Brentuximab und allogene Transplantation.................

[yoda]

Ich habe einen Wink erhalten wegen Katjas Geschichte und lese das hier gar nicht gerne. Auch ich habe ja darauf gedrängt eine Gewebeprobe zu entnehmen, um den Befall histologisch gesichert zu beurteilen. Man weiss dann gegen was man kämpft und welche alternativen Medikamente noch wirken könnten. Heute bin ich mir da nicht mehr so sicher. Selbst wenn es NHL wäre hast du richtig geschrieben Katja, dass auch DHAP gegen diesen Tumortyp wirken müsste. Die Therapie ist bei NHL und HL identisch.

Man sieht auf dem CT - auch ohne PET - Raumforderungen und muss davon ausgehe, dass dort etwas ist, was da nicht hingehört. Die Milz ist nun sauber. Aber der relativ grosse Knubbel auf der Leber ist kein gutes Zeichen. Bei PET mit sehr hohen SUV-Werten - und deiner ist sehr hoch - würde ich im Thoraxbereich auch sehr vorsichtig sein in der Deutung. Zuviele hier hatten schon falsch-positive PET's. Aber du hast etwas auf der Lunge, was dort nicht hingehört. Dein Husten spricht auch dafür. Aber durch die harte Therapie könnte dies allenfalls ein Infekt sein und das sichtbare Gewebe im CT wäre kein Tumor, sondern der Infekt inklusive viel totem Narbengewebe.

Eine Gewebeentnahme wäre zum aktuellen Zeitpunkt wohl nicht so einfach möglich. Das wäre eine schwere Operation mit schmerzhaften Nachwirkungen. Ob sich dies effektiv lohnt, nur um eine Gewebeprobe zu erlangen, das kann ich nicht beurteilen. Aber die Ärzte würden dies sicher tun, wenn die Aussichten Klarheit zu haben, das Risiko überwiegen würden.

Liebe Katja, am meisten Sorgen macht mir, dass du von erneuten B-Symptomen schreibst, die in der Nacht auftreten. Der Nachtschweiss ist ein typischen Zeichen. Der Husten hingegen kann auf einen Infekt hindeuten, jedoch auch auf ein weiteres Fortschreiten der Tumormasse im Lungenbereich. Da ja alles nach deinen Worten um 90% zurückging und nun wieder wächst, macht das die Ärzte ratlos und mich ehrlich gesagt auch.

Was würde ich tun oder was kann ich dir raten? Es ist verdammt schwer und ich habe seit gestern Abend überlegt: Ganz wichtig finde ich, dass du entscheiden solltest. Zusammen mit deinen Liebsten. Du hast schon soviel über dich ergehen lassen und kämpfen müssen. Wenn du nun eine Pause brauchst und einfach mal die üblen Nebenwirkungen der harten Chemo hinter dir lassen möchtest, bin ich der letzte der das nicht verstehen würde. Liebe Katja, ich bewundere nicht viele Menschen, doch deine Einstellung und Fähigkeit Leid zu ertragen, das verlangt mir allen Respekt vor deiner Person ab. Auch dein Antrieb, dir hier noch einmal Rat zu holen beweist mir, dass du in diesen schweren Stunden immer noch bereit bist einen Ausweg zu suchen.

Ich gehe mit Marii einig. Die Ärzte sollen dir - wenn wirklich keine andere Option mehr verfügbar ist - Aufschluss geben über BEAM und ob du das auch körperlich momentan bewältigen kannst. Es stimmt, dass in der Theorie die Tumormasse um 80 - 85% hätte zurückgehen müssen, dass man einen Erfolg für wahrscheinlich hält. Und die Ärzte wissen genau, dass die Stammzellentransplantation der letzte grosse Pfeil im Köcher ist, der dir bleibt. Aber Palliativtherapie kommt dem ja zuvor und wäre die Kapitulation. Für mich besteht die Hoffnung, dass die Lunge viel totes Gewebe hat und im PET einfach ausstrahlt, genauso wie in der Leber auch. Wenn du kämpfen willst, dann würde ich BEAM machen, mit allen Konsequenzen. Denn das wird dir körperlich noch einmal alles abverlangen.

