Wer gibt mir Kraft? (Achtung ziemlich lang)

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Sigi

Wer gibt mir Kraft? (Achtung ziemlich lang)

Beitragvon Sigi » 10.05.2005 21:49

Hallo zusammen, :cry:
ich habe grade eben dieses Forum entdeckt und bin froh mich austauschen zu können, es geht um meinen Mann.
Am 27.12. entdeckte er eine Geschwulst zwischen Ohrläppchen und Unterieferknochen. Natürlich war da erst mal die Frage was für ein Arzt dafür zuständig ist, Gesichtschirurg? Zahnarzt? HNO?...usw. Entsprechend wurde er auch von einem zum Anderen geschickt. Der HNO schickte ihn schließlich in die Uni-Klinik Freiburg, HNO Abteilung. Er sagte er selber operiere an dieser Stelle nicht, wegen der ganzen Gesichtsnerven die da verlaufen.Wieder warten auf einen Termin, ambulante "Besichtigung des Ganzen", wieder warten auf OP-Termin. Der war nun am 21.04.05. Das Ergebnis der Tumoruntersuchung sollte schon letzte Woche da sein, wir fuhren extra nach Freibutg, die Untersuchung war noch nicht abgeschlossen. Da ahnte ich schon Schlimmes.
Heute kam die vorläufige Diagnose: Lymphdrüsenkrebs!
Der Termin in der Onkologie ist erst am 02.06. Da werden wir dann erfahren um was für eine Art usw es sich handelt.
Ich bin mit meinen Nerven schon ganz am Ende, kann seit gestern nichts mehr essen und schlucke ständig Baldrian.
Die Warterei zermürbt. Mein Mann ist ziemlich gelassen, er meint er wäre eh stärker als das Große K. :evil: Ich glaub ihm das sogar, er hat einen unheimlich starken Willen. Aber ich schäme mich, weil es nicht sein kann dass er mich aufbauen muß, ich müßte jetzt viel stärker sein als er, ich weiss es, aber ich habs die letzten Tage nicht geschafft.
Ist das denn normal dass die ganzen Untersuchungen so lange dauern bis endlich mal was geht? Ich habe Angst daß wertvolle Zeit verloren geht, bis man den Kampf emdlich aufnimmt. Ich habe keine Ahnung wie ich das noch 3 Wochen aushalten soll so untätig. Mein Mann fühlt sich topfit, ausser daß sich an der OP-Wunde eine Fistel gebildet hat, die natürlich auch behandelt werden muß.
Noch ne Frage: Seit einigen Wochen hat er starke Schmerzen im rechten Schienbein. Von Knochenhautentzündung über Sehnen-, oder Muskelentzündung wurde schon alles vermutet.( Er war bis dahin Marathonläufer). Kann es sein daß das mit seinem Krebs zusammen hängt?
Bitte entschuldigt meinen Roman, aber das brauchte ich jetzt.
Ich danke Euch für`s "zuhören".
Liebe Grüße und allen Betroffenen und deren Angehörigen viel Kraft.
Sigi

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Michi
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Beitragvon Michi » 10.05.2005 22:50

Hallo Sigi,

ich kann's Dir gut nachfühlen, ich bin ja auch noch ein ganz taufrisches Kind hier in der Runde und bin ja auch in der Phase, dass ich drauf warten muss, bis die ganze Diagnostik im Detail noch durch ist, bevor's dann lsogehen kann. Ablenkung durch Arbeit war bis dahin auch ein gutes Mittel um ruhig zu bleiben und die Zeit zu ertragen.
Was mir hierbei sehr hilft ist ein Satz von meiner Schwester (Ärztin), als ich mit ihr letzte Woche meine Diagnose bequatschte: "Wenn ich mir irgendeinen Krebs raussuchen müsste, dann Morbus Hodgkin - das ist einfach der mit der besten Prognose". Krebs ist nicht gleich Krebs - und mit MH haben wir wohl so 'ne Art Edel-Mist.

