Rezidiv, ja oder nein?
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Hallo Leute!
Ich schreibe euch aus dem Krankenhaus. Hatte heute ein Gespräch mit meinem Professor und wollte euch die Erkenntnisse mitteilen, sodass ich damit vielleicht etwas Licht ins Dunkeln bringe.
Hauptthema war Brentuximab. Wie ihr wisst, ist dieses Medikament sehr neu auf dem Markt. Es stimmt, dass es gut zuschlägt, aber man weiß halt noch nicht, ob Langzeitschäden entstehen bzw. ob ein Rezidiv eintreten wird. Abgesehen davon wurde dieses Medikament nicht an eine Vielzahl von Patienten getestet.
Und wie üblich experimentiert man bei solchen Krankheiten ungern. So hat sich der Arzt klar für BEACOPP esk. entschieden, weil damit lange Jahre gute Erfahrung gemacht wurde. BEACOPP esk. hat sich gegen BEACOPP Basis und ABVD durchgesetzt und hat die Nase vorn.
Liebe Grüße[/b]
Ich schreibe euch aus dem Krankenhaus. Hatte heute ein Gespräch mit meinem Professor und wollte euch die Erkenntnisse mitteilen, sodass ich damit vielleicht etwas Licht ins Dunkeln bringe.
Hauptthema war Brentuximab. Wie ihr wisst, ist dieses Medikament sehr neu auf dem Markt. Es stimmt, dass es gut zuschlägt, aber man weiß halt noch nicht, ob Langzeitschäden entstehen bzw. ob ein Rezidiv eintreten wird. Abgesehen davon wurde dieses Medikament nicht an eine Vielzahl von Patienten getestet.
Und wie üblich experimentiert man bei solchen Krankheiten ungern. So hat sich der Arzt klar für BEACOPP esk. entschieden, weil damit lange Jahre gute Erfahrung gemacht wurde. BEACOPP esk. hat sich gegen BEACOPP Basis und ABVD durchgesetzt und hat die Nase vorn.
Liebe Grüße[/b]
Morbus Hodgkin Stadium IIEB
6.2008
Chemotherapie:
1. OEPA (2.7.08-17.7.08 ) bestanden, ich lebe noch^^
2. OEPA (31.7.08-14.8.08 ) bestanden.
3. COPDAC
4. COPDAC
5. COPDAC
6. COPDAC
25.04.2014 - Rückfall der Krankheit
1. BEACOPP esk. (9.5.2014)
2. BEACOPP esk. (2.6.2014)
- - - PET/CT am 24.6. - - -
3. BEACOPP esk. (24.6.2014)
4. BEACOPP esk
5. DHAP (9.8.2014)
BEAM HD + aut. SZT
Entlassung am 23.9.2014
Finish, abwarten und Tee trinken..
6.2008
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Hallo Leute,
habe mittlerweile die 2. Chemo hinter mir. Ich habe beide Zyklen gut überstanden. Während ich aber im 1. ca 10 Tage flach lag, geht es mir diesmal viel besser und ich bin fast uneingeschränkt. Die Leukos sind diesmal aber ganz tief gesunken.
Eigentlich ist vorgesehen, dass nach dem 4. Zyklus ein PET-CT gemacht wird, wobei die Ärzte sich jetzt aber doch kurzfristig entschieden haben eine PET nach dem 2. Zyklus zu machen.
Zitat: "Die Ärzte sind begeistert, wie gut es Ihnen geht."
Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und wenn ja, wie ging es fort?
Natürlich mache ich mir Hoffnung, dass aus 6xBEACOPP esc 4 werden oder aus esc. -> Basis oder was auch immer. Zugleich habe ich aber auch Angst und lese im letzten Ärztebrief, dass eine Bestrahlung auf alle Fälle geplant ist.
Was denkt ihr?
Liebe Grüße
Mr. Charité
habe mittlerweile die 2. Chemo hinter mir. Ich habe beide Zyklen gut überstanden. Während ich aber im 1. ca 10 Tage flach lag, geht es mir diesmal viel besser und ich bin fast uneingeschränkt. Die Leukos sind diesmal aber ganz tief gesunken.
