrechnen und mit den Daten, die die Studie bisher abgeworfen hat, müsste das eig. teilweise schon ganz gut gehen. Und zumal es bisher nicht dazu gekommen ist, dass ein Arm zwischendurch geschlossen wurde, wie es bei anderen Studien der Fall war, klingt Arm D vielversprechend. Noch besser ließe sich das mit den Rohdaten abschätzen indem man ähnliche Probanden (Alter, Stadium, Behandlungsverlauf) vergleicht, wenn es davon möglichst viele gibt. Ich bin mir über die statistischen Grenzen bzw. deren Aussagekräftigkeit durchaus bewusst, aber eine begrenzte Abschätzung kann man je nach Datenlage durchaus wagen.

Das Blöde ist wohl nur: An die Daten kommt man wohl nicht ran. :\
Dabei wären die für eine Entscheidung sehr wertvoll m.m.N.

Ein Ansatz für die Wirkungsweise und Zusammensetzung von BEACOPP ist für Anfänger die WIKIPEDIA dort sind Dinge wie Bleomycin und Konsortien gut erklärt. Das geht aber tief rein in den Bereich der Biochemie und da steigt man dann schnell ohne tieferes Hintergrundwissen über menschliche DNA und Zellaufbau dann auch schnell aus.

Naja, bei Wikipedia kann ich halt nur die einzelnen Mittel unabhängig voneinander anlesen.
Mir geht es eher um die Konzeption und den Begründungszusammenhang des Schemas an sich. Da bin ich momentan noch am suchen. Aber Litetarur kriegt man meistens auch nur teuer... :\

[Doctor Who]

Statistiken sind wundervoll - sie sagen *nichts* über den Einzelfall aus .

Wie auch immer, die Therapie wird nach dem Staging nicht weiter individualisiert, weil die Mechanismen nicht ausreichend verstanden sind. Entsprechend sind Auswahl und Gabe der Zellgifte reine Erfahrungssache. WIMRE, geht z.B. die Verwendung von N-Lost auf die Beobachtung zurück, dass Lymphknoten von Opfern eines Chemiewaffenangriffs schrumpfen.

Was die Anordnung und Chronologie der Gifte angeht, steht die Verträglichkeit im Vordergrund. ABVD wird beispielsweise in zweiwöchigem Zyklus vergeben. Erfahrungsgemäß ist der Nadir zu dieser Zeit durchschritten. Einen anderen Grund für diese Periodendauer kenne ich nicht.

Man beobachtet den Patienten, um im Verlauf der Behandlung ggf. Anpassungen vornehmen zu können. Das betrifft im wesentlichen Auffälligkeiten an Herz, Lunge und peripherem Nervensystem. Daneben wird versucht, unvermeidbare Schäden zu kontrollieren (z.B. Unterdrückung von Pilzwachstum im Mund durch defekte Schleimhaut, Gabe von Hormonen zur Stabilisierung des Blutbildes).

Die GHSG ist nicht verschlossen, was ihre retrospektiven Daten angeht. Man kann schon mal anfragen, was passiert wenn man XYZ aus dem Schema ABC weglässt. Gibt es Einzelfälle und Auffälligkeiten, halten sie damit nicht hinterm Berg. Während Daten direkt nicht vorveröffentlicht werden dürfen, um spätere Publikationen nicht zu vereiteln, weisen sie einen (typischerweise den Studienleiter vor Ort) in die richtige Richtung.

Deinen Wissensdurst stillst Du am besten durch das Lesen von Abstracts. Die sind typischerweise frei und fassen den jeweiligen Artikel zusammen, manchmal gibt's sogar kostenlose Volltexte. Die Recherche medizinischer Themen beginnt normalerweise bei Pubmed.

[Hodgkin25]

Zuerst hatte ich mich gefreut, dass das PET anscheinend negativ war.
Köln hat noch einmal drüber geschaut und jetzt haben die doch noch eine kleine Stelle leuchten sehen angeblich.