Du brauchst Dich auch nicht zu schämen, dass Du dir Sorgen machst um Deinen Mann. Das ist ganz normal. Es hat auch jedeR hat seine eigene Art, mit solch einer Nachricht umzugehen. Wen ich am meisten trösten musste, waren meine Eltern - es ist nichts besonderes scheint mir, dass man als Angehöriger mal auch schwerer damit klarkommt.
Eine andere Erfahrung war, dass es auch mal gut tun kann, sich mal richtig auszuheulen, es ist wie eine Seelenreinigung, dann kann man wieder Kraft schöpfen. Den Kummer und die Angst in sich reinzufressen nützt (mir) nichts.
Wir (Meine Frau und ich) haben uns in den letzten Tagen auch gegenseitig getröstet und wieder aufgebaut. Und es ging uns wechselweise schlecht, manchmal uns beiden zusammen. Irgendwie haben wir uns dann wieder berappelt.

Noch'n Gedanke:
Jetzt wisst Ihr wenigstens, was dieser doofe Knubbel da war, an den keiner 'ran wollte. Und wenn Du den Gegner kennst, kannst Du ihn auch besiegen.

Ihr schafft das schon, liebe Grüssle,

Michi

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armin
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Beitragvon armin » 11.05.2005 06:22

Hallo Sigi,

tut mir leid, daß es deinen Mann auch erwischt hat- mit Marathonlauf hat das allerdings nichts zu tun - die Ursachen sind so schlecht erforscht - dafür sind die Heilungschancen bei den meisten Arten von Lymphknotenkrebs spektakulär.

Ich empfehle, die Zeit bis zum 2.6. zu nutzen evtl. Infertilitätsvorsorge zu machen , sowie den Zahnarzt aufzusuchen.
Ebenso den Schwerbehindertenausweis zu beantragen, den bekommt jeder und man braucht sich nicht dafür zu schämen !!!!!

Ansonsten drücke ich Euch die Daumen, daß es ein ´frühes Stadium ist und bald die Therapie starten kann.
LG Armin

PS.: In der Tumorbioklinik seid Ihr in den besten Händen, die machen auch sehr gute Rehabilitation und viele junge Leute.
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

arminio

Beitragvon arminio » 11.05.2005 06:35

achso :

die Schmerzen könnten von einem Lymphknoten z.B. an der Leiste herrühren, welcher diese neurologischen Schmerzen auslöst.

LG Armin

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 11.05.2005 09:27

Hallo Sigi,
diese ganzen Wartezeiten zehren ungemein am Nervenkostüm. Vermutlich werden noch viele kommen, und da ist es gut, sich entsprechend vorzubereiten. Natürlich muss jeder rausfinden, was für ihn am besten ist, um sich abzulenken. Für den einen ist es hilfreich, sich bis ins letzte mit allen Details der Krankheit zu beschäftigen. Z.B. könntet ihr ja schon mal nachfragen, was für eine Art von Lymphom es ist. Das Ergebnis müsste da eigentlich schon da sein. Für andere ist es gut ,sich mit was anderem zu beschäftigen, von Hausputz bis Lesen, Reden oder sonstwas.
Sicher hat jetzt eine neue Epoche in eurer Beziehung begonnen, die es jetzt durchzustehen gilt. Und je aktiver ihr/du selber mitgestaltet, desto besser wird es euch gehen. Da war doch mal was mit "in guten und in schlechten Zeiten...."
Und im Nachhinein kann bestimmt jeder sagen, dass es sich gelohnt hat.
Es gibt auch wieder fette Jahre!
Ich wünsche dir, dass du einen guten Weg findest. Und wenn dir was komisch oder unverständlich erscheint, frag einfach im Forum nach.
LG
Elisabeth

sassi*

Beitragvon sassi* » 11.05.2005 09:53

hallo sigi


die warterei ist sicher schlimm. ich kann dir das auch nachfühlen. warten ist nämlich auch gar nicht mein ding :?
ich versuch mich da eigentlich auch immer am besten mit allem möglichen abzulenken.
im fall von MH hab ich aber auch alles zusammengesucht, was ich an infos bekommen konnte, und mich vor der chemo schon sehr viel damit beschäftigt.