Eigentlich ist vorgesehen, dass nach dem 4. Zyklus ein PET-CT gemacht wird, wobei die Ärzte sich jetzt aber doch kurzfristig entschieden haben eine PET nach dem 2. Zyklus zu machen.
Zitat: "Die Ärzte sind begeistert, wie gut es Ihnen geht."
Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht und wenn ja, wie ging es fort?
Natürlich mache ich mir Hoffnung, dass aus 6xBEACOPP esc 4 werden oder aus esc. -> Basis oder was auch immer. Zugleich habe ich aber auch Angst und lese im letzten Ärztebrief, dass eine Bestrahlung auf alle Fälle geplant ist.
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Mr. Charité
Morbus Hodgkin Stadium IIEB
6.2008
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hallo ,
ich hab mit dem BEACOPP auch so die erfahrung gemacht.mir ging es immer gut und ich hab es super vertragen.hab auch immer gehofft das ich nur 4 zyklen machen muß,weil es in der zwischenuntersuchung alles weg war.hab dann aber doch 6 mal eskaliert bekommen und keine bestrahlung.was ein fehler war ,denn keine 4 monate später hatte ich residiv.nun mache ich die hochdosis.meine erst terapie war advd und auch die hab ich super vertragen,so gar meine haare hatte ich noch.
ich hab mit dem BEACOPP auch so die erfahrung gemacht.mir ging es immer gut und ich hab es super vertragen.hab auch immer gehofft das ich nur 4 zyklen machen muß,weil es in der zwischenuntersuchung alles weg war.hab dann aber doch 6 mal eskaliert bekommen und keine bestrahlung.was ein fehler war ,denn keine 4 monate später hatte ich residiv.nun mache ich die hochdosis.meine erst terapie war advd und auch die hab ich super vertragen,so gar meine haare hatte ich noch.
BEACOPP schafft bei den meisten bereits nach 2 Zyklen fast eine Remission. Das Schema reagiert sehr gut auf den Hodgkin zum mindestes während der Therapie, ob diese von Dauer ist, das wird die Zukunft zeigen.
Mr. Charite ich glaube nicht das die Ärzte bei dir zu einem experimentellen Arm tendieren. 4x BEACOPP ist ein experimenteller Studien-Arm, der Gold-Standard für alle ist 6x BEACOPP. Da es sich ja bei dir um eine Rezidiv-Erkrankung handelt, wird man das volle Programm drüberbrummen, deshalb auch die Bestrahlung im Nachgang in der Planung.
Mr. Charite ich glaube nicht das die Ärzte bei dir zu einem experimentellen Arm tendieren. 4x BEACOPP ist ein experimenteller Studien-Arm, der Gold-Standard für alle ist 6x BEACOPP. Da es sich ja bei dir um eine Rezidiv-Erkrankung handelt, wird man das volle Programm drüberbrummen, deshalb auch die Bestrahlung im Nachgang in der Planung.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
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Vielen Dank für eure Antworten.
Es wird sich wohl nicht viel ändern, da muss man einfach durch. Es geht wohl auf 6x BEACOPP evtl. + Bestrahlung hinaus. Man macht sich aber manchmal ein bisschen mehr Hoffnung, als man sollte, aber naja was solls. Abwarten und Tee trinken^^
Liebe Grüße
Es wird sich wohl nicht viel ändern, da muss man einfach durch. Es geht wohl auf 6x BEACOPP evtl. + Bestrahlung hinaus. Man macht sich aber manchmal ein bisschen mehr Hoffnung, als man sollte, aber naja was solls. Abwarten und Tee trinken^^
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6.2008
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Hallo Leute, ich melde mich wieder zur Wort.
Auch wenn das, was ich mir heute anhören musste, nicht feststeht und nur ein Vorschlag ist, möchte ich es mit euch teilen:
Heute bekam ich Besuch vom Oberarzt höchstpersönlich. Im PET-CT sieht man, dass die Tumormasse, sowie die Tumoraktivität sehr stark geschrumpft bzw. gesunken ist. Einen Endbefund gibt es aber noch nicht. Der Oberarzt habe auf einer internen Lymphomkonferenz meine Geschichte diskutiert und schlägt vor, dass ich im Anschluss an 4x BEACOPP esc. eine Hochdosis-Chemo mache. Eine anschließende Bestrahlung ist nicht auszuschließen. Grund hierfür sei auch, dass bei Rezidiven grundsätzlich kein BEACOPP, zumindest nicht ohne HDC, vorgesehen ist. Die Ärzte haben sich aber bei mir entschieden BEACOPP anzuwenden, da die Ersterkrankung mittlerweile 6 Jahre zurückliegt und ich damals nach dem Kinderprotokoll behandelt wurde und in dem Zusammenhang eine "milde" Chemo bekommen habe.