Hattet ihr das auch mal, dass die Radiologen sich uneinig waren?

Ich wundere mich auch wie unterschiedlich Menschen auf die Chemo ansprechen. Ich habe Stadium 2BM, also Stadium 2 mit B-Symptomen und großem (gerade so) Mediastinaltumor.
Also wurde ich gerade so in das fortgeschrittene Stadium eingeteilt.

Jetzt habe ich mich mal umgeschaut und manche hatten zu Beginn irgendwie Stadium 4 mit diffusem Lungen und Knochenbefall und schon nach 2 Zyklen leuchtete nichts mehr und haben dann insgesamt in Arm D auch nur 4 bekommen.

Jetzt bin ich etwas beunruhigt, weil bei mir (obwohl Stadium nicht so fortgeschritten) noch was zu sehen ist.
Ich hoffe ich habe nicht irgendeinen hartnäckigen Hodgkin da rummachen.
Ich habe auch diesen Mischtypen, der für mein Alter eigentlich ungewöhnlich ist.

[maikom]

Hallo,

das Stadium sagt nur aus, wo überall in deinem Körper der Hodgkin aktiv war. Das Stadium sagt nichts darüber aus, wie aggressiv der Hodgkin ist und wie resistent dein Körper gegen die Zytostastika ist.

Von soher kann man die Stadien nicht direkt auf den Chemoerfolg projizieren. Desweiteren ist natürlich immer noch das Pet anzweifelbar, ist gibt eine Vielzahl grenzwertige PETs, wo die Onkologen dann natürlich lieber immer auf Nummer sicher gehen wollen. Beachte im PET ist Aktivität nicht gleich Krebs, sondern eine Anzeige für erhöhten Stoffwechsel an der Stelle, der eine Vielzahl von Ursachen haben kann.

[Doninha]

Ich stimme maikom zu.

Bei meinem PET-CT sagte man mir der Radiologe der wäre negativ. Köln sagte aber es sei "nicht eindeutig" negativ. Also ab zur Bestrahlung (was so wie ich später erfuhr eh passiert wäre, da ich im Kontrollarm - also Standardtherapie - der Studie war). Seitdem leuchtet nur noch mein strahlendes Wesen, mein letzter PET-CT bliebt schön düster, so wie es sein soll

Die Frage nach dem Wachstumsverlauf habe ich meinem Onkologe auch gestellt. Er sagte nur: vielleicht 20 Monate, vielleicht auch 20 Jahre.
Egal wie lange ich diesen Untermieter hatte, die Zwangsräumung wurde erfolgreich und endgültig durchgeführt

[Doctor Who]

Das Revidieren von PET-Befunden scheint in Köln ein Hobby zu sein. Ich hab' da mal angerufen, weil meine Leute vor Ort es nicht gebacken bekommen hatten, sich konkrete Infos zu holen. Schon die Sekretärin wusste zu berichten, dass so etwas "sehr oft" passiert.

Fakt ist, dass die Bewertung von Knoten eine "semiquantitative" Messmethode ist (heißt für mich: Über den breiten Zimmermannsdaumen gepeilt). Fakt ist offenbar auch, dass stets nur in Richtung Heraufstufung "korrigiert" wird (in meinem Fall von 1 auf 2). Diesen Bias kann ich mir nicht anders erklären, als dass das Panel der eigenen Studie bzw. dem experimentellen Arm nicht traut. Ganz sicher werden die PET-Zentren nicht leichtfertig eine metabolische Remission befunden.

[Hodgkin25]

Dass das wohl häufiger passiert und stets nach oben korrigiert wird, finde ich eigentlich eine beruhigende Nachricht von allen Szenarien, die mir im Kopf rumschwirrten.
Ich hatte sonst noch folgende Vermutungen:
- der lokale Radiologe war unfähig
- es fand eine Verwechslung statt

Gut, durch zwei weitere Zyklen habe ich nun 1/3 mehr der chemobedingten Toxizität, aber dann ist es vlt. auch nicht mehr Nötigung zu bestrahlen.