Liebe Katja, ich wünsche dir, egal wie du entscheidest, den Rückhalt deiner Familie und trotzdem einige schöne Gedanken und Momente, die du in den nächsten Tagen geniessen kannst. Liebe Grüsse aus dem Süden sendet dir Nick.

[3fachmama]

Hallo Nick, schön dich zu lesen hätte dich nach den Gesprächen mit meinen Onkos aber eh über PM belästigt wie versprochen.
Heute war ich schon bei meinem niedergelassenen Onkologen, am Montag werde ich ihn anrufen. Er will sich was überlegen.

Das Stück Lungenlappen weg zu operieren wo der Tumor sitz wäre eine Option für ihn.

Dann hatte ich eben das Glück meinen Krankenhaus Doc zu erreichen. Dieser hat mich aber schnell abgewürgt, er möchte sich jetzt erst mit meinem Niedergelassenen unterhalten. Danach ruft er mich wieder an.

Da bin ich gespannt wann das sein wird, habe schon gestern Nachmittag/Abend auf seinen Rückruf gewartet.

Die Warterei ist wie immer das nervigste.

Aber nochmal wegen BEAM, meint ihr echt ohne Stammzellen nach BEAM geht das?

LG Katja

[yoda]

Ich finde es top, dass sich nun deine Klinik mit dem eigentlichen Onkologen unterhält. Das zeigt, dass sie das sehr ernst nehmen und somit eine Lösung suchen. Challenge aber beide Parteien, das ist ein wichtiger Part für dich.

Klar, die Warterei nervt, doch was willst du tun. Lass sie dafür das bestmögliche für dich zusammenstellen. Die Operation des Lungenlappens wäre also ein Option für ihn. Nun wenn das möglich ist und dich nicht zu fest strapaziert, dann klingt das vernünftig! Dann wäre diese Scheisse vorerst mal weg und ein sehr hartnäckiger Teil des Hodgkins dahin. Man kann gleichzeitig auch das Gewebe eindeutig untersuchen.

Noch zu BEAM. Denke das macht ohne SZT keinen Sinn. Man muss nun auch sehr gut mit deinen Kräften haushalten. So eine BEAM ist ja ganz und gar nicht ohne nach den Strapazen der DHAP und du bist auch sonst geschwächt. Vielleicht sehen es die Ärzte aber trotzdem als Option an.

[maikom]

Nein wir sind uns fast alle einige, denke ich, das das PET falsch positiv ist und man den Joker BEAM + SZT jetzt ziehen sollte, je länger man jetzt unbehandelt jetzt pausiert, riskiert man einen eventuellen tatsächlichen Progress. Der Zeitfenster wenn man nach was machen sollte oder will, ist eher kleiner, als statt man jetzt monatelang überlegt. BEAM ohne SZT würde dir nicht weiterhelfen....

Also nerve deine Ärzte, zeige das du kämpfen willst. Zeige das du nicht aufgeben willst.

Wir hatten ja gestern schon viel gesprochen, wie gesagt, ich könnte mir neben einem falsch positiven Befund nur noch einen verkapselten Lymphknoten vorstellen, wo die Chemo keinen Zugang fand.

[3fachmama]

So eben Telefonat mit dem Krankenhaus Onko. Termin für Dienstag zur Besprechung mit Prof. ob Tansplantation ja nein?
Er fragte mich ob ich nach wie vor gewillt wäre einer Transplantation zuzustimmen?

Ja??????????????????????????????

Keine Chemo mehr in der Zwischenzeit, sondern bei meinem Hausonko Brentuximab bis zur Transplantation.
Keine weitere Chemo, kein PET mehr, nur noch ein CT vor der SZT und die Hoffnung das die neuen Spenderzellen dann gegen den Hodgkin schießen bleibt als meine einzige Chance.

Geht das schief, war es das! Es wäre aber meine einzige kurative Möglichkeit.

Ich solle alle meine Fragen und Einwände Dienstag mitbringen. Könnt ihr mir da behilflich sein???? In meinem Kopf dreht sich alles.

LG Katja

[maikom]

Hallo Katja, klar kann das schief gehen, aber unbehandelt oder palliativ, war es das dann auch, dann hast du vielleicht noch ein schönes halbes Jahr und der Hodgkin siegt dann.