ich habe auch schon oft gedacht, dass es für nahe angehörige vielleicht sogar schwieriger ist als für den betroffenen selbst. ich glaub man hat da schon viele bedenken, ob man wohl alles richtig macht und wie man helfen kann.

du kannst dich auf ejden fall jederzeit ans forum wenden, wir haben auch ein paar angehörige hier,die dich sicher noch besser verstehen und beraten können in deiner persönlichen situation.
alles was die therapie betrifft kannst du sowieso fragen .es sind ja genug spezialisten hier.

wünsch euch alles liebe
und versuch positiv zu denken. im fall von mh habt ihr auch gar keinen grund negativ denken zu müssen.

sassi

Sigi

DANKE++

Beitragvon Sigi » 11.05.2005 10:41

Danke Euch Allen für Euren Zuspruch. Das tat mir wirklich richtig gut. Ich hab mittlerweile auch ein wenig im Forum gestöbert und hätte nie gedacht erleichternd und wahr der Satz doch tatsächlich ist: DU BIST NICHT ALLEIN
Danke Sigi

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 11.05.2005 11:09

Hallo Sigi,

ich hatte dir ja schon geschrieben :wink:

Schön das du dich hier umgesehen hast.Hier im Forum bei Axel ist alles ein bissi familierer finde ich :lol:

Gerade ist mir noch ein Buchtipp eigefallen.Es ist ein Buch in dem ein Mann die Brustkrebs-Erkrankung seiner Frau erlebt und beschreibt.Vorwiegend geht es dort um seine Gedanken,Sorgen und Ängste und wie er auch teilweise seine Hilflosigkeit etc.beschreibt.Das Buch ist sehr modern geschrieben und genau das richtige für Angehörige eines Krebs-Patienten.Vielleicht magst du es ja mal lesen.es heißt:"Schönes Leben noch",von Brendan Halpin.

LG
Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 11.05.2005 15:31

Hallo Sigi!

Mein Freund hat letzten Sommer die Diagnose Lymphdrüsenkrebs bekommen und ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht.
Man hat das Gefühl man muss sehr stark sein, dem Partner Kraft geben, ihm helfen und weiß doch überhaupt nciht wie man das tun soll. Ich glaube das wichtigste ist einfach, dass du für deinen Mann da bist, dass er dich in den Arm nehmen und mit dir reden kann. Das du dir selber Sorgen machst und dein Mann das merkt, das ist doch völlig klar. Es währe eher komisch wenn es nicht so währe! Versuchen die ganze Zeit stark zu sein und alles runter zu spielen? Das macht dich kaputt und abnehmen tut es dir dein Mann sowieso nicht.
Wie du sonst noch helfen könntest ist natürlich sehr von deinem Mann abhängig, da ist jeder anders und jeder braucht andere Unterstützung.

Denk aber nicht nur an deinen Mann, sondern auch an dich selber! So sehr du für deinen Mann da sein willst, bitte sorge dafür, dass du auch mal Abstand hast, mal mit ner Freundin ins Kino oder in die Stadt gehst. Das tut dir gut und deinem Mann auch, weil du nämlich viel entspannter zurück kommst :wink:

Ich kann mir gut vorstellen, wie zermürbent die Warterei ist, allerdings haben wir sie selber nicht erlebt. Als mein Freund zum Internisten kam (wegen B-Symptomen) hat der ihn nach nem Ultraschall direkt ins Krankhaus überwiesen und die ganze Diagnosemaschenerie lief an - und das auch schneller als bei den meisten von denen ich höre.
Daher gab es bei uns das Warten nicht. Ich kann euch daher auch nur raten euch abzulenken oder vielleicht schon mal Infos zu sammeln oder nervige wie aber notwendige Dinge zu regeln.
Sitzt bloß nicht zu Hause rum und grübelt die ganze Zeit wie es wohl werden könnte - da macht ihr euch selber viel zu dolle verrückt.