Mich macht es schon stutzig, denn mein Onkologe hat mir was Anderes erzählt. Ich werde mich mit ihm nächste Woche ausführlich darüber unterhalten und werde euch denn weiter berichten.
Ich freue mich über Ratschläge! Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
LG
Auch wenn das, was ich mir heute anhören musste, nicht feststeht und nur ein Vorschlag ist, möchte ich es mit euch teilen:
Heute bekam ich Besuch vom Oberarzt höchstpersönlich. Im PET-CT sieht man, dass die Tumormasse, sowie die Tumoraktivität sehr stark geschrumpft bzw. gesunken ist. Einen Endbefund gibt es aber noch nicht. Der Oberarzt habe auf einer internen Lymphomkonferenz meine Geschichte diskutiert und schlägt vor, dass ich im Anschluss an 4x BEACOPP esc. eine Hochdosis-Chemo mache. Eine anschließende Bestrahlung ist nicht auszuschließen. Grund hierfür sei auch, dass bei Rezidiven grundsätzlich kein BEACOPP, zumindest nicht ohne HDC, vorgesehen ist. Die Ärzte haben sich aber bei mir entschieden BEACOPP anzuwenden, da die Ersterkrankung mittlerweile 6 Jahre zurückliegt und ich damals nach dem Kinderprotokoll behandelt wurde und in dem Zusammenhang eine "milde" Chemo bekommen habe.
Mich macht es schon stutzig, denn mein Onkologe hat mir was Anderes erzählt. Ich werde mich mit ihm nächste Woche ausführlich darüber unterhalten und werde euch denn weiter berichten.
Ich freue mich über Ratschläge! Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
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6.2008
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Hallo Leute,
nun zum Bericht, welcher doch nicht so ausführlich wird:
Ich habe mir mit dem Arzt nochmal das PET-CT angeguckt und erfreulich ist, dass da absolut nichts mehr leuchtet.
Der Arzt sieht jetzt 2 mögliche Wege vor:
1. Weiter mit BEACOPP esc (6 Zyklen insgesamt) dann bestrahlen.
2. 4 Zyklen BEACOPP esc insgesamt und dann DHAP+BEAM HD
Mein Onkologe empfhielt Weg 2, aus den folgenden Gründen:
1. Eine Bestrahlung ist risikoreich und kann Langzeitschäden verursachen, da der Bestrahlungsfeld groß und das Herz unmittelbar betroffen wäre.
2. Die Vincristin-Dosis wurde jetzt halbiert, da Kribbeln aufgetreten ist. Dies deutet auf eine vorhandene Empfindlichkeit hin. Möglicherweise wird sich auch Bleomycin bemerkbar machen. Aus diesem Grund wäre es besser, wenn man von BEACOPP wegkommen würde.
Was denkt ihr?
Eine weitere Frage: Hat jemand von euch einen Zeitplan, wie DHAP+BEAM HD ablaufen würde? Mich würde es freuen sowas zu wissen, wegen meinem Zeitmanagement^^
Ich danke für jeden Buchstaben!
Liebe Grüße
Mr. Charité
[/b]
nun zum Bericht, welcher doch nicht so ausführlich wird:
Ich habe mir mit dem Arzt nochmal das PET-CT angeguckt und erfreulich ist, dass da absolut nichts mehr leuchtet.
Der Arzt sieht jetzt 2 mögliche Wege vor:
1. Weiter mit BEACOPP esc (6 Zyklen insgesamt) dann bestrahlen.
2. 4 Zyklen BEACOPP esc insgesamt und dann DHAP+BEAM HD
Mein Onkologe empfhielt Weg 2, aus den folgenden Gründen:
1. Eine Bestrahlung ist risikoreich und kann Langzeitschäden verursachen, da der Bestrahlungsfeld groß und das Herz unmittelbar betroffen wäre.