[bleikopf]

Hallo Katja,

ich lese bei dir mit und möchte nun auch dazu etwas antworten. Bei meiner Frau ist der Krebs auch immer wieder gekommen. Auch nach autol. und allog. SZT, aber sie hat bis zu letzte alles getan um zu überleben. Als ich vor ein paar Monaten gelesen hatte, dass du nichts mehr machen willst und dich auf das Ende vorbereiten willst, habe ich dies nicht verstanden. Dann kam aber bei dir der Sinneswandel, über den ich mich sehr gefreut habe. Du hast seit dem so viel mitgemacht und meiner Meinung nach solltest du jetzt nicht aufgeben, und wie ich lesen kann willst du dies auch nicht. Unbehandelt führt es unweigerlich zum Tod, den man dann einfach so hin nimmt. Und leider habe ich die Erfahrung gemacht, dass es kein halbes Jahr mehr sein wird, denn es ging dann leider sehr schnell. Meine Frau und ich waren uns aber einig, Kämpfen bis zur letzten Minute und niemals aufgeben, was wir beide auch getan haben!

Was ich aber auch dazu sagen will, auch wenn es vielleicht nicht wirklich sensibel ist, aber ich musste es erleben. Es ist nicht nur dein Kampf. Dein Mann und natürlich auch deine Kinder führen auch einen Kampf. Sei stark für sie. Und vorallem, und ich denke das hast du, lass deinen Mann keine Entscheidung treffen müssen, sondern trefft diese jetzt zusammen.

Ich wünsch dir von Herzen alles Gute!
Viele Grüße
Thomas

[maikom]

Ich habe jetzt mal etwas gegrübelt...

Die PRO-Seite ist für mich:
- Chance dauerhaft geheilt zu werden
- Chance auf Leben
- Chance deine Kinder weiter wachsen zu sehen
- der größte Trumpf auf Heilung ist die SZT, das letzte Ass im Ärmel

Die Contra-Seite:
- spielt der Körper mit, Herz und Lunge haben einiges mitbekommen durch die Chemos und Bestrahlung

Sollte es noch Hodgkin sein, was dort leuchtet blieben dir vielleicht noch 4 bis 6 Monate, bevor du vermutlich dauerhaft im Hospiz oder einer Palliativstation bist. Wenn du die SZT machst und die es nicht schafft, verschenkst du vermutlich davon 6 bis 8 Wochen, aber du hast die Option das du geheilt wirst und noch viele Jähe vor dir hast. Ich würde es tun, der Gewinn ist größer als das was du verlieren kannst.

[yoda]

Wir müssen da nicht drumherumreden Katja, es ist deine einzige Überlebenschance und Maikom hat es noch etwas direkt angesprochen, wo mir etwas der Mut fehlte. Entweder SZT (allogen) oder gleich palliativ behandeln. Und wie du schreibst: Geht es schief mit der SZT, war es das wohl, doch die Chance ist da und ich glaube auch wirklich daran, dass es Erfolg bringen könnte.

Es ist klar, warum die nun direkt die SZT vorantreiben wollen. Noch mehr Chemos würden dich schwächen. Und du brauchst noch etwas Kraft, um die HD einigermassen gut überstehen zu können. Brentuximab bis zum Start eine gute Option, da - wenn es auch nicht extrem hilft - doch hoffentlich ein allfälliges Voranschreiten aufhält.

Ich würde den Ärzten noch folgende Fragen stellen:

- Ist eine allfällige Operation und Entfernung des Lungenlappens zuvor nicht doch sinnvoll? Wenn es verkapselt wäre, wie Maikom schreibt, könnte dies die Chance auf Heilung vergrössern.
- Wie schätzen sie deine körperliche Verfassung ein, die HD gut zu überstehen? Sofort starten oder mit Brentuximab noch 2 bis 3 Wochen behandeln.
- Frage früh genug nach Dingen, die du bei einem Klinikaufenthalt mit HD und autologer SZT beachten musst. Auch wegen der Planung für dein Umfeld. Hier haben wir ja noch andere Spezialisten, die dir da ihre Tips geben können.
- Lass dich noch einmal genau darüber aufklären, wie die Übereinstimmungsmerkmale des Spenders zu dir sind und ob es da auch grössere Risiken gibt.

