HD17 Erfahrungen

[Doctor Who]

Drei Fragen zur HD17-Studie:

Wie habt ihr den Umstieg von BEACOPP esk. auf ABVD empfunden? Ist der Wechsel eine Erleichterung? Trotz guter Verträglichkeit und guter Nachrichten (Dienstag waren keine Lymphknoten mehr tastbar) geht mir dieses permanente Gammelgefühl und der hohe Cortisol-Spiegel auf den Keks. Noch bin ich im Job (per Teamviewer und Telefon aus der Klinik oder von Zuhause), merke aber, dass das nicht mehr lange gutgehen kann.

Ist die Prednison-Dosis verhandelbar? Hab verpasst, das gestern in der Visite zu fragen und bin wieder ambulant. Mondgesicht, Schlaflosigkeit, Müdigkeit und Fressattacken sind ziemlich gravierend.

Hat sich schon mal jemand nach Vollremission durch Verweigerung der Bestrahlung in den experimentellen Arm gezwungen? Was sind die Konsequenzen?

Danke für alle Kommentare .

[maikom]

Hallo Dr. Who,

die meisten Patienten in der HD17 empfinden die ABVD-Gabe nach BEACOPP als unangenehmer. Der Grund liegt darin, das man bei ABVD alle Zytostatika an einem Tag bekommt und das Cortison wegfällt, was bei BEACOPP aufputscht. Als reiner ABVDler fand ich aber ABVD als ertragbar und bin an manchen Tagen normal arbeiten gewesen.

Wenn du dich in den experimentellen Arm zwingen willst, fällst du sofort aus der Studie raus und du brauchst einen Onkologen, der das so mit macht und dich weiter behandelt. Die Entscheidung für deinen Körper fällst du selber und auch die Konsequenzen die daran hängen.

[Doctor Who]

Hallo Maik,

die meisten Patienten in der HD17 empfinden die ABVD-Gabe nach BEACOPP als unangenehmer. Der Grund liegt darin, das man bei ABVD alle Zytostatika an einem Tag bekommt und das Cortison wegfällt, was bei BEACOPP aufputscht.

Ok. Dem Docarbazin weist man ja als Nebenwirkung ein erhebliches Übelkeitsgefühl aus. Das ist meine Hauptsorge. Die Neuropathien sind (noch) vom Grad 1, da erhoffe ich mir, dass nichts zurückbleibt.

Wenn du dich in den experimentellen Arm zwingen willst, fällst du sofort aus der Studie raus und du brauchst einen Onkologen, der das so mit macht und dich weiter behandelt.

Den Zuspruch habe ich bereits bekommen, aber ich überlege noch. Hängt ja auch nicht nur von mir ab - wenn ein Tumor verbleibt, führt ja eh kein Weg daran vorbei. Ist ein Abwägen, ob ein frühes Rezidiv leichter zu behandeln wäre als ein später Sekundärtumor. Das scheint mir auch ein Beweggrund für diese Studie zu sein.

[maikom]

Das Dacarbazin ist das umfangreichste im ABVD-Schema und läuft knapp 1,5 Stunde und länger je nachdem wie der Infusator eingestellt ist. Vinblastin und Bleomycin gibt es meist gespritzt, Adriamycin ist etwas weniger wie bei BEACOPP. Ich persönlich empfand das Dacarbazin als das schlimmste, das ist wohl war, Übelkeit war aber nicht groß gegeben, meist war die CHemo gegen Mittag durchgelaufen und der nächste Gang führte meist zum Mittagsbuffet. Aber das empfindet vermutlich jeder anders.

Neuropathien habe ich heute (nach über einem Jahr) mal mehr mal weniger, ich habe mich irgendwie damit abgefunden.

Mit dem Abbruch: Hmmm...mach einen Schritt nach dem anderen. Schau wie die Chemo wirkt und was dann nach der Chemo rauskommt, warum sich darüber heute schon Gedanken machen ?

Wir alle hoffen, das sich die Medizin weiter entwickelt und das mögliche Spätfolgen später besser zu therapieren sind. Ein Rezidiv nach der HD17 hieße Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation. Das ist nichts angenehmes und das will man glaube ich nicht haben. Bestrahlung hin- oder her, aber auch eine Hochdosis-Chemo richtet genug Schaden im Körper an.