2. Die Vincristin-Dosis wurde jetzt halbiert, da Kribbeln aufgetreten ist. Dies deutet auf eine vorhandene Empfindlichkeit hin. Möglicherweise wird sich auch Bleomycin bemerkbar machen. Aus diesem Grund wäre es besser, wenn man von BEACOPP wegkommen würde.
Was denkt ihr?
Eine weitere Frage: Hat jemand von euch einen Zeitplan, wie DHAP+BEAM HD ablaufen würde? Mich würde es freuen sowas zu wissen, wegen meinem Zeitmanagement^^
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Liebe Grüße
Mr. Charité
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2. BEACOPP esk. (2.6.2014)
- - - PET/CT am 24.6. - - -
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Hallo Mr. Charité,
gerne schicke ich Dir ein paar Buchstaben und Zahlen zum DHAB/BEAM-Zeitplan
.
Dieser variiert wahrscheinlich von einem Krankenhaus zum anderen und ist auch stark abhängig von Deinen Reaktionen.
Bei mir lief es so ab:
6.8.12: Befund Punktion
8.-10.8.12: DHAP 1. Zyklus stationär
23.-24.8.12: DHAP 2. Zyklus stationär
12.9.12: CT - LK kleiner, aber nicht klein genug
deswegen zusätzlich
17.-21.9.12: IGEV 1. Zyklus stationär
8.-12.10.12: IGEV 2. Zyklus stationär
22.10.12: Stammzellengewinnung
24., 26., 29.10.12: Voruntersuchungen
31.10.-17.11.12: HD-BEAM stationär
Januar 13: Reha
Ich wünsche Dir natürlich, dass Du Dir die Strafrunde über IGEV ersparen kannst. Damit kürzt sich die gesamte Behandlungszeit deutlich ab. Erwarte aber nicht, dass du sofort nach der HD-BEAM wieder sofort alles machen kannst.
Sprich Deinen Arzt vielleicht auch mal auf Brentuximab an. Bei mir hat das in der Vorbereitung zur allogenen Stammzellentransplantation toll geholfen. (2012 stand das noch nicht offiziell zur Verfügung, war aber trotzdem schon angedacht, falls IGEV nicht die erhoffte Wirkung zeigen sollte.)
In den Beiträgen von naddelg kannst Du einen weiteren Verlauf von DHAP+BEAM nachvollziehen.
Alles Gute, liebe Grüße,
Jean
gerne schicke ich Dir ein paar Buchstaben und Zahlen zum DHAB/BEAM-Zeitplan

Dieser variiert wahrscheinlich von einem Krankenhaus zum anderen und ist auch stark abhängig von Deinen Reaktionen.
Bei mir lief es so ab:
6.8.12: Befund Punktion
8.-10.8.12: DHAP 1. Zyklus stationär
23.-24.8.12: DHAP 2. Zyklus stationär
12.9.12: CT - LK kleiner, aber nicht klein genug
deswegen zusätzlich
17.-21.9.12: IGEV 1. Zyklus stationär
8.-12.10.12: IGEV 2. Zyklus stationär
22.10.12: Stammzellengewinnung
24., 26., 29.10.12: Voruntersuchungen
31.10.-17.11.12: HD-BEAM stationär
Januar 13: Reha
Ich wünsche Dir natürlich, dass Du Dir die Strafrunde über IGEV ersparen kannst. Damit kürzt sich die gesamte Behandlungszeit deutlich ab. Erwarte aber nicht, dass du sofort nach der HD-BEAM wieder sofort alles machen kannst.
Sprich Deinen Arzt vielleicht auch mal auf Brentuximab an. Bei mir hat das in der Vorbereitung zur allogenen Stammzellentransplantation toll geholfen. (2012 stand das noch nicht offiziell zur Verfügung, war aber trotzdem schon angedacht, falls IGEV nicht die erhoffte Wirkung zeigen sollte.)
In den Beiträgen von naddelg kannst Du einen weiteren Verlauf von DHAP+BEAM nachvollziehen.
Alles Gute, liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
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- 3fachmama
- Beiträge: 421
- Registriert: 25.04.2009 12:12
- Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
- Kontaktdaten:
Warum noch DHAP wenn das PET schwarz ist, reicht da nicht BEAM und die Stammzellen?