Wenn du das alles weisst, dann kannst du es dir noch einmal überlegen und dann entscheiden. Für mich klingt das aber nun positiv, da ich es gut finde, dass deine Klinik auf weitere kurative Massnahmen setzt. Lass dich drücken Mädel und ich sende dir liebe Grüsse aus der sonnigen Schweiz.

[maikom]

Wenn sich kein Chirurg operativ an den Lungenherd nach deinen Bestrahlungen ran traut, dann frag den Onkologen ob man den Knoten nicht noch einmal gezielt bestrahlen kann. Ob man das nun rausschneidet oder kaputt bestrahlt, dazu soll der Onkologe sich mal zu äußern.

[J.ST.]

Hochachtung vor deinen behandelten Ärzten. Ich denke wenn die keine realistische Chance sehen würden, würden sie der Empfehlung von Köln folgen und dich Palliativ behandeln. Das zeitlich begrenzte Ergebnis ist jedem klar.
Wie du dich anhörst bist du aber in kampfes Stimmung und das ist die einzige Chance die Du auf Heilung hast. Ich hoffe es kann eine zeitnahe SZT stattfinden und die halten Dich solange mit dem Brentuximab auf dem Stand des Rückgangs den du heute bereits hast.
Mir steht es nicht zu dir eine Empfehlung auszusprechen, aber der Weg den Du gehen kannst hat dir dein Onkologe heute aufgezeigt.

[Schneider1983]

Bezüglich der Chemos will und kann ich Dir sagen, dass es bei mir so war, dass DHAP und die HD BEAM ziemlich ähnlich verliefen. Die HD war also ähnlich gut vertragbar.

Ich halte die Brentuximabgeschichte auch für sehr gut, da sie bereits angeschlagen hat und es gibt Anfangspatienten, die es bis zu 12 Monaten bekommen haben, ohne, dass derren Wirkung nachließ.

Lass das PET mal links liegen, so richtig zählen tut das nicht. Haben wir nun oft genug gesehen.

Ich kann die anderen Schreiberleinchen nur unterstützen...
Die PRO-Seite ist für mich:
- Chance dauerhaft geheilt zu werden
- Chance auf Leben
- Chance deine Kinder weiter wachsen zu sehen
- der größte Trumpf auf Heilung ist die SZT, das letzte Ass im Ärmel

Leider das letzte Ass, aber besser wie 3 Buben!

Wir sind bei Dir!

Ist es Sinnvoll neben Brentuximab auch noch Rituximab zu geben oder bringt das nichts? Hat Jean doch auch bekommen.

[Jean]

Hallo Katja,

auch von mir die innige Bitte an Dich, nicht aufzugeben und weiterzukämpfen - auch wenn es kein leichter Weg ist. Nichts tun ist nach kurzer Zeit auch nicht angenehmer ...

Zum Thema Brentuximab - Rituximab:

Bei mir hat das Brentuximab vor der SZT so gut gewirkt, dass man sogar die SZT verschoben hat, um noch zusätzliche Brentuximab-Gaben einzuplanen. Nebenwirkungen habe ich davon überhaupt keine gespürt. Das Rituximab habe ich erst nach der SZT mehrfach erhalten, und zwar gegen eine "transplantationsbedingte Mikroangiopathie".

Meine besten Wünsche,

Jean

[3fachmama]

Hallo meine Lieben,

ich freue mich sehr euch alle zu lesen, noch mehr freut es mich das ihr mich wie früher auch schon mit eurem Wissen und euren Gedanken unterstützt.
Danke!!!!!

Nach einem gestrigen Gespräch mit einer Freundin kam die Frage auf, ob mir wohl eine Cyberknife Bestrahlung der Lungenherde helfen könnte, bzw diese überhaupt beim HL Anwendung findet.
Sicher werde ich die Frage für Dienstag notieren, nur eure Meinung ist mir natürlich sehr wichtig.

Ich glaube sowieso das wir hier in der Masse oft mehr über unsere Erkrankung wissen als die Ärzte.

LG Katja

[Wintermute]

Fachlich kann ich leider nichts besteuern, aber ich finde es toll, dass du weiterhin nach vorne siehst und bereit bist zu kämpfen.
Es scheint nun ja doch noch mindestens eine Option jenseits der Palliativtherapie zu geben.
Weiter so ! Ich drücke dir die Daumen.