Ich hätte echt nicht gedacht, dass die Onkologie so sehr den Elementen der mathematischen Spieltheorie anmutet

[Doctor Who]

Nur für den Fall, dass Du die Remission nicht schaffst: Hast Du tatsächlich mal angefragt, ob deine Kasse die Protonentherapie finanziert? Angeblich machen das immer mehr Versicherungen. Insbesondere mit deinem Mediastinaltumor würde ich darauf bestehen.

Diese frühe Anfrage habe ich nämlich leider nicht gemacht. Nun ist zuviel Zeit vergangen (2 1/2 Monate nach Ende der Chemo, also eigentlich weit außerhalb des Bestrahlungsfensters), so dass ich damit nicht mehr anzufangen brauche. Und die hätte ich, wenn sie mir zugestanden worden wäre, auch in Anspruch genommen.

[Hodgkin25]

Nur für den Fall, dass Du die Remission nicht schaffst: Hast Du tatsächlich mal angefragt, ob deine Kasse die Protonentherapie finanziert?

Die Finanzierung ist eig. das geringste Problem. Das würde auch eher schlecht aussehen, weil wenn man da ein bisschen reinhorcht sagen die gleich "bei Hodgkin zu wenig erprobt bla bla Vorteile nicht wirklich zu sehen"
Ich habe denen natürlich ein paar Artikel und Studien vor das Gesicht geknallt, aber naja, Krankenkassen halt.

Aber das ist auch gar nicht das Problem. Ich bin in der glücklichen Position das locker aus eigener Tasche zahlen zu können (ja selbst, wenn da >20k zusammenkommen oder so). So wichtig ist mir meine langfristige Gesundheit da schon.

Was eher problematisch ist:
- Ich fliege aus der Studie, wie ist das dann mit der Nachsorge? Nicht mehr so sorgfältig?
- Die Studie hat ja noch so eine Versicherung. Muss mal gucken ob die gilt, wenn man da selbstenschieden abbricht
- Ich muss ja noch auf das PET/CT warten bis ich überhaupt irgendwie aktiv werden kann. Wenn dann noch was leuchtet, dann kopiere ich die CD mit den Bilddaten und schicke die wohl erstmal an München und Heidelberg für eine Beratung. Was die dann sagen, ist ja dann auch wieder spannend. Weil Hodgkin-Patienten ja jetzt nicht so das Haupt-Klientel sind.


Die Infusionen sind durch. Cortison noch bis Mittwoch, Begleitmedikation bis übernächsten Mittwoch. (Oder gibt man da noch weiter? Ärzte sagten bisher nix)
Mal sehen wie sich das dann anfühlt alles... wenn ich bedenke, dass mein Körper 4 Monate lang vergiftet wurde und dann darf er mal wieder "aufatmen".

[Doctor Who]

Für die Nachsorge sorgst Du sozusagen selbst durch das Ausmachen eines Termins. Ich habe die Studie zusammen mit der Therapie ja auch abgebrochen und bin am 31. dran.

[Hodgkin25]

Momentan geht's mir eher nicht so gut... hatte nach 6 Zyklen BEACOPP schon wieder ein leicht positives PET/CT. (Ist jetzt schon ein bisschen her)

Und man hat mir da offenbart, dass das PET/CT nach 2 Zyklen eigentlich viel schlimmer aussah, als der Nuklearmediziner es mir damals mitgeteilt hat... Vermutung ist er wollte mich schonen, weil ich da chemogeschwächt mit Fieber und schlechtem Allgemeinzustand mit Krankentransport dort hingekarrt wurde. Na toll...