Verstehe ich nicht, was soll DHAP denn jetzt bewirken?
LG Katja
Verstehe ich nicht, was soll DHAP denn jetzt bewirken?
LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
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ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
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2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Hallo,
ich sehe das auch etwas kritisch, was dort vorgeschlagen will. Mit liegen aber keine Befunde vor, so dass ich nicht weiß was dein Arzt dort in seinen Gedankenspielen hat.
Das PET war aktuell negativ, warum will der Arzt noch großflächig bestrahlen? Die ähnliche Behandlung hat dich schon mal 5 Jahre in Remission gebracht, warum soll sie das jetzt nicht wieder schaffen, wenn der Krebs jetzt erst einmal weg ist. Das BEACOPP scheint doch zu wirken....
HD + BEAM und Stammzellentransplantation kann man immer noch machen, wenn der Hodgkin sich wieder zeigt.
Wenn der sagt er will vom BEACOPP weg weil es zu schädlich ist, verstehe ich die Aussage bei DHAP und BEAM nicht, das hat genauso Nebenwirkungen und ist genauso toxisch.
ich sehe das auch etwas kritisch, was dort vorgeschlagen will. Mit liegen aber keine Befunde vor, so dass ich nicht weiß was dein Arzt dort in seinen Gedankenspielen hat.
Das PET war aktuell negativ, warum will der Arzt noch großflächig bestrahlen? Die ähnliche Behandlung hat dich schon mal 5 Jahre in Remission gebracht, warum soll sie das jetzt nicht wieder schaffen, wenn der Krebs jetzt erst einmal weg ist. Das BEACOPP scheint doch zu wirken....
HD + BEAM und Stammzellentransplantation kann man immer noch machen, wenn der Hodgkin sich wieder zeigt.
Wenn der sagt er will vom BEACOPP weg weil es zu schädlich ist, verstehe ich die Aussage bei DHAP und BEAM nicht, das hat genauso Nebenwirkungen und ist genauso toxisch.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Man kann in diesem Fall doch sicher von resistenten Stämmen ausgehen, die derzeit noch nicht sichtbar sind. Bestrahlen hilft da nicht viel, es sei denn, man nimmt sich nahezu den gesamten Körper vor. Ich find's geschickt, mit weiteren Zellgiften an die Sache heranzugehen, um das Übel im Ansatz auszumerzen.
Ich schwanke bei dem Fall noch, ob es tatsächlich ein Rezidiv ist oder gar eine Neuerkrankung. Immerhin war 5 Jahre Ruhe und ich weiß nicht ob es bei den Nachsorgen jemals einen Hinweis auf einen Rezidiv gab.
Die milde Jugendchemo hat 5 Jahre Remission geschafft und er bekommt jetzt mit BEACOPP eine stärke Dosis die nach 2 Zyklen schon eine Remission geschafft hat.
Wenn diese auch 5 Jahre anhält (spekulativ und aus dem Bauch) würde ich mir den Joker der Hochdosis und SZT aufsparen.
Ist aber mein eigenes Bauchgefühl in dem Fall, wie ich vermutlich entscheiden würde und soll bei weitem keine Empfehlung für diesen Fall sein.
Es ist schwierig, vermutlich würde ich noch eine fachliche Zweitmeinung zu dem Fall hören wollen. Das DHAP würde ich vermutlich in jedem Fall aufsparen, was soll das noch bewirken wenn man schon Remission ist.
Die milde Jugendchemo hat 5 Jahre Remission geschafft und er bekommt jetzt mit BEACOPP eine stärke Dosis die nach 2 Zyklen schon eine Remission geschafft hat.
Wenn diese auch 5 Jahre anhält (spekulativ und aus dem Bauch) würde ich mir den Joker der Hochdosis und SZT aufsparen.
Ist aber mein eigenes Bauchgefühl in dem Fall, wie ich vermutlich entscheiden würde und soll bei weitem keine Empfehlung für diesen Fall sein.
Es ist schwierig, vermutlich würde ich noch eine fachliche Zweitmeinung zu dem Fall hören wollen. Das DHAP würde ich vermutlich in jedem Fall aufsparen, was soll das noch bewirken wenn man schon Remission ist.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
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