[Doctor Who]

Mit dem Abbruch: Hmmm...mach einen Schritt nach dem anderen. Schau wie die Chemo wirkt und was dann nach der Chemo rauskommt, warum sich darüber heute schon Gedanken machen ?

Um Zeit zu haben, Infos zu sammeln, sich auf das zu besinnen, was man will und eine Entscheidung treffen zu können, die man nicht bedauert, weil sie mal fundiert war.

Ich habe festgestellt, dass das eigene Krankheits-Management sehr wichtig ist, auch wenn (und damit) alles im Schema bleibt. Unser Gesundheitssystem selbst kränkelt ein wenig und es passieren durchaus Fehler. Wenn man früh beginnt, sich mit den Dingen zu beschäftigen, wird man in der Visite auch ernster genommen, man bekommt mehrere Meinungen zusammen, lernt, was gesichert ist und was nicht, bekommt mehr Infos als man sich über das Internet zusammensuchen könnte.

Das wäre meine Empfehlung an alle Betroffenen, soweit die Lebenssituation das irgendwie zulässt. Kopf in den Sand und machen lassen geht vielleicht unbemerkt schief.

[maikom]

[Wenn man früh beginnt, sich mit den Dingen zu beschäftigen, wird man in der Visite auch ernster genommen, man bekommt mehrere Meinungen zusammen, lernt, was gesichert ist und was nicht, bekommt mehr Infos als man sich über das Internet zusammensuchen könnte.

Komisch ich hatte genau den anderen Effekt, die dachten, der weiß soviel selber über den Hodgkin, den brauchen wir nicht mehr viel sagen, der hat das alles selbst unter Kontrolle. Im Nachgang hätte ich mich eher lieber "dümmer gestellt" um ehrliche Meinung zu hören.

[Doctor Who]

Komisch ich hatte genau den anderen Effekt, die dachten, der weiß soviel selber über den Hodgkin, den brauchen wir nicht mehr viel sagen, der hat das alles selbst unter Kontrolle. Im Nachgang hätte ich mich eher lieber "dümmer gestellt" um ehrliche Meinung zu hören.

Da muss ich gar nichts vortäuschen. Ich bin genauso ignorant meiner Krankheit gegenüber, wie man's von einem googelnden Laien erwarten kann.

Sauer wäre ich, wenn man Fragen stellt und abgewimmelt wird oder wichtige Befunde nicht zur Sprache kommen. Da muss man halt immer wieder nachhaken und sein Interesse damit signalisieren. Wird darauf nicht entsprechend reagiert, ist das Vertrauensverhältnis dahin. Da habe ich sehr viel Glück gehabt und eine Menge Infos bekommen, die man eben nicht so leicht im Netz findet . So ein gutes Ärzte-Team, insb. Chef- und Oberarzt, wünsche ich allen.

[Sun68]

Ich hab mich auch von Beginn an immer wieder "schlau gemacht".

Teilweise wurde das in meinem Freundeskreis nicht verstanden: "wenn ich das alles so lesen würde, bekäme ich es erst recht mit der Angst zu tun".

Mir gings aber umgekehrt: je mehr ich wusste - auch das Schlimme - umso ruhiger wurde ich, denn mich macht Nichtwissen unruhig.
Konnte dadurch auch viel gezielter Fragen an die Ärzte stellen, denn die sind zwar voll auf Zack, investieren aber sowenig Zeit als möglich pro Patient wgn eh-schon-wissen-Probleme-im Gesundheitssystem.

Übelkeit: ich hab bereits am Infusionstag eine Zofraninfusion bekommen. Hab zusätzlich auch noch einen Magenschutz genommen. Die nächsten Tage zu Hause waren zwar nicht sehr bekömmlich, aber entweder hab ich die Übelkeit weg geatmet und wenn gar nix mehr ging Zofran Zydis 8mg genommen - die Tabl sind super weil sie bereits im Mund schmelzen. Emend soll auch gut sein.
Hatte auch den Eindruck, dass, wenn ich das Dacarbazin superlangsam laufen liess (2,5 Std), es danach etwas besser war.