Aber obendrauf kommt noch, dass durch die ganzen Feiertage, der Rücksprache mit Köln, die unterbesetzte Onkologie und der Mangel an Terminen, meine Bestrahlung erst morgen richtig losgeht.
Also 9 Wochen nach Chemo, obwohl 6-8 Wochen nach Protokoll vorgesehen sind.
Das heißt meine Stimmung war über die Feiertage eher im Keller... immer mit den Gedanken im Hinterkopf, dass der Krebs sich wieder in mir ausbreitet.
Viele unspezifische Piek- Zerr- und Stichgefühle in der Brust machten es mir schwer den Scheiß zu vergessen.
Beim Einschlafen stört mich das eigene Herzklopfen...
Schokolade, Süßigkeiten, Lebkuchen, was man ja ständig angeboten und hinterhergeworfen bekommt habe ich kalt abgelehnt. Mir war sowieso nicht danach.

Super und jetzt wird die PET positive Stelle bestrahlt ab morgen. Aber ich frage mich immer: Was, wenn in der Zwischenzeit wieder was anderes begonnen hat zu leuchten? Warum wartet man überhaupt so lange nach der Chemo um zu bestrahlen?
Die markierte Einstrahlstelle, die heute ausgemessen und festgelegt wurde, liegt auch ganz woanders als ich das vom Gefühl her eigentlich erwartet hätte. Aber vlt. stechen auch nur manchmal die ehemaligen toten Restlymphome oder sowas?
Zumindest wurde mir gesagt liegt das Herz komplett außerhalb des Strahlenfelds. Wenigstens eine kleine gute Nachricht?

Ich weiß nicht... irgendwie fühle ich mich schon als den nächsten zukünftigen Stammzelltransplantationspatienten mit Frührezidiv und die Bestrahlung ist umsonst, weil sich der Krebs irgendwo außerhalb des Strahlenfelds irgendwo gemütlich gemacht hat oder so.

Mal sehen wie es mir im Verlauf und nach der Bestrahlung geht... vlt. habe ich diesmal ja Glück und schaffe es all die negativen Gedanken abzuschütteln.

[Doctor Who]

Neun Wochen sind angeblich noch ok.

Das Empfinden der Tumoren (schmerzloses Stechen u.ä.) kenne ich auch. Zum ersten mal habe ich das Lymphom bei Gabe von Cyclophosphamid gespürt - ein 'Blubbern'. Das Narbengewebe meldet sich im Hals hin und wieder, obwohl genau da im PET tiefste Finsternis herrscht. Der lauwarme Knoten unter dem Schlüsselbein (negativ lt. PET-Zentrum) macht sich dagegen gar nicht bemerkbar, wird aber auch stetig kleiner.

Die RT ist eine wirksame Salvage-Methode bei Versagen der Chemo. Es haben früher Patienten mit alleiniger Bestrahlung überlebt. Ich würde also mal die negative Einstellung beiseitepacken.

[Hodgkin25]

Hey, danke für die Antwort. Bin gefühlsmäßig wieder ein bisschen positiver eingestellt

Der Radioonkologe meinte letztens in einem Gespräch auch, dass er eine andere Stelle noch mitbestrahlt, obwohl die nicht leuchtet, einfach um sicherzugehen.

Und 4 Bestrahlungen habe ich jetzt hinter mir. Ich hatte einige Stunden danach schon das Gefühl irgendwie tiefer atmen zu können ohne druck und das Gefühl in der Brust ist irgendwie... hmm langgezogener, freier.

Und ich habe auch überlegt: Ich kriege ja auch die vollen 30,6 Gray rübergezogen, also wird das wohl auch den Rest noch killen.

Status: Gedanken sind ins positivere umgeschwungen.

Jetzt muss ich mal gucken wie stark die Speiseröhre und die Haut noch leiden wird infolge der nächsten Bestrahlungen.
Aber sowas ist mir irgendwie lieber als böse Gedanken richtung refraktärer Krebs.