Nachdem ich die ganze Chemo hindurch immer wieder nützliche Infos aus diesem Forum bezogen habe, bin ich seit kurzem Mitglied, möchte mich hier vorstellen und vielleicht auch so manch Betroffener/m Unterstützung geben können.
Wenn sich dabei auch noch Freundschaften entwickeln, umso besser
!
Zu meiner Geschichte:
im Oktober 2013 hatte ich einen schweren grippalen Infekt mit schlimmen Hustenattacken, an denen ich fast erstickt wäre. Als Allergikerin hab ich aber diesbezügl. schon so mache Erfahrung sammeln dürfen, weshalb ich mir noch nicht viel dabei dachte. Als allerdings nach jeder Hustenattacke ein dicker Knubbel mehr am Hals auftauchte, ging ich dann mit einem inzwischen dicken Ring um den Hals doch zum prakt. Arzt, der mich sofort zum Lungenröntgen und Lymphknotenultraschall schickte. Der verästelte Schatten entpuppte sich im CT als 10x5cm grosser Mediastinaltumor mit vergrösserten axillären Lymphknoten, der bereits die Pulmonalvene auf 1/3 zudrückte. Dann ging alles sehr schnell: einer der 3cm grossen subclaviculären Lymphknoten wurde raus geschnippelt. Im PET-CT leuchtete alles oberhalb des Zwerchfells wie ein Weihnachtsbaum. Dann wurde ein weiterer Lymphknoten vom Hals entfernt, weil der erste so stark nekrotisch war, dass die Pathologen keinen Befund rausgeben wollten. Der 2. war zwar auch zu über 90% hinüber, aber es fanden sich eindeutige Zellen. Somit stand Ende November die Diagnose fest: blastenreicher M. Hodgkin / nodulär-sklerosierender Typ.
Die Diagnose war zwar ein Hammer, bedeutete aber auch SchlussStrich unter die vorangegangenen 14 Monate. Denn nun wurde mir einiges klar - fühlte mich schon das ganze Jahr zuvor "irgendwie nicht richtig". Dachte schon, ich werd alt und pack nix mehr, weil ich immer öfter stark erschöpft war. Den ständigen Reizhusten erklärte ich mir mit meinen Allergien. Ende Sept. überlegte ich meine Gyn aufzusuchen, weil ich Verdacht auf frühzeitigen Wechsel hatte (Nachtschweiss). Die ebenfalls plötzlich einsetzende Gewichtsabnahme schob ich auf die Ernährung - obwohl ich seit ich denken kann, immer mit dem Gewicht zu kämpfen habe. Und dass ich in den letzten Wochen vor der Diagnose völlig fertig frühabends einrüsselte und bei laufendem Fernseher auf der viel zu kleinen Couch die Nacht durchschlief, schob ich auf urlaubsreif ... ja, ja ... nun hatte ich Gewissheit.
Anfang Dezember begann ich mit BEACOPP eskaliert. Zwischen Weihnachten und Silvester musste ich täglich in die Klinik pilgern, weil die Leukos quasi auf Null waren und ich einige Filgrastim konsumieren durfte, bis das Knochenmark ansprang (aua!). Hab auch auf die Chemo allergisch reagiert, bekamen es aber in Griff mit Dibondrin und Doxorubicin nur mehr als Myocet (liposomal verpackt). Nach 2 Zyklen wurde überlegt mich auf die ABVD umzustellen, ich wollte aber noch 1 oder mehr Zyklen BEACOPPeskal. durchdrücken, weil ich das Gefühl hatte das Zeug räumt ordentlich auf. Mein Gefühl wurde durch die Zwischen-PET bestätigt
Ab dem 3. Zyklus allerdings gings es mir immer mieser, im 4. war ich echt am Verzweifeln.
Deshalb freute ich mich schon auf die ABVD. Allerdings wurde diese Vorfreude bald gedämpft, da ich auch hier stark zu kämpfen hatte. Meine behandelnde Ärztin meinte zwar, ich halte mich eh top, und ich soll nicht so streng mit mir sein, denn schliesslich fällt die ABVD auf bereits "verbrannte Erde". Aber ich war doch froh, als ich zu Ostern quasi den vorläufigen SchlussStrich ziehen durfte.
Nun wart ich auf die PET-CT Ende Mai, hoffe, dass die Story zu Ende ist, und versuch mich inzwischen ein wenig zu erholen. Hab noch arg mit Ödemen und neurologischen Symptomen zu kämpfen, aber ich merk doch Schritt für Schritt, wie es wieder aufwärts geht
Den "Frischlingen" möchte ich sagen:
Kopf hoch ! lasst Euch nicht unterkriegen !
Es wird vielleicht Tage geben, an denen ihr glaubt verrecken zu müssen, aber die gehen vorbei !
Lasst Euch nicht hängen !
Tut Euch viel Gutes !
Die Nebenwirkungen bekommt man zT in Griff mit frühzeitiger (!) Medikamentengabe. Wichtig ist auch verstärkte Körperpflege mit entspr. Körperlotions, spezieller Nagelpflege, mehrmals Zähneputzen und Mundspülungen/Tag. dazu wurde eh schon viel im Forum geschrieben.
Bewegt Euch !! Auch wenn ich mich an den schlimmsten Tagen nur noch kriechend durch die Wohnung schleifen konnte, dann hab ich wenigstens auf der Couch liegend Oma-Gymnastik betrieben. Und an den vielen Tagen, an denen man sehr wohl noch aufrecht stehen kann, hab ich versucht etwas Sport zu betreiben, und wenns nur auf- und ablaufen war.
Die behandelnden Ärzte immer wieder fragen, wenn etwas unklar ist ! Checklisten schreiben, damit man beim nächsten visit nicht die Häfte wieder vergisst zu fragen. Ich musste mir auch viele Informationen selbst beschaffen.
Den "Erfahrenen" möchte ich sagen:
Danke ! Danke ! Danke !
Ich finde es ganz toll, dass hier nicht nur konstruktive Vorschläge und Ideen nachzulesen sind, sondern dass auch Ex-Hodgkis sich nach vielen Jahren noch zu Wort melden !!
Nun drückt mir bitte die Daumen, dass ich Ende Mai schwarz auf weiss habe, mich wirklich nur noch aufs Gesundwerden konzentrieren zu dürfen
Das Ende der Chemo hab ich ja bereits begossen
Liebe Grüsse aus Wien,
Conny
!