Ihr schafft das schon alles, es ist eine begrenzte Zeit, die geht vorbei und dein Mann wird wieder gesund!!!

Liebe Grüße und alles Gute!
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

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Rodi
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Beitragvon Rodi » 12.05.2005 17:48

Hallo Sigi!

Ich kann mich im Prinzip Kirsten nur anschließen, auch ich bin Angehörige (mein Freund, 28, hat MH IIb) und weiß noch sehr genau, wie ich mich bei der Mitteilung der Diagnose gefühlt habe: beschissen! und mir sind 1000 Gedanken durch den Kopf gegangen und ich habe auch nur dagesessen und geheult. Und ich hatte auch erstmal nciht das Gefühl, dass ich stark genug bin und wirklich helfen kann., zumal die Ärzte sagen: sie müssen ihm jetzt Kraft geben und den Rücken stärken...
Aber man merkt ziemlich schnell, dass man unbewusst ganz viel tut, nämlich dasein, Gespräche führen und Nähe geben, denn jemand, der weiß, dass er geliebt und gebraucht wird, ist auch selbst stärker. Und da leisten wir als Partner sehr, sehr viel. Trotzdem gab es Tage, an denen man ziemlich am Ende ist und mir wurde vom begleitenden Homöopathen auch immer gesagt, dass ich offen mit meinen Ängsten umgehen soll und dass ich die auch äußern darf. Und letztlich ist es wirklich so: mal geht es dem einen schlecht, mal dem, anderen, dann zieht der Andere einen wieder hoch, denn trotz MH war mein Freund immer für mich da und hat auch mich und meine Gefühle sehr ernst genommen. Und das hat uns beiden geholfen. Sicher gibt es auch Zeiten, in denen es Euch beiden nicht gut gehen wird, dann musst du auch den Mut haben, an Dich zu denken (was unheimlich schwer fällt) und was für Dich tun. Und diese Täler gehen vorbei.
Und schließlich werdet Ihr auch die positiven Seiten entdecken, nämlich, dass die Beziehung intensiver wird und man sich wieder über Kleinigkeiten freut und diese an Wert gewinnen.

Ich habe Deinen zweiten Beitrag glesen bzgl. Bestrahlung und Vorbereitung darauf: Bei uns gab es vor der Chemo auch schon ein Gespräche mit der Radiologin, aber ehrlich gesagt, hat man trotz Notizen die Hälfte wieder vergessen, weil man sich erstmal auf die Chemo konzentriert. In Bezug auf die Zähne kann ich Euch aber nur raten, schon vor der Chemo alles kontrollieren zu lassen, damit man sich eine Behandlung während der Therapie erspart, mein Freund hatte gerade Zahnschmerzen und hat es auf das Ende der Chemo rausgezögert, nach der Behanldung musste er dann Antibiotika zur Vorbeugung nehmen, weil es geblutet hat und evtl. Bakterien in die Wunde gelangt sind. Das kann man sich sparen, wenn man vorab noch schnell zum Zahnarzt geht .

Den Rest wird Euch man Euch im Vorgespräch zur Bestrahlung mitteilen, da gibt es hier auch unterschiedliche Beiträge, wie die Radiologen das beurteilt haben.

Also, weiterhin so mutig sein und kämpfen: es lohnt sich! und nicht mehr so über dei Ärzte ärgern, auch wenns schwerfällt, manche kennen eben nur den Holzhammer!
Euch ganz viel Glück und Kraft
viele Grüße
Bianca
Diagnose meines Mannes:
Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!


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